Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-02-26 16:52

Geplaatst: 17-02-26 16:52

Fijn Belatrix!

**Geplaatst**: 17-02-26 18:28

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 17-02-26 18:28

Wat goed!!! $*\o/*$

**Geplaatst**: 17-02-26 23:22

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 17-02-26 23:22

Kijk, dat is mooi nieuws Bellatrix.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 17:40

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 17:40

Ok, ik ben vandaag naar mijn reumatoloog geweest voor controle en ze vertelde mij gelijk dat ik komende donderdag voor het rituximab infuus moest. Dat was niet wat mij was verteld.

Ik werd ook toen ik bijna thuis was gebeld door Medic, die regelen het thuisinfuus. Ik begreep er niets meer van.

Afijn, uiteindelijk gaat donderdag niet door maar moet ik maandag om 10.00 uur in het AMC zijn voor een deel immunoglobuline-infuus. Dat duurt ongeveer 4.5 uur.

En dan komen ze van Medic dinsdag en woensdag bij mij thuis om de rest te geven. De spullen daarvoor worden bij mij aan huis geleverd. Dinsdag duurt dan ook weer 4.5 uur en woensdag iets van 2.5 uur. Het ligt eraan hoe goed ik het verdraag.

Dan wordt dit herhaald volgende maand en de maand erna.

Voor Rituximab moet ik eerst een vaccinatie halen dus morgen de HA bellen voor een afspraak.

20 maart de eerste keer Rituximab. Daar moet iemand mij rijden want ik mag niet terugrijden. En volgens mij 2 weken daarna nog een maar dat weet ik even niet zeker meer.

Ik vind het allemaal best heftig.

Ik kwam alleen voor controle bij de reumatoloog en dan ben je een paar uur verder en hoor je dit allemaal.

Kost mij ook wat vrije dagen, ik ga eens even overleggen of ik mij niet ziek kan melden voor die dagen. Tikt lekker aan anders.

**Geplaatst**: 23-02-26 17:44

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 23-02-26 17:44

Tuurlijk kan je hier uren voor krijgen of ziekmelden. Dit zijn medische handelingen. Ik ga ook niet in mijn eigen tijd aan de infusen hangen hoor....

Sterkte ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 17:46

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 17:46

Ok, goed om te weten, ga ik dat even bespreken op mijn werk.

**Geplaatst**: 23-02-26 18:14

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 23-02-26 18:14

Hopelijk slaat deze behandeling wel aan.

Hoe voel je je op dit moment?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 18:17

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 18:17

Lichamelijk nog zwak.

Mijn spieren worden wel beter hoor maar de klachten die ik heb van de ziekte zijn er nog steeds.

**Geplaatst**: 23-02-26 18:25

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 23-02-26 18:25

Het lijkt mij goed volgende week je ziek te melden.
Het gaat niet alleen om het infuus, maar ook je lijf moet hard aan de slag als de medicatie in het bloed zit.
Onderschat dat niet! Dat kost ook een berg energie.
Sterkte!

**Geplaatst**: 23-02-26 18:29

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 23-02-26 18:29

Pfoe, heftig programma zo!

Heb je wel iemand die je kan rijden?

**Geplaatst**: 23-02-26 18:32

Geplaatst: 23-02-26 18:32

senna21 schreef:
Het lijkt mij goed volgende week je ziek te melden.
Het gaat niet alleen om het infuus, maar ook je lijf moet hard aan de slag als de medicatie in het bloed zit.
Onderschat dat niet! Dat kost ook een berg energie.
Sterkte!

Dit ja.
Je lichaam heeft die rust echt even nodig!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 18:35

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 18:35

De hele week ziek melden? Ik denk toch wel dat ik donderdag dan weer kan werken?

**Geplaatst**: 23-02-26 18:37

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 23-02-26 18:37

Onderschat zo'n infuus niet hoor.. daar liggen mensen soms wel dagen er van af

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 18:39

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 18:39

Ja, ik heb dus geen idee.

Ik denk dat ik mij voor 3 dagen ziek meld en contact onderhoud met mijn manager. Voel ik mij goed ga ik in overleg gewoon donderdag werken.

**Geplaatst**: 23-02-26 18:41

Geplaatst: 23-02-26 18:41

Bellatrix schreef:
Ja, ik heb dus geen idee.
Ik denk dat ik mij voor 3 dagen ziek meld en contact onderhoud met mijn manager. Voel ik mij goed ga ik in overleg gewoon donderdag werken.

Ik zou mezelf niet op voorhand voor 3 dagen ziek melden.
Gewoon ziek melden.
En indien woensdag blijkt dat het goed gaat, in de zin van dat je kan gaan werken, dan meld je je donderdag beter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 18:44

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 18:44

Ja dat kan ook.

**Geplaatst**: 23-02-26 18:52

Geplaatst: 23-02-26 18:52

Nouja dit middel word ook gebruikt als doelgerichte therapie bij kanker en levert toch best wat bijwerkingen op.

Als de de bijwerkingen opzoekt zijn die ook niet mals dus zou je inderdaad gewoon ziek melden en dan zie je het wel. Maar kijk er niet van op als je er ziek van worden gaat

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 18:55

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 18:55

Ok, goed om te weten dan.
Ik mocht gewoon zelf rijden maandag.
Maar als ik iemand kan vinden die kan rijden zou dat wel prettig zijn. Maar mijn vriendinnen moeten werken en/of ander afspraken die niet af te zeggen zijn.

**Geplaatst**: 23-02-26 19:07

Geplaatst: 23-02-26 19:07

Zo dat is pittig, meteen zo snel al beginnen. Ik hoop dat het voor je werkt en je er baat bij hebt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 19:15

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 19:15

Ik had nooit gedacht 3 dagen achter elkaar aan dat infuus te moeten. $:\$

**Geplaatst**: 23-02-26 19:19

Geplaatst: 23-02-26 19:19

senna21 schreef:
Het lijkt mij goed volgende week je ziek te melden.
Het gaat niet alleen om het infuus, maar ook je lijf moet hard aan de slag als de medicatie in het bloed zit.
Onderschat dat niet! Dat kost ook een berg energie.
Sterkte!

Mee eens, je lichaam moet ook herstellen en vergeet het mentale aspect ook niet!
Sterkte! :knuffel:

**Geplaatst**: 23-02-26 19:29

Geplaatst: 23-02-26 19:29

Bellatrix schreef:
Ok, goed om te weten dan.
Ik mocht gewoon zelf rijden maandag.
Maar als ik iemand kan vinden die kan rijden zou dat wel prettig zijn. Maar mijn vriendinnen moeten werken en/of ander afspraken die niet af te zeggen zijn.

De kracht van bokt gebruiken...
Een nieuw topic openen met de vraag wie er bij jou in de buurt woont en die dag meekan.
Er is gegarandeerd iemand die beschikbaar is.

**Geplaatst**: 23-02-26 19:52

Geplaatst: 23-02-26 19:52

Bellatrix schreef:
Ik had nooit gedacht 3 dagen achter elkaar aan dat infuus te moeten.

Dat lijkt mij ook behoorlijk intens ja!

**Geplaatst**: 23-02-26 19:53

Geplaatst: 23-02-26 19:53

Gewoon ziek melden voor de hele week.. En sowieso, voor dit soort dingen nóóit vrije dagen gebruiken. We leven in Nederland, niet in Amerika

Mocht je niemand dichterbij kunnen vinden voor 20 maart, zou ik die dag eventueel kunnen. Enige wat dan fijn zou zijn is een bijdrage in de brandstof, anders is het voor mij niet te doen

. Als je iemand dichtbij kan vinden is dat fijner, maar eventueel is het wel een optie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-26 19:55

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-26 19:55

Lief van je! Benzine kosten vergoeden lijkt mij logisch dan.

Ik ga proberen iemand dichterbij te vinden, dat is wel het makkelijkst.

Nomineer dit bericht ×