Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-07-24 14:36

Geplaatst: 27-07-24 14:36

DuoPenotti schreef:
Toch heet het echt migraine . Ook volgens de neuroloog.

Tv kijken gaat niet.
Boek Lezen niet.

Ja bokken, gordijnen dicht, scherm op zacht licht.
Met Sumatriptan. Ja dat gaat. Lekker relaxed nee.

En ja heb er ook 20 jaar mee gewerkt.
Ging dat. Nee. Deed ik het. Ja.

Maar litle gift. Weet jij dat jij nu doet daar waar mensen in dit topic zo'n schijthekel aan hebben?
Doen alsof wat de ander heeft niks is. Vast niet zo erg want mijn neuroloog zegt...
Je mag er van mij je kont mee afvegen...
En wanneer jij dit topic in bent gekomen...
Precies...

De rest dank je.

Nou zeg DP dat was nochtans niet zo bedoeld. Ik bedoelde het namelijk als "misschien heb je wel een ander type hoofdpijn dan migraine en is het beter dat eens uit te laten zoeken omdat ze je dan misschien beter kunnen helpen als je voor die hoofdpijn medicatie krijgt ipv de medicatie die ze voor migraine geven"...

Maar goed, aan zo'n reactie van jou heb ik niks want weet je hé, ook ik heb eveneens evenveel recht op chronisch ziek zijn of genoemd worden en daarover praten.
Dat is niet voorbehouden aan een select groepje die langer in het topic zit hoor...

Wat jij nu doet, is nog een stukje erger dan vooroordelen namelijk... Jij ONTZEGT iemand het chronisch ziek zijn.

**Geplaatst**: 27-07-24 14:38

Geplaatst: 27-07-24 14:38

Niet alleen anders ervaart, het is ook anders. De ene ziekte (ook al heeft het een zelfde naam en lijkt het er op) is de andere niet. De ene persoon is de andere niet. Bij de een werkt het zo uit en bij de ander zus.

Ik ben erg alert op de wedstrijdjes wie het ergste ziek is.
Mijn moeder was daar kampioen in; wie is het ergste ziek. Zij dus.
Achtraf, jaren later, ben ik het allemaal veel beter gaan begrijpen en kan ik er milder naar kijken.

Maar; het is geen wedstrijd.

**Geplaatst**: 27-07-24 14:40

Geplaatst: 27-07-24 14:40

Ik ontzeg niemand niks.
Maar jij bent in dit topic gekomen om op eirth te k. tten en nu opmij.

Tja dan trek ik conclusies...

En heb onderzoek genoeg gehad ... 3 neurologen.
Maar little weet het beter _O-

Fijne dag nog meid. Geen zin in nog verder op je veroordelingen in te gaan..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-24 14:42

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-24 14:42

LG, dit topic gaat over vooroordelen. Wat jij in de eerste zin typt is natuurlijk een fors vooroordeel. In plaats van je conclusie te trekken, kun je ook een vraag stellen. Dan komt het al een stuk vriendelijker over.

Laatst bijgewerkt door Earth op 27-07-24 14:42, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-07-24 14:42

Geplaatst: 27-07-24 14:42

Nee, Little Gift. Dit heet een communicatie stoornis. Een misverstand.
DP Sterft van de koppijn op dit moment en reageert daarom wellicht niet met de meeste nuance (dat kan, dat hoeft niet). Iets kan toch gewoon een communicatie stoornis zijn? Het hoeft toch gelijk niet "ontzeggen" te zijn.
Als iets niet zo bedoelt is, dat is wat je zegt, dan wijst dat toch op een misverstand?

**Geplaatst**: 27-07-24 14:42

Geplaatst: 27-07-24 14:42

DuoPenotti schreef:
Ik ontzeg niemand niks.
Maar jij bent in dit topic gekomen om op eirth te k. tten en nu opmij.

Tja dan trek ik conclusies...

En heb onderzoek genoeg gehad ... 3 neurologen.
Maar little weet het beter

Fijne dag nog meid. Geen zin in nog verder op je veroordelingen in te gaan..

Jeeeezes Joch wie heeft het hier over een wedstrijd?
Wie heeft het hier over jou veroordelen??

Wat is dat toch met de mensen in dit topic en het zichzelf altijd persoonlijk aangesproken voelen?

Besef je dat jullie zo voor de ander chronisch zieken het quasi onmogelijk maken om nog gehoord te worden want dankzij zo'n acties worden chronisch zieken veroordeeld tot "altijd in de aanval en altijd persoonlijk opvatten"...

Ook niet goed hé...

**Geplaatst**: 27-07-24 14:44

Geplaatst: 27-07-24 14:44

Earth schreef:
LG, dit topic gaat over vooroordelen. Wat jij in de eerste zin typt is natuurlijk een fors vooroordeel. In plaats van je conclusie te trekken, kun je ook een vraag stellen. Dan komt het al een stuk vriendelijker over.

Ik typte "ik vind" en dat is géén veroordeling maar een mening... Dat werd hier notabene door anderen enkele bladzijden geleden nog maar uitgelegd en aangeraden...

**Geplaatst**: 27-07-24 14:44

Geplaatst: 27-07-24 14:44

rien10 schreef:
Nee, Little Gift. Dit heet een communicatie stoornis. Een misverstand.
DP Sterft van de koppijn op dit moment en reageert daarom wellicht niet met de meeste nuance (dat kan, dat hoeft niet). Iets kan toch gewoon een communicatie stoornis zijn? Het hoeft toch gelijk niet "ontzeggen" te zijn.
Als iets niet zo bedoelt is, dat is wat je zegt, dan wijst dat toch op een misverstand?

Nou dat hoop ik dan maar...

**Geplaatst**: 27-07-24 14:46

Geplaatst: 27-07-24 14:46

Dat was ik, van die wedstrijd. Ik zeg altijd "ziek zijn is geen wedstrijd" Dat zeg ik in het algemeen en in het bijzonder tegen mijn moeder zaliger. Dus niet per se tegen Little Gift.
Als jij je daardoor persoonlijk voelt aangesproken dan vind ik dat vervelend voor je. Het was vanuit mij een algemene opmerking.

**Geplaatst**: 27-07-24 15:16

Geplaatst: 27-07-24 15:16

Aangezien hier meerdere mensen zitten met chronisch pijnklachten; is er iemand waarbij centrale sensitisatie een (grote) rol speelt?
Waaraan merk(te) je dit en is het gelukt hier iets aan te doen?

Het speelt mogelijk een rol bij mijn klachten

**Geplaatst**: 27-07-24 15:34

Geplaatst: 27-07-24 15:34

Ik kende de term niet en heb het even opgezocht en het antwoord hierboven kreeg ik terug, kennelijk is dat bij mij ook aan de hand met mijn linkerbeen vanaf de knie naar beneden. Ik noem dat altijd maar een hysterisch zenuwstelsel waardoor zelfs een sok zo ontzettend zeer kan doen soms.

Ik weet niet wat je er over wilt weten? Het is kennelijk iets dat ook bij post traumatische dystrofie hoort. Wat tegenwoordig geloof ik anders wordt genoemd. Iets waar ik stevige revalidatie voor heb gehad voor bijna een jaar dagelijks met busje heen en weer, weken plat zonder bewegen in het ziekenhuis heb gelegen en daarna de "belasting" begon met 2 seconden afhangen naast het bed.

Uiteindelijk heeft het zich redelijk acceptabel gestabiliseerd. Maar ja mijn onderbeen is nog steeds meest aardig gevoelig en soms ronduit erg pijnlijk en is zelfs het aanhebben van een dunne ruimzittende sok teveel.

**Geplaatst**: 27-07-24 15:38

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-07-24 15:38

DP, naast Sumatriptan heb ik sinds kort een migrainemuts. Misschien heb je er ook iets aan. Het verkoelt je hoofd en je zit zo wat in een coconnetje.

Ik weet nog niet goed waar ik sta ten opzichte van Sumatriptan, maar het helpt al beter dan andere middelen. Heb wel een letseltje rechts blijkbaar (pas MRI gehad), daarvoor zou ik eens naar de neuroloog moeten.

**Geplaatst**: 27-07-24 15:43

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-07-24 15:43

Ja die gelmuts is heeeeerlijk.
Kop onder de koude douche stoppen ook

Ja wel verstandig dat dan verder te laten onderzoeken

**Geplaatst**: 27-07-24 15:47

Geplaatst: 27-07-24 15:47

Ik heb een (of misschien 2) zenuwen in mijn aangezicht beschadigd.
Ben voor second opinion geweest en daar kwam dit ter sprake. Ze gaan mogelijk nog verdere onderzoeken doen, maar dit kan ook een rol spelen.

Centrale sensitisatie is eigenlijk dat je hersenen de pijn heftiger doorgeven dan het daadwerkelijk (nog) is.
Ik merk bijvoorbeeld dat stress een behoorlijke invloed heeft op mijn pijn. Afgelopen jaar al veel bezig geweest met meditatie en ontspanning, negatieve gedachtes ombuigen etc. Maar het speelt nog steeds.

Ik vroeg mij vooral af of er mensen zijn bij wie dit ook een rol speelt, hier actief mee bezig zijn geweest (hoe?) en ook resultaat mee hebben geboekt (en hoe lang dit heeft geduurd).

**Geplaatst**: 27-07-24 15:54

Geplaatst: 27-07-24 15:54

Wat ik er uit op maak als meelezer is dat LG ontkent dat DP migraine heeft, omdat de klachten niet overeen komen met wat zij zelf ervaart. Heb ik hem op die manier goed begrepen?

Ik denk zelf dat er geen zwart wit bestaat, in de zin van: je hebt of de meest ernstige vorm van een aandoening, of je bent gezond. Er zijn zo veel tinten grijs, en van grijs tot aan diep zwart aan toe kunnen mensen al onder de noemer 'chronisch ziek', tot aan 'ernstige beperkingen ervaren in het leven' horen, denk ik.

@Marion, de diagnose heb ik niet, ik denk echter dat ik het wel heb. Ik heb zenuwbeknellingen in allebei mijn armen, 1 kant heb ik inmiddels laten opereren. Voor mijn operatie had ik er al last van in de zin van dat ik opeens geen kou meer kan verdragen aan 1 kant (de zenuw is echt van slag) en ik ervaar ook dat aanrakingen die helemaal niet pijnlijk horen te zijn, pijnlijk zijn, en soms ook absurd lang pijn blijven doen. Na mijn operatie is de heftigheid van de pijn iets afgenomen (yes yay!) maar ik merk wel dat die arm, hand en vingers dikker zijn. Braces moet ik helaas nog steeds dragen, daar kom ik waarschijnlijk nooit meer vanaf maar door het dikker worden van mijn arm passen mijn oude braces ook niet meer, voor mijn elleboog braces kom ik tegenwoordig bij de grootste (heren) maten uit, terwijl ik vrouw ben en maar 1.68cm. Mijn andere arm, elleboog en vingers zijn wel normaal vrouwenformaat.

Mijn grootste 'vijand' in mijn pijnklachten is mijn kou-intolerantie, wanneer ik kan voorkomen dat mijn aangedane arm te ver afkoelt kan ik meestal de ergste pijn voorkomen.

**Geplaatst**: 27-07-24 15:55

Geplaatst: 27-07-24 15:55

Voor de mensen met migraine...
Ooit kreeg ik de tip om paracetamol + koffie te nemen om een aanval te bestrijden
Ik heb daar ontzettend veel baat bij
Er is ook paracetamol te koop waar reeds cafeïne aan toegevoegd is, maar voor mij werkt dat niet
Uitsluitend paracetamol + koffie of cola werkt voor mij
En dat drink ik dan liggend door een rietje want door de aanval is zitten onmogelijk
Misschien zijn jullie ook gebaat bij deze tip!

**Geplaatst**: 27-07-24 16:11

Geplaatst: 27-07-24 16:11

Marion_ schreef:
Ik heb een (of misschien 2) zenuwen in mijn aangezicht beschadigd.
Ben voor second opinion geweest en daar kwam dit ter sprake. Ze gaan mogelijk nog verdere onderzoeken doen, maar dit kan ook een rol spelen.

Centrale sensitisatie is eigenlijk dat je hersenen de pijn heftiger doorgeven dan het daadwerkelijk (nog) is.
Ik merk bijvoorbeeld dat stress een behoorlijke invloed heeft op mijn pijn. Afgelopen jaar al veel bezig geweest met meditatie en ontspanning, negatieve gedachtes ombuigen etc. Maar het speelt nog steeds.

Ik vroeg mij vooral af of er mensen zijn bij wie dit ook een rol speelt, hier actief mee bezig zijn geweest (hoe?) en ook resultaat mee hebben geboekt (en hoe lang dit heeft geduurd).

Ah ok. Alleen de aanpak voor mij was echt been gerelateerd en niet aan hetgezicht, maar dat lijkt me helemaal horror. Als ik terug denk aan de pijn toen

en is de term me destijds nooit zo benoemd (of wie weet was die term er niet eens, lang geleden) ze noemden het toen een te actief zenuwstelsel.

Ik heb het opgelopen oktober 1998 na een afstap van mijn in te rijden pony omdat ze uitgleed in de modder, omdat ik als 12 jarige mijn knie aan gort heb gekregen na een glijpartij waarbij mijn pony daarop terecht kwam. Ik ben afgestapt voor ze viel. Stom in een kuiltje gekomen en mijn toch al kwetsbare knie zei een beetje krak.

een stom scheurtje van 2 cm op net de verkeerde plaats

12 weken gips van lies tot tenen. Gips scheurde, daardoor trombose opgelopen. De pijn bleef te erg en bleek post traumatische dystrofie een feit naast de trombose. -O-

eerst met speciale op maat zalf die naar knoflook en uien rook.

Dat was niet de optie want mijn vel ging kapot en de pijn werd erger. Toen omdat het alleen tembaar was met tramadol en stesolid kalmeermiddel (niet leefbaar voor me

) besloten voor een keiharde en drastische reset.

Dus opname, weken volledig plat en zo min mogelijk bewegen. Plassen en poepen plat liggend op een po. In volledige ruststand dus om zenuwstelsel tot rust te laten komen ook. Zwaartekracht was ook belasting. Dat samen met continue manitol infusen. Na een paar weken begonnen met opbouw. Eerst 2 seconden rechtop zitten met de benen over de rand en meteen weer plat daarna. Dat is letterlijk met secondes opgebouwd, de hele periode heeft me een klein jaar gekost.

Eerst bijna 2 maanden in het ziekenhuis. Daarna in dagrevalidatie vanuit huis. Opname was eigenlijk beter, maar ik woonde dicht genoeg bij dat thuis slapen en een busje ook kon. Dagelijks kwam het busje me ophalen waarna een lange zware dag van revalidatie met phsycholoog, maatschappelijk werk, ergotherapie en heel veel fysio. Naar huis en de dag erop weer hetzelfde.

Van afhangen naar staan op weegschalen met 10% gewicht op dat been en een stopwatch 30 seconden enz. Einresultaat redelijk belastbaar maar zoveel als kan been omhoog en vooruit. Te lang voet naar beneden is pijn dik kou hitte. Stress of schrikken idem, te moe hetzelfde verhaal. Het is ook de reden van uiteindelijke afkeur ook geweest naast de andere ellende die ik al had. Maar het is te doen. Ik rijd weer auto kan aardig fysiek vooruit maar elke dag en elke minuut moet ik rekening houden met dat been. En soms ja stesolit en tramadol en knock out, gelukkig een of twee keer per jaar nog maar

**Geplaatst**: 27-07-24 16:44

Geplaatst: 27-07-24 16:44

Telpeva schreef:
Wat ik er uit op maak als meelezer is dat LG ontkent dat DP migraine heeft, omdat de klachten niet overeen komen met wat zij zelf ervaart. Heb ik hem op die manier goed begrepen

Nee die heb je op die manier niet goed begrepen neen.
Wat je echter wél goed aan het doen bent, is stoken.
En dat siert je niet.

**Geplaatst**: 27-07-24 16:49

Geplaatst: 27-07-24 16:49

Petpa schreef:
Voor de mensen met migraine...
Ooit kreeg ik de tip om paracetamol + koffie te nemen om een aanval te bestrijden
Ik heb daar ontzettend veel baat bij
Er is ook paracetamol te koop waar reeds cafeïne aan toegevoegd is, maar voor mij werkt dat niet
Uitsluitend paracetamol + koffie of cola werkt voor mij
En dat drink ik dan liggend door een rietje want door de aanval is zitten onmogelijk
Misschien zijn jullie ook gebaat bij deze tip!

Kijk, dat is dan wéér zoiets waarvan mijn neuroloog net zegt dat het niet ok is.
Koffie, cola etc zij net migraine uitlokkende en stimulerende middelen en moeten zoveel mogelijk vermeden worden...

Ik ben benieuwd of dit nu ook weer als een aanval gezien zal worden want ik bedoel hier hetzelfde mee als mijn post over het niet kunnen internetten, televisie kijken enz waar men plots vanalles bij verzon

**Geplaatst**: 27-07-24 17:04

Geplaatst: 27-07-24 17:04

Little_Gift schreef:
Telpeva schreef:
Wat ik er uit op maak als meelezer is dat LG ontkent dat DP migraine heeft, omdat de klachten niet overeen komen met wat zij zelf ervaart. Heb ik hem op die manier goed begrepen

Nee die heb je op die manier niet goed begrepen neen.
Wat je echter wél goed aan het doen bent, is stoken.
En dat siert je niet.

Hè bah. Hou nou toch op met die toon. Ze vraagt nota bene letterlijk “heb ik hem op die manier goed begrepen.”

“Nee. Zo bedoel ik het niet” is ook een antwoord. En heel
Wat neutraler dan wat je schreef.

Edit. Ik weet ook niet beter dan dat cafeïne kan werken. Nooit gehoord dat het een trigger zou kunnen zijn. Wellicht is dit ook weer van persoon tot persoon verschillend.
Toen ik zwanger was had ik regelmatig hoofdpijn. Niks ernstigs, gewoon koppijn. Mijn huisarts gaf het advies om-ivm zwangerschap- geen pijnstillers te slikken maar een halve liter cola te drinken. En dat hielp.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:10

Geplaatst: 27-07-24 17:10

Maar jouw neuroloog heeft ook niet dé wijsheid in pacht...

Ik ken cafeïne weldegelijk als "medicijn" dat ingezet kan worden bij "hoofdpijn"gerelateerde klachten.

Waarbij ik migraine niet af wil doen als slechts hoofdpijn, maar ik ken meer verhalen waarbij cafeïne medisch (in het ziekenhuis) werd ingezet.

Kortom, wat bij de een absoluut niet werkt, kan voor de ander een geweldige oplossing zijn.

Jouw neuroloog kent jouw dossier, maar bij andere patiënten kan een andere benadering wel degelijk een betere oplossing geven.

**Geplaatst**: 27-07-24 17:14

Geplaatst: 27-07-24 17:14

Little_Gift schreef:
Kijk, dat is dan wéér zoiets waarvan mijn neuroloog net zegt dat het niet ok is.
Koffie, cola etc zij net migraine uitlokkende en stimulerende middelen en moeten zoveel mogelijk vermeden worden...

Ik heb bijna 30 jaar hormonale migraine gehad en bij toeval gebruikte ik een keer paracetamol met cafeïne omdat ik ook de griep had. Wonder boven wonder verdween mijn hoofdpijn.
Paracetamol met cola idem, maar pas als ik me heeeeel ellendig voelde. Nam ik het te vroeg dan deed het niks. Verder drink ik geen koffie, dus in mijn geval kon het niets uitlokken, dat is misschien ook een verschil. Dus het is niet zo zwart wit als jouw neuroloog zegt blijkbaar.
Gelukkig heeft de overgang mijn migraine laten verdwijnen....(daarvoor in de plaats komt dan weer ander gedoe -O-

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-24 17:14

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-24 17:14

Ik drink me helemaal scheel aan de cola maar dat helpt bij mij niet als ik hoofdpijn heb

Ik heb momenteel metropoltar voor de hoofdpijn, en even afkloppen, dat lijkt te werken. Het nadeel is is dat het mn bloeddruk wel veel verlaagd waardoor ik in de ochtend altijd een beetje wankel ben. Maar liever dat, dan die hoofdpijn waarbij je niet weet waar je het zoeken moet -O-

**Geplaatst**: 27-07-24 17:17

Geplaatst: 27-07-24 17:17

Wat is dat toch met de mensen in dit topic en het zichzelf altijd persoonlijk aangesproken voelen?

Besef je dat jullie zo voor de ander chronisch zieken het quasi onmogelijk maken om nog gehoord te worden want dankzij zo'n acties worden chronisch zieken veroordeeld tot "altijd in de aanval en altijd persoonlijk opvatten"...

Ook niet goed hé...[/quote]

Quote een beetje verklood maar de reactie lijkt me duidelijk.

Misschien moet je je eigen bericht eens terug lezen. Want wat jij een ander verwijt is namelijk precies wat jij doet. Je baggetaliseerd de migraine van een ander. Jij kan niet op bokt als je migraine hebt dus als iemand dat wel kan heb je geen migraine. Dan kun je daarna proberen goed te praten wat je wilt, maar daar verander je niets aan met wat je schrijft. Dan had je het gelijk in je eerste bericht moeten afzwakken. Zelfs heb ik ook migraine, gelukkig niet meer zoveel als vroeger. Lang leven de overgang. Maar ook ik heb geen lichtflitsen en kan, onder invloed van medicijnen, best op social media of tv kijken. Als ik echt een hele zware aanval heb, lig ik als oud vuil op bed. Net als met chronische aandoeningen is de ene migraine de andere niet.

Laatst bijgewerkt door Dreamboy op 27-07-24 17:18, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-07-24 17:18

Geplaatst: 27-07-24 17:18

rien10 schreef:
Hè bah. Hou nou toch op met die toon. Ze vraagt nota bene letterlijk “heb ik hem op die manier goed begrepen.”.

Met mijn toon??
Nou breekt mijn klompt helemaal!

Ik zet geen toon, ik verdedig me tegen de tonen die hier gezet worden omdat 1 iemand zich aangevallen voelde en verkeerd interpreteerde wat ik bedoelde.

Helemaal niet mijn toon dus...
En als mijn toon geïnterpreteerd mag worden als vijandig of kwaadwillend, terwijl het enkel een ervaring of informerend bedoeld was, waarom zou telpeva haar toon dan niet minstens sarcastisch bedoeld geweest kunnen zijn,te meer omdat er al ruim uitleg kwam door mij van hoe mijn post wel bedoeld was en die niet in ogenschouw genomen werd.