Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-08-24 13:30

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 17-08-24 13:30

Ik heb vandaag een e mail verstuurd naar de oncologieverpleegkundige.

Met de vraag waarom ik geen cd4/6 remmers krijg? Die zouden bij uitgezaaide borstkanker de cellen kunnen remmen dus dat lijkt me heel gunstig icm antihormoon. Ik moet echt letterlijk alles zelf uitzoeken en om vragen.

En ik heb gevraagd waarom ik niet een Dexa scan krijg (die heb ik graag voor het eerste infuus) dan kan er altijd later een vergelijk gedaan worden of dat infuus uberhoubt nodig blijft ook. Dat is enkel om de botdichtheid te zien dus niet om tumoren te kunnen opsporen maar lijkt mij handig omdat vooraf te weten hoe dat is voordat ze starten met behandelingen.

**Geplaatst**: 17-08-24 14:09

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 17-08-24 14:09

Goed dat je je vragen op papier hebt gezet . Doe je goed.

Bij mijn weten worden CD4/6-remmers meestal pas ingezet als de anti-hormoontherapie niet (meer) genoeg werkt. Dat is dan ook weer zo'n 'dan ligt er nog iets op de plank'-gedoe. Ze kunnen natuurlijk alles meteen inzetten en met grof geschut schieten, maar je kunt ook kijken wat er exact nodig is, en kijken of ze iets kunnen bewaren zodat er nog behandelopties zijn. De kosten zullen ook wel meewegen. CD4/6-remmers kosten iets van 2.000 euro per maand.
Ik heb ze ook (nog) niet omdat de Anastrol z'n werk nog doet. Het zou wel fijn zijn als ze wat duidelijker zijn over de keuzes die er wel en niet zijn en dat ze daar transparant over zijn naar jou toe. Geeft jou ook een stuk rust.

Grappig, ik heb een paar weken geleden voor het eerst zo'n dexascan gehad. Volgens het protocol had ie die al lang een keer moeten hebben vanwege gebruik van chemo/anti-hormoontherapie/dexamethason, maar ik heb 'm pas een paar weken geleden gehad. Op zich ook wel begrijpelijk want er waren destijds andere prioriteiten en die scan is dan niet zo heel spannend.
Ik weet niet of je al calcium en Vitamine D gebruikt, maar je zou wel kunnen vragen of het nut heeft om daar al mee te beginnen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-08-24 14:19

Geplaatst door de TopicStarter : 17-08-24 14:19

Ja Calsium en vitamine D heb ik idd.

Het is gewoon van de zotte dat ik zelf alles moet uitzoeken.

En ook dat zo iets over geld gaat. Het kan dus tumoren remmen. Waarom niet inzetten wie weet krimpt het zodanig dat het weg is en de antihormoon therapie preventief voort gezet kan worden . Waarom wachten tot het te laat is?

Ik heb er even in moeten duiken maar het kan echt veel doen die remmers. Het heeft wel zware bijwerkingen tot haaruitval aan toe en misselijkheid enz beetje gelijkwaardig aan chemo wel als ik het zo lees. Maar als het zoveel kan doen is het op zijn minst iets om met de patiënt te bespreken. Al is het om het later in te kunnen zetten (ik lees wel dat het voor de levensverwachting niet uitmaakt of het als tweedelijns of eerstelijns gestart wordt) bij eerstelijns hebben patiënten dus wel langer bijwerkingen. Maar ik krijg dus geen chemo maar pas in later stadium. Dus enkel die antihormoon en hopelijk dus wel bestralingen. Maar de tamoxifen (antihormoon) deed niks terwijl ik dat slikte is de plek op mijn sternum gewoon ontstaan dus heb minder vertrouwen in antihormoon alleen

Ik heb ook gelezen over een gerichte chemo voor her 2- en daarover hoop ik meer te horen bij AVL of dat iets zou kunnen betekenen. Anders krijg ik geen chemo.

En ik dacht niet geschoten altijd mis dus ik vraag het gewoon. En die Dexa scan kan zijn dat ze daar een goede rede voor hebben. Staat mij bij dat ze het erover gehad hebben maar dat was een gesprek wat snel over ging op iets anders. Dus ik heb dat niet goed mee gekregen. Maar als er een goede verklaarbare rede voor is dan is dat prima. Maar ik kan me niet voorstellen dat ze dat niet zouden willen doen want het is toch goed om te weten hoe het ervoor staat. Dan kunnen ze ook zien in hoeverre dat bot dus brozer wordt en of dat infuus genoeg doet enz.

Het is echt zo, vraag ik niks gebeurd er niks.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-08-24 15:02

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-24 15:02

Nou morgen heb ik een intake bij een tandarts en er worden fotos van mijn kaken gemaakt gelijk en een plan gemaakt voor wat ze verder willen/moeten doen aan mijn gebit dus eerste afspraak is morgen al.

De cd4/6 remmers willen ze idd als tweedelijns inzetten. De oncologieverpleegkundige belde mij vanochtend. Over de Dexa scan kon ze nog niet veel vertellen maar dat hoor op 9 september van de oncoloog.

Verder kloppen in de brieven naar AVL de receptoren niet omdat ze enkel de receptoren van de eerdere tumor steeds plaatsen dus ik heb ook gevraagd of ze de juiste receptoren nu naar AVL willen sturen want ik wil een second opinion voor wat er nu zit en dan moeten ze wel de juiste gegevens hebben.

Ook heb ik formulieren gedownload en uitgeprint om taxi of openbaar vervoer vergoed te krijgen die neem ik mee bij o.a de afspraak met de bestralingsarts. (Ik wordt als het goed is deze week gecontacteerd door LUMC om een afspraak voor een gesprek in te plannen) Maar dan kan ik die arts laten invullen welke datums in een taxie nodig heb enzo.

Ik ben blij met de oncologie verpleegkundige. Die luisterd echt en onderneemd actie. Heel anders dan de mammocare verpleegkundige en ik heb het idee dat E echt luisteren en ze gaf ook aan dat het heel goed is dat ik er zelf zo boven op zat. Ze lijkt echt betrokken bij mij en ook zegt ze gewoon wat ze vind over de gang van zaken dus daar heb ik een goeie aan denk ik.

**Geplaatst**: 19-08-24 15:44

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-08-24 15:44

Dat klinkt goed die verpleegkundige. Goed bezig jij!!
Nu er dingen fout blijven gaan, zoals die receptoren, heb je in elk geval steun.
Ik hoop dat ze gauw alle juiste gegevens doorsturen want weer is het verschoven een paar weken.

Knuffel meid, je mag heel erg trots zijn op jezelf.

**Geplaatst**: 19-08-24 16:36

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-08-24 16:36

Fijn dat je er een goed gevoel bij hebt en dat je zelf de controle neemt over heel de situatie! Zo hou je ook alles op het juiste pad en kan je goed volgen wat er gebeurd en dus ook wat er fout loopt!

**Geplaatst**: 19-08-24 16:37

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-08-24 16:37

You go girl +:)+

**Geplaatst**: 19-08-24 17:56

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-08-24 17:56

Je doet het goed hoor!

**Geplaatst**: 19-08-24 18:42

Geplaatst: 19-08-24 18:42

Goed dat je er mee bezig bent en het ook wat resultaat heeft/geeft!

**Geplaatst**: 20-08-24 07:21

Geplaatst: 20-08-24 07:21

Je doet het inderdaad heel erg goed BF! En ook goed dat je dit topic hebt geopend, volgens mij krijg je waardevolle adviezen, want wat een doolhof is het :knuffel:

Hoe gaat het verder met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-24 08:22

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-24 08:22

Dank jullie wel hoor.
Verder gaat het wel.
Ga af en toe naar de sportschool, vanavond sclptcycle voor het eerst.
En werk nu 2 dagen binnenkort weer 4dagen een aantal uur dan heb ik wel wat om handen enzo.
Hoop zondag weer een mooie wandeling te doen.
Het is wel gek zo alleen omdat ik nooit verwacht had zo te zitten met dit verbaas ik mezelf er nog steeds over hoe bizar alles is. Echt een nachtmerrie die door blijft draaien een foute horor film.

**Geplaatst**: 20-08-24 08:28

Geplaatst: 20-08-24 08:28

inderdaad een hele foute horror film die enorm alleen opeens geleefd moet worden. Je ondergaat het niet passief en dat is knap!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-24 13:41

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-24 13:41

Nou terug van de tandarts.

Volgende week gaan ze mijn gebit aanpakken. Ivm met sterk terug trekkend tandvlees onder en dat kan een probleem geven als in zometa infuus krijg daarom gaan er 3 tanden uit. Daarvoor krijg ik een plaatje. Die wordt wel gelijk geplaatst. Verder èèn gaatje en natuurlijk wat tandsteen (10 jaar niet bij de tandarts geweest) maar het grootste probleem dus dat probleem met het terug trekkend Tandvlees en bot onder. Wel fijn dat ze er nu zo iets aan kunnen doen dn hoeft dat geen probleem te geven zodra het infuus start.

Ik wordt onder narcose geholpen was naar een narcose tandarts omdat ik toch angst heb voor en ik hoop hierdoor het tandarts bezoeken wel kan blijven doen en dus niet weer terug val naar weer niet gaan.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 20-08-24 13:42, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 20-08-24 13:42

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 20-08-24 13:42

Wat een stap zeg, om na 10 jaar weer te gaan. Goed gedaan!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-24 14:02

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-24 14:02

Nou dat is wel echt een obstakel hoor voor mij. Ik heb nu ook een tandarts verzekering aangevraagd bij Anderzorg voor 2025. Ik ga hopelijk wel over maar dan weet ik iig of die verzekering mogelijk is als mijn gebit weer in orde is. Dat had ik laten vervallen omdat ik toch niet ging maarja dan ga je helemaal niet dus misschien voor een extra stok achter de deur ofzo.

Ik zou wel moeten blijven gaan. Dat terug trekkend bot kan ook verder doortrekken en dat zat al in mijn familie en daardoor heb ik mede die angst ontwikkeld. Maargoed niet gaan maakt het uiteindelijk alleen maar erger. En de narcose gebeurd 1 x daarna moet ik het natuurlijk weer zonder doen (al die dingen waar ze mee werken kan ik echt niet goed tegen, ik heb al angst voor die verdovingsspuiten en daar kun je niet goed weg kijken. Ben daardoor in het verleden een keer flauw gevallen. Dus moet maar kijken of het echt lukt om te blijven gaan. Maar iig wordt het nu wel gereed gemaakt om het infuus aan te kunnen gaan. Maar dat infuus krijg ik 4 keer per jaar dus ook dan moet het in orde zijn.

**Geplaatst**: 20-08-24 14:21

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 20-08-24 14:21

Je bent een bikkel. Als je zoveel angst voor de tandarts hebt en dan toch gaat ben je enorm dapper. En dan haal je de obstakels weg voor de juiste behandelingen. Goed gedaan dus!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-24 14:25

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-24 14:25

Ik krijg wel een klein kunstgebitje nu dus onder en daar baal ik wel van. Maar morgen gaan ze dat opmeten en de meganicus moet dat volgende week donderdag af hebben dan krijg ik die gelijk in

Het zit nog niet helemaal op het bot maar verwacht dat dat binnen enkele tijd wel is en dan krijg ik dat infuus en wordt het lastiger om te trekken (ivm dat het op het bot werkt) dus daarom is wel besloten de 3 tanden te trekken.

**Geplaatst**: 20-08-24 16:11

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 20-08-24 16:11

Goede motivatie om door te zetten!
Ik heb ook echt angst voor de tandarts, heb altijd een hele hoge hartslag, vergeet te ademen en moet altijd even blijven zitten omdat ik anders ook flauwval. Maar ik heb nu een hele lieve tandarts en het gaat steeds iets beter.
Dus ik vind het knap van je dat je bent gegaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-08-24 19:27

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 22-08-24 19:27

Nouja het echte werk moet nog gebeuren.
Heb gister wel bij de tandmechanicus gezeten om te bijten in was en nog iets en de tanden uitgekozen zodat het past bij mijn eigen gebit natuurlijk.

En ik heb gelijk voor de narcose kunnen afrekenen dat moest vooraf voldaan worden. Maargoed het gaat donderdag dan echt gebeuren.

De bestralingsarts heeft nog niet gebeld. Daar zit ik met smart op te wachten. Als ik maandag nog niks gehoord heb neem ik weer contact met de verpleegkundige op. Die werkt van maandag t/m donderdag.

**Geplaatst**: 22-08-24 20:24

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 22-08-24 20:24

Het begin is gemaakt. Ik vind je erg dapper. Het lijkt me heel naar om zo bang voor de tandarts te zijn

**Geplaatst**: 22-08-24 20:48

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 22-08-24 20:48

Wat een bizarre rollercoaster zit je in. Ik ben blij dat er bokkers meelezen die er ook verstand van hebben (zowel medisch als praktisch met vergoedingen), want ik heb er geen kaas van gegeten. Ik vind je ontzettend sterk overkomen, wat fijn om te lezen dat je nog sport. Verder wil ik je een hele dikke knuffel geven, ik ben ook een tandartsvermijder dus ik snap je stress en angst. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-08-24 21:33

Geplaatst door de TopicStarter : 22-08-24 21:33

pien_2010 schreef:
Het begin is gemaakt. Ik vind je erg dapper. Het lijkt me heel naar om zo bang voor de tandarts te zijn

Ja het gekke is dat ik veel heftiger heb mee gemaakt nu in zkh.
Maar toen ik in de tandarts stoel moest gaan liggen zodat ze even kon kijken gingen de rillingen over mijn lijf vooraf dacht ik die narcose is misschien niet nodig. Maar die keuze heb ik niet gehad want ik trok al wit weg.

En ik heb geen idee waar die angst echt vandaan komt.

Ik schaam me daar na alles voor dat die biopten en bijv de operatie maar ook bezoek aan gyneacoloog etc allemaal heb doorstaan, dan zou je zeggen dan valt de tandarts mee, nou nee dus.

Ja ik sport weer brn en fitness en dat gaat goed en ik heb me aangemeld voor maandag voor iets nieuws kijken of dat leuk is. Binnenkort weer hardlopen. Op de antihormoon gaat het nu ook iig nog goed zonder klachten $*\o/*$ ik weet inmiddels dat dat na x maanden ineens toch kan beginnen (de klachten) maar ik hoop iig lekker te kunnen blijven bewegen. En mijn werk iig parttime te kunnen blijven doen. En ergens hoop ik binnenkort of anders in het voorjaar met de hondjes ergens de natuur op te zoeken en wat andere dingen te doen ook in NL. Plaatsen bezoeken en musea waar ik nooit ben geweest. Maar iig na het bestralingstraject.

**Geplaatst**: 23-08-24 08:52

Geplaatst: 23-08-24 08:52

Niks om je voor te schamen, wat een onzin. Je moet genoeg doorstaan, als dit rust geeft en minder stress dan is het de juiste keuze.

Fijn dat je het hardlopen weer gaat oppakken, ik kijk weer uit naar je foto's. Dikke knuffel :knuffel:

**Geplaatst**: 27-08-24 18:38

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 27-08-24 18:38

Hoe gaat het. Befunny?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-24 07:45

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-24 07:45

Aahh wat lief dat je daar naar vraagt

Het gaat naar omstandigheden goed.

Nog steeds vriendschappelijk met vriend.

Van de week een chihuahuawandeling gedaan met een groep mensen in Spanderswoud. En ook nog lekker geluncht.

Afbeelding

Morgen naar tandarts, mag na 00:00 niks meer eten.
Ik moest mij warm aan kleden en herinner mij van zkh dat het voor en na de narcose idd heel koud was. Dus heb een onesi(huispak) gekocht. Komt voor zkh ook van pas. Maar vind hem lelijk _O-

Heb nog geen datum voor bestralingsarts dus ga straks de verpleegkundige bellen. Dat wilde ik gister doen maar toen werd ik door onbekend nummer gebeld, was te laat met opnemen. Dacht dat dat LUMC was. Savonds belde die weer. Was het Eneco met zo'n verkoop praatje

Verder ben ik weer aan het werk. En dat is wel lekker. Daarnaast ook wel veel alleen Maargoed dat hoort er nu bij. Maar gister ochtend dit uitzicht

Ik ben ook lekker aan het sporten in de sportschool. Ook nieuwe dingen aan het proberen. Maandag 4xb gedaan vond ik leuk. Daarnaast nog steeds burn en fitness, dat laatste vind ik geen fiets aan maar is wel goed voor mijn lijf dus blijf ik ook doen.

Heel verhaal maar zo gaat het dus