Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-05-20 10:53

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 04-05-20 10:53

Sterkte

Ik had je topic perongeluk ontstipt. En zie nu ook nog eens dat je Congo hebt moeten inslapen. Joh! En dat er zoveel gedoe is en dat het nog steeds een mega heftige tijd voor je is. Ik denk aan je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-05-20 12:24

Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-20 12:24

@Noukie ik moet straks de huisarts bellen voor de bloeduitslagen en zal dan ook gelijk vragen hoe dat zit met dat druppelen,dat ik dat niet gemakkelijk zelf kan,dat ik er per ongeluk meer in zal druppelen dan nodig is. Of ik iemand van de thuishulp kan krijgen die druppelt.

Weet je,er staan een aantal dingen in de verslagen die gewoon totaal niet waar zijn.Zoals b.v. de laatste controle staat er: kan goed tegen het licht. Ik kan al jaren niet meer tegen het licht,heb lichtfobie.Ze ziet dat ook als ze dat licht in me oog schijnt dat ik ga knijpen met me ogen,ze zegt dan zelf ik zal het licht minder fel zetten. Ik heb ook al zóveel verschillende oogartsen gehad! dan kan toch ook niet goed zijn? je hebt toch altijd je vaste oogarts? [mits die niet aanwezig kan zijn].

Ik ben meerdere keren naar een spoedafspraak tussendoor geweest.Ze hebben me toen geen enkele keer kunnen helpen.Gewoon omdat ze het niet weten,er is te weinig kennis.Dan zegt de dienstdoende oogarts tegen mij: wat moeten we toch met dat rotoog,zo zei die dat letterlijk.
Vind je het dan vreemd dat ik gewoon weet dat een afspraak tussendoor totaal geen zin heeft? Ik heb al veel ervaring met dat oog,weet heus wel wanneer het niet goed is,en er echt naar gekeken moet worden,heus waar.
Ze zeggen altijd: kom maar langs,of het op de hoek van de straat is,en of ze me kunnen helpen.
Teveel mee gemaakt en teveel op spoedafspraken geweest,waarbij ze me nooit hebben kunnen helpen.
Ik wilde graag naar Rotterdam onder behandeling,vandaar de second opinion.De 1ste aanvraag is gewoon afgewezen zonder mij een bericht te sturen! de 2de kreeg ik puur omdat iemand van de kankerstichting die oncologen heel goed kent en zij ze mailde om mij te laten komen.
Ik mag geen eens daar onder behandeling, ze vinden UMCU bekwaam genoeg. Dan sta ik machteloos.

En dan hebben we nu ook nog het corona gedoe,is de druk op artsen nóg groter.
Nou straks de huisarts bellen en wachten op een telefoontje van de apotheek als de chemo klaar is.

@Amado7 Congo was helemaal op,dat liet hij al 2 weken eerder merken,ging veel liggen en afzonderlijk staan. Toen iemand me appte dat Congo niet meer wilde opstaan,kreeg ik een soort van adrenaline en ben ik er gelijk heen gegaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-05-20 14:31

Geplaatst door de TopicStarter : 05-05-20 14:31

Mijn bloeduitslagen waren prima, alleen de trombocyten ietsje hoog en de suiker.Trombocyten zijn altijd iets hoger.
Gisteren de chemo opgehaald, 14 spuitjes.Apotheek had nog naar UMC gebeld hoe de druppels nou precies moesten worden toegediend omdat ik het zelf moet doen,of er een pipetje of druppel dopje op kon.Nee dat kon niet omdat de chemo dat kunstof wegvreet,kan alleen in glas.Ik zei dat ik Thuishulp zou kunnen aanvragen voor in ieder geval 2x 1 week,om te druppelen.Maar de aanvraag duurt ff, vooral nu met Corona is er stuk minder Thuishulp.

Ik heb vanmorgen dus zelf gedruppelt, 2 druppels mis,de 3de zat erin.Poosje hoofd achterover anders liep het er zo weer uit.Vanmiddag 2de druppel gedaan, 2x mis, 2de keer zat erin.Het probleem is puur dat er geen gootje meer zit.Ik doe me best.

Afbeelding

**Geplaatst**: 05-05-20 18:37

Geplaatst: 05-05-20 18:37

Als stille meelezer reageer ik even...
Misschien is dit een tip voor je; er bestaat een oogdruppelbril.
Ik heb alleen geen idee of de conus (tuit) van je spuit in dat gaatje past van die bijzondere bril.
Maar dat zou je misschien kunnen proberen ter plekke. Als je op Google kijkt, kun je misschien zien waar ze in jouw buurt deze verkopen?

Het is maar een idee. Dan druppel je misschien wat veiliger met je chemo-druppels.
En komen ze niet op je gezicht of zo terecht.

En misschien ken je die bril al wel en heb je niets aan deze tip, dan mijn excuses...

Ik lees al vanaf het begin mee, en heb bewondering hoe jij met deze ellende omgaat. :(:)

Sterkte meid!

**Geplaatst**: 05-05-20 19:11

Geplaatst: 05-05-20 19:11

soesie schreef:
Als stille meelezer reageer ik even...
Misschien is dit een tip voor je; er bestaat een oogdruppelbril.
Ik heb alleen geen idee of de conus (tuit) van je spuit in dat gaatje past van die bijzondere bril.
Maar dat zou je misschien kunnen proberen ter plekke. Als je op Google kijkt, kun je misschien zien waar ze in jouw buurt deze verkopen?

Het is maar een idee. Dan druppel je misschien wat veiliger met je chemo-druppels.
En komen ze niet op je gezicht of zo terecht.

En misschien ken je die bril al wel en heb je niets aan deze tip, dan mijn excuses...

Ik lees al vanaf het begin mee, en heb bewondering hoe jij met deze ellende omgaat.
Sterkte meid!

Is van kunststof en dat kan niet met deze chemo

**Geplaatst**: 05-05-20 19:16

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-05-20 19:16

De druppel komt niet in aanraking met de bril.
Dat is juist de uitvinding van de 2 oude heertjes die dit hebben uitgevonden.
Zonder morsen zelf je oogdruppels kunnen toedienen.
Als de conus door het gaatje past komt er geen medicatie op de bril, zo blijft het ook hygiënisch...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-05-20 22:40

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 05-05-20 22:40

@soesie thnx.voor de tip,ik ken deze bril niet.Ik ga er op Googlen!
Heb alle 4 de druppels vandaag gehad ging aardig goed.

**Geplaatst**: 05-05-20 22:40

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-05-20 22:40

Goed van je Gohya. Je flikt het dan toch maar om die druppels er in te krijgen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-05-20 22:42

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 05-05-20 22:42

Dankjewel Pien!
Godzijdank (nog) geen bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-20 20:06

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-20 20:06

Ik ben al mijn onderste wimpers kwijt. Die komen in aanraking met de druppels.Maar die groeien wel weer aan.Morgen laatste dag druppelen en dan 3 weken pauze, daarna weer 1 week druppelen.Op 9 Juni op controle ( de dag dat me partner overleed 1 jaar geleden) en dan hoor ik of de chemo kuur nog langer moet.

Ik heb best wel pijn van de Neuropathie en nu is Quervain ook weer terug, maar goed te doen. De bloeddruk blijft vrij vaak hoog nog steeds, vooral onderdruk.Morgen huisarts bellen.
In ieder geval blij dat morgen de laatste dag druppelen is.

**Geplaatst**: 11-05-20 11:12

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 11-05-20 11:12

Fijn dat de laatste erin mag morgen hopen dat het ook helpt en de pijn nu eens weggaat of verminderd.... dikke knuffel.

**Geplaatst**: 11-05-20 13:42

Geplaatst: 11-05-20 13:42

9 juni alweer een jaar geleden ......het lijkt nog zo kort Gohya

Ook ik hoop meid dat het nu eens wat beter mag gaan met je. Het duurt al zolang.

**Geplaatst**: 11-05-20 14:12

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 11-05-20 14:12

het zit je sowieso al niet mee in het leven Gohya, zelf deze kanker ellende, diabetes, stenose, fistel, tennisarm, golfarm, lyme, versleten onderrug, nekhernia en bovenrug hernia, Artritis, Ischias en [zenuw] pijnen, PTSS
Daarnaast je dochter met een geestelijke achterstand, je zoon met autisme, een zoon in coma gevonden, huis in brand, man die jong overlijdt, je boer overleden, je zus overleden, schoonzus overleden, 2 zwagers overleden

**Geplaatst**: 11-05-20 14:15

Geplaatst: 11-05-20 14:15

fokfanaat schreef:
het zit je sowieso al niet mee in het leven Gohya, zelf deze kanker ellende, diabetes, stenose, fistel, tennisarm, golfarm, lyme, versleten onderrug, nekhernia en bovenrug hernia, Artritis, Ischias en [zenuw] pijnen, PTSS
Daarnaast je dochter met een geestelijke achterstand, je zoon met autisme, een zoon in coma gevonden, huis in brand, man die jong overlijdt, je boer overleden, je zus overleden, schoonzus overleden, 2 zwagers overleden

Wow hier ben ik stil van, wat een lijst. Vind t knap dat je nog zo sterk in t leven staat Gohya. En ja zo kort nog maar je man.. Hoop zo dat deze chemokuur wat doet, dat t je eens mee zit nu

**Geplaatst**: 11-05-20 15:38

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 11-05-20 15:38

jemig ff als je het zo opnoemt dat is best heftig....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-20 23:08

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-20 23:08

Er is idd een hele lijst aan gebeurtenissen en ziekte's/aandoeningen.Het aller ergst staat er niet bij, de beschuldigingen van paardenmishandeling, de LID die uit naam van het NVWA bij me kwam en vond dat ik Kadanz moest laten inslapen of operatie van 10.000,- aan mij de keus.Ach ik kan er een boek over schrijven,zo in en in gemeen toen.
Nu komt er op het lijstje nog wat bij, hoge bloeddruk.Ik heb bloeddruk verlagers gekregen voor 1 maand en moet 2 weken dagelijks 1 of 2 keer meten.De huisarts belt me dan op hoe de metingen zijn.
Ik hoop snel een oproep te krijgen bij de Pijnpoli, ik had vandaag fikse steken in mijn hoofd links en sinds 2 nachten pijn op het borstbeen, en dat vind ik eng.
Vanaf morgen ff 3 weken geen Chemo meer, daarna weer een week wel en verder is het dan afwachten tot 9 Juni.

Een jaar gaat zo snel.
Owja de cyste (ik noem het mijn ei) van bijna 9cm zit ook nog in mijn buik,die moet er ook een keer uit.

**Geplaatst**: 12-05-20 11:02

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-05-20 11:02

Die beschuldiging lijkt mij ook heftig, weet niet wat er gebeurd is met Kadanz, wat ie had dus kan niet oordelen of inslapen of operatie de enige 2 opties waren, maar dat zo'n beschuldiging vreselijk is kan ik mij levendig indenken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-20 11:38

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-20 11:38

Kadanz had 2 abcessen en was onder behandeling van 2 dierenartsen.Het duurt heel lang voor een abces helemaal dicht is.Wij hebben de abcessen elke dag verschoond en het groeide langzaam dicht.Het zag er niet uit, maar ze had geen pijn en draafde en galopeerde gewoon door de wei.

**Geplaatst**: 12-05-20 14:48

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-05-20 14:48

Heftig hoor, maar begreep dat ze toch is gaan hemelen. Naar....

**Geplaatst**: 12-05-20 17:24

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-05-20 17:24

[MD] Een joekel van een Abces. opgezocht. Heftig zeg

**Geplaatst**: 12-05-20 17:28

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-05-20 17:28

Dat soort dingen is heel erg heftig. Heeft tijd nodig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-20 22:04

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-20 22:04

Mer1980 schreef:
Heftig hoor, maar begreep dat ze toch is gaan hemelen. Naar....

Klopt, stond op een ochtend met gebroken been in de wei.
Vele rare dingen gebeurd op de wei al die tijd.Toen Kadanz eenmaal weg was,is er nooit meer iets gebeurt. Toen wist ik al genoeg.Mja, geen bewijzen.

Ik merk aan mijn oog dat het fijn is zonder de chemo.
De Neuropathie is nog steeds pijnlijk, veel hoofdpijn vandaag.De Quervain is ook weer terug in mijn pols/arm.
Hoop snel een oproep te krijgen!

**Geplaatst**: 12-05-20 23:00

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-05-20 23:00

Ik hoop ook dat je snel een oproep krijgt Gohya. Je bent een kei dat het gelukt is de oogdruppels bij jezelf toe te dienen! Heb je mooi weer achter de rug.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-20 09:01

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-20 09:01

@Hannanas ben blij met de 3 weken pauze!Vóór ik aan de nieuwe week Chemo begin ben ik al op controle geweest en dan hoor ik ook of het effect heeft gehad.Ik denk zelf van niet omdat het niet dieper in het ooglid komt.We gaan het zien.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-20 16:48

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-20 16:48

Oogoncoloog uit Rotterdam heeft gebeld, hij ziet geen vreemde dingen op de MRI foto's,alleen iets verschil in de sinussen. Verder weinig nieuws,of ik de groeten wilde doen aan K en van L. Nou K is al weken verdwenen uit het UMC,geen idee waarom. Niet ziek,geen burn out en geen Corona.

Ik moet 2 Juni weer beginnen met die chemo,maar er staat op: Exp; 28 Mei 2020.
Wat betekend dat dan? houdbaarheid?