Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-02-16 22:04

Geplaatst: 20-02-16 22:04

estja schreef:
Zijn er hier ook mensen die hypermobiel zijn maar juist heel erg stijf?
Ik ben mijn hele leven al een echte stijve plank en nu zegt mijn ha dat ik hypermobiel ben maar dat mijn spieren altijd alles hebben opgevangen. Hypertonie heet dat als je verhoogde spierspanning hebt.

Jep!
Ik was als kind wel lenig, maar al vrij snel werd dat minder. Later was ik echt een stijve hark. Toen ik een paar jaar geleden naar de huisarts ging voor vermoeidheid, merkte hij alleen een hele hoge spierspanning in mn rug op. Dus bij de fysio beland. Die heeft een paar sessies nodig gehad om die spierspanning lager te krijgen, toen konden ze de boel pas weer recht kraken (stond vreselijk scheef) en toen ontdekten we pas dat ik hypermobiel ben. Dus ik ging van vreselijk stijve hark naar wiebelig. Kwam bij mij door stug doorgaan, nooit aandacht hebben voor pijntjes en vermoeidheid, waardoor ik gewoon een soort skelet had gemaakt van mn spieren.
Ik moest echt opnieuw leren omgaan met mn lichaam, alles moest zich opnieuw settelen en een balans vinden. Ik kreeg pas veel pijn toen alles los was.... Maar heb er wel mobiliteit en energie voor terug gekregen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-16 22:18

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-16 22:18

Ik heb nog nooit gehoord van die stijfheid..lijkt me wel lastig!

Hebben jullie ook dat je een vinger verkeerd hebt gebruikt en er dan de hele tijd last van hebt? Als ik bijvoorbeeld mijn lepel verkeerd vast pak en hij drukt precies op de pees,kan dat dagen blijven zeuren

**Geplaatst**: 26-02-16 10:41

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 10:41

Ik kom me hier maar eens melden.

Pas geleden de diagnose gehad na heel veel pijn in gewrichten en extreme vermoeidheid..

Het is voor mij diagnose die ik heel moeilijk kan accepteren. Ik voel me niet hypermobiel... ben een totale stijve hark

**Geplaatst**: 26-02-16 10:43

Geplaatst: 26-02-16 10:43

Zwerte schreef:
estja schreef:
Zijn er hier ook mensen die hypermobiel zijn maar juist heel erg stijf?
Ik ben mijn hele leven al een echte stijve plank en nu zegt mijn ha dat ik hypermobiel ben maar dat mijn spieren altijd alles hebben opgevangen. Hypertonie heet dat als je verhoogde spierspanning hebt.

Jep!
Ik was als kind wel lenig, maar al vrij snel werd dat minder. Later was ik echt een stijve hark. Toen ik een paar jaar geleden naar de huisarts ging voor vermoeidheid, merkte hij alleen een hele hoge spierspanning in mn rug op. Dus bij de fysio beland. Die heeft een paar sessies nodig gehad om die spierspanning lager te krijgen, toen konden ze de boel pas weer recht kraken (stond vreselijk scheef) en toen ontdekten we pas dat ik hypermobiel ben. Dus ik ging van vreselijk stijve hark naar wiebelig. Kwam bij mij door stug doorgaan, nooit aandacht hebben voor pijntjes en vermoeidheid, waardoor ik gewoon een soort skelet had gemaakt van mn spieren.
Ik moest echt opnieuw leren omgaan met mn lichaam, alles moest zich opnieuw settelen en een balans vinden. Ik kreeg pas veel pijn toen alles los was.... Maar heb er wel mobiliteit en energie voor terug gekregen!

Dit klinkt dan weer eng bekend.... ik kon mijn rug vroeger dubbel vouwen en nu kom ik niet bij mijn voeten... hij gaat soort van op slot mijn rug en moet echt los gekraakt worden

**Geplaatst**: 26-02-16 11:34

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 11:34

Ik word momenteel nog 2x per maand los gekraakt omdat mijn spieren steeds vast schieten en mn wervels daarmee scheef trekken. Nou komt dat bij mij heel erg door teveel stress, zonder dat zou het veel minder vaak nodig zijn.
Het op slot schieten en juist heel stijf zijn word volgens mij vaak niet herkent als hypermobiel. Maar het komt er wel door, want je spieren gaan gewoon compenseren en kunnen daarin doorschieten. Maar ze zetten zich juist vast omdat de botjes teveel beweging hebben. Ik had het ook nooit verwacht, ik was al zoveel jaren zooooo stijf! Had gewoon mn eigen korset gemaakt met mn spieren. Als je dat beseft, snap je ook ineens waarom je elke dag zo vreselijk moe bent...

**Geplaatst**: 26-02-16 11:44

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 11:44

Ik deed zware kracht training en paaldansen en van mijn fysio mag ik dat niet meer doen.... weet niet of ik daar mee kan kappen...

**Geplaatst**: 26-02-16 12:04

Geplaatst: 26-02-16 12:04

Gianti schreef:
Ik deed zware kracht training en paaldansen en van mijn fysio mag ik dat niet meer doen.... weet niet of ik daar mee kan kappen...

Lijkt me verstandig om te luisteren naar je fysio. En probeer te relativeren, ik ben zelf ook met mijn favoriete sport moeten stoppen, maar wat je er voor terug krijgt is ook wel de moeite waard. Of iig het proberen, een tijdje stoppen en kijken of je vooruit gaat?

**Geplaatst**: 26-02-16 12:17

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 12:17

Ik vind heel lastig... vooral paaldansen heeft me uit zo'n lastige tijd getrokken.. zit nu vanwege andere omstandigheden thuis.. ga kijken hoe ik kan oppakken onder begeleiding

Hoe doen jullie het met paardrijden?ik durf zelf niet meer paard op. Heb soms dat het in mijn heup schiet en soort van los mort draaien

**Geplaatst**: 26-02-16 13:35

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 13:35

Is iemand van jullie wel eens naar klinische geneticus geweest?

**Geplaatst**: 26-02-16 14:40

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 14:40

Ik ben nog niet bij de KG geweest, wil het uiteindelijk wel doen maar van EDS type 3 (wat ik heb) is niet bekend waar het in het genoom te vinden is.

Hier helaas ook de sporten op moeten geven die ik graag deed (Bodypump, Dans en paardrijden) -O-

**Geplaatst**: 26-02-16 15:00

Geplaatst: 26-02-16 15:00

Ik rammel ook aan alle kanten, maar ook ik ben niet echt lenig. Ik kan wel nog net met m'n handen bij de grond, maar daar stopt het ook wel een beetje.
Ik heb het gelukkig niet zo erg dat ik moet stoppen met paardrijden o.i.d. daar heb ik dan wel geluk mee. Ik heb juist nu ik meer beweeg en sport dat ik er veel minder last van heb. Fitness en daarmee gerichte spiergroepen trainen heeft mij echt heel goed geholpen.
Is dat niet iets voor jou Gianti? Ik gok dat je nu zo vermoeid bent omdat je spieren hard moeten werken om je gewrichten bij elkaar te houden, is het dan niet zo dat als je, je spieren gericht sterker gaat maken je er uiteindelijk minder last van gaat hebben?

Ik krijg maandag overigens de uitslag van mijn MRI van mijn schouder, ben wel een tikkeltje zeuwachtig.

Ik wil dat mijn schouder weer 'beter' wordt, maar ik heb geen zin in een operatie met een revalidatie van 3-6 maanden waarin ik niets kan..

**Geplaatst**: 26-02-16 15:58

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 15:58

Ja, ik ben ook weleens bij een klinische geneticus geweest, gezien er toen ook meteen gekeken werd naar Ehrler Danlos en Marfan. Maar beide heb ik niet, alleen het hypermobiliteitssyndroom.

Mijn tante heeft fybromilogie, mijn moeder reuma, en mijn oma en overgrootoma hadden ook allerlei kwaaltjes..
Het zijn allemaal "zusjes" van elkaar, en bij ons wordt het dus aan vrouwen doorgegeven. Weet niet meer of het sowieso meer iets voor vrouwen was. Want mijn broertje heeft nergens last van:).

**Geplaatst**: 26-02-16 16:35

Geplaatst: 26-02-16 16:35

Van wie moeten jullie stoppen met sporten? Ik heb een paar jaar niet gesport en mij gaven ze juist het advies, blijven sporten, zodat de spieren om je gewrichten sterk blijven. En ik voel ook echt het verschil

Ben nu bijvoorbeeld sinds een kleine twee maand aan het bootcampen. Super zwaar maar mijn lichaam kan het prima aan. Ondanks de hypermibiliteit.

**Geplaatst**: 26-02-16 16:38

Geplaatst: 26-02-16 16:38

Gianti schreef:
Is iemand van jullie wel eens naar klinische geneticus geweest?

Ik, had gelukkig niks alleen een ernstige vorm van hypermobiliteit.

**Geplaatst**: 26-02-16 16:41

Geplaatst: 26-02-16 16:41

Gianti schreef:
Hoe doen jullie het met paardrijden?ik durf zelf niet meer paard op. Heb soms dat het in mijn heup schiet en soort van los mort draaien

Ik gooi als mijn heup vast schiet gewoon mijn been opzij dan zit ie weer even goed :')

**Geplaatst**: 26-02-16 16:52

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 16:52

Ik moet ook sporten van de fysio.

**Geplaatst**: 26-02-16 17:09

Geplaatst: 26-02-16 17:09

Is er bij iemand wel eens de link gelegd met gewrichtspijn, hypermobiliteit en het hebben van een schimmel in je lijf? Candida of een broertje of zusje er van? Sinds ik bij een therapeut ben geweest die dat geconstateerd heeft en ik daar voor in behandeling ben gaat het met de hypermobiliteit syndroom ook beter. Kan zeggen dat ik sinds jaren een normale bijna pijnloze winter heb gehad met veel energie. Echt heel raar...

**Geplaatst**: 26-02-16 17:42

Geplaatst: 26-02-16 17:42

Jackyy schreef:
Ik moet ook sporten van de fysio.

Ik moet gedoseerd sporten... paaldansen valt niet in plaatje gedoseerd sporten

**Geplaatst**: 26-02-16 17:44

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 17:44

Ik mag nog wel sporten, alleen bepaalde sporten niet meer (al kruip ik soms echt nog wel op een paard

) ik zwem en fitness nog

**Geplaatst**: 26-02-16 18:18

Geplaatst: 26-02-16 18:18

Mijn zoontje wordt volgende maand 4. Hij is ook hypermobiel. Heeft daar overigens helemaal geen last van (logisch ook op die leeftijd) hij is alleen heel snel en flexibel. De dokter noemt hem slangenjongen.

Mijn moeder en ik zijn ook beide hypermobiel, wel in mindere mate. Ik (31) ondervind er eigenlijk geen last van. Vroeger wel, altijd door je enkels gaan, knie verdraaien etc. Toen ik pas begon met paardrijden, heb ik het ook geweten. Knieen die te paard op slot schoten, vaak pijn in de knieen tijdens het stappen. Vaak spierpijn in mijn handen, nog steeds, wat ik hier eerder ook al las. Verder idd meteen blauwe plekken; slap bindweefsel. En altijd die kaak die op slot schiet als ik mijn mond te ver open doe, bij de tandarts bijv, maar vroeger moest ik ook niet proberen om een lollie ofzo stuk te bijten. Moest ik eerst een klap tegen mijn kaak geven om mijn mond weer dicht te kunnen doen :')

Mijn moeder (58) heeft er wel veel last van.
Zij heeft 2 versleten knieen, scoliose in haar rug, last van haar heupen en een kromme pols. (Zit er verkeerd op) Maar zij heeft ook jaren als archeoloog gewerkt, wat natuurlijk niet het meest geschikte beroep is voor iemand die hypermobiel is.

Ik wist helemaal niet dat hypermobiliteit zoveel "overlast" zou veroorzaken, zoals het niet meer mogen beoefenen van bepaalde sporten enzo. Ik zal er toch eens wat meer over lezen...

**Geplaatst**: 26-02-16 18:31

Geplaatst: 26-02-16 18:31

Jans schreef:
Ik mag nog wel sporten, alleen bepaalde sporten niet meer (al kruip ik soms echt nog wel op een paard ) ik zwem en fitness nog

Oké. Maar ook bepaalde sporten zou je toch gewoon kunnen doen als je spieren sterk genoeg zijn (na training uiteraard)?
Tenminste, ik heb er nog speciaal naar gevraagd, is er iets wat ik absoluut niet mag doen, ik mocht gewoon alles doen en alle sporten die ik wou beoefenen.

**Geplaatst**: 26-02-16 18:42

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-02-16 18:42

Ik heb inderdaad ook geen sporten die ik absoluut niet mag doen. Als ik pijn krijg moet ik er gewoon niet in door gaan, want dan kan je iets beschadigen, dat heb ik dan soms een keertje met sporten maar niet constant. Verder is het volgens mij juist dat sporten alleen maar bevordelijk is, mits goed uitgevoerd.

**Geplaatst**: 26-02-16 18:44

Geplaatst: 26-02-16 18:44

_xrose schreef:
Ik heb inderdaad ook geen sporten die ik absoluut niet mag doen. Als ik pijn krijg moet ik er gewoon niet in door gaan, want dan kan je iets beschadigen, dat heb ik dan soms een keertje met sporten maar niet constant. Verder is het volgens mij juist dat sporten alleen maar bevordelijk is, mits goed uitgevoerd.

Ervaar jij in dagelijkse leven er wel pijn door?

**Geplaatst**: 26-02-16 18:49

Geplaatst: 26-02-16 18:49

Thats_Me schreef:
Is er bij iemand wel eens de link gelegd met gewrichtspijn, hypermobiliteit en het hebben van een schimmel in je lijf? Candida of een broertje of zusje er van? Sinds ik bij een therapeut ben geweest die dat geconstateerd heeft en ik daar voor in behandeling ben gaat het met de hypermobiliteit syndroom ook beter. Kan zeggen dat ik sinds jaren een normale bijna pijnloze winter heb gehad met veel energie. Echt heel raar...

Wat 'grappig'. Ik heb een tijdje geleden een enorme wond gehad op mijn elleboog, die uit het niets is ontstaan.. Was achteraf denken ze ook een schimmel, maar weten ze niet zeker. Is geen link tussen gelegd, maar heb het dus wel allebei. Heb jij daar ook ervaring mee dan?

**Geplaatst**: 26-02-16 18:53

Geplaatst: 26-02-16 18:53

_xrose schreef:
Ik heb inderdaad ook geen sporten die ik absoluut niet mag doen. Als ik pijn krijg moet ik er gewoon niet in door gaan, want dan kan je iets beschadigen, dat heb ik dan soms een keertje met sporten maar niet constant. Verder is het volgens mij juist dat sporten alleen maar bevordelijk is, mits goed uitgevoerd.

Ja precies dit. Niet doorgaan bij pijn en natuurlijk niks overstrekken.