Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-01-14 11:44

Geplaatst: 13-01-14 11:44

_Chendo_ schreef:
Er is een verschil tussen pijn = defect of pijn = signaal.
Fibromyalgie pijn is een signaal. Iets wat door de hersenen wordt aangestuurd, maar er is niks kapot.

Volgens mij doe je hier al uitspraken die de wetenschap niet hard kan maken. Er is niets kapot in de aantoonbare structuren. Maar dat zegt niet zoveel, want er is behoorlijk wat over het functioneren van ons lichaam dat we niet weten. Er zijn wel degelijk een aantal mechanismen die niet werken zoals ze moeten, en dat gaat ook bij fybro niet slechts over pijn. (Denk bv aan de problemen met zuurstoftoevoer en de gevoeligheid voor kou.)

Dit is dus wat te simpel gezegd: "Het punt is dat je niet iets kapot maakt door iets te gaan doen." en is volgens mij maar beperkt uitgezocht.

En het wetenschappelijke bewijs voor "Maar wat misschien nog het meest belangrijk is, is je hersens even doorspoelen.
Fibromyalgie is een stresssignaal. Je hebt te lang niet geluisterd naar signalen die je lichaam afgeven over stress en zo ontstaat op een gegeven moment pijn." vind ik nog veel magerder.
(Dat het beter doseren en luisteren naar je lichaam en het realistisch omgaan met stress verbetering geeft, dat zal echt niemand verbazen. Maar het is nogal een stap naar de conclusie dat fybro ook uitsluitend veroorzaakt wordt door een psychisch onjuiste manier van omgaan met stress! Wetenschappelijk kun je die conclusie echt niet op die manier trekken.)

**Geplaatst**: 13-01-14 14:36

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-01-14 14:36

Ik denk dat wordt gedoeld op de schade die ontstaat met 'gewone' RA? Schade aan spieren, gewrichten, pezen e.d. treedt (gelukkig) bij fibro niet op, zoals wij allemaal wel weten. Maar dat er iets niet werkt zoals het moet is wel duidelijk inderdaad. Maar of die ook schade aanrichten? "Onschuldig, tot het tegendeel is bewezen..."

In mijn ogen komt het inderdaad ook helemaal niet door alleen maar psychologische factoren... Ben blij dat de onderzoeken díé er gedaan zijn, dat ook ondersteunen. Anders werden we helemaal voor gek verklaard allemaal, waarschijnlijk

**Geplaatst**: 13-01-14 15:48

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-01-14 15:48

Hallo allemaal, ik kwam door mijn chronische hyperventilatie ineens op een fibromyalgie site terecht, en vond een hoop overeenkomsten. Als je teveel ademt kun je een groot aantal van dezelfde klachten krijgen. Dus heb je veel last gehad van stress kijk dan eens naar buteyko ademtherapie, ik ga er binnenkort mee beginnen. Je leert het teveel aan ademen af en als het goed is nemen je klachten ook af.

Chronische hyperventilatie zou nog wel eens met fibromyalgie te maken kunnen hebben... Althans, de hyperventilatie zou maar zo samen met stress de oorzaak kunnen zijn. Of een oorzaak.

Zodra ik meer weet zal ik mijn ervaringen hier posten!

**Geplaatst**: 13-01-14 16:21

Geplaatst: 13-01-14 16:21

.....ik kan me niet goed voorstellen, dat je door je ademhaling te ontregelen (= hyperventilatie) je je weefsels blijvend kunt opzadelen met een te zure pH.

(Zodra je lichaam weer gewoon zelf ademt, gebeurt dat op geleide van de hoeveelheid kooldioxide en herstelt de pH. "Moeder Nauur heeft daar in de loop van de evolutie over nagedacht.")

Bovendien zijn er meerdere manieren om de pH constant te houden en/of zuur te bufferen. Zoals je voorraad natrium bicarbonaat.

**Geplaatst**: 13-01-14 20:59

Geplaatst: 13-01-14 20:59

Dat stress voor pijn kan zorgen is niet mager en is ondertussen al bewezen.

En ook dat het geen schade aanbrengt om te bewegen.
Zelfs met artrose (heb ik ook in mn rug) is dit goed en maak je niks kapot. Overdrijven is nooit goed en dat schreef ik ook.
Wanneer is rust goed? Bij acute pijn. Bijv. Door je rug gaan, enkelbanden verrekken etc.
Dan maak je het erger door bewegen.
Dat is de vergelijking.

@ janneke. Je moet er niks mee. Ik schrijf hier alleen iets dat ik via een revalidatiecentrum heb geleerd die gespecialiseerd is in chronische pijn.
De lessen en de boeken die je meekrijgt zijn wetenschappelijke artikelen.

Echter is er nog heel veel niet bekend voor heel veel mensen. Zo zijn er dierenartsen die zeggen dat je een fret brood moet geven, terwijl er wetenschappelijk is aangetoond dat een fret dit totaal niet kan verteren. Ik bedoel maar, niet iedere arts is op de hoogte. Dat kan ook niet anders want iedereen heeft een eigen interesse gebied.

Ik zeg het voornamelijk om te helpen. Niet om te beweren dat ik per see gelijk heb, maar ik heb zoveel mensen beter zien worden van het traject. Dat ik dit graag wil delen met jullie !

**Geplaatst**: 13-01-14 22:06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-01-14 22:06

Nou, dat iemand op het moment van hyperventilatie iets zuurder bloed heeft -dat geloof ik grif (inclusief 'dat dat in wetenschappelijke artikelen staat').
De rest, of ik er iets mee zou moeten of niet, vind ik vooral irritant.

Artrose bijv. gedijt als kwaal net als fybromyalgie op onjuiste pH. Verder is beweging uiterst genezend bij artrose, het is DE manier om het 'hongerige kraakbeen' te voeden.

**Geplaatst**: 13-01-14 22:54

Geplaatst: 13-01-14 22:54

Als je fibro dus hebt kan je als je spanning en stress hebt meer last krijgen.

Kan dit ook een werking hebben op je darmen?

Vorig zomer constant verstopt gezetten en toen op een avond kapacijnners gegeten met gebakken ui en spek gegeten en toen volgende dag waren mijn darmen eindelijk volledig leeg.

Maar was toen ook gestopt met melkproducten.

Ik heb sinds dat moment geen medicatie nodig voor mijn darmen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-14 00:03

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-14 00:03

Ik vind sommige dingen moeilijk te accepteren die gezegd worden.. omdat ik weet hoe ik me voel en dat het echt is. En er word hier niet meer gezegd dat het niet echt is hoor maar vind het lastig. Ik blijf eigenlijk maar gewoon doorgaan met wat ik altijd doe want elke aanpassing die ik probeer werkt niet...

Deugenietje bij mij zeggen ze dat ik PDS heb en dat komt veel voor bij fibromyalgie dus dat zou kunnen? Weet niet of je je daar op kunt testen . Ik ben naar de diëtist gestuurd maar ben eerlijk een beetje laks met het maken van een afspraak.

Negatief spiraal, het helpt toch niet blabla.

**Geplaatst**: 14-01-14 00:07

Geplaatst: 14-01-14 00:07

LisaLuna schreef:
Ik vind sommige dingen moeilijk te accepteren die gezegd worden.. omdat ik weet hoe ik me voel en dat het echt is. En er word hier niet meer gezegd dat het niet echt is hoor maar vind het lastig. Ik blijf eigenlijk maar gewoon doorgaan met wat ik altijd doe want elke aanpassing die ik probeer werkt niet...

Deugenietje bij mij zeggen ze dat ik PDS heb en dat komt veel voor bij fibromyalgie dus dat zou kunnen? Weet niet of je je daar op kunt testen . Ik ben naar de diëtist gestuurd maar ben eerlijk een beetje laks met het maken van een afspraak.

Negatief spiraal, het helpt toch niet blabla.

Welke klachten ervaar jij met je darmen???

En mag ik vragen wat je zoal eet. Misschien kan ik je helpen en hoef je niet heen.

Na die ene dag ben ik bewust gaan kijken wat ik eet en goed wezen luisteren naar mijn lichaam en weet nu voor een groot deel wat ik wel en niet kan eten.

**Geplaatst**: 14-01-14 00:12

Geplaatst: 14-01-14 00:12

En ik ervaar het zelfde met pdd-nos en adhd.

Zolang het niet te zien is het voor de normale mens moeilijk te begrijpen en daar moet je voor blijven vechten je hele leven lang.

Bij de artsen, hou daar maar over op, daar heb ik geen goed woord over te spreken.

Ik ben bij de dokter geweest en die weigerde het ook te diagnosticeren. Je had mijn woonbegeleidster moeten zien. Ze was boos, een andere woonbegeleidster heeft me even weg gestuurd en moest haar even weer kalmeren. Mijn woonbegeleidster heeft contact opgenomen met mijn spver.

Ik loop nu bij de fysio en leer omgaan met mijn lichaam. Maar als ik me straks geestelijk weer stabieler ben dan willen ze met mij goed gaan uitzoeken of het fibro is of misschien iets anders.

Gelukkig geloofd woonbegeleiding mij en we gaan binnenkort kijken of ik op minder pijnstillers kan. De baas van de zorgboerderij is een soort kruidendokter, en die gaat met mij kijken voor die minderen van pijnstillers.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-14 01:08

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-14 01:08

Verstopping en veel buikpijn, opgezette buik. Soms hele heftige krampen maar valt laatste tijd gelukkig redelijk mee!

Ik eet laatste tijd veel fruit , cruesli met yoghurt en drink veel water en dit lijkt heel erg te helpen want heb er minder last van.
Qua avondeten eigenlijk heel gezond! Elke avond wel groentes en ook aardappelen.

En wel meerdere dingen hoor maar eigenlijk wel de schijf van 5!

Volgens : http://www.fibromyalgie.nl/?content=73
Zijn dit de boosdoeners;

- honing
- appels, peren, perziken, pruimen en nectarines
- koemelkproducten
- ui, prei, knoflook, artisjok
- witte kool, bloemkool, spruitjes (gasvormende groenten)
- zoetstoffen (sorbitol, mannitol, xylitol) vaak toegevoegd aan suikervrije tandpasta, pepermuntjes en chocolade
- bonen en peulvruchten zoals linzen en kikkererwten

CHOCOLADE..are you kidding me :')

--

Ja sorry maar ik vind veel dokters echt maar een stel idioten.
Ik hoop dat je je gauw beter voelt! :(:)

maar hoe willen ze onderzoek doen bij je naar fibro als ik vragen mag?
Want zou er niet veel op hopen, niet naar bedoeld natuurlijk maar omdat toen ik het had laten onderzoeken dat ze me soor4 van laten stikken als in "nee dat is het niet, wat wel weet ik niet, zoek het uit joe"

**Geplaatst**: 14-01-14 08:27

Geplaatst: 14-01-14 08:27

Janneke2 schreef:
Nou, dat iemand op het moment van hyperventilatie iets zuurder bloed heeft -dat geloof ik grif (inclusief 'dat dat in wetenschappelijke artikelen staat').
De rest, of ik er iets mee zou moeten of niet, vind ik vooral irritant.

Artrose bijv. gedijt als kwaal net als fybromyalgie op onjuiste pH. Verder is beweging uiterst genezend bij artrose, het is DE manier om het 'hongerige kraakbeen' te voeden.

Ik heb het niet over hyperventilatie gehad. Of ik begrijp je verkeerd, of je hebt het niet tegen mij, Hihi.

Heb zelf vandaag ook een rot dag. Sta echt mega pijnlijk op. Hoop dat het een beetje minder word vanmiddag.

**Geplaatst**: 14-01-14 08:30

Geplaatst: 14-01-14 08:30

Je hebt natuurlijk wel de tender points. Daarin voelen ze wel spierspanning. Samen met het verhaal komen ze dan op een diagnose.

Hoop dat de kruiden werken deugenietje.

Helaas werkt bij mij geen medicatie. Denk zoals bij velen met fibo

**Geplaatst**: 14-01-14 10:24

Geplaatst: 14-01-14 10:24

Tja, ik kom bij een goede natuurlijke geneeskundige over de vloer. Dat scheelt.
Momenteel ben ik niet in topconditie, dat betekent iets meer pijn en meer slaap nodig - ik ga maar eens met haar overleggen of ik die ene kuur weer zal gaan doen.
Kuur is tegen stapeling van urinezuur.
Het bestaat uit drie maal daags bij de maaltijd een capsule ferrolactine, ester C en choline.
Vorige keer zette het zoden aan de dijk.
(Ook bij darm klachten: prikkelbare darm is doorgaans goed te genezen, en ook hier geldt weer de correcte pH in de darmen, iets dat samenhangt met de goede darmflora en dan kan het slijmvlies van de darm doorgaans wel herstellen. Reguliere artsen slaan stap een en twee over en zeggen dan dat stap drie niet kan. )

**Geplaatst**: 14-01-14 10:41

Geplaatst: 14-01-14 10:41

Nu snap ik waarom ik last van mijn buik heb. Heb van spitskool en appels een salade gemaakt.

Ben dus niet gek, ik dacht dat ik me aanstelde met appels en peren eten.

Dat met die kruiden, weet niet precies wat de bedoeling is, maar dit wordt halverwege dit jaar aangepakt. Eerst meer rust in mijn hoofd.

**Geplaatst**: 14-01-14 10:42

Geplaatst: 14-01-14 10:42

_Chendo_ schreef:
Janneke2 schreef:
Nou, dat iemand op het moment van hyperventilatie iets zuurder bloed heeft -dat geloof ik grif (inclusief 'dat dat in wetenschappelijke artikelen staat').
De rest, of ik er iets mee zou moeten of niet, vind ik vooral irritant.

Artrose bijv. gedijt als kwaal net als fybromyalgie op onjuiste pH. Verder is beweging uiterst genezend bij artrose, het is DE manier om het 'hongerige kraakbeen' te voeden.

Ik heb het niet over hyperventilatie gehad. Of ik begrijp je verkeerd, of je hebt het niet tegen mij, Hihi.

Heb zelf vandaag ook een rot dag. Sta echt mega pijnlijk op. Hoop dat het een beetje minder word vanmiddag.

Hier ook een rot dag. Gisteren te veel gedaan.

**Geplaatst**: 14-01-14 10:56

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-01-14 10:56

Ik heb het voordeel van fybro ondervonden

Heb gisteren een glijer gemaakt met de scooter , maar de kneuzingen etc doen minder pijn als de fybro

**Geplaatst**: 14-01-14 11:07

Geplaatst: 14-01-14 11:07

cherell0 schreef:
Ik heb het voordeel van fybro ondervonden
Heb gisteren een glijer gemaakt met de scooter , maar de kneuzingen etc doen minder pijn als de fybro

**Geplaatst**: 14-01-14 11:14

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-01-14 11:14

Haha always look on the bright side of life

**Geplaatst**: 14-01-14 11:40

Geplaatst: 14-01-14 11:40

LisaLuna schreef:
Deugenietje bij mij zeggen ze dat ik PDS heb en dat komt veel voor bij fibromyalgie dus dat zou kunnen?

Kan er zeker bij horen, net als een prikkelbare blaas. Sommige mensen hebben een prikkelbare darm, anderen (zoals ik, yay) een prikkelbare blaas.

Stress kan ook zeker invloed hebben op je darmen...

**Geplaatst**: 14-01-14 11:44

Geplaatst: 14-01-14 11:44

ik ben ook zo snel moe -O-

heb ik net twee stallen schoongemaakt, hooi gevoerd, ochtendknuffel gegeven

en een gedeelte van de paddock schoon, en dan kan ik gewoon niet meer verder, ben ik kapot, moet ik even rusten

terwijl het prachtig weer is en ik veel meer zou willen doen

**Geplaatst**: 14-01-14 11:52

Geplaatst: 14-01-14 11:52

_Chendo_ schreef:
...Sta echt mega pijnlijk op. Hoop dat het een beetje minder word vanmiddag.

Wat ik tegenwoordig doe op zulke ochtenden, is juist het tegengestelde doen als wat je 'normaal' met dat pijnsignaal doet. Dat heeft even bewustwording en denkwerk nodig, maar voor mij werkt het.
Ik sta stram en beurs op, waarop ik sinds kort juist een wandelingetje (al is het maar 10-15 min.) ga maken. Als ik dan weer thuis ben zijn mijn spieren een beetje los, drink ik even rustig een kopje thee en dan voel ik me een stuk beter dan wanneer ik langzaam opstart!
Misschien kan het jou/jullie ook helpen?

**Geplaatst**: 14-01-14 11:54

Geplaatst: 14-01-14 11:54

JonneN schreef:
LisaLuna schreef:
Deugenietje bij mij zeggen ze dat ik PDS heb en dat komt veel voor bij fibromyalgie dus dat zou kunnen?

Kan er zeker bij horen, net als een prikkelbare blaas. Sommige mensen hebben een prikkelbare darm, anderen (zoals ik, yay) een prikkelbare blaas.
Stress kan ook zeker invloed hebben op je darmen...

Waar moet ik bij denken bij een prikkelbare blaas???

**Geplaatst**: 14-01-14 11:56

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-01-14 11:56

Vaak naar de wc moeten. Als je wat gedronken hebt, vlak daarna al naar de wc moeten... dat soort dingen. En als je moet, dan moet je ook écht en kun je het niet lang ophouden (althans, dat houdt het voor mij in).

Pas wel op dat je geen blaasontsteking hebt, laat dat wel even uitzoeken. Want als je daar te lang mee doorloopt, kan dat wel kwaad.

**Geplaatst**: 14-01-14 11:58

Geplaatst: 14-01-14 11:58

Dan ga je toch even zitten met een lekker bakkie thee Jolandje, of maak en lekkere en gezonde smoothie en kijk daarna weer verder. De dag is nog lang.