De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 09:53

Als je antistoffen hebt in je bloed, dan misschien graag??? ;)

lenaa_tje

Berichten: 10392
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 10:08

russel schreef:
Als je antistoffen hebt in je bloed, dan misschien graag??? ;)

:+ beter ben ik nog niet, maar goed kan chronisch zijn, ben namelijk begonnen met medicijnen toen ik 12 was

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 10:19

lenaa_tje schreef:
ik heb al eerder gereageerd maar ik ben benieuwd of jullie weten of je ook bloeddonor mag zijn met ziekte van lyme?


Als je meld bij de bloedbank dat je lyme hebt, zal je geweigerd worden. officieel mag je hier nog wel steeds bloed geven, terwijl in Amerika, Cananda, Duitsland en zelfs Belgie allenmaal besloten is dat lyme patienten evenals ME patieneten even geen bloed moeten geven. Heetf niet alleen met de lyme te maken ook met de mogelijke link naar een nieuw virus het XMRV virus wat nu gelinkt word aan ME en lymepatienten. Er ligt in NL een verzoek om de bloedbanken te sluiten voor lyme en ME patienten, maar er is nog geen actie op ondernomen.

lenaa_tje

Berichten: 10392
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: Groningen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 10:23

bedankt nou ja ik wil natuurlijk geen mensen ziek maken ;) dus dan wil ik dat risico niet niet nemen was alleen een kwestie van ik wil ook wat goeds doen, ook omdat ik niet een bekende bloedgroep heb ;)

wendely

Berichten: 4115
Geregistreerd: 22-10-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 10:31

Mijn moeder heeft de ziekte van lyme, ze zijn hier pas na jaaaren achter gekomen. Het is nu 2 jaar 'bekend' de meeste artsen willen het niet zien als een erkende ziekte en er is dus ook ontzettend weinig over bekend in nederland. Het gaat slecht met haar, je kan beter vragen waar heeft ze geen last van dan ben je sneller klaar.. Uitvalsverschijnselen van armen, benen, zicht. Astma, hartritmestorenissen, 2 tia's gehad en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ze heeft meerdere prednison kuren en andere antibiotica's gehad. Ze is nu net klaar met een antibiotica infuus van 3 weken lang elke dag. Hiermee proberen ze de situatie te stabiliseren zodat het niet erger wordt dan dit. Het lijkt nu een goed effect te hebben. Maar voor je daar zeker van bent ben je wel een paar maand verder. Ze is in behandeing bij een arts die in lyme is gespecialiseerd als ik het goed heb zit die in het St. Radboudt ziekenhuis? Nouja iig het is allemaal afwachten hoe het verder loopt.

Verder wil ik ook iedereen sterkte wensen die met deze rare ziekte te maken heeft..

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 10:43

Hoi Wendely, vervelend voor jou en voor je moeder. Ik hoop dat ze niet na de infuus kuur acuut stoppen met de behandeling, want het infuus pakt lyme goed aan in de bloedbaan, maar jaagt ook de lyme in de weke delen, cystes, biofilms etc. Die moeten dus daarna aangepakt worden. Helaas vergeten de reguliere artsen dat onderdeel maar al te vaak. Wardoor het lijkt alsof de patient opknapt en vervolgens na een tijdje weer ernstiger ziek word. Dring erop aan dat er cystekillers en biofilmkrakers worden ingezet voor een langere periode!

wendely

Berichten: 4115
Geregistreerd: 22-10-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 10:55

Voor zover ik weet wordt de behandeling nu niet gestop hoor ze gaat sowieso bijna elke maand daarheen voor controle en eventueel verder stappen te ondernemen. Maar bedankt voor je advies ik zal het iig even doorgeven!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 11:57

Issy, die burber, waar kan je dat kopen?
Want bij mij zijn het ook vooral de nieren en lever die voor problemen zorgen.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 12:20

Issy schreef:
spa blauw drinken, geen kraanwater (teveel aan fluor, mineralen enchloor). Daarnaast aan de Quantintox, ontgifter voor zware metalen, MMS ook ontgifter voor zware metalen, en Burbur, ontgifter voor de gehele lever en nieren. Daarnaast gebruik ik nog steeds een ontgifter voor de hersenen Murcuna Puriens. Plus vul ik aan wat ik tekort kwam zoals selenium, zink, chroom, magnesium.


Burbur heb ik ook een tijdje genomen en iedere dag 2 liter spa blauw voor ongeveer 4 maanden lang.
Dit hielp niet voor de haaruitval. Goed dat het bij jou wel helpt, je hebt ook meer medicijnen dan dat ik toen had om te ontgiften.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 12:24

Maar worden die ontgifigings middelen voorgeschreven of moet/kan je die zelf kopen?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 16:08

Ik kom net weer van mn behandelaar vandaan.
Ik heb 3 kleurenlapjes om (zelfs 1 onder mn kin haha..)
Ook heeft hij me doorgemeten en er zat minimale vooruitgang in..
Krijg nu weer nieuwe korrels en collodiaal zilver ofzo.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 18:40

Burbur kun je zelf kopen bij De Roode Roos BV (online) het valt officieel onder voedingssupplementen, dus krijg je niet vergoed van de ziektenkostenverzekering, maar kun je wel bij de belastingen declareren.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 18:41

Juud, onder je kin zal charmant staan haha...maakt niet uit, als het maar werkt. Colloidaal zilver heb ik ook gebruikt, ik heb daar wel effect mee gehad.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 18:51

Ik hoorde pas van iemand dat Colloidaal Zilver goed helpt. Wat merken jullie hiervan?
Meer energie? Minder pijn?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 18:56

Het is een natuurlijk antibioticum, dus je merkt er niks van, maar je weet wel dat het de lyme aanpakt. mijn resultaat is al 4 maanden lymevrij hierdoor.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:18

Ik heb nog geeeeen idee!
Moet het nog binnen krijgen :P
Maar issy, slik ook die andere nog van Lyme arts he.. kan dat samen?

en onder mn kin.. hahah ga foto maken :P staat echt heeel charmant :P

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 20:00

Ja hoor Juud, gaat goed samen!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 20:00

Okidokieee :D

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 10:36

Twee weken geleden kreeg ik weer van die griep achtige verschijnselen.
Soms ging het een dagje beter en ging ik er weer uit om vervolgens weer de dag erna als een vaatdoek in bed te liggen.
Normaal zou je toch denken dat je na twee weken wel wat opgeknapt moet zijn.
Hier het tegenovergestelde....ik ga me met de dag beroerder voelen.
Vreselijk hoofdpijn, bloedneus, maag en darm problemen (ene dag diaree, andere dag niet kunnen).
Heb ook totaal geen eetlust.
Alla afspraken die ik heb staan kan ik weer afzeggen.
Had nu eigenlijk naar de tandarts gemoeten omdat mijn tanden nog zo'n pijn doen na de klap van dat paard 5 weken geleden maar het lukt me dus echt niet.
Ik maar me echt soms heel veel zorgen.....komt dit nu echt door de lyme of zit er meer achter????
Ook merk ik gezien ik al heel veel jaar met depressies te kampen heb dat ik dan zoals nu oom geestelijk behoorlijk in zak.
Ik weet effe niet meer wat wijsheid is.....gewoon alles negeren en proberen door te gaan (wat eigenlijk gewoonweg niet lukt) of toch naar het lichaam luisteren en wederom de tijd geven?
Ik word er zo verdrietig van om meer ziek dan gezond te zijn. |(

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 10:47

Wat ook de oorzaak is, ik denk dat je niet maar door moet blijven gaan. luister naar je lijf, als deze zegt grieperig, dan even hier aan toe geven. De tandarts uitstellen is zo gek nog niet, door lyme kan je gevoeliger zijn voor verdovingsvloeistof (waardoor je je zieker kan voelen). Depressie is moeilijk om in te schaatten, maar kan absoluut een gevolg zijn omdat je zo geconfronteerd word met je beperkingen en in je hoofd wil je niet liever dan je leven weer normaal oppakken.

je kunt jezelf bevragen als je in de ochtend wakker word en denkt: ik heb helemaal nergens zin in, het liefst blijf ik in bed, of heb je zoiets van ik zou van alles willen doen vandaag maar mijn lijf werkt niet mee en daar ben ik gefrustreert door?
Bij het eerste is een depressie meer aan de hand, bij het 2e is dat het psychologisch gevolg van de lyme.

Niet opgeven, hou de moed erin, de strijd tegen lyme is geen sprint maar een lange marathon!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 11:06

Dank je Issy voor je antwoord.
En je hebt ook helemaal gelijk.
Probleem bij mij is dat al die jaren (29 jaar) nooit geweten is wat en waarom ik zoveel klachten en mankementen heb.
Dit jaar is sowieso een rampen jaar voor me.
En daar komt bij dat ik een enorme onzekere troela ben.
Ik ga me nu bijvoorbeeld afvragen, zit ik wel bij de juiste behandelaar???
Maar dat zou ik me bij een andere lyme specialist waarschijnlijk ook afvragen omdat het zo lastig is om van lyme een duidelijk beeld te krijgen.
Waarom laat die stomme bacterie zich niet gewoon duidelijk zien in een normale bloedtest???
Waarom is het allemaal zo ingewikkelt rond deze ziekte en waarom doen de reguliere artewn hier zo minderwaardig over??
Kijk....ik heb al jaren dat stempeltje "psychisch" en ik zie ze dan denken als ik ze dit vertel...."ohja...nu is dit het weer".
Ik zou het mijn huisarts zo graag eens duidelijk zwart op wit willen laten zien zodat ze het erkennen.
Maar ja, dat is vechten tegen molens en dat frustreerd me enorm momenteel.
Ik heb nu echt dat nare gevoel van hoe hou ik mijn kop boven water, snap je?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 12:11

Onassa, ik snap het maar al te goed. Toch ookals zstaan dingen zwart op wit, zelfs op een DVD (bloedbeeld met duidelijk spirocheten erin. Als je een arts hebt die er niet goed in geschoold is, dan erkennen ze het nog niet.

Ik ben daardoor zelf de boeken en het internet ingedoken op zoke naar zoveel mogelijk informatie. Zodat ik van alle behandelvormen iets weet, en aan de hand van die informatie bepaal ik zelf welke behandeling mij het beste lijkt. Volgens de reguliere zorg ben ik al lang uitbehandeld, ik heb toch 2 weken antibiotica gehad, dus dan ben je klaar. Ook ik heb gehoord ga maar naar een psychiater of psycholoog, ik heb veel onbegrip gehad omdat ik overstapte op alternatieve zorg.

Of je bij de juiste behandelaar zit, is niet vast te stellen, simpelweg omdat DE beste behandeling niet bestaat. Het is wel zo dat als je er meer over leest en dan met name de verschillende onderzoeken, dat je dan steeds meer weet wat wel effect kan hebben, en wat de juiste volgorde moet zijn, om het te laten werken. Je moet doen wat je goed voelt, en je moet ook af en toe nadeken of de behandelaar nog wel bij je past. Daar is namelijk niks mis mee. Ik heb 2 behandelaars op dit moment. Daar voel ik me nu goed bij, maar kan maar zo zijn dat ik in de toekomst overstap naar een andere.
Ik heb het gevoel echter dat ik nu op de goede weg bezig ben, ookal gaat het me veel te langszaam. Ik heb een arts die zeer vooruitstrevend aan het werk is, velen behandelprotocollen volgt vanuit Amerika, waar ze 20 jaar verder zijn met hun kennis dan in NL. Ik lees ook goede resultaten over die behandelprotocollen, dus ben bereidwillig om deze uit te proberen.

Het is een soort trial and error systeem. Probeer iets, misschien slaat het heel goed aan, dan ga je ermee door, en misschien heb je er geen baat bij dan moet je wisselen van behandeling.
Wat voor de ene persoon heel goed werkt, werkt voor de ander juist averechts. Daarom kan niemand je exact vertellen hoe je het moet doen, dat maakt het zo ingewikkeld.

Je kunt wel kijken welke behandelaar goede resultaten boekt als het gaat om lyme, hoeveel mensen zijn er maanden/jaren na hun behandelingen nog klachtenvrij?

Soms staat het water voor je gevoel aan de lippen, maar je kop boven water houden, gaat je lukken hoor! Niet met gemak, maar je wilskracht is veel sterker dan die rot spirocheten.

Misschien om je zekerder te voelen moet je er wat meer over lezen (als je daartoe in staat bent) ik kan geen boeken op dit moment lezen, maar wel een pagina op het internet. Dan weet je welke resultaten er geboekt worden, welke nieuwe ontwikkelingen er zijn. En helaas is het zo dat de lymepatient over het algemeen meer kennis heeft dan een reguliere arts. Het is een schande maar helaas wel een feit.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 12:28

Ik word nu dus ook bij twee behandelaars behandelt.
Die in Apeldoorn doet acupunctuur en het loswerken van verkleefd weefsel (hij begint bij de basis om van daaruit verder te kunnen).
Hij zegt er wel bij als hij er niet door komt dat hij me door stuurd naar Slotervaart omdat dat nog het enige ziekenhuis is die ook aan tropen ziekte werkt. En de andere doet bioresonantie.
Ook heeft hij het getest met een druppel bloed en wat speeksel op dat apparaat en die sloeg keihard uit.
Het probleem bij mij ligt vooral in het feit dat ik al 13 jaar niet echt begrepen wod vanwege mijn depressies en nu blijkt er een ziekte bij te zijn die ook nauwelijks begrepen word.
Ik voel me daar soms zo machteloos onder als je weer ziek bent en weer een afspraak moet afzeggen.
Het gevoel je steeds weer te moeten verantwoorden tegenover anderen.
Ik weet dat ik dat niet moet doen, maar blijkbaar schijn ik dat maar moeilijk af te kunnen leren.
Mensen zien je als je jezelf wel goed voelt en snappen dan dus niet wanneer je er niet bent als je ziek of depressief bent.
Het is allemaal zo ongrijpbaar dat ik daardoor soms aan mezelf ga twijfelen.
Boeken erover lezen gaat me niet lukken, ik lees uiteraard wel op internet, maar zelf dan heb ik soms het gevoel door de bomen het bos niet meer te zien en zeker niet als er met bepaalde codes geschreven word.....daar snap ik dan de ballen niet van.
En juist door alle verschillende behandels wijzes en daarnaast het toch wel negatieve in het reguliere weet ik dan niet meer wat wijsheid is.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 12:25

Onassa, wat ontzettend vervelend voor je :(
Ik kan je geen goed advies geven want ik loop tegen dezelfde dingen aan als jij.
Artsen ontkennen de ziekte van Lyme en je komt geen stap verder. Nu zit ik wel bij een goede behandelaar.
Afgelopen dinsdag een behandeling gehad voor mijn stofwisseling (ZMR-behandeling) en ik merk nu al resultaat.
Ik heb meer energie dan normaal. Ik ben er zo blij mee, het afgelopen jaar voelde ik me vrijwel elke dag helemaal uitgeput,
totaal geen energie. Er is vaker getest op mijn stofwisseling maar nu gaf de test voor de eerste keer aan dat het niet goed zat.
Je stofwisseling zorgt voor je vitaliteit. Ik krijg dinsdag nog een behandeling en daarbij medicijnen.

Ik moet wel zeggen, voor mij voelt dit nu alsof ik ontzettend veel energie maar eigenlijk scheelt het vrijwel niets.
Het is zo'n ontzettend klein verschil maar voor mij is dat al heel veel.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 14:22

Goed op te lezen dat je na 1 behandeling al verbetering bemarkt Rapido! Volhouden deze stijgende lijn!