Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-03-11 13:31

Geplaatst: 20-03-11 13:31

de Lyrica slaat nog niet aan
heb geen idee hoelang het duurt heb nu 8 pillen gehad maar nog geen effect ook geen pijn vermindering
ik kan heeeel weinig hebben
heb gisteren de afwas gedaan en stof gezogen en kon daarna echt niet meer lopen
zelfs de simpelste dingen zijn al te veel maar doe het toch dan maar fikse pijn
maar het moet gewoon want alles gaat door leven blijft niet stil staan
ik ga die twee behandelingen proberen en als dat niet werkt kap ik er ook mee
er is genoeg aan mijn lijf gerommeld de laatste 4,5 jaar ben het ook echt wel zat
operaties,trombose spuitjes,42 weken gips,fysio en orthopeet nee ben het echt wel zat

dit word het laatste wat ik nog doe en dan kap ik er mee
als 3 operaties en deze medicatie niet werkt is het voor mij klaar

**Geplaatst**: 22-03-11 22:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-03-11 22:26

hoe gaat het nu? merk je al wat verschil?? als je nu nog niks merkt zou ik toch even bellen met je arts

**Geplaatst**: 23-03-11 10:07

Geplaatst: 23-03-11 10:07

nee merk nog niks van de pillen
moet morgen toch naar het ziekenhuis voor de eerste behandeling
en dan vraag ik het meteen aan de arts
als hij er zelf al niet over begint
de assistente had al wel gezegd dat ik er niet teveel van moest verwachten
omdat het anders tegen zou kunnen vallen
benieuwd hoe het morgen dan gaat
moet om 12 uur er zijn tot 4 uur en dan afwachten hoe of wat
vraag me ook af of ik wel mag sporten daarna of dat ik me rustig moet houden

**Geplaatst**: 23-03-11 11:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 23-03-11 11:27

sterkte morgen, ben heel benieuwd

**Geplaatst**: 23-03-11 11:29

Geplaatst: 23-03-11 11:29

ja ben zelf ook wel benieuwd hoe het gaat
en of het gaat werken natuurlijk
laat het morgen wel weten hoe het is gegaan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-11 12:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-11 12:13

Van deze hoek ook sterkte voor morgen.

**Geplaatst**: 23-03-11 13:31

Geplaatst: 23-03-11 13:31

dank jullie wel +:)+

**Geplaatst**: 23-03-11 17:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 23-03-11 17:00

sterkte ,

vandaag de arts gesproken en ik moet weer opnieuw een symaticus blokkade , ben er nu al nerveus voor ben benieuwd wanneer , krijg zsm een bericht pffff

**Geplaatst**: 23-03-11 17:40

Geplaatst: 23-03-11 17:40

wat houd zo een blokkade in als ik vragen mag??

**Geplaatst**: 28-03-11 14:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-03-11 14:59

Hallo,

Sorry dat ik hier zo even binnen kom vallen, maar ik ben momenteel bezig met een onderzoek naar het gebruik van loopkrukken. Zijn er hier mensen die gebruik maken van een loopkruk en die voor mij een korte enquette in willen vullen?
Bedankt alvast!

**Geplaatst**: 28-03-11 15:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-03-11 15:02

Jahoor, pb hem maar, dan vul ik hem vanavond in. Ik ga zo eerst naar de fysio.

**Geplaatst**: 28-03-11 15:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-03-11 15:04

Super,
Bedankt judith_irene. Ik stuur hem je gelijk!

**Geplaatst**: 28-03-11 15:32

Geplaatst: 28-03-11 15:32

momenteel niet(ben ze zat)
en waarschijnlijk maakt het in mijn geval ook niet meer veel uit
maar wil hem wel invullen als het je kan helpen

**Geplaatst**: 28-03-11 15:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-03-11 15:33

hoe was het donderdag gegaan?

**Geplaatst**: 28-03-11 15:36

Geplaatst: 28-03-11 15:36

ja opzich wel goed
zwaar vermoeiend zo lang liggen en niks kunnen doen
linsk infuus boven op mijn hand

en rechts zo een saturatiemeter

kan je zo lekker mee bewegen allemaal
maar het ging wel goed heb nu 5 april weer een afspraak
voor nog een behandeling en voor 6 weken 12 pillen per dag

tot nu toe merk ik nog helemaal niks
behalve dat ik dan zo moe ben zoals ze al zeiden

**Geplaatst**: 28-03-11 16:42

Geplaatst: 28-03-11 16:42

DDDMakkink schreef:
momenteel niet(ben ze zat)
en waarschijnlijk maakt het in mijn geval ook niet meer veel uit
maar wil hem wel invullen als het je kan helpen

Ook met "ex"krukgebruikers ben ik heel blij.
Ik zal hem je nu toe sturen.
Bedankt!

**Geplaatst**: 28-03-11 18:02

Geplaatst: 28-03-11 18:02

heb hem ingevult vond het wel goeie vragen
hoop dat je er wat aan heb ook
altijd wel leuk om mee te werken aan een onderzoek

**Geplaatst**: 29-03-11 08:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-03-11 08:32

Ik zag het DDDMakkink. Super bedankt!
Nog meer mensen die hem willen invullen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-04-11 12:18

Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-11 12:18

Zijn er nog meer die genieten van het droge warme weer???

Warmer hoeft voor mij niet (zit nu buiten en het is 18 gr)

**Geplaatst**: 10-04-11 13:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-04-11 13:12

ja hier ook genieten (drenthe) heerlijk weer, lekker buiten eten en vertoefen, ook fijn voor de spiertjes

**Geplaatst**: 10-04-11 13:50

Geplaatst: 10-04-11 13:50

hier een zware ontsteking aan mijn oog dus zit lekker binnen de zon maakt het niet veel beter
ga zo denk ik even een tukkie doen op de bank

**Geplaatst**: 10-04-11 15:58

Geplaatst: 10-04-11 15:58

Ik geniet zeker van het mooie weer maar de dystrofie houd zich alles behalve rustig.
Het lopen is de afgelopen weken erg veel slechter geworden, ik ben kapot als ik van huis naar de auto gelopen heb. Dit moet heel snel beter worden anders heb ik vd zomer een probleem, als mijn paard op 3,5 hectare weide loopt en geen zin heeft om te komen als ik haar roep.soms heeft ze van die dagen...

Nog 3 weken, dan start mijn revalidatietraject. 15 weken bikkelen. Laatst bij de bedrijfsarts geweest en ik hoef deze periode helemaal niet te werken als ik dat niet wil. Viel me alles mee. Van mijn werkgever mag ik het ook helemaal zelf bepalen.

**Geplaatst**: 10-04-11 16:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-04-11 16:08

heerlijk dat je dat zelf mag bepalen, ik heb sinds een paar wek wel weer aanrakingspijnen, vreselijk, dan nog liever de intense pijn, al had ik die 1,5 week geleden ook, werd er gek van, en ik heb nog maar recht op 6 keer fysio, dat is wel balen,

**Geplaatst**: 10-04-11 17:40

Geplaatst: 10-04-11 17:40

heb ook gewoon nog pijn ondanks de behandelingen die ik aan het infuus heb gehad
en de piilen die ik slik heb dus geen hoop meer dat het goed komt de aankomende 3 weken ik zit nu op de helft van de 6 weken behandeling
heb ook geen idee wat er hierna gaat gebeuren
3 mei moet ik weer terug
ik krijg van mijn pijnarts een verwijzing voor chronisch en dan kan ik naar de fysio zoveel ik wil
wel lekker want de fysio gaat proberen om mij zo goed/recht mogelijk te laten lopen
en aangezien mijn rug en rechter knie helemaal op zijn door het lopen als een pinguin ben ik daar wel blij mee
het zal lang heeeeeeeeeeeel lang duren (als er al verbetering komt)voordat ik er wat positief van ga merken
maar ga het wel proberen natuurlijk
hij doet dan ook mijn rug en nek behandelen omdat ik bijna dagelijks fikse hoofdpijn heb door dat mijn rug dus slecht is door het slecht lopen

**Geplaatst**: 11-04-11 07:25

Geplaatst: 11-04-11 07:25

Lieve mensen,

Ik heb een vraagje voor jullie

In november 2009 ben ik geopereert aan mijn rechterbeen. Een heftige operatie.
Kort na die tijd werd mijn been roodglanzend en warm. Maar soms ook heel koud, zweterig.
Niemand kon me eigenlijk vertellen waar dat van kwam.
Mn been was pijnlijk en stijf, maar dat zou van de operatie kunnen komen. Dachten we toen.

Maanden later was ik voor de zoveelste controle bij mn arts.
Hij vroeg of ik dystrofie had aan mn been. ?????? goh dat zou wel een verklaring kunnen zijn voor de pijn en zwelling en
mn glimmende been.

Nu...10 dagen geleden ben ik weer geopereert aan datzelfde been. (inmiddels de zevende operatie).
Mijn been is weer opgezwollen, rood/blauwe gloed en weer heel glimmend.
Zou het kunnen dat ik dystrofie heb?
Mijn huisarts weet het niet

Maar wat is dan verstandig om te doen? Wel bewegen? Rust en been omhoog??
Voor het herstel van de operatie heb ik als advies meegekregen, belasten op geleide van pijn en een kussen onder mn been.

Ik hoop dat jullie me advies kunnen geven, alvast bedankt!