Diagnose BK en verder.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
leintje_

Berichten: 4354
Geregistreerd: 13-12-06
Woonplaats: Heerhugowaard

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-24 20:30

BeFunny schreef:
Geen enkele behandeling.
Ik ben sinds dat ik de medicijnen kon ophalen afgelopen week aan de letrozol en vitamine D en morgen komen daar de injecties bij dus zit ik van af morgen weer aan de anti hormoon.

Chemo willen ze later inzetten maar waarom dat weten ze niet "het zou niks doen?" maar waarom dan later wel. Maar nu zou dat ook een keuze zijn. Maar het gaat om Chemo die idd niet veel doet bij Her2- terwijl daar wel gerichte therapie voor is. Dus daarin ben ik heel blij dat AVL mee kijkt.

Ik heb op 19september (sorry er stond eerst December dat was verkeerd getypt) twee afspraken namelijk de second opinion en daarna gelijk een afspraak met een oncoloog en er is een patiënt nummer waarmee ik in kan loggen bij AVL dus ik ga ervan uit dat ze meer voor mij denken te kunnen betekenen dan een advies of mee kijken.

Voor elke patiënt waarvoor een tweede mening wordt gevraagd wordt er een patiëntnummer aangevraagd. Hoe het in het AvL bij de vakgroep MDL-oncologie (en volgens mij geldt dit organisatiebreed) gaat is dat er vanuit een zorgverlener uit een perifeer ziekenhuis, dus in jouw geval is dat het GHZ, wordt gevraagd naar een tweede mening. Dit wordt beoordeeld door één van de oncologen en die maken de afweging of er in het AvL voor eenzelfde behandeling wordt gekozen, in dat geval wordt een patiënt niet overgenomen, omdat er in de periferie dezelfde behandeling wordt aangeboden en dat toch vaak comfortabeler is voor een patiënt omdat de reistijd minder lang is en de zorg dan dus hetzelfde is. Zegt de oncoloog; wij kijken hier toch anders naar en ik wil de betreffende patiënt graag zien, dan wordt een patiënt vaak overgenomen en mag die komen voor een eerste consult. Dat is iig wat weet over de overname van patiënten na een aanvraag voor een tweede mening. Ik heb zelf, naast mijn studie, een jaar op verschillende secretariaten binnen het AvL gewerkt. Ik heb dus de nodige afwijsbrieven verstuurd naar verwijzers en hun patiënten, waarin de boodschap eigenlijk altijd was; "wij zouden dit op eenzelfde manier behandelen."
Ik hoop oprecht voor je dat ze in het AvL meer voor je kunnen betekenen, al is het alleen maar een stukje vertrouwen in je zorgverlener, want wat een lapzwans is jouw huisdige arts. Een verwijzing die vol fouten staat kan echt niet en is echt ontzettend onprofessioneel. Goed dat je het tegen de verpleegkundig consulent hebt gezegd en ik hoop dat ze het kan laten rectificeren. Vind het echt van de zotte dat dit gebeurt :(

tyleysmiley

Berichten: 1953
Geregistreerd: 25-01-08
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-24 20:55

Zorg dat je een tweede telefoon hebt..kan gewoon een oudje zijn en neem daar alles mee op.
Schandalig hoe eea gaat en ik wens je het allerbeste.
Het is al vreselijk genoeg en dan heb jij ook nog eens te maken met oa de oncoloog die zich alles behalve professioneel opstelt.

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 21:12

In de brief zijn geen fouten gemaakt de oncoloog dekt zich nu in. Dus bewust zo opgestelde brief.
En ik heb daardoor besloten contact op te nemen met de verpleegkundige die aan heeft gegeven dat het niet netjes is. En staan meer punten waar ze zich vooral indekt.

Zo heb ik vorrig jaar afgezien van chemo (dat klopt) wel met de nuance dat chemo niets zou doen volgens de chirurg en toenmalige oncoloog en daardoor was het advies antihormoon . Chemo werd aangeboden omdat ze alle opties wilden aanbieden. Maar voor die 3 procent dat het zou toevoegen (op 79procent dat het met niks doen weg zou blijven) ga ik niet doodziek zitten zijn (de antihormoon zou 7procent toevoegen en daarmee had ik 86 procent kans dat het 10jaar weg zou blijven) . Maar waarom moeten ze zich daarvoor indekken als het toch niks zou toevoegen? Of zijn ze toen al niet eerlijk geweest en zou chemo wel degelijk iets toevoegen? Het klopt dus dat ik toen van chemo heb afgezien naar wel in samenspraak met de oncoloog en ik heb haar advies hierin opgevolgd (wel andere oncoloog dus) die overigens daar wel een notitie van heeft gemaakt ook. Maar de huidige oncoloog die dekt zich nu bij alles in. En dat doe je m.i alleen maar als je weet dat je fout bent.

Nu is chemo ineens ook weer een optie eerst alleen voor later. Maar nu ook evt als ik ervoor zou kiezen terwijl dat een paar weken terug geen optie was. Maar nu ik die second opinion heb aangevraagd doet het ineens misschien toch wat??

Maar ook dat gesprek over chemo is gewoon genoteerd die oncoloog heeft netjes gedaan. Er staat omschreven over het breast predict en haar advies. En ik was dan ook blij dat de oncologische verpleegkundige iig zei het staat hier allemaal idd. Dan is het iig zo dat het niet iets unaniems is dat ze als team ineens alles anders invullen zeg maar.



@Leintje ik heb een gesprek? Op de mamnapolie en een half uur later weer een gesprek met de oncoloog. Twee aparte afspraken.

gomir

Berichten: 26029
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-24 21:51

Dan ben je dus obv de verwijzing geaccepteerd voor een seconde opinion. En zodra er een zorgcontact wordt gepland krijg je automatisch ook een patientdossier. Dat zegt nog niets over overnemen van de behandeling, alleen dat je een afspraak hebt.

BritHittepit
BatmanBrit

Berichten: 3321
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-24 21:55

Wat een boeltje hebben ze ervan gemaakt! Het gebeurt helaas overal hoor… ik merk ook geregeld fouten op in mijn verslagen, voorschriften die niet kloppen of dat er gewoon dingen niet vermeld staan die ik wel gemeld heb…

Volg alles goed op en zoals je nu gedaan hebt, melden! Ze zijn inderdaad met JOU leven bezig! Kan je niet van oncoloog veranderen binnen het ziekenhuis? Uiteindelijk verlies je toch het vertrouwen in deze persoon

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 22:39

Ja de oncologie verpleegkundige had het over een mogelijke overschakeling naar de andere oncoloog. Lijkt me nu ook niet anders te kunnen.

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 22:52

gomir schreef:
Dan ben je dus obv de verwijzing geaccepteerd voor een seconde opinion. En zodra er een zorgcontact wordt gepland krijg je automatisch ook een patientdossier. Dat zegt nog niets over overnemen van de behandeling, alleen dat je een afspraak hebt.



Klopt ja. Het eerste gesprek is alleen maar een inschrijving zie ik. De tweede is de second opinion bij de oncoloog dus is het zo als jullie zeggen.

Bij GHZ werkte dat met portaal heel anders duurde even voordat ik kon inloggen in het portaal.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 11:24

Ik raad je aan om een onafhankelijke cliëntondersteuner aan te vragen, kan vanuit stichting MEE.
Zorgverzekering zou ik ook inzetten zodat die voor jou opkomt.
Zoals ik uit je posts lees (misschien interpreteer ik het verkeerd) probeer jij nu voor jezelf de juiste zorg te regelen. Hier is de zorgverzekering ook voor! Laat je alsjeblieft ondersteunen en ontlasten, zorgverzekeraar heeft ook meer druk om uit te voeren. Ik begrijp dat je dit zelf wil regelen alleen de zorgverzekering heeft meer macht… daarnaast kun je dus een onafhankelijk cliënt ondersteuner vragen zodat die jou ook kunnen adviseren en ondersteunen

Momo94
Berichten: 1562
Geregistreerd: 05-07-18
Woonplaats: Oss

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 12:07

Jeejtje... wat een puinhoop en ellende... En het enige wat ik verder nog kan zeggen dit duurt veel te lang voor een behandeling is opgestart! ;(

Hopelijk kan er echt snel wat opgestart worden, zodat je hier toch nog veel langer rond kan lopen. Y;(

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-24 12:10

Niece schreef:
Ik raad je aan om een onafhankelijke cliëntondersteuner aan te vragen, kan vanuit stichting MEE.
Zorgverzekering zou ik ook inzetten zodat die voor jou opkomt.
Zoals ik uit je posts lees (misschien interpreteer ik het verkeerd) probeer jij nu voor jezelf de juiste zorg te regelen. Hier is de zorgverzekering ook voor! Laat je alsjeblieft ondersteunen en ontlasten, zorgverzekeraar heeft ook meer druk om uit te voeren. Ik begrijp dat je dit zelf wil regelen alleen de zorgverzekering heeft meer macht… daarnaast kun je dus een onafhankelijk cliënt ondersteuner vragen zodat die jou ook kunnen adviseren en ondersteunen


Ik wist dus helemaal niet dat ik dit bij de zorgverzekeraar neer kon leggen. Ik ga nog kijken naar stichting mee.
Het weekend ga ik wat dingen opschrijven die geopperd zijn en en volgende week even rond bellen na mijn zoektocht naar telefoon nummers ;)

Hannanas
Berichten: 14398
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 12:18

Befunny noteer vooral ook al je kosten en eigen extra bijdrages etc. Dat kun je straks allemaal invullen bij je belastingteruggave “medische kosten”. Incl niet vergoed vervoer per kilometers, evt extra gebruik beddengoed enzovoort. Al dat soort zaken.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 12:22

BeFunny schreef:
Niece schreef:
Ik raad je aan om een onafhankelijke cliëntondersteuner aan te vragen, kan vanuit stichting MEE.
Zorgverzekering zou ik ook inzetten zodat die voor jou opkomt.
Zoals ik uit je posts lees (misschien interpreteer ik het verkeerd) probeer jij nu voor jezelf de juiste zorg te regelen. Hier is de zorgverzekering ook voor! Laat je alsjeblieft ondersteunen en ontlasten, zorgverzekeraar heeft ook meer druk om uit te voeren. Ik begrijp dat je dit zelf wil regelen alleen de zorgverzekering heeft meer macht… daarnaast kun je dus een onafhankelijk cliënt ondersteuner vragen zodat die jou ook kunnen adviseren en ondersteunen


Ik wist dus helemaal niet dat ik dit bij de zorgverzekeraar neer kon leggen. Ik ga nog kijken naar stichting mee.
Het weekend ga ik wat dingen opschrijven die geopperd zijn en en volgende week even rond bellen na mijn zoektocht naar telefoon nummers ;)

Ik wil je echt het beste wensen, volgens mij doe je echt alles om zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen en op tekomen. Het is ook gewoon heel veel en ingewikkeld vaak, ik kan me niet voorstellen hoe zwaar je het hebt. In ieder geval heel veel sterkte en succes :knuffel:

Petpa

Berichten: 3280
Geregistreerd: 13-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 12:41

BeFunny schreef:
Niece schreef:
Ik raad je aan om een onafhankelijke cliëntondersteuner aan te vragen, kan vanuit stichting MEE.
Zorgverzekering zou ik ook inzetten zodat die voor jou opkomt.
Zoals ik uit je posts lees (misschien interpreteer ik het verkeerd) probeer jij nu voor jezelf de juiste zorg te regelen. Hier is de zorgverzekering ook voor! Laat je alsjeblieft ondersteunen en ontlasten, zorgverzekeraar heeft ook meer druk om uit te voeren. Ik begrijp dat je dit zelf wil regelen alleen de zorgverzekering heeft meer macht… daarnaast kun je dus een onafhankelijk cliënt ondersteuner vragen zodat die jou ook kunnen adviseren en ondersteunen


Ik wist dus helemaal niet dat ik dit bij de zorgverzekeraar neer kon leggen. Ik ga nog kijken naar stichting mee.
Het weekend ga ik wat dingen opschrijven die geopperd zijn en en volgende week even rond bellen na mijn zoektocht naar telefoon nummers ;)


Hoe staat je huisarts erin?

Goof

Berichten: 31654
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 12:46

Wat een gedoe allemaal zeg, ongelooflijk.
Wat ik bizar vind, is dat alles zo langzaam gaat en lang duurt.
Ter vergelijking; een ouder van een bekende van me kreeg korr voor de zomervakantie de diagnose uitgezaaide kanker en zou behandelingen krijgen om de boel stabiel te houden en kwaliteit van leven nog even vast te kunnen houden.
Die behandeling is inmiddels gestart, dus dat ging allemaal in een periode van een x- aantal weken. Waarom duurt het bij jou zo absurd lang dan?

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-24 13:48

Vorrige jaar ging het ook heel snel 2januari volledige diagnose en 17 januari geopereerd. 6 weken later aan de antihormoon.

Maar sinds de onderzoeksfase gaat alles mis en als dat eenmaal aan de hand is kon je er dus niet meer uit.

Afgelopen jaar had ik een inval oncoloog wat ook gewoon goed ging met de chirurg dus ging vloeiend alles ging toen dus iig voor mijn gevoel goed, snel en zoals het zou moeten gaan. Dingen werden ook goed besproken.

Ik ga idd alles op een rijtje zetten. Ik ga straks naar de huisarts voor injectie waar ik ook een beetje ga vertellen over gedoe met oncoloog en even kijken hoe ze daarop reageerd aangezien het vriendinnen zijn. Ik heb het gevoel dat huisarts iig als ze mij persoonlijk spreekt er echt wel voor mij is. Afgelopen jaar had ik ook een inval huisarts echt een goede die werkt helaas in een praktijk in Gouda en af en toe ook voor het ziekenhuis waardoor ze mij heel snel nog voor kerst in het ziekenhuis kreeg zeg maar daar had ik echt wat aan.

Petpa

Berichten: 3280
Geregistreerd: 13-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 13:55

BeFunny schreef:
Vorrige jaar ging het ook heel snel 2januari volledige diagnose en 17 januari geopereerd. 6 weken later aan de antihormoon.

Maar sinds de onderzoeksfase gaat alles mis en als dat eenmaal aan de hand is kon je er dus niet meer uit.

Afgelopen jaar had ik een inval oncoloog wat ook gewoon goed ging met de chirurg dus ging vloeiend alles ging toen dus iig voor mijn gevoel goed, snel en zoals het zou moeten gaan. Dingen werden ook goed besproken.

Ik ga idd alles op een rijtje zetten. Ik ga straks naar de huisarts voor injectie waar ik ook een beetje ga vertellen over gedoe met oncoloog en even kijken hoe ze daarop reageerd aangezien het vriendinnen zijn. Ik heb het gevoel dat huisarts iig als ze mij persoonlijk spreekt er echt wel voor mij is. Afgelopen jaar had ik ook een inval huisarts echt een goede die werkt helaas in een praktijk in Gouda en af en toe ook voor het ziekenhuis waardoor ze mij heel snel nog voor kerst in het ziekenhuis kreeg zeg maar daar had ik echt wat aan.


Fijn dat het contact met de huisarts goed is!
Ik denk namelijk dat je meer hebt aan je huisarts dan aan stichting MEE of je zorgverzekering omdat je huisarts medisch geschoold is.
Indien er straks te weinig tijd is, omdat er uitsluitend tijd voor de injectie gepland is, zou ik een consult bij de huisarts inplannen en dan vragen om een dubbel consult zodat er alle tijd voor je is.

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-24 14:25

Ja als er weinig tijd is en ze zou daar ook noodzaak in zien dan zal ze dat zelf voorstellen vorrige gesprek had ze ook een dubbel consult van gemaakt. Dan heeft ze meer tijd. Maar kan ook zijn dat ze aangeeft je kan beter met de oncologie verpleegkundige praten ofzo. Opzich heb ik die 1 keer gezien nu maar ik vind haar wel beter schakelen enz dan de mammacare verpleegkundigen. En ze zegt waar het op staat enz daar heb ik ook wel wat aan. Hopelijk krijgt ze het voor elkaar dat ik bij de andere oncoloog kan komen dat zou enorm schelen al. Maar ik ga wel benoemen bij huisarts dat de dingen niet gaan zoals ze gaan. Ook de receptoren van deze tumoren staan niet in verslag aan AVL dus daar moet ik ook even achteraan dat ze wel alle informatie sturen.

Kwa financiën daar heb ik een mannetje voor. Alleen nooit gedacht aan dat kwa zorg kosten bepaalde dingen zoals als consulten voor mijn eigen rekening zouden zijn dus hier ook nooit wat mee gedaan maar hier kan die vast ook mee kijken dus ik denk zelf dat dat dan wel goed komt.

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-24 16:59

Injectie is gelukt dat was nog even een ding want dat hadden ze nog nooit gedaan 8)7

Ik heb ook even mijn verhaal gedaan over o.a de brief van Oncoloog en wat de laatste weken vooral mis ging maar ze was meer geïnteresseerd in mijn relatie (problemen) :( ze bood ook niet aan om bijv te bemiddelen tussen AVL en GHZ. Of uberhoubt er iets in te betekenen. Wel zei ze dat er duidelijk dingen mis gingen daar begon ze zelf eigenlijk mee. En toen begon ik mijn verhaal dus misschien dat ze achter de schermen wel een soort invloed heeft zeg maar. Iig heb ik een stukje van mijn verhaal gedaan en de Lucrin zit er in.

En ze gaf als laatste de tip mee om niet alleen naar AVl te gaan dat was wel lief.

robeer

Berichten: 1552
Geregistreerd: 26-02-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 19:48

Hoe kan het toch dat alles wat mis kan gaan ook echt mis gaat. Ik lees wel uit je posts dat je echt in de regelmodus zit. Dat is ook een manier om ermee om te gaan…..ik herken het :=
Ik vind dat je er heel goed mee omgaat. Dikke knuffel!

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-24 20:01

Ja ik zit echt in de regel modus idd. Dat helpt ook mijn geest wat verzetten. Naast regelen is het schoonmaken, andere recepten proberen die mijn vriend sowieso niet zou lusten. Maar ik wil ook bepaalde dingen op orde hebben zodat er ook wel weer echt rust kan komen zeg maar. Kan mijn draai zo alleen nog niet goed vinden dat komt wel weer.

robeer

Berichten: 1552
Geregistreerd: 26-02-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 20:10

Zo heeft iedereen z’n eigen manier om er mee om te gaan hè. Regelen en het naadje van de kous moeten weten waren mijn coopingmechanismen. Lekker doen waar jij je goed bij voelt ik zou zo graag van alles van je overnemen.

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-24 20:18

Ik doe ook alles wel in mijn tempo of dat probeer ik maar nu loopt alles door elkaar.

Dus ik wil e.a wat meer lostrekken van elkaar en stap voor stap weer verder want zo deed ik het en dat ging goed maar door dat gedoe met vriend en fouten overal en mijn eigen stress is het een warboel geworden.

Ik moet ook nog een afspraak maken bij de tandarts daar zie ik ontiegelijk tegenop maar het moet. Dus dat is stap èèn sowieso anders blijf ik uitstellen.

Tiggs

Berichten: 8551
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 21:10

Is de band met je ouders/familie definitief verbroken BF, of zou het nog goed kunnen komen?

BeFunny

Berichten: 13364
Geregistreerd: 11-06-15
Woonplaats: Alleen maar rechtdoor

Re: Diagnose BK en verder.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-24 21:21

Mijn vader is overleden helaas en met de rest van de fam komt het niet goed.
Ik heb contact met mijn zwager (man van mijn overleden zus) maar die woont aan de andere kant van het land en heeft veel eigen gedoe.
Het contact met familie heb ik zelf verbroken heb ze zelfs geblokkeerd.
En dat gaat nooit meer anders worden.

noordje

Berichten: 2680
Geregistreerd: 11-01-09
Woonplaats: Åsvang,Noorwegen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-24 21:22

Wat gedoe allemaal zeg en dat het idd allemaal zo lang moet duren.
(maar dat vond ik bij mijn moeder ook,duurde bijna 2 maanden eer er met een behandeling gestart werd)

Ik zat af en toe met verbazing te lezen hoe het allemaal gegaan is/gaat.

Sterkte met alles.
Fijn dat de injectie zetten iig gelukt is.
En er worden best veel goede tips gegeven hier +:)+