Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-14 19:21

Ik heb ook heel veel spanning en stress gehad in mijn kindertijd.

Tallie1979
Berichten: 23409
Geregistreerd: 16-08-02
Woonplaats: Rucphen

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-14 19:26

jolandje schreef:
lisaluna, kan dat ? door het pesten? ik ben vroeger op de basisschool vreselijk gepest.rood haar he -O-


Ik ben ook een ex pestklant.. Plus de ellende die ik thuis had, dus alles bij elkaar, het zou kunnen.. ;)

En ik snap werkelijk niet wat er mis is met rood haar. Vind het juist prachtig! :j

Ik had piekhaar en een bril. Ook een makkelijk mikpunt zeg maar..

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-14 19:29

ja rood haar is ook prachtig, maar dat vonden ze vroeger niet hoor, je werd er echt flink mee gepest, ondertussen is het niet rood meer ;)

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-14 19:39

jolandje schreef:
ja rood haar is ook prachtig, maar dat vonden ze vroeger niet hoor, je werd er echt flink mee gepest, ondertussen is het niet rood meer ;)

:(:) ja ik heb gelezen dat dit kan en het was ook wel 'logisch' in hoeverre dat kan dan hihi..

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-14 22:45

Wel typisch. Ook ik ben vroeger gepest. Was nogal een alleen ganger en daardoor een mooi mikpunt

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-14 23:47

Hier nog een mikpunt en mijn moeder ook en beide geen makkelijke jeugd ...
Maar ook bijv. De enorme druk van deze tijd is een factor en hormonen ...

Zo denken sommige dat bijv. Autisme en fybro door entingen komen die je als baby/kind krijgt .

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-14 23:55

maar iedereen krijgt toch dezelfde entingen? en hoe zou dat dan gaan met die gemeenten waar ze om hun geloof de kinderen niet enten? zou daar de ziekte dan niet of minder voorkomen?

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-14 00:28

Geen idee , maar bijv. Autisme komt in bijv. 3e wereld landen schijnbaar veel minder voor .
Maar moet eerlijk toegeven dat ik me er niet meer zo veel in verdiep als 5 jr terug :o

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-14 09:09

In derde wereld landen zijn de diagnose mogelijkheden volgens mij ook veel beperkter en gaan mensen überhaupt niet zo makkelijk naar de dokter. Vroeger kwam het hier ook veel minder voor. Waarom? Och, je was gewoon een lastig kind. Tegenwoordig is overal een etiketje voor in onze westerse wereld... dat speelt in derde wereld landen denk ik veel minder.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-14 12:24

Het is ook wat ik eerder zei dat de druk in deze maatschappij te hoog is .
Je moet nu het werk van 10 in je eentje kunnen bijv.

En bij mij geld autistische gezien , hoe meer druk hoe minder ik presteer ...
Ik klap dicht en kan niks meer , terwijl als je me gewoon m'n ding laat doen ben ik ''bijna normaal'' .

Behalve als ik geen paard meer heb , maar dat ik een ander verhaal :D .


Verder ben ik geen arts o.i.d. dus kan er weinig over zeggen . :o

Duality

Berichten: 3844
Geregistreerd: 18-09-09
Woonplaats: Earth

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-14 17:23

Hallo,

Ik kom mij hier ook melden, ik ga nu het traject in voor de diagnose. Ik heb al heel lang last van mijn lichaam en echt van alles wat je maar kan bedenken en ik had het. Mijn lichaam doet gewoon zoveel pijn, er zijn dagen dat het gaat maar ook dagen dat ik alleen maar in mijn bed kan blijven leggen.

We hadden de dokter gebeld, en de assistente kwam ermee door mijn dossier en zei had 2 vriendinnen die dit ook hadden. Hierop zijn we symptomen gaan bekijken en ik kan heel eng zo ongeveer alles op het lijstje aanvinken. Dus heb ik een verwijzing gekregen naar een arts die haar vriendinnen ook hebben gehad, en hij is gespecialiseerd op het gebied van fybro en neemt het ook uiterst serieus.

Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen. Ik ben in ieder geval blij als er een diagnose heb, nu is er zo gigantisch veel onbegrip..

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-14 17:32

Wil je niet ontmoedigen , maar met diagnose is er nog veel onbegrip ... :(:)
Ik hoop voor je dat het beestje een naam krijgt geloof me , maar wil je ook behoeden voor veel hoop op erkenning :o

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-14 17:45

nee erkenning is er zeker niet, het is voor jezelf mooi om te weten, maar anderen blijven het gewoon flauwekul vinden hoor, een been breken, dát is pas erg :(

Duality

Berichten: 3844
Geregistreerd: 18-09-09
Woonplaats: Earth

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-14 19:11

Nee dat weet ik maar al te goed, alleen nu is het nog erger want nu heb ik helemaal geen diagnose dus lopen ze nu al van je weet niet eens wat je hebt dus zeur niet zo in die trant zegmaar.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-01-14 19:49

Ja dat snap ik heel goed .
Het ging me er meer om dat je niet verwacht dat iedereen na de diagnose omslaat , de meeste vinden het dan nog nep/aanstellerij . Snappie ;)

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-14 21:09

Ik zie dit topic steeds voorbij komen en kan het toch niet laten om te reageren.

Zelf heb ik spondylolisthesis, discusvernauwing, hypermobiliteit (inclusief subluxaties) en fibromyalgie.
Die eerste twee, weinig aan te doen...
Maar de rest is prima aan te pakken.

Ik kan er niet tegen als mensen met fibromyalgie de stempel op hun hoofd geplakt krijgen en dan maar bij wijze van op de bank gaan zitten, omdat er nu een diagnose is.
Klinkt hard en dat bedoel ik helemaal niet gemeen, maar ik ga het proberen (voor zover dat gaat op deze manier) om het een beetje uit te leggen.

Na een heel lang revalidatietraject die eigenlijk voor mijn rug bedoeld was, (was speciaal voor chronische pijn) leerde ik ook heel veel over fibromyalgie. Ik had bij mijn intake niet eens verteld dat ik die diagnose ook had, omdat ik de onbegrip zo vervelend vond en het er zelf ook wel enig zins mee eens ben dat als je iets niet kan aantonen dat het er misschien ook niet is, ondanks dat je het voelt.
Maar... toen bleek dat hele traject vol te zitten met fibromyalgie patienten.
We kregen 3 dagdelen in de week lessen in sport, mentale belasting en ook veel theorie om te leren wat de hersens doen met je lichaam, etc.

Er is een verschil tussen pijn = defect of pijn = signaal.
Fibromyalgie pijn is een signaal. Iets wat door de hersenen wordt aangestuurd, maar er is niks kapot.
Je hoeft je dus geen zorgen te maken dat je iets overbelast als je een keer door gaat. Uiteraard kan je wel een terugval krijgen daarna en meer pijn en vermoeidheid (want dit gebeurd dan bij iedereen, waardoor je steeds minder gaat doen).
Maar dit is meer omdat je je eigen grenzen niet kent. Rustig opbouwen en veel bewegen is juist heel goed om uit die sleur te komen. Het punt is dat je niet iets kapot maakt door iets te gaan doen.

Maar wat misschien nog het meest belangrijk is, is je hersens even doorspoelen.
Fibromyalgie is een stresssignaal. Je hebt te lang niet geluisterd naar signalen die je lichaam afgeven over stress en zo ontstaat op een gegeven moment pijn.
Iets wat heel moeilijk te doorbreken is, want als jou hersenen eenmaal dat lijntje heeft gevonden, is het heel moeilijk om dit lijntje weer zo om te buigen dat het geen pijn meer doet.

Ik was het hier wel mee eens. Zelf dacht ik altijd dat ik behoorlijk stressbestendig was. Maar ik luisterde gewoon niet naar mijn lichaam en stopte alles weg. Meer info alleen via pb.
Doordat er in het traject ook psychologen waren die ons van alles hierover leerde en uiteindelijk tot een kern kwam waar het probleem zat, denk ik dat 85 % van de mensen met de helft minder pijnklachten de deur uit ging. (En die gingen hier thuis dan aan verder werken. Ik heb er nog genoeg achteraf gesproken die nu helemaal goed gaan) de overige 15 % was het er niet over eens dat het probleem met stress/te veel hooi op de vork nemen te maken had en vond het allemaal onzin.

Het heeft mij een heel stuk in de goede richting geholpen. Ik ben er nog lang niet maar dat heeft andere redenen.
Daarbij is mijn rug wel een defect, dus dat blijft een probleem. Maar ook dat is nu voor mij beter te verdragen.

Ik heb gemerkt dat er zelfs mensen zijn die het fijn vinden om iets te mankeren. (Ondanks dat ze de pijn niet fijn vinden uiteraard) Maar dan hebben ze iets om zich achter te verschuilen.
Het haalt bij dit soort mensen een bepaalde druk weg dat ze moeten presteren voor de buitenwereld. (immers mankeren ze iets, dus kunnen ze niet zo goed presteren als andere, dus als ze een keer te langzaam zijn of het lukt niet goed, kunnen ze wijzen naar hun labeltje)
Iets dat eigenlijk niet meer dan logisch is door alle stressprikkels om ons heen.
Maar ongezond voor jezelf!

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-14 21:23

één ding snap ik dan niet, ik ben 55 jaar , heb altijd volle dagen gewerkt, eigen zaak, 3 kinderen grootgebracht, bol van de stress en vermoeidheid,nooit ziek!! toen we 5 jaar geleden onze zaak verkochten , kochten we een leuk huisje buiten, met grond, er kwamen wat paardjes, heerlijk, de vrijheid, kreeg een leuke part time baan, ik voelde me super,en ineens kreeg ik pijnklachten, waarom? geen stress meer?

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-14 21:48

jolandje schreef:
één ding snap ik dan niet, ik ben 55 jaar , heb altijd volle dagen gewerkt, eigen zaak, 3 kinderen grootgebracht, bol van de stress en vermoeidheid,nooit ziek!! toen we 5 jaar geleden onze zaak verkochten , kochten we een leuk huisje buiten, met grond, er kwamen wat paardjes, heerlijk, de vrijheid, kreeg een leuke part time baan, ik voelde me super,en ineens kreeg ik pijnklachten, waarom? geen stress meer?




Misschien doordat de stress ineens weg was en dat je zelf tot rust kom.

Ik zeg nu wat ik denk. Weet niet of het waar is wat ik zeg.




Ik heb nog zitten denken. Ik heb ook een paar jaar lang vol stress en spanning gezetten. Totdat ik op mezelf ging wonen. Was alle stress en spanning weg en toen begon bij mij alle ellende.

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-14 22:20

jolandje schreef:
één ding snap ik dan niet, ik ben 55 jaar , heb altijd volle dagen gewerkt, eigen zaak, 3 kinderen grootgebracht, bol van de stress en vermoeidheid,nooit ziek!! toen we 5 jaar geleden onze zaak verkochten , kochten we een leuk huisje buiten, met grond, er kwamen wat paardjes, heerlijk, de vrijheid, kreeg een leuke part time baan, ik voelde me super,en ineens kreeg ik pijnklachten, waarom? geen stress meer?


Wel eens gehoord van weekendziekte?
Zodra je weekend heb, of vakantie komt de hoofdpijn op, of de griep.


http://arno.uvt.nl/show.cgi?fid=14636

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-14 22:48

ja wel eens van gehoord , maar dat duurt toch geen jaren?

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-14 23:30

Waarom niet? Als je zo veel jaren stress hebt gehad. Waarom zou het dan niet ook pas later tot uiting kunnen komen? Je lichaam heeft dan ook langer tijd nodig om het los te kunnen laten.

*edit* ken er genoeg die een burn out kregen pas op 55 jarige leeftijd terwijl dat ging om problemen in de jeugd.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-14 23:55

tja, maar wat moet ik hier weer mee,? ik weet niet goed hoe ik met al dit gedoe en deze pijnen moet omgaan :o

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-14 00:09

Ik vind het wel grappig dat in zeg 10 pagina's al 10 verschillende fibromyalgie diagnose/vormen worden beschreven .

Stress
Pesten ( beetje zelfde , maar ach)
Voeding
Hormonen
Reuma
Neurologische
Entingen
Maatschappij
Enzymen
Signalen
Psychische ( typ ty''s , ik weet niet meer hoe je het typt :') )
Wel te bewijzen
Niet te bewijzen

Ga zo maar door .
En allemaal heilig overtuigd ... Terwijl artsen zelf er nog niet eens over uit zijn wat het nu echt is ( waardoor mensen dus ook verschillende verhalen krijgen).

Niet aanvallend bedoelt hoor , betrap mezelf er ook op .

Maar ik denk dat ik juist om die reden stop om in het topic mee te lezen .
Ik kom hier namelijk om mijn ervaringen te delen en af en toe even te klagen :+ mijn verhaal even vertellen of een ander een een aai over de bol te geven .

En het ja/nee over of het wel/niet fybro is en of het bestaat en wat het is etc... Daar heb ik eigenlijk wel genoeg van ...

Sorry hoop dat ik niemand voor z'n schenen schop , dat is niet mijn bedoeling O:)

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-14 00:18

Ik snap je helemaal.

Maar zo zie je weer, hoe onbekend het is en hoeveel mensen zich onbegrepen voelen.

Maar misschien wat meer erover praten en niet gaan diagnoseren.

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-14 11:28

Helemaal mee eens _chendo_. Al blijft het moeilijk om op een gezonde manier te reageren op omstandigheden van buitenaf waar je niets aan kunt veranderen ;) voor mij is dat nog het proces waar ik midden in zit en waar ik moeite mee heb, althans...