Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-11 12:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-11 12:42

Ik heb de uitspraak binnen, afgewezen. Een deel daarvan wijt ik aan mijn advocaat, hij heeft een paar grote blunders gemaakt.

Wat beharing betreft, ik krijg wel dikkere haren op hand/pols, nagels zijn ook dik/ribbelig/gelig en groeien langzaam.

**Geplaatst**: 11-03-11 13:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-11 13:47

aikon wat enorm PIEP, daar kan ik zo kwaad om worden, die vanons (rechtsbijstand) doet ook amper wat.

ik heb ook dikke lange haren op mijn armen en handen, ik heb hele kromme nagels, en ze scheuren snel maar dat ligt aan mijn schildklier.

mijn teennagels zijn zoals jij ze beschrijft

**Geplaatst**: 16-03-11 08:55

Geplaatst: 16-03-11 08:55

hallo,

ik heb gisteren te horen gekregen van de pijnpoliarts dat ik dystrofie heb
volgende week word ik behandelt met 4 uur lang infuus.
ik loop al vanaf november 2006 met een hielbeenbreuk en heb 3 operaties gehad
nu na ruim 4 jaar word er gezegd dat het dystrofie is
heb geen idee wat me te wachten staat.
ik werk niet meer en krijg een een WIA van het UWV dus ook geen idee wat ze daar gaan zeggen
moet ze zo even per onlineformulier op de hoogte stellen

**Geplaatst**: 16-03-11 09:35

Geplaatst: 16-03-11 09:35

ik denk dat het uwv alle gegevens wil opvragen bij je arts en waarschijnlijk een expertise willen (2nd opinion) dan gaan ze kijken/bepalen voor hoeveel % je wordt afgekeurd etc etc (hoop dat ze mee werken en het niet te lang duurt, gelukkig heb je al een wia)

nog een vraagje voor alle andere wie van jullie is er lid van dystrofie vereniging? heb je daar echt wat aan

ik ben zelf lid van schildkliervereniging en daar haal ik veel info weg (ook van het forum) en veel lezingen

**Geplaatst**: 16-03-11 09:50

Geplaatst: 16-03-11 09:50

ik heb geen idee met het UWV
ik ben al voor 100% afgekeurd op mijn situatie nu(maar wel met kans op herstel)
denk zelf niet dat het zal veranderen voorlopig
heb ze op de hoogte gebracht ik zou sowieso deze week nog wat horen van een arbeidsdeskundige
aangezien ik 14 februari ben gekeurd door een verzekeringsarts
vanmiddag de nieuwe medicijnen ophalen en kijken hoe dat gaat
en dan volgende week mijn eerste behandeling
vraag me af hoe dat dan gaat en verloopt
allemaal even onzeker en nieuw voor mij

**Geplaatst**: 16-03-11 09:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-03-11 09:52

ik weet sinds jan dat ik dystrofie heb, voor mij is ook alles nog nieuw en kwa uitkering ook onzeker (ik heb particulieren omdat ik eigen bedrijf had)
ik hoop dat de medicatie aan slaat, weet je al wat voor je krijgt?
ik heb nefidinpine

**Geplaatst**: 16-03-11 10:04

Geplaatst: 16-03-11 10:04

ik krijg voor thuis Lirica? als ik het goed schrijf zo
handschrift van arts is niet duidelijk
en wat ik in het ziekenhuis krijg weet ik niet
moet 4 uur lang aan het infuus
heeft iemand hier daar ervaring mee??

**Geplaatst**: 16-03-11 10:10

Geplaatst: 16-03-11 10:10

dat zou wel eens een manitol infuus kunnen zijn,
veel info kun je hierover op het internet

bij de een helpt het bij de ander niet........

**Geplaatst**: 16-03-11 10:12

Geplaatst: 16-03-11 10:12

manitol???
ik ga eens zoeken heb echt geen idee wat ik krijg
ben ook wel benieuwd na de bijwerkingen etc

**Geplaatst**: 16-03-11 10:15

Geplaatst: 16-03-11 10:15

vond gelijk al een hit op google
maar daar lees ik dat je manitol 10 dagen opgenomen word of thuis behandeld word
ik hoef maar voor 4 uurtjes en dan 4 weken later nog een keer 4 uurtjes en dan gaan we kijken of het helpt
ik zal volgende week even het naampje van het spul opschrijven

**Geplaatst**: 16-03-11 10:16

Geplaatst: 16-03-11 10:16

Manitol is volgens mij niet voor een paar uur. tenminste, ik heb er jaren terug 8 dagen non-stop aan gelegen.

Ik weet denk ik wel welk medicijn het is. Het ligt op het puntje van mijn tong......ik kan er even niet op komen

**Geplaatst**: 16-03-11 10:19

Geplaatst: 16-03-11 10:19

dat is dus wat ik ook even gauw op internet vond ja
ze hadden het over 10 dagen opgenomen worden
moet er niet aan denken vind die 4 uur al erg genoeg
brengt ook zoveel geregel met zich mee aangezien ik nog twee kinderen heb waar ik voor moet zorgen
en waarvan de jongste bijna 3 word dus ook nog niet naar school gaat en dus thuis rond hobbelt
als hij volgend jaar naar school gaat word het een stuk makkelijker want dan kunnen ze naar de overblijf als ik voor behandeling zou moeten
nu moet mijn man elke keer vrij nemen en dat is balen want straks houd hij geen vrije dagen meer over voor de vakantie

**Geplaatst**: 16-03-11 10:24

Geplaatst: 16-03-11 10:24

Het is Ketamine wat ik bedoel

Ik heb idd 8 dagen in het ziekenhuis gelegen voor de manitol. Voor mij scheelde het dat ik toen nog thuis woonde. Wel ben ik er heel ziek van geweest, het heeft weken geduurd voor ik weer de oude was.

Laatst bijgewerkt door judith_irene op 16-03-11 10:25, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-03-11 10:24

Geplaatst: 16-03-11 10:24

Misschien Ketamine? DIe Lyrica lijkt me wel heftig als ik dat zo lees op het net, maar daar staan ook vaker slechte dan goede ervaringen... Succes!

**Geplaatst**: 16-03-11 10:24

Geplaatst: 16-03-11 10:24

je mag de manitol ook gewoon 10 dagen thuis doen hoor,
alleen je moet daarbij wel rustig aan doen anders heeft het totaal geen zin.
mijn vader heeft het ook thuis gehad dan komt er 2 keer per dag iemand thuis om je infuus zal te wisselen.

tja en wat is 4 uurtjes nou......als het helpt, je moet er geen drama van maken hoor!
je moet blij zijn dat ze je tenminste nog willen helpen.
als je eenmaal uitbehandelt bent is er niets meer, en voor de duidelijkheid in deze fase zit ik
dan moet je ermee leren leven.

**Geplaatst**: 16-03-11 10:27

Geplaatst: 16-03-11 10:27

oke eventueel ketamine
nou ja ga het zien volgende week

jiperdepip:nou drama zeg ik niet dat het is
maar 4 uur zitten en niks doen is niet mijn ding verveel me heel snel
en ben ook alleen heb niemand die mee gaat dus is het extra saai
natuurlijk ben ik wel blij dat ze nog wat willen doen maar daarom mag ik wel balen
ben al bijna 4,5 jaar bezig en nu komen ze gisteren met dit nieuws heb gewoon iets teveel klappen gehad de laatste 4 jaar

**Geplaatst**: 16-03-11 10:36

Geplaatst: 16-03-11 10:36

tja ik begrijp het wel hoor, ik zal zeker de laatste zijn die zegt dat het gemakkelijk is zon situatie.
maar soms maak je het erger dan het is, en moet je hoe moeilijk het is het toch een beetje positief bekijken.
en mischien is die 4 uur verplicht rust juist wel even goed voor je, gewoon 4 uurtjes helemaal voor jou

het is allemaal niet gemakkelijk maar hopelijk is het voor jou een stap in de goede richting om de dystrofie dragelijk te maken

**Geplaatst**: 16-03-11 10:44

Geplaatst: 16-03-11 10:44

snap ik wel hoor maar haat ziekehuizen gewoon
heb ik iets te veel gezien en ook met nare gevolgen voor de persoon die er in lag
ga er liever niet heen en liever ook geen 4 uur maar goed weet dat het moet dus doe het ook wel
kwam alleen gewoon even hard aan
mijn man heeft volgende week twee dagen vrij genomen omdat we nog erg veel in huis moeten doen
hadden een heel schema en dat ligt nu weer overhoop
en daar baal ik gewoon van omdat dit al ruim 4 jaar zo gaat
en nu ben ik gewoon op het punt dat ik er echt helemaal klaar mee ben met dat getrek en gepluk aan mijn lijf
heb 4 operaties 42 weken gips en 3 overlijdens in 4 jaar gehad en nog een moeizame zwangerschap dus hoopte er een keer klaar mee te zijn en
verder te gaan na de laatste operatie die ik heb gehad maar dat gaat dus even niet op
en daar baal ik van weet het pas een dagje dus moet nog even bezinken

**Geplaatst**: 16-03-11 11:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-03-11 11:09

Hier weer veel last van krampen ( dystonie ) en donderdag kon ik ineens weer niet lopen

..
Zh gebeld maar die assistentes oehhhh krijg er wat van heb nu 23 maart pas een telefonische afspraak.
Mn fysio heeft er meteen maar een tens op gezet, maar of dit nu helpt ik weet t niet merk er weinig van.

Lyrica heb ik ook gehad maar ik werd er erg somber van en merkte er niet dat de pijn minder werd( en kwam er ook van aan ) blijkt dat Lyrica ook een antidepressivia is , en ik heb geen depressie dus dan werkte het averechts vandaar dat ik er dus toen somber en neerslachtig van werd ipv van iets vrolijker en pijnvrij.

**Geplaatst**: 16-03-11 11:10

Geplaatst: 16-03-11 11:10

hmm over dat gewicht heb ik meer dingen gehoord
ben ik niet blij mee want probeer er juist 20 kilo vanaf te krijgen
nou ja ga het wel zien

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-11 09:55

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-11 09:55

(inmiddels eergister) is mijn jongste hengst voor het eerst in tuig voor de sleep geweest $*\o/*$ Ging goed, ben erg tevreden, op 1 klein puntje na dan

Zie dit topic [OPG] 1e keer in tuig = erg erotisch
Mijn enkel heeft mij 's avonds wel de das om gedaan, te veel rond gesjouwd door het mulle zand.

MAAR ikke is wel trots op wat we samen gedaan hebben, had niet verwacht dat het zo goed ging. Morgen doen we de buitenbak, die is niet mul

**Geplaatst**: 19-03-11 11:51

Geplaatst: 19-03-11 11:51

hier nog steeds geen effect van de lyrica pillen
slik ze nu vanaf woensdagavond

**Geplaatst**: 19-03-11 11:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-03-11 11:57

soms werkt het niet zo snel, met mijn nefidipine had ik na 2 dagen wel al effect, heel raar als je ineens geen pijn hebt of geen tintelingen meer, heel raar, nu gaat het met ups en downs, maar wel een stuk dragelijker dan voorheen, ik moet nu alleen heel erg mijn grenzen gaan opzoeken en niet te ver gaan want dan komt de pijn vaak dubbel zo hard weer terug. en ik wil zo graag van alles doen............(helaas allemaal zwaar en belastend voor mijn handen en armen)

**Geplaatst**: 19-03-11 12:52

Geplaatst: 19-03-11 12:52

ik weet wel dat het even kan duren dus wacht nog even af
ben pas begonnen volgende week krijg ik mijn eerste kuur in het ziekenhuis
en dan 4 weken later nog een keer om te kijken of het wat doet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-11 10:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-11 10:35

Dat is een van de redenen dat ik dat spul niet wil nemen, ik stel mijn grenzen op mijn pijn grens af. Heb ik veel pijn ben ik te ver gegaan, voorkomt ook dat ik mijn goede delen niet overbelast. Ik weet inmiddels tot hoever ik kan gaan, en dat heeft er voor gezorgd dat ik afgelopen winter weinig pijnstillers heb hoeven nemen. Let wel de pijn is dag en nacht aanwezig, maar er is mee te leven.