fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-07 22:25

Bij springen ook altijd mijn aders weg Nagelbijten / Gniffelen
Mijn record is tot nu toe 15 buisjes Nagelbijten / Gniffelen Daarna was ik wel ontzettend naar ervan geworden en vond het ook wel erg veel Clown

Vandaag fysio gehad en het gaat steeds beroerder, mijn fysio zegt ook dat het er steeds meer op begint te lijken dat ik nog een ziekte naast mijn fibro heb.
Verder heb ik in rust een hartslag 130 die soms naar 180 vliegt als ik iets beweeg, dus daar ook maar even mee naar de dokter want voel me er niet helemaal prettig bij

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-07 22:28

Dat is idd niet best, ik voel me de laatste tijd ook een beetje apart, beetje flauw af en toe net of ik wegzak,... ( in mijn hoofd zo´n raar gevoel )

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-07 22:30

Dat heb ik ook, daarom durf ik ook niet meer mijn medicijnen te slikken als ik de deur uit moet

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-07 22:32

Net of mijn kop ineens een halve meter naar beneden kiepert ( voor mijn gevoel dan ) terwijl dat helemaal niet zo is, en ik was ook bijna bang toen ik die 7 buisjes zag Clown

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-01-07 22:34

Haha t scheelt dat ik goed tegen naalden en bloed kan, anders had ik ook een probleem gehad toen ik onder plaatselijke verdoving ''geopereerd'' werd Nagelbijten / Gniffelen
Maargoed van de week maar even een afspraak maken Ja

luuntje

Berichten: 15229
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 16:32

En heeft er al iemand bloeduitslagen binnen?

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 16:34

Nee ik heb 27 maart een afspraak met de reumatoloog en zou het dan te horen krijgen, mocht er iets ´ernstigs´te zien zijn of duidelijk zijn dat ik ergens medicijnen voor nodig heb dan zou hij mij direct bellen.

leonie_1986
Berichten: 1994
Geregistreerd: 13-12-02
Woonplaats: Nederweert

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 17:05

nou, uitslag van bloedonderzoek is binnen.
Allergie voor huisstofmijt Slapen
Dat wisten we nog maar 10jaar... Het huis is hier netjes schoon want mijn vriend heeft er ook last van. Ik heb verder helemaal geen klachten die daarbij horen.
Dus maar meteen weer een nieuwe afspraak gemaakt voor volgende week donderdag, eerder komt het er niet van bij mij. Veel te druk eigenlijk Tong uitsteken

luuntje

Berichten: 15229
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 20:36

@laquintatje, waar hebben ze je bloed dan op getest op allergieen of op iets anders?

bowena_84
Berichten: 2544
Geregistreerd: 11-10-03
Woonplaats: Enschede

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 20:42

Heey mensen Lachen
Ik ben vanmorgen in het ziekenhuis geweest, onderzoek gehad en idd diagnose Fybro... ergens wist ik het wel, maar de schrik was toch wel erg groot. Ze hebben ook foto's gemaakt van mijn rug en heupen en krijg steunzolen want ze denken dat ik ook een groeifout heb, die de pijn verergert. Ik heb een informatiefolder gekregen en heb me ingeschreven voor een groepsconsult voor informatie en tips.

luuntje

Berichten: 15229
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 20:49

bowena_84 welkom bij de club.
Kan mij goed voorstellen dat je aan de ene kant opgelucht ben omdat je klachten nu een naam hebben.
Aan de andere kant zal je wel geschrokken zijn.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 20:51

Bowena dat gevoel is heel herkenbaar hoor Ja
Je hoopt op een diagnose maar die is tergelijkertijd ook moeilijk omdat je dan weet dat het nooit meer over zal gaan Ach gut

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 21:04

En toen deden vandaag mijn rug en heupen erg zeer...
Wie heeft er tips dat ik de huisarts kan overtuigen van mijn twijfels? Had vorige keer hele syptomenlijst bij me met fibro-verschijnselen die ik heb. Maar hij zei daar niks over. Hij denkt dat ik eerder een lichte/milde depressie zou hebben ofzo. Maar heb je bij een depressie zoveel pijn af en toe en soms mindere dagen en soms betere?
Wie weet raad?

Liefs
Lin.

leonie_1986
Berichten: 1994
Geregistreerd: 13-12-02
Woonplaats: Nederweert

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 21:16

luuntje schreef:
@laquintatje, waar hebben ze je bloed dan op getest op allergieen of op iets anders?

Op allergieën, schildklier, suiker, Hb, bezinking...Waar worden jullie op getest?

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 21:18

Op die dingen ben ik ook altijd getest en trok me er niet zo veel van aan Bloos
3 artsen trokken 3 verschillende conclusies uit 1 uitslag, wat wel vast staat is dat ik een constant ijzertekort heb en een wat sneller werkende schildklier Ja

bowena_84
Berichten: 2544
Geregistreerd: 11-10-03
Woonplaats: Enschede

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 21:45

Dank je wel voor de steun Lachen het was idd een klap, het voelt zo vreemd ik ben 18 jaar maar mijn lijf voelt bijna versleten Nagelbijten / Gniffelen Nja ik heb veel steun van lieve mensen en krijg veel tips, dus ik sla me hier wel doorheen, mijn vader heeft het ook dus kunnen we samen verder Knipoog Morgen eens op stage gaan overleggen wat ik nu het beste kan doen, want ik kan dat werk geen 8 weken elke dag aan Nagelbijten / Gniffelen had vanmorgen ontzettende kramp in mn voeten en mijn enkels doen ontzettend zeer, net zoals mijn handen, polsen en schouders. Als ik sommige verhalen hoor word ik er akelig van en ben ik dolblij dat ik bij mijn eerste reumatologische afspraak gelijk geholpen werd en gelijk een diagnose kreeg. Depressie en pijn staan zeer zeker los van elkaar meid, ik zou jou HA aanraden om even terug te gaan naar school of naar een psychiater te gaan voor info. Tenminste die pijn die jij beschrijft horen niet bij een depressie, dan heb je hoogsten pijn in schouders en nek van spanning.
Maar ik ga nog ff lekker met mijn 17 dagen oude broertje op de bank tutten en dan naar bedje Lachen Nog veel sterkte meiden en bedakt voor de lieve berichtjes, ik zal me nog wel eens melden Knipoog

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 21:57

Ik ben nu even tv kijken. Zal zo eens de klachtenlijst hier droppen voor jullie. Ben wel benieuwd wat jullie er van vinden...Tot zo.

Ja, huisarts zou nog ruggespraak houden met een persoon en nog contact hebben met mij, maar helaas houd hij zich niet aan de afspraak...
De twijfel maakt mij onzeker en bang om veel te vragen van mijn lijf. Gister niks raars gedaan en voel me vandaag een oud wijf. Vooral rugpijn, heupen alleen bij lopen en staan en verkeerd zitten...

Nogmaals tot zo!

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 22:29

Hier dan de lijst met klachten. Ik zeg er alvast bij dat er ups and downs zijn voor alle klachten en een aantal klachten zijn kleine pijntjes, die niet de boventoon voeren maar gewoon irritant zijn.
Soms is de pijn op een laag niveau en de stijfheid erger. Soms ook andersom. En de pijn is nog niet op het niveau dat het niet meer uit te houden is. Slik geen pijnstillers, die helpen toch niet. Kan met de pijn enzo wel leven maar het wordt zwaar vervelend allemaal. Pijn gaat maar niet blijvend weg!

* Stijfheid en pijn in spieren, gewrichtsbanden en sommige pezen; in gehele rug (onderrug het meeste), schouders (waarvan 1 is geopereerd in 2005), heupen (vooral rechts, ook knakkend geluid).

* Soms last van polsen, nek, grote tenen, kaakgewricht.

* Grieperig gevoel; warm/koud/sloom gevoel.

* Vermoeidheid (of ik nou veel of weinig onderneem, het blijft aanwezig. Soms extreem, soms wat minder. Heb weleens een gigantisch energie-boost!

* Wisselende darmwerking (in periodes van weken/maanden dat het wisselt van dun tot obstipatie en buikkrampjes).

* inslaapproblemen; komt ook doordat ik dagen heb dat ik rond 15uur half instort van moeheid, dan val ik 's avonds moeilijker in slaap. Als ik slaap, slaap ik 9 van de 10 keer erg goed en erg lang.

* depressieve buien/negatieve stemming/stemmingswisselingen (varierend van omslag in periodes van weken en soms een periode dat ik tig keer per dag van stemming wissel).

* slechte concentratie (komt ook door mijn andere handicap (PDD-NOS), vergeetachtig.

* na veel beweging pijn in lijf, uitputting maar ook bij weinig tot geen beweging pijn. Middag shoppen ben ik paar uur lang gaar van. Dagje Efteling, halve week ziek van pijn en vermoeidheid.

* minder kracht in spieren, de zogenaamde kippekracht?

* minder intresse in bepaalde activiteiten/bezigheden door moeheid en pijn/last van lijf.

* onrust in mijn hoofd, piekeren, malen, vooral als ik naar bed ga slaat mijn hoofd regelmatig op hol. Daardoor ga ik heel laat naar bed (tot ik wat rustiger ben) en kom er laat weer uit. Maar dat komt ook weer omdat ik geen dagbesteding of wat dan ook heb, waarom zou ik optijd uit bed komen als ik toch niks te doen heb...

* met inslapen vaak lichte tot zwaardere steken in lijf, op verschillende plaatsen, wel vaak heup, rug, schouders.

* zware benen, vooral met trap oplopen.

* meer klachten bij kouder/koud weer of kou in huis wat voor spierspanning en dus pijn zorgt.

* best veel last van stress en spanning en een bepaalde druk op mij.


Nou dit was de waslijst. Genoeg om de fibro-patienten hier aan het denken te zetten? Wat ben ik toch open en eerlijk Bloos

Groetjes en *knuf*
Linda.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 22:30

Hup naar de reumatoloog jij!

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 22:37

Goh waarom heb ik die klachten ook en nog steeds geen diagnose? Clown

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 22:40

sronnie schreef:
Hup naar de reumatoloog jij!


Oei, is het zo duidelijk voor je? Kan ik ook zonder verwijzing naar reumatoloog? Door bijvoorbeeld naar een info-inloop ofzo van ziekenhuis te gaan?
Ik heb echt geen flauw idee namelijk hoe ik de huisarts duidelijk moet maken dat ik naar de reumatoloog wil.

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 22:41

Cyntje schreef:
Goh waarom heb ik die klachten ook en nog steeds geen diagnose? Clown


Omdat je net als ik al een tijd kwakkelt???
Ik zekers al vanaf 2003, daarvoor ook al maar minder erg.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 22:45

Ik nu bijna 2,5 jaar,...

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 22:49

Schrale troost, bij mij hebben ze er 8 jaar over gedaan om de diagnose te stellen Scheve mond
Ik werd met vanalles en nog wat naar huis gestuurd, groeipijn, psygisch niet in orde met gevolg er zelf hersenscans zijn gemaakt, zou depressief zijn etc etc.
Ga op je streven staan en informeer wat in de rondte wie een goede reumataloog kent, want daar zit een hoop verschil in Ja
En je kan niet zomaar erheen, maar de dokter hoort inprincipe een doorverwijsbrief te geven wanneer jij daar nadrukkelijk met argumenten om vraagt Ja

Emori

Berichten: 13290
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-07 22:54

idd een waslijst tijgertjuhh
waar ik veel van herken
ik moet nu eerst naar een internist, en ik hoop zo snel mogelijk naar een reumatoloog

van mijn psycholoog moet ik nu verplicht om 11 uur een half uur rusten, van 13-14 uur en dan om 16 uur weer een half uur rust

ik zit nu steeds zo te trillen Verward
vooral na een grote inspanning
duurt het heel lang voordat ik mijn spieren weer onder controle krijg

en leuk zo'n kopje koffie met een schoteltje er onder
ik klieder alles er onder omdta ik zo erg tril Scheve mond
grrrr
ik raak zo gefrustreerd