Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-12-25 10:48

Geplaatst: 31-12-25 10:48

Wat bijzonder dat de waarden zo hoog blijven! Dat kan echt geen overblijfsel zijn van de Prednison?
Hopelijk hoef je geen biopt!
Maar maak je geen zorgen: een biopt schijnt niet zo heel ingrijpend te zijn volgens mijn schoonmoeder. Zij heeft het al drie keer ondergaan en het viel haar alles mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-12-25 10:50

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 31-12-25 10:50

Ik slik nog prednison en die zou juist moeten helpen die ontsteking weg te halen maar dat heeft ie niet gedaan.

Ik heb al een paar biopten gehad ook dus ik weet gelukkig een beetje hoe het gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-26 10:24

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-26 10:24

Ik spreek net mijn MDL arts, zegt ie dat bij het bloedprikken vorige week de leverwaarden niet zijn meegenomen.

Dat was een fout van het ziekenhuis, dus ik ben voor niets geweest.

10 feb moet ik voor controle bij de neuroloog, dan ga ik opnieuw bloedprikken en dan zullen ze de lever wel testen.
Dan wordt ik een week later gebeld en dan hoor ik of ik een lever biopt moet.

**Geplaatst**: 20-01-26 10:28

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 20-01-26 10:28

Laten we hopen dat de waardes nu gewoon beter zijn.

**Geplaatst**: 20-01-26 22:49

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 20-01-26 22:49

Jeetje, dat is wel even balen Marlies. Wel netjes dat ze hun fout toegeven!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-26 13:42

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-26 13:42

Vanmorgen controle gehad bij de neuroloog.

Er zijn 2 opties om Prednison te vervangen.
Er is een pil die ze gebruiken bij reuma patiënten (iets met 'jak' in de naam?) en dat mogen ze nu aan 20 mensen met Myositis geven als test. Maar er zijn wel al positieve ervaringen mee.

En dan heb je het immunoglobuline-infuus. Dat is 3x. Dus vanaf deze maand elke maand. Daarna ga ik over op een Rituximab infuus. Dat is 1x per half jaar. En dat blijft dan voorlopig zo. Rituximab werkt pas na 3 maanden. immunoglobuline werkt met een maand al.

Neuroloog gaat overleggen met mijn reumatoloog maar hij vroeg mij waar mijn voorkeur naar uit ging en dat is het infuus. Ik ben die pillen wel een beetje zat zeg maar.

Ik wordt gebeld zodra ze met elkaar gepraat hebben.

Ik heb ook weer bloed laten prikken oa voor mijn lever. Daar heb ik volgende week een belafspraak over. Is er niets in het bloed te zien moet ik voor een lever biopt.

**Geplaatst**: 10-02-26 14:17

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 10-02-26 14:17

Nog even afwachten wat het uiteindelijk echt gaat worden dus. Spannend ook de bloeduitslag!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-26 14:29

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-26 14:29

Ik denk gewoon de infusen hoor. En ik gok ook een lever biopt.

**Geplaatst**: 10-02-26 23:14

Geplaatst: 10-02-26 23:14

Jeetje, weer genoeg aan je hoofd dus, Bellatrix.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-26 09:33

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-26 09:33

Ja, ik wil gewoon iets wat werkt. Want ik slik die Prednison al meer dan een half jaar en ik voel geen verbetering.

**Geplaatst**: 11-02-26 14:55

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 11-02-26 14:55

Spannend, Belatrix!

Het is kiezen uit 2 kwaden, maar snap dat je kiest voor een ‘bewezen’ medicijn.

Die infusen zijn ook pittig, maar als ze werken is het fijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-26 14:57

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-26 14:57

Ja, daar ben ik mij van bewust. $:\$
Ik las wel dat ik daarna niet mag autorijden dus ik hoop dat ik iemand kan vinden die mij wil vergezellen die dag of die mij op komt halen.

**Geplaatst**: 11-02-26 15:27

Geplaatst: 11-02-26 15:27

Bellatrix schreef:
Ja, daar ben ik mij van bewust.
Ik las wel dat ik daarna niet mag autorijden dus ik hoop dat ik iemand kan vinden die mij wil vergezellen die dag of die mij op komt halen.

Dat komt van de antihistamine die je voor het infuus krijgt, daar kun je suf van worden. Dus dan mag je inderdaad niet rijden.

En even goed navragen of je iemand bij je mag hebben. In het umcg mag dat wel.

Vond het na 8 uur met diverse medicatie ect ook wel fijn om naar huis gereden te worden.

Ik kreeg eerst spoeling door het infuus, daarna 1000mg prednison en antihistamine. Daarna de riduxtiemap voor 6 uur. Daarna weer een spoeling. En daarna mocht ik naar huis.

Laatst bijgewerkt door Bo_Y op 11-02-26 15:31, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-26 15:29

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-26 15:29

Ik moet dan naar het AMC gewoon maar ik zal het vragen.
Sowieso dan laptop mee om serie/film te kijken ofzo. En een boek.

**Geplaatst**: 11-02-26 15:33

Geplaatst: 11-02-26 15:33

Bellatrix schreef:
Ik moet dan naar het AMC gewoon maar ik zal het vragen.
Sowieso dan laptop mee om serie/film te kijken ofzo. En een boek.

Vragen is wel handig. Het is zo vervelend als iemand wil blijven en dat mag niet. Ik had ook een tablet met oordopjes en een boek mee. Maar het is gewoon een lange, saaie dag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-26 15:34

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-26 15:34

Ja. Had jij achteraf last van bijwerkingen? En wanneer deed het echt wat voor jou?

**Geplaatst**: 11-02-26 15:39

Geplaatst: 11-02-26 15:39

Bellatrix schreef:
Ja. Had jij achteraf last van bijwerkingen? En wanneer deed het echt wat voor jou?

Ik was alleen een paar dagen heel erg moe, verder geen bijwerkingen.

Het duurde een paar maanden voor het effect zichtbaar was. Komt omdat het ‘medicijn’ alles kapot maakt en daarna je lichaam weer moet opbouwen zonder de ziekmakende cellen. In die periode ben je ook mega vatbaar voor virussen ect. En pas als je lichaam weer opbouwt kun je ziek of de ziekmakende cellen weg zijn en blijven.

Een dokter kan dit vast beter uitleggen!

Maar ik heb 3 keer riductiemap gehad met steeds 2 weken ertussen in 2021 en sindsdien ben ik stabiel qua autoimuunziekte. Dus al 4,5 jaar. Dus het was een weken heel extraam moe zijn wel waard.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-26 15:51

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-26 15:51

Ik krijg dus eerst 3x die immunoglobuline. Dan de Rituximab. Heb jij de immunoglobuline niet gehad?

**Geplaatst**: 11-02-26 15:54

Geplaatst: 11-02-26 15:54

Bellatrix schreef:
Ik krijg dus eerst 3x die immunoglobuline. Dan de Rituximab. Heb jij de immunoglobuline niet gehad?

Nee, die heb ik niet gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-26 15:55

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-26 15:55

Ok. Deze duurt ongeveer een maand voor het werkt. Gaat dus sneller dan Rituximab. Want die doet er 3 maanden over om te gaan werken heb ik begrepen.

Hoe pijnlijk vond jij het infuus zetten?

**Geplaatst**: 11-02-26 15:59

Geplaatst: 11-02-26 15:59

Ik vind bloedprikken en infussen zetten niet erg of pijnlijk. Ben ook goed te prikken. Heb het infuus wel op de hand laten zetten ipv in mijn elleboog.

Riductiemap werkt idd pas na 3mmd ofzo, maar goed dus wel erg lang in mijn geval.

Maar komt vast allemaal goed! Ik vond het ook erg spannend allemaal. Heb daarom voor het infuus een gesprek met gespecialiseerde verpleegkundige gehad. Dus heeft alles goed uitgelegd en kon ook alle vragen en ‘angsten’ kwijt. Op de dag zelf was ook alle ruimte voor vragen ect op de dagbehandeling. Iedereen stelt je echt super gerust.

Laatst bijgewerkt door Bo_Y op 11-02-26 16:02, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-26 16:01

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-26 16:01

Bloedprikken vind ik prima te doen, al doet het de ene keer meer zeer dan de andere, ligt eraan wie er prikt. Maar ik was een kind bij mijn laatste infuus en ik kon mij herinneren dat die veel pijnlijker was dan bloed prikken. Dikkere naald?

**Geplaatst**: 11-02-26 16:03

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 11-02-26 16:03

Ja, denk dat een infuus idd een dikkere of langere naald is.

Ze hebben verdovende pleister, dan doet het infuus prikken minder pijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-26 16:04

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-26 16:04

Oh, daar kan ik wel naar vragen eventueel.

Thanks!

**Geplaatst**: 11-02-26 16:05

Geplaatst: 11-02-26 16:05

Bellatrix schreef:
Oh, daar kan ik wel naar vragen eventueel. Thanks!

Graag gedaan.

Je krijgt vast nog wel uitleg in het ziekenhuis, dan kun je dan ook alles vragen. Komt echt goed!!

Nomineer dit bericht ×