Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-04-25 22:41

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 02-04-25 22:41

Zo fijn om te lezen. Ik duim voor je voor maandag. Weer een volgende stap.

**Geplaatst**: 03-04-25 08:05

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 03-04-25 08:05

Klinkt echt goed , zo fijn.

**Geplaatst**: 03-04-25 13:42

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 03-04-25 13:42

Wat goed.

Even over wandelen. Je zei iets in het tiny house topic.
Maar ik dacht dat kan sowieso iig wel een keer. Als jij een leuke route weet dichtbij een station bij jou in de buurt kom ik wel een keer met de wawas die kant op om te wandelen. Ik doe bijna elk weekend een NS wandeling en zo ontdek ik weer een andere plek.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-25 13:52

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-25 13:52

Ja dat is leuk!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-04-25 23:25

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-25 23:25

Vandaag gehoord ik 15 bestralingen ga krijgen over een maandje ongeveer. Ze vonden dat ik eerst nog wat langer hersteltijd van de operatie nodig was

**Geplaatst**: 08-04-25 06:53

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 08-04-25 06:53

Dus nog een maand bijkomen. Je weet in elk geval waar je aan toe bent. Dat is fijn.

**Geplaatst**: 08-04-25 12:24

Geplaatst: 08-04-25 12:24

SansaS schreef:
Vandaag gehoord ik 15 bestralingen ga krijgen over een maandje ongeveer. Ze vonden dat ik eerst nog wat langer hersteltijd van de operatie nodig was

Nou lekker nog even bijkomen
Die bestralingen vallen mij mee.
Alleen als het apparaat echt bestraald dat geluid daardoor denk ik steeds "niet bewegen, niet bewegen,niet bewegen" in mijn hoofd probeer ik dan een liedje te horen zeg maar. Het bestralen duurt heel kort en ze maken ervoor en erna foto's en dat apparaat draaid om je heen dat is verder niet spannend. Maar het geluid tijdens het bestralen zorgt voor snellere hartslag bij mij. Maar geen pijn of iets dus valt alles mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-04-25 14:09

Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-25 14:09

Dat is fijn!

Ze willen mij misschien met protonen bestralen maar het grote nadeel is dat je reconstructie dat waarschijnlijk niet overleefd en je dus opnieuw onder mes moet. Die bestraling daarmee zorgt voor kapotte open wonden.

Dus ze gaan helemaal berekenen of het met ademhalingstechniek toch op het fotonen apparaat kan.

Maar daarom ook wat langer wachten dat de huid van mijn borst echt goed hersteld is.

**Geplaatst**: 08-04-25 14:18

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 08-04-25 14:18

Ik ook fotonen bestraling. Hier niks geen wonden gelukkig.
Ik heb wel tatoeage puntjes wat ze tijdens de simulatie ct scan ook hebben aangebracht.

**Geplaatst**: 08-04-25 14:21

Geplaatst: 08-04-25 14:21

SansaS schreef:
Dat is fijn!

Ze willen mij misschien met protonen bestralen maar het grote nadeel is dat je reconstructie dat waarschijnlijk niet overleefd en je dus opnieuw onder mes moet. Die bestraling daarmee zorgt voor kapotte open wonden.

Dus ze gaan helemaal berekenen of het met ademhalingstechniek toch op het fotonen apparaat kan.

Maar daarom ook wat langer wachten dat de huid van mijn borst echt goed hersteld is.

Ben ook bestraald met protonen maar geen wonden gehad hoor! Wel een iets rodere en gevoelige huid (nét geen schaafwond zeg maar) maar verder 100% meegevallen. Ben behandeld in 2022. Mocht je er nog meer over willen weten let me know

**Geplaatst**: 08-04-25 14:23

Geplaatst: 08-04-25 14:23

Dat zou zonde zijn van de reconstructie-operatie. Hopelijk is een bestraling met fotonen een optie.

Ik heb gisteren de eerste (van 20) gehad, vond er niks aan.

(fotonen)

**Geplaatst**: 08-04-25 14:37

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 08-04-25 14:37

Dit is het type apparaat wat ik had
Afbeelding

Snel voorbij hè Jokari?

De plek op mijn schouderblad is lastig en dus hebben ze me gister voor die plek (ik wordt op twee plekken bestraald) Wel 4 keer anders gelegd, telkens fotos maken en weer in positie dacht na de vierde keer wel van nu moet het goed zijn anders gaat het hem vandaag niet meer worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-04-25 15:12

Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-25 15:12

BeFunny schreef:
Ik ook fotonen bestraling. Hier niks geen wonden gelukkig.
Ik heb wel tatoeage puntjes wat ze tijdens de simulatie ct scan ook hebben aangebracht.

Ja met fotonen kredg je dst niet zo snel begreep ik

met protonen helaas wel.

**Geplaatst**: 08-04-25 16:27

Geplaatst: 08-04-25 16:27

Maar wat is dan de reden dat ze niet eerst bestraling doen en dan de reconstructie? Zou jammer zijn als je weer onder het mes moet.

**Geplaatst**: 08-04-25 17:09

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 08-04-25 17:09

Supersonische machine, BeFunny.

Ik moet gewoon door zo’n ring, als bij een CT scan.
Stom dat ze je 4 keer moesten herpositioneren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-04-25 18:09

Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-25 18:09

Selina schreef:
Maar wat is dan de reden dat ze niet eerst bestraling doen en dan de reconstructie? Zou jammer zijn als je weer onder het mes moet.

Bestraalde huid reconstrueren is veel moeilijker omdat dat veel stugger is en dan kan je dus niet je eigen huid en tepel sparen + mentale stukje.

Iedere vrouw is anders maar de ervaring is wel het voor de verwerking heel veel fijner is om met borst wakker te worden en dat heb ik ook zo ervaren.

Mijn borst is nu gewoon mijn borst met een andere binnenkant. Als de huid en tepel weg zouden zijn en ze huid van andere plek moeten pakken zou het voor mij veel meer verminkt voelen.
Dit is uiteraard voor iedereen anders maar in mijn ziekenhuis hebben ze deze ervaring wel ermee.

Plus de meeste ziekenhuizen bieden geen protonen aan (dat doen er maar 3) dus dan is dat eigenlijk al niet aan de orde. Maar waar ik bestraald word (umcg) dus wel dus logisch zij sneller er toch voor kiezen

Bij de gewonen fotonen bestraling gaat het meestal gewoon goed.

Maarja dat is wel kenmerkend aan kanker hebben helaas... het is regelmatig kiezen tussen kwaad en kwaad.

**Geplaatst**: 08-04-25 18:37

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 08-04-25 18:37

Mijn moeder hebben ze na de bestraling nog 2 keer moeten opereren en dat geneest HEEL slecht! Inderdaad door de bestraling, niet alleen huis maar alle weefsels worden wat aangetast…

Je doet het goed hoor sansas, je zit al een heel eind in het traject!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-04-25 18:38

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-25 18:38

Lief dankje!

Ja dat is het precies inderdaad

**Geplaatst**: 08-04-25 20:28

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 08-04-25 20:28

Helder

Bedankt voor het uitleggen

**Geplaatst**: 08-04-25 21:50

Re: 31 jaar en borstkanker

Geplaatst: 08-04-25 21:50

Spannend weer SansaS! Wel fijn dat ze je nog wat verder laten herstellen. Hoe voel je je momenteel? En hoe gaat het met je moeder?

**Geplaatst**: 08-04-25 22:16

Geplaatst: 08-04-25 22:16

Ik bedoelde dat ik ook protonen bestraling krijg heb dat verkeerd neergezet. Daarmee kunnen ze nauwkeuriger bestralen schijnt.
Maar kan wel wat klachten geven. In mijn geval zou het vooral pijnklachten kunnen geven daar heeft de radiotherapeut nog voor na gebeld afgelopen vrijdag. Als dat gebeurd mag ik een spiegel paracetamol opbouwen. Maar ik heb geen pijnklachten. Ik ben wel iets vermoeider weer maar niet vergelijkbaar met chemo tijd. Dus die bestraling valt mij alles mee.

**Geplaatst**: 08-04-25 22:25

Geplaatst: 08-04-25 22:25

Ik ben ook met protonen bestraald ondat mijn rechterlong te hoog in mn borstkas ligt voor fotonen.
Ik ben ook behandeld bij het protonencentrum van het UMCG. (21 keer in totaal)
Ze zijn daar onwijs aardig en hebben er alles aan gedaan om er een positieve ervaring van te maken.
Mn borst heeft er wel een klap van gehad. Nu zo'n 2,5 jaar later is het littekenweefsel binnenin nog steeds stug en de vorm van mijn borst blijft veranderen.
Maar verder was het allemaal heel goed te doen kwa bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-04-25 00:52

Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-25 00:52

Fijn jullie positieve ervaring hebben!

En uiteraard gaat medische voor op cosmetische hoor dat zeideen ze ook maar ze wegen het wel mee dat ik een reconstructie heb. Dus ik hoop ik toch gewoon op het fotone apparaat kan. Mijn enthousiasme over protonen was weg toen ze zeiden de voorkeur er niet naar uit gaat ivm de prothese

Ik ben natuurlijk mijn borst al verloren dus het zou heel vervelend zijn als je hem opnieuw verliest $:\$

Maar als het medisch niet verantwoord is fotonen dan kan het niet natuurlijk.

Verder gaat goed ik loop veel. Mag vanaf volgende week eindelijk weer sporten.. behalve paardrijden.

Mijn moeder is moe maar gaat verder wel goed. Ze is nu klaar met de AC kuren.

**Geplaatst**: 09-04-25 10:09

Geplaatst: 09-04-25 10:09

Opnieuw je borst verliezen...
Alleen de gedachte voelt al gruwelijk, SansaS!
Ik ga duimen dat de behandeling goed verloopt.

Fijn dat het met je moeder goed gaat behoudens de moeheid.

Omdat ik wil begrijpen waar jullie doorheen gaan heb ik even gegoogle-ed op het verschil tussen protonen en fotonen.

Als ik bij de volgende link lees dan lees ik dat protonen niet dieper in je lichaam gaat dan de bestraling. Minder cellen beschadigt onderweg. Hierdoor beschadigt protonentherapie gezonde plekken om de tumor heen minder dan bestraling met fotonen.

Intrepeteer ik het goed als dat protonen tov fotonen minder schadelijk kan zijn voor je organen maar dat het risico voor de huid bij protonen groter is?

https://www.kanker.nl/soorten-behandeli ... entherapie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-04-25 10:35

Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-25 10:35

Yes dat klopt helemaal zo is het mij ook uitgelegd

En ze berekenen wat het risico op schade aan gezonde weefsels is. Bij veel mensen met borstkanker is die al heel laag. En alleen als je duidelijk voordeel van protonen hebt kom je daar op. Maar inderdaad de ervaring van hun is dat daarmee meer en heftigere huidschade optreed. Ze zien regelmatig patiënten die er open wonden van krijgen.

En bij een borst die borstbesparend geopereerd is krijgt de borst verder zijn bloedtoevoer en alles natuurlijk gewoon ook vanuit de borst. Bij mij is alleen de huid en de dunne huidadertjes over. Dat is dus wel stuk kwetsbaarder. Als die huid open gaat zit je op de prothese of de spier