Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-08-24 17:32

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 14-08-24 17:32

Wat ontzettend slordig van die oncoloog, indien ik jou was zou ik alle toekomstige gesprekken opnemen, dat mag en mogen ze je niet weigeren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-24 17:42

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 17:42

BigOne schreef:
Wat ontzettend slordig van die oncoloog, indien ik jou was zou ik alle toekomstige gesprekken opnemen, dat mag en mogen ze je niet weigeren.

Ik heb niks opgenomen maar wel alles genoteerd.

De oncoloog had na gesprek over antihormoon in de brief naar de huisarts al gezet "ziet wel overwogen af van antihormoon" terwijl zij mij in het gesprek afraadde om de eierstokken te verwijderen en op letrozol over te gaan en ik nog aangaf hier niet volledig achter te staan maar als het idd zo weinig toevoegde wilde ik iig het onderzoekstraject dan afwachten wat toen natuurlijk bezig was.

Dus om te lezen dat ik daar vanaf zag terwijl zij mij dat juist afraadde vond ik heel bijzonder. Maar gelukkig zijn er ook aantekeningen van andere artsen en gelukkig heeft de verpleegkundige die nu gelezen en zei zij dat mijn opmerking daarover heel goed en dapper was en dat daar absoluut een rectificatie voor moet komen.

Morgen doe ik ook bij mijn huisarts even mijn verhaal daar was ik al geweest in December toen ik door kreeg dat niet alles soepeltjes verliep en toen bleek dat zij geen brieven kreeg van het zkh, en toen ik een paar weken later weer ging had ze dan een brief van de oncoloog maar tot mijn pech is mijn huisarts een goede vriendin van oncoloog (overigens doet huisarts wel haar best voor mij alleen ik heb het idee dat ik niet alles kan zeggen) Dat zit ook nog tegen.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 14-08-24 17:44, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-08-24 17:44

Geplaatst: 14-08-24 17:44

Dit is echt wel heel erg dat er zoveel fouten gemaakt worden en dat het allemaal zo lang moet duren. Bij mijn moeder die toen al 78 was en zeker niet te genezen werd er heel snel een bestraling opgezet, dat ging binnen een week al. Ik begrijp hier niets van, jij bent zo jong ze zouden toch alles in het werk moeten stellen om jou te helpen. Hopelijk gaat het vanaf nu dan beter, goed dat je gebeld hebt en fijn dat de verpleegkundige je netjes te woord stond. Dit gaat om je leven, je zou toch denken dat ze wat zorgvuldiger zijn...ik kan hier plaatsvervangend heel erg boos om worden. Sterkte met alles!

**Geplaatst**: 14-08-24 17:48

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 14-08-24 17:48

Wat slecht allemaal zeg...ik zou echt een klacht indienen, iets fout oke, maar dit lijkt wel over een ander persoon te gaan dan jou.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-24 17:49

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 17:49

Nouja ik heb ook zo iets van die bestraling dat moet nu gewoon snel.

Dat ik bij AVL niet meteen terecht kan dat begrijp ik overigens wel.
Als ik trouwens te horen had gekregen van oncoloog "we kunnen het mogelijk weg bestralen* had ik ondanks alle fouten geen second opinion nog aangevraagd omdat er dan snel wat kon gebeuren.

Maar ik moest nu wel want ze spelen gewoon met mijn leven letterlijk en ik begin het scheit beu te worden. Vandaar heb ik dus die verpleegkundige nu ook gebeld nog voordat ik de huisarts bezoek zodat ze ook voorbereid zijn op evt mijn ongenoegen uiten. Dat wilde ik naar zkh vooral over de oncoloog die er natuurlijk niet was vandaag wel persoonlijk doen.

**Geplaatst**: 14-08-24 17:51

Geplaatst: 14-08-24 17:51

Paardenfann4 schreef:
Dit is echt wel heel erg dat er zoveel fouten gemaakt worden en dat het allemaal zo lang moet duren. Bij mijn moeder die toen al 78 was en zeker niet te genezen werd er heel snel een bestraling opgezet, dat ging binnen een week al. Ik begrijp hier niets van, jij bent zo jong ze zouden toch alles in het werk moeten stellen om jou te helpen. Hopelijk gaat het vanaf nu dan beter, goed dat je gebeld hebt en fijn dat de verpleegkundige je netjes te woord stond. Dit gaat om je leven, je zou toch denken dat ze wat zorgvuldiger zijn...ik kan hier plaatsvervangend heel erg boos om worden. Sterkte met alles!

Precies dit dus. Ik volg dit verhaal af en toe met stoom uit mijn oren en vraag me af:"hoe kan dit bij zo'n jong iemand". Ik zie mensen in Frankrijk waar alles bij wordt ingezet, ontzettend snel (jong en oud) en die zelfs bij longkanker goede prognoses nog hebben.

Ik zou mbv die verpleegkundige zsm behandeling willen in dat ziekenhuis. En daar voor gaan.

**Geplaatst**: 14-08-24 17:52

Geplaatst: 14-08-24 17:52

DuoPenotti schreef:
Wat slecht allemaal zeg...ik zou echt een klacht indienen, iets fout oke, maar dit lijkt wel over een ander persoon te gaan dan jou.

Heeft geen zin. Klacht uitspreken zoals BeFunny wil en eisen dat er NU echt behandeld gaat worden. Is allemaal verloren tijd en energie.

**Geplaatst**: 14-08-24 17:56

Geplaatst: 14-08-24 17:56

pien_2010 schreef:
DuoPenotti schreef:
Wat slecht allemaal zeg...ik zou echt een klacht indienen, iets fout oke, maar dit lijkt wel over een ander persoon te gaan dan jou.

Heeft geen zin. Klacht uitspreken zoals BeFunny wil en eisen dat er NU echt behandeld gaat worden. Is allemaal verloren tijd en energie.

Ik zeg daarmee niet dat ze dan verder geen behandeling moet willen en afwachten wat er uit die klachten voortkomt.
Er ligt niet voor niets overal een klachtenformulier bij de balie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-24 17:59

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 17:59

Er gaan nog veel dingen mis dan jullie weten.

Oncoloog en chirurg liggen elkaar niet. En laat ik het zo zeggen dat steken ze niet onder stoelen of banken.

De verpleegkundige is trouwens gewoon van het GHZ. En ik heb mijn beklag dus gedaan.
En gevraagd of de bestraling gewoon snel kan omdat ik niet een maand niks ga doen. En er is een andere oncoloog die heeft aangegeven antihormoon is wel het advies.
Ik heb echt over de oncoloog mijn beklag gedaan en dat ga ik ook doen bij de huisarts. En bij AVL zullen ze het ook wel snappen want die hebben vast vaker met zo iets te maken.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 14-08-24 18:03, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-08-24 18:01

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 14-08-24 18:01

Schandalig....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-24 18:05

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 18:05

Ik heb gewoon vette pech dat ik in dit cirkeltje ben beland.
En dat ik zo stom ben geweest om in December niet gelijk naar mijn gevoel te luisteren want ik wilde toen voor second opinion gaan. Maar dacht ik zit nu in onderzoeksfase en daar moet ik weer wachten en dan had ghz even geen scans enz meer gedaan. Maar achteraf is dat echt stom geweest van mezelf.

**Geplaatst**: 14-08-24 18:05

Geplaatst: 14-08-24 18:05

Kun je niet met je zorgverzekering overleggen dat je bij een andere arts/ziekenhuis terecht komt zo spoedig mogelijk, dus al voordat je naar AVL gaat? Dit is toch te gek voor woorden. Die bestraling had allang opgestart kunnen worden, normaal duurt dat echt geen weken hoor. Hoe eerder hoe beter en het lijkt mij ook echt wel zinvol als ik zie wat het voor mijn moeder heeft gedaan en nog steeds doet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-24 18:07

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 18:07

Bestraling is bij LUMC
Ik ga daar ook het verhaal een beetje doen en misschien pakken hun het dan op..

Bestraling wilden ze dus achterwege houden tot na gesprek AVL.
Maar omdat ik daarstraks mijn beklag heb gedaan heb ik gelijk van de mogelijkheid gebruik gemaakt om dat te vragen op een punt dat ze eigenlijk niet kunnen weigeren om dat zsm in werking te zetten.

Oncoloog zou mij vorige week bellen maar tot op heden heb ik haar niet gehoord maar vorige week heeft ze wel die valse brief opgemaakt. En als zij dat nu moet gaan rectificeren wordt ook al een beetje duidelijk dat er dingen niet gaan zo als ze moeten bij AVL.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 14-08-24 18:10, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-08-24 18:07

Geplaatst: 14-08-24 18:07

BeFunny schreef:
Ik heb gewoon vette pech dat ik in dit cirkeltje ben beland.
En dat ik zo stom ben geweest om in December niet gelijk naar mijn gevoel te luisteren want ik wilde toen voor second opinion gaan. Maar dacht ik zit nu in onderzoeksfase en daar moet ik weer wachten en dan had ghz even geen scans enz meer gedaan. Maar achteraf is dat echt stom geweest van mezelf.

Ga je zelf nu niets verwijten. Achteraf is het altijd gemakkelijk om de juiste keuzes te maken. De fout ligt niet bij jou, jij bent patiënt en had recht op deskundig en verstandige behandeling.

Klinkt goed.

**Geplaatst**: 14-08-24 18:08

Geplaatst: 14-08-24 18:08

Er komen twee woorden in mij op: slordig en onprofessioneel

**Geplaatst**: 14-08-24 18:10

Geplaatst: 14-08-24 18:10

BeFunny schreef:
Bestraling is bij LUMC
Ik ga daar ook het verhaal een beetje doen en misschien pakken hun het dan op.

Goed idee, vraag hun gewoon om advies wat jij zou kunnen doen om er voor te zorgen dat je beter behandeld wordt. Wellicht kunnen ze bemiddelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-24 18:11

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 18:11

Ik mag trouwens maar 1 keer per jaar een second opinion bij een ander zkh. Maar LUMC werkt samen met ghz dus ik hoop dat vanuit LUMC dus een soort "wij nemen het vanaf hier over" komt.

Ik kan overigens verder niet zeggen dat ik onjuist behandeld wordt.
Alleen ze zijn niet eerlijk, maken groffe fouten en ik kom geen stap verder zo.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 14-08-24 18:13, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-08-24 18:12

Geplaatst: 14-08-24 18:12

BeFunny schreef:
Ik mag trouwens maar 1 keer per jaar een second opinion bij een ander zkh. Maar LUMC werkt samen met ghz dus ik hoop dat vanuit LUMC dus een soort "wij nemen het vanaf hier over" komt.

Direct om vragen en niet op hopen.

**Geplaatst**: 14-08-24 18:13

Geplaatst: 14-08-24 18:13

pien_2010 schreef:
BeFunny schreef:
Ik mag trouwens maar 1 keer per jaar een second opinion bij een ander zkh. Maar LUMC werkt samen met ghz dus ik hoop dat vanuit LUMC dus een soort "wij nemen het vanaf hier over" komt.

Direct om vragen en niet op hopen.

Dit ja.
Hopen is zin- en kansloos.
Kom voor jezelf op!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-24 18:15

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 18:15

Ik ga dat direct vragen zodra ik de bestralingsarts spreek.
Alleen vragen betekend niet dat het ook gebeurd heb ik inmiddels wel geleerd dus kom ik toch op hopen uit.

**Geplaatst**: 14-08-24 18:25

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 14-08-24 18:25

Ik zou zeggen dat je wanhopig bent en graag geholpen wil worden, maar dat het door het huidige team van behandelaars niet echt opgepakt wordt. Dus of zij hierin iets kunnen beteken voor jou. Mijn moeder zegt altijd dat ze graag nog even wil leven tegen elke dokter die het wil horen, dit terwijl ze ook nog dementerend is, maar ze helpen haar wel altijd heel vlot. Ik ben haar bewindvoerder en zit ook overal bovenop, ik heb korte lijntjes met de oncoloog en bestralingsarts en daar ben ik ontzettend blij mee. Mocht ik iets voor je kunnen betekenen dan mag je altijd een pb doen. Ik woon helaas niet in de buurt en heb met andere ziekenhuizen te maken.

**Geplaatst**: 14-08-24 18:44

Geplaatst: 14-08-24 18:44

Paardenfann4 schreef:
Ik zou zeggen dat je wanhopig bent en graag geholpen wil worden, maar dat het door het huidige team van behandelaars niet echt opgepakt wordt. Dus of zij hierin iets kunnen beteken voor jou. Mijn moeder zegt altijd dat ze graag nog even wil leven tegen elke dokter die het wil horen, dit terwijl ze ook nog dementerend is, maar ze helpen haar wel altijd heel vlot. Ik ben haar bewindvoerder en zit ook overal bovenop, ik heb korte lijntjes met de oncoloog en bestralingsarts en daar ben ik ontzettend blij mee. Mocht ik iets voor je kunnen betekenen dan mag je altijd een pb doen. Ik woon helaas niet in de buurt en heb met andere ziekenhuizen te maken.

Precies dus.
Toen de dermatoloog het slechte nieuws had verteld en rustig zat te wachten veranderde ze 100% toen ik op haar verzoek vertaalde dat mijn man had gezegd in het Nederlands:" ik hoop toch dat wij nog 10 jaar samen kunnen zijn, ik hou zoveel van je". Drie dagen later lag hij onder het mes bij de chirurg en na 2 maanden intensieve zorg van de wijk thuis bleek dat hij goed weg was gekomen.

Dus gewoon desnoods smeken om je leven. Je bent echt zo jong nog. Dit mag en kan gewoon niet!

**Geplaatst**: 14-08-24 19:04

Geplaatst: 14-08-24 19:04

pien_2010 schreef:
BeFunny schreef:
Ik mag trouwens maar 1 keer per jaar een second opinion bij een ander zkh. Maar LUMC werkt samen met ghz dus ik hoop dat vanuit LUMC dus een soort "wij nemen het vanaf hier over" komt.

Direct om vragen en niet op hopen.

Inderdaad niet hopen.
Vragen! Het is jou leven!

Wel bijzonder slecht hoe het gegaan is.
En fijn dat de verpleegkundige alles kon nalezen

**Geplaatst**: 14-08-24 19:05

Geplaatst: 14-08-24 19:05

Be funny, toch wederom het advies om gesprekken op te nemen, stel dat, je weet het niet, dat dat verkeerde advies echt verstrekkende gevolgen heeft waar je iets mee wil doen, dan is een opgenomen gesprek bewijs, een persoonlijke notitie niet direct . Dan krijg je weer van : Ja maar patiënt heeft mij verkeerd begrepen!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-24 19:19

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-24 19:19

De gesprekken met oncoloog zijn vaak telefonisch geweest (over bijvoorbeeld tijdelijk stoppen met tamoxifen) en daarna over tijdelijk volledig stoppen. Ik zou niet weten hoe ik dat op zou kunnen nemen.

De gesprekken in zkh kan ik op nemen maar artsen maken ook verslagen dat typen ze gelijk in en dat is ook weer intern in te zien en die gesprekken kloppen wel.

Afgelopen jaar had ik nog een andere oncoloog die viel in die had ook een notitie gemaakt over eierstokken verwijderen al. Toen ging ik starten met tamoxifen en zou later de keuze komen voor Lucrin of eierstokken verwijderen. Er werd toen een genetische test gedaan als daar iets uit kwam zou het kunnen dat de eierstokken er meteen uit zouden moeten maar dat was niet zo. En omdat het toen goed ging op tamoxifen heeft ze een notitie gemaakt dat als de eierstokken plat moesten dat mijn voorkeur zou zijn voor gelijk verwijderen. Ik ben nog bij de gyneacoloog geweest waar ik een inwendig onderzoek heb gehad en die gaf aan de eierstokken hebben nog teveel activiteit en heeft hier een melding van gemaakt met de opmerking om dit te bespreken met oncoloog. Maar oncoloog gaf dus na dat gesprek aan ze wilde ze niet verwijderen ivm de klachten die het zou geven en weinig voor mij doen.

Zowel de chirurg als mammacare verpleegkundige hebben een notitie gemaakt dat ik wel graag antihormoon wilde maar geen tamoxifen dat niets doen niet goed voelde en dat ik wel een voorkeur bleef hebben voor verwijdering eierstokken ipv Lucrin.

Die dingen zijn wel degelijk terug te vinden.