Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-01-14 20:41

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-14 20:41

Vervelend dat er zoveel last word ervaren! Ik heb ook veel last van het zweten bleh!

En vandaag super veel last van mijn handen, vooral 1 pfff.

**Geplaatst**: 08-01-14 21:01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-01-14 21:01

Er komen steeds meer jonge mensen bij met deze ziekte (even inspringen op een opmerking die ik gauw even langs zag komen, voor nu even weinig tijd dus kan niet helemaal bijlezen)...

**Geplaatst**: 08-01-14 21:37

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-01-14 21:37

Ik ben ook nog maar 28 en heb ook vreselijk veel pijn, maar bij mij komt het ook mede van mijn psychische klachten.

**Geplaatst**: 08-01-14 21:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-01-14 21:58

Ik weet een inmiddels dame die op haar 12e niet meer rechtop kon zitten en kort erna in een rolstoel kwam door fybro .
Ze hield van paardrijden en moet nu vastgebonden worden in de rolstoel omdat ze er anders uitvalt etc.
Zo erg ... Wat dat betreft heb ik het niet zo slecht .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-01-14 22:07

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-14 22:07

Jeetje..

Ik ben 20 maar mijn dokter zei in eerste instantie dat het niet kon dat ik het al heb.. zo'n onzin..het kokt meestal voor tussen een bepaalde leeftijd maar niets is onmogelijk.

**Geplaatst**: 08-01-14 22:22

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-01-14 22:22

Ik ben zelf 23, maar heb ook al sinds mijn 12 de klachten. Heb er 10 jaar over gedaan om erachter te komen wat ik heb. Maar het verhaal van het meisje in de rolstoel... dat klinkt wel extreem. Is het zeker dat zij alleen maar fibro heeft? Ik hoor niet vaak dat mensen dan echt in een rolstoel komen... Een vriendin van mij had bijvoorbeeld een vitamine B12-tekort en die kwam ook op die manier in de rolstoel terecht...

**Geplaatst**: 08-01-14 22:35

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-01-14 22:35

Zei had echt alleen fybro , maar is wel een zeer bijzonder zeldzaam geval .
Zo extreem gebeurd misschien bij 2 mensen ter wereld .
Ik weet niet hoe het nu verder met haar is ( haar jongere zusje had een paard op de zelfde stal als ik , maar ben daar weg en heb haar moeder verder niet meer gesproken)

Zelf ook al heel lang klachten , rond 17 jr. Diagnose ben nu 22 jr

**Geplaatst**: 10-01-14 05:29

Geplaatst: 10-01-14 05:29

gaan we weer, slapeloze nachten, bah bah

**Geplaatst**: 10-01-14 10:47

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-01-14 10:47

Tja, als je gaat bokken wordt het er niet beter van...
Gewoon lekker blijven liggen. Als slaap je niet, je rust toch, zei mijn moeder altijd.

Als je je er druk om maakt lukt het helemaal niet.

**Geplaatst**: 10-01-14 11:03

Geplaatst: 10-01-14 11:03

lekker blijven liggen? liggen doet pijn en is dus zeker niet lekker, bovendien ben ik verkouden dus heb telkens hoest en niesbuien, en is mijn man verkouden en die doet dan een motorzaag na, nee... blijven liggen is geen optie en al zéker niet lekker -O-

, om 7 uur liep de wekker weer af, en ging manlief naar zijn werk, ik ben toen nog even in slaap gevallen, en om 9 uur wakker gebeld door anoniem -:(-

en nu ben ik kapot en moet nog zoveel, moet nog douchen moet nog eten, moet de paarden nog verzorgen en op de wei zetten, moet met mijn schilderijen aan de gang want maandag moet alles klaar zijn voor de expositie, dus...

**Geplaatst**: 10-01-14 11:43

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-01-14 11:43

vreselijk balen zeg .
Is er niemand die je bijv. Met de paarden kan helpen ?

**Geplaatst**: 10-01-14 12:05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-01-14 12:05

Mijn therapeut zou altijd zeggen wat moeten. Waarom moet je dat. Wat gebeurt er als je iets niet doet. Sla je douche over je krijgt er niks van en dat kan je vanmiddag ook nog doen

**Geplaatst**: 10-01-14 12:08

Geplaatst: 10-01-14 12:08

nee, ik ben overdag alleen, mijn man is naar zijn werk en normaal kan ik het allemaal nog wel doen, maar na zo'n nacht wil het niet echt, ik heb net in pyjama de paardjes op de wei gezet, stal schoonmaken moet vanmiddag maar( of morgen

), heb net mijn bordje havermoutpap op en moet nog douchen -O-

, denk dat ik maar in bad ga, even lekker weken, muziekje erbij, moet lukken

, tja en dan naar schilderles en dan moet ik nog naar iemand toe die zijn vijvervissen kwijt wil, dus die moet ik ophalen, wij hebben een gigantische vijver achter het huis

**Geplaatst**: 10-01-14 12:09

Geplaatst: 10-01-14 12:09

koetjeboe schreef:
Mijn therapeut zou altijd zeggen wat moeten. Waarom moet je dat. Wat gebeurt er als je iets niet doet. Sla je douche over je krijgt er niks van en dat kan je vanmiddag ook nog doen

niet douchen is geen optie, dan ben ik niet fris, en voel ik me ook niet fijn -O-

**Geplaatst**: 10-01-14 12:45

Geplaatst: 10-01-14 12:45

Een GOEDE massage kan bij Fibromyalgie patienten wel degelijk goed helpen maar daar ga je niet voor naar een standaard fysio of masseur maar naar iemand die zich gespecialiseerd heeft in bindweefselmassage. Ik kan uit ervaring zeggen dat dit heel goed kan ontlasten !!!

Zelf ben ik niet iemand die zich echt uit laat over al haar klachten, hoe meer ik er over praat hoe meer last ik ga krijgen. Ik doe gewoon mijn ding en vaak ook meer en krijg ik extra last......dan heb ik dus teveel gedaan, jammer maar helaas! Slik mijn supplementen ( Magnesium, Q10 en Vitamine C ) en verder wil ik er gewoon niet mee bezig zijn.

**Geplaatst**: 10-01-14 12:48

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-01-14 12:48

Hmm, bij mij was bindweefselmassage een ramp en ik geloof dat dat bij heel veel fibropatiënten zo is. Maar fijn dat het voor jou wél werkt.

**Geplaatst**: 10-01-14 12:52

Geplaatst: 10-01-14 12:52

Ooooohhh jaloers ... Wat een uitzicht :wow:

Bij mij helpt klagen juist om me even af te reageren en daarna weer lekker door te gaan met wat ik normaal ook doe

Even je verhaal kwijt ( net als een dagboek zeg maar)

**Geplaatst**: 10-01-14 12:56

Geplaatst: 10-01-14 12:56

Misschien doe ik ook wel aan struisvogel politiek hoor cherell0

voor mij werkt het gewoon het beste!!

Ongetwijfeld zal het zo zijn dat wat bij de één werkt bij de ander niks doet en andersom, ik ben blij met de bindweefsel massages. Denk wel dat het zaak is dat je bij iemand terecht komt die weet wat Fibro is en hoe er gemasseerd moet worden bij Fibro patienten, moet toch wel even anders aan gepakt worden dan bij een niet Fibro patient.

**Geplaatst**: 10-01-14 13:08

Geplaatst: 10-01-14 13:08

tja esther, ik heb ook die bindweefselmassages gehad, maar daar weinig profijt van gehad, je ziet het, wat bij de één helpt , kan bij de ander juist helemaal fout zijn

cherell0 ik vind het ook prettig om het even van me af te schrijven, ben ik het weer even kwijt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-14 14:17

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-14 14:17

Bassenqua schreef:
Een GOEDE massage kan bij Fibromyalgie patienten wel degelijk goed helpen maar daar ga je niet voor naar een standaard fysio of masseur maar naar iemand die zich gespecialiseerd heeft in bindweefselmassage. Ik kan uit ervaring zeggen dat dit heel goed kan ontlasten !!!

Zelf ben ik niet iemand die zich echt uit laat over al haar klachten, hoe meer ik er over praat hoe meer last ik ga krijgen. Ik doe gewoon mijn ding en vaak ook meer en krijg ik extra last......dan heb ik dus teveel gedaan, jammer maar helaas! Slik mijn supplementen ( Magnesium, Q10 en Vitamine C ) en verder wil ik er gewoon niet mee bezig zijn.

Nou ik verga van de pijn bij massages hoor helaas.

Vervelend dat je niet kunt slapen, ik heb het helaas ook heel erg dat ik niet kam bewegen van de pijn maar stil liggen is ook geen optie

Na 5 minuten op de tablet doen mn handen al pijn, nu dus ook pfff.

Klagen ja.. ik denk dat sommige niet beseffen hoe fijn het is dat er mensen zijn die je hierin begrijpen en naar je luisteren.
Die niet denken dat je gek bent.. en opkroppen helpt al helemaal niet.

**Geplaatst**: 10-01-14 17:47

Geplaatst: 10-01-14 17:47

Even een vraag mensen.

Misschien komt het omdat ik zelfde fibro heb dat ik om mij heen zie dat veel meer mensen het hebben.

Maar hoe komt het dat er toch best veel mensen deze ziekte hebben?
Zelf dacht ik, kan het komen door het voedsel wat we nu innemen?

**Geplaatst**: 10-01-14 18:30

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-01-14 18:30

Ik denk dat het door heel veel verschillende factoren kan komen. Hoe meer factoren die bijdragen, hoe meer mensen het krijgen. Voeding speelt zeker weten een belangrijke rol, maar ik denk persoonlijk niet dat het de enige factor is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-14 18:43

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-14 18:43

Het schijnt een auto imuumziekte te zijn dus je lichaam die zichzelf aanvalt .
Ik geloof dat het bij mij gekomen is door het pesten en niet er over praten dus opkroppen..

Maar het zijn er inderdaad wel veel die het hebben daarom vind ik dat er meer informatie en onderzoek naar gedaan moet worden..

**Geplaatst**: 10-01-14 18:46

Geplaatst: 10-01-14 18:46

lisaluna, kan dat ? door het pesten? ik ben vroeger op de basisschool vreselijk gepest.rood haar he -O-

**Geplaatst**: 10-01-14 18:55

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-01-14 18:55

Door alle stress die je daaraan overhoudt en de spanning die je opbouwt in je lijf, kan dat ja. Ik weet dat het bij mij ook daarmee te maken heeft (niet met pesten, wel met spanning en stress (verzet)).