Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-10-11 08:40

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 26-10-11 08:40

Je hebt vandaag de scan toch Nickyu? Succes alvast! Veel liefs!

**Geplaatst**: 26-10-11 10:32

Geplaatst: 26-10-11 10:32

nickyu schreef:
yochurt gaat goed dus maar yochurt sochtends

je kan er lekker veel suiker in doen

je had toch meer koolhydraten nodig? O:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-10-11 11:04

Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-11 11:04

tisby schreef:
Je hebt vandaag de scan toch Nickyu? Succes alvast! Veel liefs!

thanks , maar neh morgen ochtend
gedeeltelijk weet ik gewoon dat er een verbetering zit , maar plaatselijk heb ik zwaar de twijfels ..
mag zeggen dat ik behoorlijk zenuwachtig ben ...

fojoe schreef:
nickyu schreef:
yochurt gaat goed dus maar yochurt sochtends
je kan er lekker veel suiker in doen
je had toch meer koolhydraten nodig?

yep , lekker bruine suiker
ben meer dan 10kg kwijt .. dus mag zeker weer wat bij voor reserve
al is dit gewicht beter voor de lijn (als of ik me daar ooit , of iig de laatste 9 jaar , iets van aangetrokken heb :')

)

voorlopig ben ik weer vd bank en ga ik zo proberen danny te helpen met een schilderij
weer eens wat anders dan tips vanuit bed of bank , voorlopig alweer een hele stap vooruit
voorlopig de 1e x actie vanaf een andere houding dan horizontaal sinds een veel te lange tijd
de basis geholpen van af de bank , die is nu droog , dus meneer staat te popelen voor de details van de golven ed
maakt het schip van sparrow , ben benieuwd , het is al heel wat
vind knap dat hij op zijn leeftijd het geduld kan opbrengen voor eerst de schets en dan de basis etc

okee nog ff lezen dan ff rusten en dan aan de paint 8-)

hele mooie manier om de gedachten iets te verplaatsen

**Geplaatst**: 26-10-11 11:36

Geplaatst: 26-10-11 11:36

let maar op, je wordt nog een ijdeltuit

ik ben benieuwd naar danny's schildertalent

lekker met verf kliederen, heerlijk

**Geplaatst**: 26-10-11 12:39

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 26-10-11 12:39

Ik heb danny's schildertalent al mogen aan schouwen, nou dat ventje heeft talent hoor..
Hij had een prachtig werk gemaakt, ook een zeezicht, met prachtige luchten, en een super schip erop.

Blij dat je weer een beetje op je voeten staat nick.. Zie je snel weer.

**Geplaatst**: 26-10-11 13:47

Geplaatst: 26-10-11 13:47

Nicks is er nog steeds hoor, op naar de volgende 10 jaar zeg ik.

**Geplaatst**: 26-10-11 14:09

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 26-10-11 14:09

Succes morgen!!

**Geplaatst**: 27-10-11 05:54

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 27-10-11 05:54

Nicky meid,
Sterkte vandaag!!
liefs, Wilma

**Geplaatst**: 27-10-11 06:15

Geplaatst: 27-10-11 06:15

Heel veel sterkte vandaag!!!

Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-11 10:44

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-11 10:44

goed, en slecht nieuws

de chemo slaat aan en de kanker is duidelijk afgenomen
maar we hebben er weer iets opnieuw bij , wat s new ,
dat is geloof ik de stelregel de afgelopen jaren
kanker weer een beetje onder controlle en weer iets nieuws erbij
alleen worden de nieuwe ach kan er nog wel bij geintjes steeds minder grappig

helaas blijkt er wel vrij serieus longembolie aanwezig te zijn

dat ik de afgelopen 9 weken en de 7 er voor hoofdzakelijk heb gelegen en nihil bewogen
zal zeker niet meegeholpen hebben

martin is nu spuitjes gaan halen , vanaf vandaag dus voorlopig dagelijks prikken

maar ja .. laten we ons maar emotioneel in eerste instantie richten
opdat de chemo duidelijk aanslaat $*\o/*$

en de gevaren van de embolie maar even dag voor dag nemen
ben blij dat ik weer beetje in de benen ben , meer beweging zal zeker goed doen

**Geplaatst**: 27-10-11 10:53

Geplaatst: 27-10-11 10:53

het kan je ook nooit eens écht mee zitten, hé -O-

maar goed, de chemo slaat tenminste aan, dat is in ieder geval +:)+

tot morgen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-11 11:02

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-11 11:02

nee, dat is echt iets om simpel van te worden .. -O-

de "dingetjes"er bij die lopen maar op en op
en soms vraag je je af hoeveel je der nog bij kan hebben
iedere keer als je denkt "kan nu toch niet veel meer bij komen "
komt er weer iets
dat zal eerder mijn emotionele rek einde betekenen dan de chemo oid

schrale troost is dat er een kans bestaat dat het iets minder word
daar maar aan vast houden ,

ps er word momenteel vlaai gehaald , we hebben tenminste iets om te vieren

**Geplaatst**: 27-10-11 11:13

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 27-10-11 11:13

pppffttt je laat wat en je krijgt wat
nou geniet ze in ieder geval van je vlaai, welke smaak???
ben zelf dol op de aarbei varianten

**Geplaatst**: 27-10-11 12:11

Geplaatst: 27-10-11 12:11

je hebt nu toch zowat alles dat er in een medische encyclopedie te vinden is, toch?

oh, ik ging net vanavond een poging wagen om zelf iets te bakken met hulp van de kleinste knul (de grote broers zijn op uitstap met de klas).
ik zie nog wel, of anders hebben we heel veel gebak

**Geplaatst**: 27-10-11 20:26

Geplaatst: 27-10-11 20:26

Nicky U, wat vervelend dat U longembolie heeft. Maar hoort U dan niet in het ziekenhuis te liggen?

wikipedia schreef:
Een longembolie wordt behandeld door een longarts of internist in het ziekenhuis door het geven van stollingsremmers zoals coumarinederivaten en laag-moleculaire heparine). De behandeling is gericht op het voorkomen van uitbreiding van de bestaande stolsels en voorkomen van het ontstaan van nieuwe stolsels.

Dus het verbaast me zeer dat U thuis ligt en Uw man enkel spuitjes hoeft toe te dienen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-11 21:29

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-11 21:29

kijk mc daar word ik soms zo moe van , dat ik de artsen moet verdedigen
neem aan dat ze weet wat ze doet

geloof me directe opname heeft de revu gepasserd

het euvel is al vervelend en gevaarlijk genoeg

helaas schijnt het bij kanker wel vaker voor te komen

die "spuitjes" die je in het ziekenhuis krijgt , geef ik nu dus zelf

als er ook maar iets veranderd zal ik ook opgenomen worden
voorlopig krijg ik hier de zelfde medicatie als daar ,hier meer beweging als daar
en spendeer ik hier nog tijd met man en kind
iets waar ik al 9 jr voor aan het knokken ben

gelukkig heb ik een meedenkende arts die beseft dat opname niet per definitie beter is
voor de genezing en weet dat ik a: de laatste maanden al heel veel in het ziekenhuis heb gelegen
soms met een been in het graf , een vechter ben maar wel realistisch en echt wel naar het ziekenhuis ga bij twijfel
b; niet voor niets tegen kanker aan het knokken ben en een man heb die echt wel belt
/ me desnoods zelf naar het ziekenhuis brengt bij twijfel
ik evt laatste uren / dagen liever thuis doorbreng ..shoot me

neem aan dat de arts weet wat ze doet..

voor nu dus aan de bloedverdunners , simpel spuitje , makkelijk zelf te geven

enig idee hoe het voelt ? om je kanker en je hart , zij het met een lage pompfunctie, eindelijk weer stabiel te hebben
waardoor je daardoor tegen alle verwachtingen in weer wat tijd hebt gepikt

en dan dit waar je ook elk moment van kan doodvallen ..

echt dat verrotte zwaard van damocles ..

doe dan wel luchtig , vecht maar door en door
betekend niet dat het allemaal me niks doet , laat staan makkelijk is die emotionele rolercoaster

Laatst bijgewerkt door nickyu op 27-10-11 21:52, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-11 21:34

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-11 21:34

ben benieuwd fojoe

iig altijd gezellig , frutsellen met de koters

**Geplaatst**: 27-10-11 22:15

Geplaatst: 27-10-11 22:15

Heel veel respect hoe jij overal mee omgaat! $_/-\o_$

**Geplaatst**: 27-10-11 23:15

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 27-10-11 23:15

Tjee, ik heb zo een respect voor jou!!!

Geniet maar zoveel mogelijk van je gezinnetje.

Knuffel vanuit hier.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-10-11 07:39

Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-11 07:39

is niet zo moeilijk hoor ,
je hebt 2 keuzes
- je der bij neerleggen en opgeven
- doorknokken en er van maken wat er van te maken valt

gaat het niet zoals het moet .. dan moet het maar zoals het gaat

als je niet kan wat je wilt .. moet je willen wat je kan

zo .. weer genoeg "wijze" woorden .. even de trotse mamma uithangen

net even de foto van het schilderij van danny doorgemaild naar de grootouders
hij krijgt luchten wolken en zee steeds meer door
preciecie heeft er nog nooit ingezeten , maar ach deze hangt ook weer hoog aan de muur
zie je dan toch niet

http://www.mijnalbum.nl/Foto-CGSPBK6L.jpg

**Geplaatst**: 28-10-11 10:11

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 28-10-11 10:11

Ik vindt het schilderij prachtig!

Je doet luchtig over de keuzes maar toch heeft niet iedereen die houding..
Dus ik vindt het ook heel knap hoe jij je ieder keer weer oppept!

**Geplaatst**: 28-10-11 14:35

Geplaatst: 28-10-11 14:35

in het echt is het schilderij nog veel mooier

**Geplaatst**: 29-10-11 03:08

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 29-10-11 03:08

Waarschijnlijk een stolseltje dus waar je fenlafaxine voor krijgt. Gosh al negen jaar aan het vechten, wat een geluk heb jij evengoed zeg mijn vader was met 12 dagen weg en kon nergens voor vechten die ging meteen naar terminaal toe, maar geen klacht over zijn lippen hoor. Nah succes er mee op naar de volgende 9 jaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-10-11 09:52

Geplaatst door de TopicStarter : 29-10-11 09:52

gecondoleerd kimmie ..
jammer dat hij er zo laat achter kwam,
helaas krijgen veel mensen niet de kans te knokken
het zij door er laat achter komen het zij dat het niet behandelbaar is
schrale troost dat het ziekbed kort geweest is :(:)

krijg fragmin maar maakt niet uit hoe het heet
embolie betreft inderdaad bloedstolsels , maar dan op een plek waar je ze niet hebben wil
moet zeggen dat ik het idee alleen al van de mogelijke gevolgen als het verplaatst
ik doodeng vind , mede omdat het ineens zonder waarschuwing kan gebeuren
veel meer als bloedverdunner en hopen kunnen we nu niet doen
hoop dat het werkt ,andere optie(s) wil ik eigenlijk momenteel zo min mogelijk bij stil staan

fojoe danny is erg blij met zijn ontbijt

ach moet kunnen voor een keer toch?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-10-11 11:33

Geplaatst door de TopicStarter : 29-10-11 11:33

kreeg de vraag .. waarom dit topic
en die heb ik wel vaker gehad

buiten dat het feit dat als je huis gebonden bent
te moe voor telefoon of visite het wel eens fijn is om oa je angsten en zorgen kwijt te raken
kreeg soms 20 mailtjes en 10 telefoontjes per dag
waar ik zelf smpel weg te moe voor was om iedereen te bantwoorden
daar 90% va die mensen op bokt zitten , is zo in 1 keer iedereen op de hoogte
scheelt vooral voor mijn man een hoop , die ipv mij , het verhaal van die dag
moest blijven herhalen , wat emotioneel voor hem vaak ook erg zwaar was

hoop ik dat er mensen zijn die er hoop en vechtlust uithalen

het verdict kanker betekend vaak een rap einde
veel kankers zijn (nog) niet te bevechten , voor sommige soorten hebben ze meerdere methodes ontdekt

gelukkig voor vele is er ook vaak weer genezing

maar tegenwoordig ook vaak een chronische , vaak uiteindelijk niet te winnen, strijd
ja je gaat dood , maar niet vandaag

vaak is er tegenwoordig leven met kanker
kreeg te horen 3 maand ,,maar je bent nog zo jong dus we willen als je het daar mee eens bent
toch dat proberen ..
uitzaaing betekend normaliter einde verhaal , maar soms als je er op tijd bij bent zijn er nog opties
zo lang de medicatie niet erger is dan de ziekte is het vaak de moeite waard om het te proberen

ze leren meer en meer en tegenwoordig zijn er vaak meer opties
als ik alleen al zie hoeveel ze de laatste 9 jaar ontdekt hebben , das echt ongelovelijk veel !
zo lang je het lichamelijk (en geestelijk) aan kan zijn er voor veel mensen tegenwoordig
manieren om leefbaar ! te lengen

al een paar keer momenten gehad dat de artsen het niet meer zagen zitten
je moet ook wel zelf willen knokken als je de energie hebt, zelf aangeven dat je de energie hebt
staat immers niet in neon letters op je voorhoofd
ze komen niet altijd zelf met antwoorden , je moet het wel treffen met je arts heb ik gemerkt
wilde de een eigenlijk niks meer doen zag de andere nog een lichtje in de duisternis

maar tegenwoordig betekend kanker niet automatisch een rap einde
soms een chronische aandoening

daar 1 op de 8 vrouwen tegenwoordig borstkanker krijgt
wat ik persoonlijk een enorm hoog percentage vind
hoop ik dat er tussen zitten die er hoop uit putten dat soms al lijkt het uitzicht loos
ja je gaat dood , niet persee vandaag betekend , voor sommigen , helaas niet alle
er een mogelijkheid bestaat nog even door te gaan

luister heel goed naar je eigen lijf
begin met je zelf checken op jonge leeftijd
borstkanker is niet meer een ziekte die hoofdzakelijk rond de overgangstijd komt

doet me trouwens aan het volgende denken ..
las in een medisch boek op de afdeling
dat de hormonen vaak gegeven om de klachten tijdens de overgang gemakkelijker te maken
kanker verwekkend kunnen zijn , en ondanks dat het nog niet bewezen ze men er van uit mag
gaan dat de pil ook kanker verwekkend is al was het maar omdat de hormonen bij deze hoger zijn
dacht ..hummm .. lekker duidelijk weer
kreeg toen ik ziek werd al te horen dat het door de pil kwam en dat het al 10jr bekend was
dat de pil dus kanker verwekkend is bij langdurig gebruik zeker
ook komen vaak goedaardige (betekend niet niet gevaarlijk ) gezwellen in de lever voor bij jonge vrouwen
met andere woorden artsen zijn het nog niet helemaal eens , maar kans is dus meer dan reeel
om iig eens serieus te overdenken

ben niet tegen de pil , als je m gebruikt zoals bedoeld en dus ook niet vanaf je puber tijd tot?
dan heeft deze zelfs voordelen voor het lijf
maar heel jong ondoordacht beginnen onder het mom het kan toch geen kwaad
en handig de menstruatie beetje gereguleerd , zoals ik al jong begonnen was
kan dus levens gevaarlijk zijn
meeste mensen hebben er nooit over nagedacht .. en dat hoop ik dat sommige er iets bewuster over nadenken
zeg niet niet de pil nemen maar wees dan nog bewuster van je borsten en controleer je zelf regelmatig ! het kan je leven redden

ken nog zeker 3 mensen , waarvan 2 bokkers , die zo ongeveer in het zelfde schuitje zitten
en als de ene chemo niet meer werkt de energie vinden om een ander te proberen
en zodoende al jaren leven met kanker oa uitzaaiingen in de botten ,
altijd gemakkelijk ? nee , de moeite waard?
zeker wel !

de strijd hier word steeds lastiger
kanker groeit immers van de hormen die ik zelf aanmaak en op andere lokaties van de eiwitten die je ook zelf aanmaakt
zonder die eiwiten kan je niet leven , verminderen van beide is enigste wat je kan doen
de ene zeer goede medicijn voor die eiwitten kan mijn hart niet meer aan ,
de ander is uit het pakket gehaald voor andere dan 1e lijns patienten
en meer keuzes zijn er niet ..
voor de hormoongevoelige uitzaaiingen die ook helaas geen tumor marker aangeven
(dus echt weer zelf lijf in de gaten houden) weer een hormoon kuur
en ach dames .. die overgang en bijbehorende klachtjes .. dat is nog wel de minst erge bijwerking van alle medicatie
hoort zoiezo bij het leven en tja na 9 jaar went het zelfs voor mijn man

,

de tig gezwellen in de hersenen , tja chemo komt er moelijk omdat het nog al slecht doorbloed is
de bestraling hopelijk heeft het de bende vertraagt , hoeveel is niet te zeggen, meer dan afwachten kan je niet

ja uiteindelijk zal ik sterven aan kanker
maar of dat dan door de gezwellen in mijn hoofd is, ik de pijn van de kanker in de botten ed niet meer kan behapstuken
weer een longontsteking oid of dat mijn hart het begeeft of nu de embolie zal zijn
niemand weet het

hopelijk iig niet vandaag , en elke dag is er een

maar hopelijk vind een andere patient die uitzaaiingen in de botten te horen krijgt
de energie om zich tijdelijk bij elkaar te rapen en gaat opzoek naar het lichtje in de duisternis
het betekend niet altijd voor iedereen op kort termijn het einde ..

vandaag vandaag .. geniet van elk moment