Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-02-11 22:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-02-11 22:33

jeetje bij jou is het echt heftig...
Ik baal al verschrikkelijk van continu pijn, maar dat van mij is niets vergeleken bij jou (heb ik het idee)
Pijn is iets heel vervelends, vooral omdat een ander het niet kan voelen...
En van heel de dag thuis zitten word je ook niet vrolijk.
Gelukkig heb je wel de liefde van je kindje en diertjes.

**Geplaatst**: 15-02-11 10:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-02-11 10:15

@ phillien; je zou toch een bloedonderzoek krijgen,
is daar al uitslag van?
Ik moet vanmiddag naar "second" opinion, ben benieuwd

**Geplaatst**: 15-02-11 21:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-02-11 21:03

ja sorry, even helemaal vergeten

idd uitslag gehad van de waardens van mijn schildklier
ik ben tevreden mijn ths was 0,1 (lager mag ook niet) en mijn t4 was 16,6 dus ik ben tevreden.
voel me sinds ik minder pijn heb ook beter (ook vrolijker)
en donderdag fysio gehad, en kreeg wat positiefs te horen, mijn handen waren warmer dan voorheen, dus geen ijs ijs koude handen meer!! en ik kan makkelijker en beter vuisten maken.

**Geplaatst**: 16-02-11 11:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-02-11 11:27

Ow wat goed dat het iets beter gaat!
Van minder pijn word je ook vrolijker!! Fijn hoor.

Mijn doktersbezoek beviel goed.
Omdat ik natuurlijk meerdere oorzaken van pijn heb,
wil hij eerst mijn zenuw "aanpakken"
Volgende week gaan ze met een naald er stroom opzetten... ben benieuwd.
En omdat je mijn elleboog niet kan aanraken, en alles wat er tegenaankomt doet pijn,
krijg ik binnenkort pleisters die de overgevoelige tastzenuwen in de huid verdoven.

**Geplaatst**: 16-02-11 14:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-02-11 14:12

o wat fijn, denk dat je soort van morfine pleisters krijgt, die werken goed.

alleen naald met stroom, bah dat gaat vast zeer doen, ik heb een emg gehad, dus ook met stroom om je zenuwen te bekijken en te testen, liep daarna 4 dagen met continu tintelingen(vooral vingertoppen) en veel pijn, bah.

sterkte

**Geplaatst**: 16-02-11 15:01

Geplaatst: 16-02-11 15:01

ik kijk echt uit naar die pleisters, lijkt me zo fijn om niet continu die aanrakingspijn te hebben.

een emg heb ik idd ook gehad, was best irritant, maar door mijn zenuwbeschadiging heb ik geregeld tintelende pink+ringvinger dus die stroom is wel spannend, maar ik kan het hebben

**Geplaatst**: 16-02-11 20:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-02-11 20:44

ik heb sinds kort bijna geen aanrakingspijn meer en dat is echt heerlijk.
voorheen ook continu tintelingen en pijn in alle vingers beide handen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-11 09:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-11 09:56

B_r_e_n heerlijk, morfine pleisters.

phillien, heb/had je ook last van zenuwschokken? Deze willen bij mij niet verdwijnen. Schiet dan zo'n beetje tegen het plafond zo pijn doet het. Die tinteling is mee te leven, die schokken weet je niet wanneer die komen.

Ik merk de laatste tijd dat als ik schrik dat ik een prikkende tinteling door mijn lijf voel gaan, verre van prettig, alsof er een stroomstoot door mijn zenuwen gejaagd word. Eerst was het in mijn arm/nek en hoofd, nu gaat het door mijn hele lijf. HA weet niet wat ze er mee aan moet.

**Geplaatst**: 23-02-11 10:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 23-02-11 10:31

bren heb je al een naald met stroom gehad? en weet je al wanneer je de morfine pleister krijgt?

**Geplaatst**: 23-02-11 13:23

Geplaatst: 23-02-11 13:23

Ik moet a.s vrijdag...
denk dat ik dan ook wel wat hoor m.b.t die pleisters.

**Geplaatst**: 25-02-11 18:54

Geplaatst: 25-02-11 18:54

Voor de geinteresseerde:

Vandaag die stroombehandeling voor mn zenuw gehad.
Duurde heel lang voordat ze goed zaten,
ze moesten namelijk in mn oksel in die zenuw prikken.
De zenuw hadden ze wel te pakken, maar met de stroom erop
gingen uiteindelijk al mn vingers/hand/arm schokken, behalve mn pink
en laat dat nou net moeten gebeuren...
Hoop gepeur en verhogen/verlagen van de stroom,
maar uiteindelijk gelukt.
Het leek wel of mn arm in de fik stond.
4 minuten de stroom erop gehouden en toen verdoving erin gespoten.
Vanaf dat ik thuis ben gaat het alleen steeds zeerder doen.
Vanaf mn oksel tot elleboog auw auw auw.
Het gevoel van het stoten van je "stroombotje" alleen dan continu in de hele arm.
Hoop dat dit tijdelijk is...

**Geplaatst**: 25-02-11 20:43

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-02-11 20:43

he bah klinkt niet fijn, ik heb na mijn eg 4 dagen last gehad van continu tintelingen en pijn.
hoop voor jou dat het snel weg gaat. weet je al wat meer over de pleisters?

**Geplaatst**: 25-02-11 22:19

Geplaatst: 25-02-11 22:19

Nou die hebben ze nog niet

Zijn nieuw ofzo... en komen nog

Zit nog steeds met een "stroom-arm"
is gelukkig wel iets minder geworden dus morgen zal het wel weg zijn (hoop ik)
Hij zei dat ik een uur of 6 een verdoofd gevoel kon hebben,
nou dat klopt dus niet!
Na 7 uur zakte de pijn iets, maar verdoofd? Laat me niet lachen haha was het maar zo...

Maar het zakt dus das positief!

Hoe ist met jou??

**Geplaatst**: 26-02-11 08:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-02-11 08:32

fin dat het wel wat zakt, balen van die pleisters, kan je niet eerst gewone morfine pleisters krijgen? die bestaan al wat jaartjes en schijnen goed te helpen.

met mij gaat het redelijk, even een dipje, veel pijn in de rechter arm zelfs na fysio, vorige week fysio gehad en wilde ik een struik snoeien (hortensia) daarna 3 dagen pijn gehad. laatste tijd ook meer tintelingen bah
leek zo positief, ik weet dat ik er niet te veel van mag verwachten en dat alles tijd nodig heeft.
mijn dochter zit in een leeftijd met drifbuien ik benn 2 en zeg NEEEEEEEEEEEEE. dus die moet ik vaak optillen want niet mee werkt bah.

maar goed ik ben allang blij dat het een naam heeft, na 2 jaar werd ik echt wanhopig

**Geplaatst**: 26-02-11 09:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-02-11 09:06

Mijn moeder had ook dystrofie. Ze heeft het denk ik 3 jaar gehad aan hr rechterhand. Ze had er heel veel pijn aan. Maar het gaat nu echt super goed. Niet heel veel mensen geloven mij als ik het vertel. Maar mijn moeder is met een heel ziekenhuis team en een stuk of 8 dystrofie patienten naar macedonie geweest. Daar is een vrouwtje dat heel veel mensen met dystrofie heeft geholpen. We hadden onze twijffels. Maar ze heeft het geprobeerd. Als het ziekenhuis er in geloofde zou het toch goed zijn? Er was 1 meisje dat het n beide benen had en echt niks aan haar benen kon hebben. Ze had een grote hoes voor de wind er om heen. Maar ze kwam lopends met krukken terug!! Echt super. Mijn moeder belde de 2de dag dat ze er was en ze kon alweer een snoepje kon open maken met haar rechterhand. Het is geen spiruteeel iets maar ze zit er echt aan. Ze drukt ls het ware alles weer op zn plek. Mn moeder heeft heel veel pijn gehad tijdens de behndelingen maar ze heeft nu helemaal geen pijn meer!!. En dat is het belngrijkste. Het ziekenhuis heeft alles gefilmd en kan de behndeling nu ook toepassen en hebben nu al heel wat mensen geholpen met dystrofie. Echt onvoorstelbaar. Iedereen die nar deze vrouw is geweest kwamen allemaal zonder dystrofie terug. En ben super trots dat ze deze behandelingen nu ook toepassen in het ziekenhuis zodat ze nog meer mensen van deze rot ziekte af kunnen helpen

**Geplaatst**: 26-02-11 16:19

Geplaatst: 26-02-11 16:19

Ik zal eens gaan doorvragen mbt die pleisters.

Pijn is al zo vervelend, maar zo´n kleine boef die je het nog moeilijker maakt,
is ook niet echt handig...

Ik ken het probleem van even iets doen (b.v je snoei-verhaal) en dan dagen lang er nog pijn van hebben.
Tis gewoon K*T

@appiesjappie ik had je verhaal idd ergend in dit topic al voorbij zien komen.
Fijn dat je meedenkt.
Voor mij is het niets, ik heb een "combi" arm, dus niet alleen dystrofie

**Geplaatst**: 26-02-11 21:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-02-11 21:35

vandaag mijn 2 honden gewassen ( toy poedel en een grote bruine poedel) en verga van de pijn, dus ben weer lekker kort af en door die stomme autoimuun ziekte ook nog eens bekaf, bah bah bah bah

**Geplaatst**: 26-02-11 21:50

Geplaatst: 26-02-11 21:50

ik heb dystrofie aan mijn rechtervoet gehad.
op winterwerkweek met school naar parijs ijffeltoren beklommen met de trap het regende en ik ging door mijn enkel en viel een paar treden naar beneden. gewoon naar beneden gegaan met veel pijn en leraar die zij niks aan de hand ook goed. ik gewoon doorgelopen en de volgende dag hele dag door disney land gestrompeld ik wou niet in een rolstoel! eenmaal thuis naar het ziekenhuis en werd hij ingegipst. toen werd 2 dagen erna ineens heel me voet blauw en ijskoud en toen weer naar het zieken huis en werd daar gezegd dat ik dystrofie had. ik wou niet zitten ik wou lopen en wel nu dus ziekenhuis in en uit en toen naar een fysio die gespeciaaliseerd was in dystrofie en heeft me geholpen met opnieuw leren lopen.eerst met 2 krukken stapjes zetten en later met 1 kruk pijnstillers erin en gaan en iedere keer dat ik hem stoten was ik weer terug bij af. maar ik wou gewoon de dingen doen die ik altijd deed rennen strap lopen op me paard springen dus ik zette me door de pijn heen en ging weer verder bewegen want volgends ze fysio moest ik zoveel mogelijk bewegen paardrijden en fietsen. ik heb 3 jaar lang last gehad van die voet maar nu kan ik rennen traplopen op me paard springen me voet stoten zonder dat ik er last van heb het zal altijd een zwakke plek blijven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-11 10:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-11 10:07

Heerlijk, droog weer. Aaahhhh, dat doet een mens goed.

**Geplaatst**: 06-03-11 12:42

Geplaatst: 06-03-11 12:42

Ik kom ook weer eens uit de meeleesmodus.

Echt heerlijk weer vandaag. Ik krijg er bijna energie van.

Hoe gaat het bij iedereen? aikon, hoe is het met je voet?

Bij mij gaat het de laatste tijd knudde. Mijn goede kant raakt steeds verder overbelast en ik kan steeds minder. Ik ga echt hard achteruit, harder dan de voorgaande jaren.
Wat ook niet meewerkt is dat mijn paard nog steeds ziek is. Momenteel moet ik 2 x per week met haar naar de kliniek en om de dag een uitgebreide wondverzorging. Dit sloopt me echt. En ja, daarnaast wil ik soms ook nog wel eens leuke dingen doen met haar wat nog meer energie kost. Maargoed, van een stukje stappen op haar knap ik altijd een heel stuk op. Lopen gaat daarna echt weer een stukje beter. Alleen met dit mooie weer heeft madam het voorjaar in haar kop gekregen waardoor ik er niet zonder zadel op ga zitten(op buitenrit) en met zadel doet weer erg veel pijn.

Vorige week ben ik bij de revalidatie-arts geweest. Wat een thuiskomen was dat. Echt een hele fijne arts. In de eerste week van mei gaat mijn revalidatietraject beginnen. 15 weken lang. Hier heb ik een beetje mijn hoop op gevestigd, dat mijn lijf weer een beetje gaat doen wat ik wil.

**Geplaatst**: 06-03-11 12:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-03-11 12:47

wat naar dat het niet lekker gaat, ik duim voor je dat je straks vooruit gaat, dat het revalidatie traject goed werkt.

idd heerlijk weer doet goed, ik voel me ook beter, meer energie, ondanks dat ik toch minder schuldkliermedicatie ben gaan gebruiken(thyrax) had elke dag hartkloppingen en pijnscheuten bij mijn borst, en onrustig gevoel, dus tijd om te verlagen (ths was 0,1 goed laag)

kom maar op met de lente en zomer

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-11 11:59

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-11 11:59

Judith wat heeft je paardje voor verwonding? Zo vaak naar de kliniek de spanningen er omheen, gaat je niet in de koude kleren zitten. Sterkte en beterschap met paardje lief.
De eerste indruk is meestal ook de beste, hopelijk slaat de behandeling aan. Ik duim voor je.
Ik rij ook zonder zadel, wel met een dekje en dikke longeersingel met een touwtje daar aan vast voor het geval dat. Is dat misschien iets wat voor jou ook zou kunnen? Ik rij ook nog eens met een scharenbit (ik mag met wedstrijden niet op een gewoon bit rijden, t'is een hengst en ouder dan 5) dan heb ik wat weer te vertellen.

Met mijn voet gaat het redelijk goed, zolang het maar droog blijft. (Komt weer regen hoor ik op journaal

) Mijn linker pols is overbelast

Paardje poetsen is zowat een dagtaak. (Om over de rest nog maar te zwijgen) Paardje krijgt nu een zomerdekje op, misschien helpt het wat. Het rijden gaat goed, we zitten nog in de draf en stap fase, maar het sturen/wenden en stoppen gaat goed, zelf een beetje wijken en achterwaarts wil. $*\o/*$ Ik krijg in mei mijn eerste westernles van mijn oude instructeur. Heb hem weer gevonden. :Y)

Ik kijk er erg naar uit, maar eerst een passend zadel.

**Geplaatst**: 08-03-11 21:19

Geplaatst: 08-03-11 21:19

Mijn paard heeft mok die door de MRSA-bacterie wordt veroorzaakt, met een zeer langdurige einschuss ervan (ik ben nu 3,5 maand bezig) => http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php?f=3&t=1403529
Ik ben vandaag weer op controle geweest en ik hoef gelukkig niet meer elke week te komen. Tenzij het weer verslechterd. Hopen durf ik bijna niet meer.

Het zonder zadel stappen doe ik met een barebackpad. Zit toch nog net even wat steviger. En een halstertouw om haar hals voor extra grip in case of. Maar als ze in de bui is zoals ze van het weekend was vind ik dat niet voldoende. Dan wil ze weleens gaan stuiteren en zogenaamd schrikken met bijbehorende sprongen, dan zit ik liever toch met zadel. Ik gooi buiten ook een lange-schaar-hackamore om haar hoofd, voor de zekerheid. In de bak rij ik wel met een korte schaar hack.

Wat gaaf dat je het rijden weer aan het oppakken bent. Zit je nu ook al wat lekkerder in je vel? Nu alle werkgeverstress weg is en je weer wat met je paard bezig kan zijn?

Alsof het nog niet genoeg was heb ik sinds gisteren weer een ontsteking in mijn "gezonde" been. Overbelast weer met hoofdletters. Deze plaats van de ontsteking (scheenbeenvlies) maakt het werken ook weer een stuk lastiger. Gelukkig kon ik vanmorgen korter werken en ben ik morgen vrij. Ik heb geen zin om me weer ziek te moeten melden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-11 12:04

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-11 12:04

Balen dat je goeie been nu ook in "de lappenmand" zit. Beterschap.

Wat jou paardje heeft had mijn oude hengst ook, aan 3 benen. Hij mocht de blubber padoks niet meer in, dan had hij het zo weer, dus in de moesson seizoen veel langs de weg wandelen/rijden. Na wassen/afspuiten altijd erg goed de koten droog maken om maar te voorkomen dat hij mok kreeg. DA hier zei dat ik maar mokzalf moest smeren, hielp voor geen meter. Ik ben toen msmzalf gaan gebruiken en heb zwavel bij gevoerd. Dat hielp, duurde wel ff een aantal maanden. Er is hoop.

Ik zit inderdaad beter in mijn vel, al is de dystrofie verspreid. Het rijden gister ging niet zo lekker, voor het eerst in de buitenbak en ja dat geeft veel afleiding he. Iedereen die me zag rond stappen vond het er goed uitzien. Ikke was niet zo tevreden. Paardje zijn moeilijke kant is rechts ............ de mijn ook

En met afleiding en lekker windje is het moeilijker rijden. Had wel pijn na de tijd.

Werkgeverstress is er helaas nog steeds. Ben nog met die rechtzaak bezig, word steeds uitgesteld dan weer een nieuwe rol zitting bla bla. Gaat nog wel ff duren. Wist niet dat voor het kantongerecht het ook zolang kon duren.

**Geplaatst**: 09-03-11 21:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-03-11 21:49

hebben jullie ook zon last van meer beharing ? ik heb op mijn armen langzamerhand meer haar dan mijn vriend, en stomme lepelnagels.

sterkte met werkgeversstress, hier geklooi met verzekeringen. oja en advocaat die ook niet mee werkt.
ik hoop voor je dat de rechtzaak snel klaar is