Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-08-08 10:27

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 10:27

dat had ik eerst ook niet,tot mijn zusje het zei! Ik heb mijn huisarts gebeld, die wist het eigenlijk niet (maar ik neem aan dat als het echt niet kan hij toch wel op de hoogte zou zijn?!) mijn tatoo-guy gemaild maar nog geen reactie gehad (misschien door vakantie)...

**Geplaatst**: 12-08-08 10:29

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 10:29

Het lijkt me van niet, denk ik... Maar als je antwoord hebt, wil je me ff een PB sturen? Lachen

**Geplaatst**: 12-08-08 12:13

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 12:13

natuurlijk wil ik dat Appel

**Geplaatst**: 12-08-08 13:24

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 13:24

ik heb al een jaar of 3 een tattoo en toen liep ik ook al met dezelfde klachten als nu (ik moet in oktober naar de reumatoloog en de kans is vrij groot dat fibro wordt vastgesteld) en ik ben zo allergisch als de pest voor van alles en nog wat (dieren met haren, metalen ik kan niet tegen chrirurgisch staal/echt goud/nikkel/zilver/noem het maar op)

ik heb nergens last van gehad

**Geplaatst**: 12-08-08 14:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 14:05

tatoo's hebben bij mij niet voor extra klachten gezorgt, absoluut niet,
Tongpiercing had wel meer tijd nodig om te genezen.

Ik heb overigens een hele grote tattoo, ik bedoel als er reactie moet zijn had ik dat wel gemerkt, hij is zo breed als mijn rug en een aantal cm dik/hoog hoe je het wil noemen Tong uitsteken

**Geplaatst**: 12-08-08 14:22

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 14:22

Okee klinkt goed! Lachen

**Geplaatst**: 12-08-08 16:47

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 16:47

Ik kom wel steeds meer te weten trouwens over deze aandoening, die geen aandoening genoemt word, omdat het niet te bewijzen valt Boos!

Het schijnt dus zo te zijn dat de weke delen (de banden om de gewrichten) overbelast worden, doordat de spieren eromheen te gespannen zijn, en hierdoor constant teveel druk staat op de gewrichten.

Nu klopt het wel dat ik al heel mijn leven lang gespannen spieren heb in rug en nek.
Dit komt grotendeels van binnen uit (adhd)
Daarom geeft warmte zo'n evrlichting, daarom word het ook een tussen de oren -ziekte genoemd.

Ik heb ook te korte broek-spieren hebben artsen mij verteld.
Ik kan maar heel beperkt buigen in mijn benen.
Dit werd getest door liggend mijn benen op te tillen,dit gaat onwijs stroef en ze kunnen niet ver om hoog.
Idem met mijn armen en schouders, die zijn ook beperkt in de beweging.

Ook las is dat er in de weefsels van patienten een afwijking was gevonden die bij mensen zonder firbo ook zo nu en dan werd gevonden (beschadiging)

Maar wat ik dan niet snap is dat ze verder niks kunnen vinden ...

Ik ga in elk geval alles proberen wat in mijn bereik ligt. Met deze pijn valt niet te leven in elk geval.
Ik las verschillende therapieen,ook acupunctuur. Ik ga alles proberen in elk geval..

**Geplaatst**: 12-08-08 17:25

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 17:25

ik heb een tijdje acupunctuur gehad en voor mijn pijn op zich heeft het niet geholpen, maar wél voor de ontspanning van mijn spieren in nek, schouders en bovenrug en dan vooral snachts ( niet slapen, constant gespannen liggen etc) dit in combinatie met melatonine uit Amerika ( de zware variant dus van 3 of 5 mg, niet die meuk van 0,1 gram die hier vrij te koop is....wel op doktersadvies, maar krijg het niet, moet maar slaappillen proberen :@) heeft er wel voor gezorgd dat ik beter slaap en daardoor ook ontspan, dus in die zin heeft het ook geholpen de pijn wat te verminderen.... In ieder geval 's ochtends bij het opstaan. Loop van de dag spannen mijn spieren toch weer en komt het terug.

**Geplaatst**: 12-08-08 17:26

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 17:26

Acupunctuur zou ik ook graag willen, t is alleen godse duur. En het wordt niet of deels vergoed. Dat kunnen we niet dokken, dus simpel het gaat niet door.

Wat ik hoorde van de reumatologe in het Diakonessenhuis in Utrecht is dat fibro te voorschijn komt als je chronische stress hebt. Is het eenmaal te voorschijn gekomen dan heb je het voor de rest van je leven.
Bij mij kan dat prima het eeuwige gepest op de basisschool zijn geweest.
Ook vertelde ze dat mensen met fibro gewoon te scherp zijn afgesteld, normale spiersignalen worden ontvangen als pijnprikkels, mensen zonder fibro ervaren het als spierprikkel.

**Geplaatst**: 12-08-08 17:30

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 17:30

Zelfde reumatoloog gehad ? Knipoog

Ik schiet 75 euro per consult voor en krijg daarvan 50 euro van mijn verzekering terug, is idd best prijzig... maar goed... ik heb er echt baat bij...

De stressfactor kan best kloppen...de dood van mijn beste vriend toen ik 17 was heb ik in die periode niet verwerkt, alles moest doorgaan.. net met school begonnen 1e stage etc etc, pas daarna.. maar sinds die tijd is de ellende in mijn lijf wel begonnen.

Ik wil ook een keer een spierspanningstest laten doen, heeft hier iemand ervaring mee?
Heb je hier en verwijskaart voor nodig van de h.a of juist van de reumatoloog?

**Geplaatst**: 12-08-08 17:36

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 17:36

Ik heb zou Y. Schenk krijgen maar uiteindelijk Booma gehad. Verder is alles, behalve lichamelijk onderzoek, gedaan door de reumatoloog verpleegkundige.
Ik krijg dus niets terug van mn zorgverzekering, dus dat zou €75,- voor mezelf worden.

**Geplaatst**: 12-08-08 17:47

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 17:47

Ik krijg de acu niet vergoed omdat ik bij de reumatoloog geweest ben hoor.... niet op haar advies... het advies was vooral bij een praat groep/informatiegroep te gaan :S wat ik dus heb geweigerd, daar heb ik totaal geen behoefte aan. Daarna hoefde ik niet meer terug te komen, ik heb fibro in behoorlijke pittige vorm, maar ja.. moet er mee leren leven en ik ben te eigenwijs voor de praatgroep :S

IK heb gewoon een pakket alternatieve geneeswijzen in mijn ziekenfonds

**Geplaatst**: 12-08-08 17:53

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 17:53

Nee via reumatogool heb ik er ook niets overgehoord zelfs. Maar ik heb het dus niet in mn pakket zitten.

Idd, ze hebben me onderzocht, ja t is fibro, bloed is goed, dus ga maar naar een voorlichting. Nou daar zit ik dus over een poosje. Maar dat is dan ook alles, geen lotgenoten groepen ofzo voor mij! Haha!

**Geplaatst**: 12-08-08 18:13

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 18:13

Idd psycholoog werd als enige therapie voorgesteld. Maar nee daar heb ik ook geen behoefte aan.

Rosita, wel erg herkenbaar wat je zegt, het opstaan gaat stroef, maar daarna heb ik een aantal uren weinig last, maar op een gegeven moment spant alles zich weer aan en is de pijn niet te harden.
Trouwens een osteopaat geeft mij ook wel ietwat verlichting, alleen ook die is 75 euro en ik krijg er maar 35 van vergoed Lips are sealed

( EN DAAR BETAAL IK DAN DIE BELACHELIJK HOGE PREMIE VOOR???)

Chronische stress.. mm ja dat kan op zich wel kloppen,ik ben een hsp en ben zowiezo overal gevoelig voor ...
Hoewel ik via het spirituele vlak me heb leren afsluiten voor veel invloeden van buitenaf.

Ik heb enkele jaren geleden een burn-out gehad, en ben ruim een jaar geleden gestopt met anti-depressiva, die ik een aantal jaren heb geslikt door de depressie nalv de burn-out.

Pas na die tijd is de pijn erger geworden... maar kan dus ook komen door mijn te zware werk...

Ik kan nu trouwens ook mijn knie niet goed bewegen, ik kan m niet goed buigen? Niks vreemds gedaan, niks vreemds gebeurd.... kan het zijn dat het ook steeds erger word?

**Geplaatst**: 12-08-08 18:22

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 18:22

Ik heb dat niet goed kunnen buigen altijd in mn duimen, dan heb ik bijv. een potje geprobeerd open te draaien. Knieen heb ik alleen als ik lang heb stil gezeten.
Maargoed, als het meer wordt toch maar ff langs de HA.

En idd, ik betaal €97,- in de maand. Prima op en top verzekerd, behalve voor de alternatieve geneeswijzen.

**Geplaatst**: 12-08-08 18:29

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 18:29

Ik betaal zelfs nog meer Lips are sealed

Ben plus verzekerd, omdat ik risico werk doe.

Zo heb ik 18 keer fysio meen ik. Is wel nodig , zeker als ik weer eens door mijn rug ga.

Ik wil gewoon niet geloven dat er niks aan de pijn te doen is.
Zeker omdat het vooral 2 punten zijn (een wevel net onder de schouderbladen, en een in de nek) die echt te zeer doen, de rest kan ik wel harden, dat doe ik immers al bijna 30 jaar Clown

**Geplaatst**: 12-08-08 18:34

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 18:34

Chiropractie helpt echt

Mn fysio is ook chiropractor en soms knakt 'ie een wervel los die vast zit. Ik heb in mn nek 2 verharde spierbulten overgehouden aan een vastzittende wervel. Heel fijn, want dat komt dus steeds terug Sigaar

Wat was trouwens de uitslag van de MRSA-test?

**Geplaatst**: 12-08-08 18:39

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 18:39

Die was negatief,maar goed klinklare onzin, want de reumatoloog zat in een dependance, helemaal apart van het ziekenhuis Clown

Belachelijk dus.

Ik las in de boerderij van iemand die mrsa positief was en een kijkoperatie moest ondergaan, dat het ziekenhuis behoorlijk slecht was mbt veiligheid voor de andere patienten ...

Dus Oss is geen uitzondering.

**Geplaatst**: 12-08-08 18:49

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 18:49

Klinkt lekker allemaal, maargoed, jij hebt het niet iig!

**Geplaatst**: 12-08-08 19:08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 19:08

Mrsa heb je dan weer wel, dan weer niet.Daarom zijn die tests ook zo'n onzin.

Gezonde mensen die met vee werken, ook paarden, komen veel in contact met mrsa en kunnen dus drager zijn.

Gezonde mensen hebben er geen last van, mensen met lage weerstand of open wonden daarentegen wel..

**Geplaatst**: 12-08-08 19:40

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 19:40

Mmm okee, klinkt lekker Sigaar

**Geplaatst**: 12-08-08 21:52

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-08-08 21:52

oooww al die verhalen..... zo veel vergelijkenissen....

vanaf mijn 7e heeft mijn moeder kanker gehad.... zij is overleden toen ik 19 was (ruim 2 jaar geleden)
dus ook dat valt wel een stressfactor te noemen zeg maar...

ik kan erg moeilijk ontspannen en loop dan ook al jaren bij de fysio voor mijn nek en schouders.... hij vind dus dat ik meer zou moeten trainen omdat mijn spieren gewoon te slap/zwak zijn, maar hij heeft nooit verder gedacht dan dat..... (en ik eigenlijk ook nog niet...)

ik heb op mijn 18e een borstverkleining laten doen (van E naar C) mede door de klachten van mijn nek/schouders... alleen zijn de klachten niet bepaald minder geworden!!! (ik zou de operatie zo weer doen trouwens, prachtig resultaat, ben er echt blij mee)

maar nu jullie het zeggen: ik heb véél langer gerevalideerd dan normaal!!! als een ander alweer rondwandelde, viel ik nog van duizeligheid en vermoeidheid om.....

vervolgens werd er eindelijk na jaren buikklachten de ziekte van crohn vast gesteld... ze vroegen mijn vader of ik een spuugbaby was en toen ging hij denken... 'ja ze heeft wel vaak overgegeven' ik kon dus al als kind de melk al niet aan en ook ben ik altijd een brood-eter geweest, achteraf omdat ik dus van een grote, warme maaltijd veel meer last krijg...... wisten wij toen veel, zelfs in het WKZ zijn ze er nooit achter gekomen wat het was......

(hierdoor zit ik nu trouwens mooi met het probleem dat ik niet gekeurd mag zijn, omdat ik wel continue geprobeerd heb te werken en nog geen 2 jaar 'ziek' ben geweest..... tja met eigen paarden en huis moet je wel werken... hoe moeizaam ook)

in december brak ik na een val van mijn paard een rugwervel.... daarna kreeg ik fysio, wat blijkt.......
(wat ik hierboven ook tegenkom) mijn spieren zijn tekort!!!!!!!

als ik ook plat op mijn rug lag en mijn been gestrekt hield, tilde hij hem op en duwde hem zo ver mogelijk door.... hij zei dat een normaal mens dubbel zo ver komt Bloos

maar weer dachten we eigenlijk dat dat kwam omdat ik nooit heb gesport buiten paardrijden om!!!!

ik kan ook als ik net wakker ben absoluut niet helemaal recht staan en dan voorover bukken zeg maar.... dat doet pijn in mijn nek en onderrug..... ook heb ik tekorte pieren in mijn voet.... als ik veel heb gelopen staat ie helemaal strak... als ik dat liet zien of voelen aan anderen schrikken ze ervan!

kortom ik kom echt heel veel bekende klachten tegen....

enne mijn MDL-arts zei ook dat crohn ook vaak gepaard gaat met fibro net als die chronische vermoeidheid die bij mij ook is geconstateerd en net als ME het schijnt toch wel vaak samen te vallen....

heb nu trouwens al ruim 3 weken last van een ontsteking in mijn hand... nog nooit eerder gehad en ze roepen door overbelasting, maar ik had 2 weken vrij gehad toen het begon die pijn.... het wordt door het werken ook wel erger daarom werk ik deze week halve dagen...
ik had naproxen gekregen van mijn huisarts, beste man, die mag ik dus niet van mijn MDL-arts omdat het mijn crohn kan verergeren en dat had mijn huisarts moeten weten!!!!!

dus ik kreeg wat anders waar morfine in zat, werd ik heel beroerd van en uiteindelijk kreeg ik arthotec (als ik het goed schrijf) diclofynac met een maagbeschermer.... ik sliep gek genoeg wel beter! Haha!

(zijn helaas alweer op die pillen hahaha)

maargoed was weer een lang verhaal, maar vind het wel typisch dat ik na al die jaren nu pas zoveel mensen bij elkaar hoor/zie met zulke klachten omdat ik altijd een huisarts heb gehad die denkt dat bij mij alles tussen m'n oren zit (daarom schreef hij vast ook gewoon de verkeerde pillen voor Vork

)

**Geplaatst**: 13-08-08 07:07

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 13-08-08 07:07

Mijn arts heeft gelukkig nooit gezegd dat het tussen de oren zat.

Ik ben in 99 in het ziekenhuis geweest voor mijn heupen, die deden toen al jaren zeer.
Maar foto's etc waren natuurlijk goed.

Maag-darmklachten heb ik overigens ook altijd.
Als ik kruiden of bruine bonen oid durf te eten... schijt ik me helemaal lam de dag erna Nagelbijten / Gniffelen

Maar die korte spieren, das toch wel typisch.
En dat wat je zegt over die voeten ...
Ik heb na veel lopen ook altijd zo'n zere voeten ..

Aan de vermoeidheid geef ik niet toe, ik slaap lang snachts, ga daarvoor gewoon op tijd naar bed, maar verder duw ik mezelf daar doorheen, op woensdag en donderdag werk ik bij een boer.. savonds ben ik dan echt gesloopt...
Vooral mijn voeten doen dan zo zeer Boos!

Ik weet ook dat dit werk te zwaar is, maar ik werk nu eenmaal graag met dieren.

Wellicht zou koeienmelken beter zijn, alleen zit je dan met van die rotte tijden...

Pfff lastig allemaal hoor.

Op mijn andere werk heb ik het een stuk lichter, alles kan daar op het gemakje, behalve smorgens het spermavangen, dat moet natuurlijk op tijd klaar zijn.
Er word daar ook uitgemest (strostallen) maar dat vind ik niet zo heel erg zwaar, daarna moet ik thuis wel ff een uurtje rusten,maar dan gaat het wel weer.

Hoewel ik trouwens wel hele dagen kan gapen. Maar ik merk wel dat als ik door die moeheid heen duw, ik meer conditie krijg en minder moe ben.
En natuurlijk op tijd naar bed en ritme houden..

**Geplaatst**: 13-08-08 10:15

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 13-08-08 10:15

Citaat:
Maar die korte spieren, das toch wel typisch.

Typisch idd dat jullie het daar toch ook over hebben. Ik heb daar ook last van. Vooral in de ochtend, dan zijn de spieren in mijn rug zo kort dat ik ook niet voorover kan buigen of mijn hoofd kan kantelen.

Hebben jullie trouwens ook last met autorijden??

**Geplaatst**: 13-08-08 11:08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 13-08-08 11:08

@ Goof,
ik heb er wel last van met het auto rijden.
lange stukken lukt me bijna niet, dan kom ik amper de auto nog uit..
net alsof je vastgeroest zit..