Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-05-07 12:38

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 24-05-07 12:38

ZOlang hoofdpijn na een ruggenprik zou niet moeten. Drink je wel genoeg. Neem anders even contact op met je neuroloog, helemaal normaal is het niet.
verder reageer ik later wel. heb het wekend echt veel t eveel gedaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-07 14:19

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-07 14:19

hey karuna,

ja ik vond het ook niet normaal, had al eerder een ruggeprik gehad en er helemaal geen last van gehad!
het probleem was denk ik dat ik erna nog in de mri moest!
ik heb al contact gehad met mijn ms verpleegkundige en neuroloog, omdat ik gister ook heel de tijd moest overgeven!
aangezien het vandaag al heel wat minder is willen ze nog even tot morgen wachten, anders krijg ik morgen een bloedpatch!
das weer een ruggeprik waarmee ze met mijn bloed het gaatje van de punctie dicht gaan maken!
ik denk dat het komt omdat ik teveel heb gedaan erna, die mri, dat denken ze zelf ook!
beetje stom van hun maja nix meer an te doen!
ik hoop dat t morgen weg is en anders gaan we maar weer terug he!

wat vervelend voor je dat je er niet goed aan bent!
ik hoop dat je je snel beter voelt en doe het rustig aan nu he!

**Geplaatst**: 24-05-07 15:00

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 24-05-07 15:00

pre schreef:
ik weet sinds enige tijd dat ik ms heb, dit is een chronische ziekte die onder meer je zenuwstelsel beschadigd

hierdoor kun je allerlei functies verliezen, zoals lopen, zien, gevoel en nog meer van dit soort dingen!

ik vroeg me af of er meer mensen op bokt zijn die deze ziekte hebben en erover willen praten, of gewoon mensen die willen weten wat het is!

brand maar los en kom maar op met eventueele vragen

mijn oom heeft het ook al 9 jaar hij heeft nu medicijnen uit Amerika die helpen hem wel goed volgens mij doet best zwaar werk nog.(boer) die medicijnen zijn wel een soort proef volgens mij ze weten er de bijwerkingen er nog niet van. Een neef van mn moeder heeft ook die medicijnen en hij is eigenlijk ook niet verder achteruit gegaan.

bijen steken moet ook goed helpen erbij dacht ik.

mischien heb je er iets aan...

in een hoever stadium ben je? en heb je wel medicijnen?

sterkte ermee het is een nare ziekte die veel vergt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-07 16:06

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-07 16:06

hey jen,

ik heb nog geen constante medicijnen, naar aanleiding van mijn laatste onderzoeken krijg ik 5 juni te horen of ze preventief met medicijnen gaan beginnen!
waarom niet; omdat ze nog niet weten welk type dat ik heb en ik geen voorstander ben van maar gewoon doen!
wel ben ik mezelf erop aan het voorbereiden dat ik er in juni toch aan zal moeten gaan geloven!
ik ben denk ik ook gewoon bang voor de gevolgen, maar als het beter is doen we dat!

wat spannend van je familie met die nieuwe medicijnen uit amerika?
hoe is hij hierbij gekomen?
ik heb ook vaker van mijn oom gehoord die ook in amerika woont dat ze daar op het gebied van ms veel verder zijn dan hier in nederland?
maar of het werkelijk zo is betwijfel ik, je hoort er namelijk zo weinig van he!

wel goed dat hij zijn beroep nog kan uitvoeren!
ik ben wel benieuwd hoe hij erbij is gekomen om medicatie uit amerika te nemen?

of ik op korte termijn te weten kom welke vorm ik heb betwijfel ik ook, want dat kan soms wel tientallen jaren duren!
ik hoop op het beste!

**Geplaatst**: 24-05-07 20:28

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 24-05-07 20:28

pff dat weet ik allemaal niet eigenlijk.. hij moet zich om de andere dag spuiten.. mischien kan ik het wel navragen als je dat wilt.. alleen is het niet zon geliefd onderwerp..

**Geplaatst**: 24-05-07 20:44

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 24-05-07 20:44

Tysabri misschien?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-07 09:41

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-07 09:41

hey jen,

je moet niks, als j oom er niet over wil praten dan begrijp ik dat!
al zou ik het wel intressant vinden om te wetne, ik denk dat er misschien wel meer zijn die het willen weten want de meeste artsen hier in nederland spreken niet snel over medicijnen uit het buitenland!

ik hoor het wel, maar niks moet he!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-07 09:43

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-07 09:43

en trouwens, nee bijensteken lijkt mij persoonlijk niks, ben doods bang voor bijen haha!

hey karuna,
wat is tysabri?

**Geplaatst**: 25-05-07 09:51

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 25-05-07 09:51

Tysabri is een nieuw medicijn vanuit Amerika. Dat wordt nu op beperkte schaal getest. het heeft een tijd stil gelegen omdat er en aantal mensen aan waren overleden. Bleken niet in de doelgroep te pasen van het medicijn. Een heel beperkte groep mag het maar gebruiken geloof ik. Niet in de vruchtbare leeftijd bij een vrouw, en nog meer beperkende factoren.

Bijensteken schijnen wel te moeten werken maar ik ben allergisch voor bijen en wespen steken en ik zou niet willen dat er zoveel beestjes gedood worden voor me.

Hoe is het met je hoofdpijn?

**Geplaatst**: 25-05-07 10:52

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 25-05-07 10:52

ik zou welleens voorzichtig proberen te polsen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-07 10:56

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-07 10:56

heyhey karuna,

ja dat is ook waar, ik wil ook niet zoveel beestjes dood voor mij!
ieder leven is even belangerijk!

dus dat nieuwe medicijn is niet bepaald goed in de smaak gevalen dan!
jeetje wat een risico's!
daar word je niet vrolijker van, maar toch ben ik benieuwd of het klopt wat ze zeggen dat ze in amerika verder zijn met de behandeling van ms?

met mijn hoofdpijn gaat t al ietsje beter!
ik kan inmiddels alweer een beetje lopen zonder dat mijn hoofd ontplofd, dus zoals t nu is hoef ik gelukkig niet terug voor een bloedpatch!
maar als ik volgende week nog last heb moet het wel, dus maar even duimen!

en jen,

ik hoor het wel van je oom ma niks forceren he!!
ik blijf ook maar gewoon lekker in bed liggen, plat zoals de dokter me heeft opgedragen haha!

hoe is het verder met jou, weer een beetje opgeknapt na t weekend?

**Geplaatst**: 25-05-07 23:21

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 25-05-07 23:21

Het middel Tysabri is inderdaad voor een aparte doelgroep voorbestemd. In geval van RRMS (relapsing remitting ms, een vorm van ms, gekenmerkt door het hebben van aanvallen/schubs met perioden van herstel) zijn er andere therapieen voorhanden: interferonen beta 1a/1b of glatirameer acetaat. De neuroloog en de ms-verpleegkundigen zijn de aangewezen personen om voor jou uit te zoeken welke behandeling het beste is. Focus niet alleen op wat je aan informatie vindt op internet over diverse behandelingen. Die informatie is vaak te beperkt, diepgaande gegevens over behandelingen kun je alleen krijgen bij de specialist of de fabrikant.

**Geplaatst**: 26-05-07 20:55

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 26-05-07 20:55

pre schreef:
heyhey karuna,

en jen,

ik hoor het wel van je oom ma niks forceren he!!
ik blijf ook maar gewoon lekker in bed liggen, plat zoals de dokter me heeft opgedragen haha!

hoe is het verder met jou, weer een beetje opgeknapt na t weekend?

bedoel je de zenuwblokkade? tis me echt 100% meegevallen na de behandeling tijdens de behandeling was het gruwelijk. maar heb een goed gevoel erover ik heb ook nog geen last van napijn Lachen

ik zou als ik jou was toch een keer bijen proberen hoor als jij je er beter door voeld is dat toch veel waard. anders steken de bijen wel iemand anders die te dicht in de buurt komt. mijn oom is imker dus die doet het niet expres ofzo...

**Geplaatst**: 26-05-07 22:36

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 26-05-07 22:36

Was een lumbaal punctie en teveel doen. Is niet slim.

Gelukkig zakt je hoofdpijn. Ik zal me na het weekdn niet veel beter voelen denk ik. Mannetje is weg voor de Roparun en is pas maandag avond wer thuis. ik moet me een paar dagen zelf redden. Dat is niet echt een reden om me beter te voelen. Kreeg vandaag ook nog hoefkrabsel in mijn oog, waaraan er toch al een zenuwontsteking gaande is. Is niet fijn. Cool

. Ach het is de tijd van het jaar. Gaat wel weer beter.

**Geplaatst**: 27-05-07 12:22

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 27-05-07 12:22

Mijn moeder gaat trouwens meedoen aan een onderzoek voor de VU. Ze heeft een brief gehad met dat verzoek. Je krijgt dan eens per jaar een MRI en ze gaan onderzoeken hoe de ziekte zich ontwikkeld bij verschillende mensen (omdat er over het verloop nog zo weinig bekend is). Doet iemand van jullie daar ook aan mee?

**Geplaatst**: 27-05-07 12:53

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 27-05-07 12:53

Heb ik aan meegedaan 2 jaar alleen dan in Ede. Nu niet meer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-07 20:15

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-07 20:15

heyhey karuna,

wat vervelend voor je van dat oog!
ik heb nu ook een oogzenuwontsteking en dat is toch al zo vervelend!
tis idd niet echt leuk en bevoordelijk om alleen thuis te zijn!
ook helemaal nix voor mij!
de hoofdpijn is nu zo goed als weg ma nu heb ik een beetje last van mijn rug en vermoeidheid!
maar ook dat zal wel snel genoeg bijtrekken!
t leuke is dat ik vandaag weer voor het eerst in een half jaar heb gereden!
niet lang maar het deed me wel goed!
ff lekker met paarden knuffelen en alles vergeten!

ik doe niet mee aan dat onderzoek, wel heb ik met de lumbaalpunctie extra hersenvocht afgestaan voor een ander onderzoek!
aan dat onderzoek doen ook verschillende mensen mee, het doel is ook het beter bekijken van de ziekte en wat er gebeurd!
ach jah baat het niet dan schaadt het niet he!

**Geplaatst**: 04-06-07 13:22

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 04-06-07 13:22

Hey Pre!

Veel sterkte en succes morgen met je resultaten! Hopelijk zal alles goed gaan!

**Geplaatst**: 04-06-07 18:00

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 04-06-07 18:00

Twee kennisen van mij hebben het ook. Het is echt een ...ziekte. Ik wens je veel sterkt de komende tijd en ik hoop dat je de allerminste vorm hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-07 12:26

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-07 12:26

ik heb gister de uitslag gehad, ik ga beginnen met een behandeling!
ik heb hiervoor een nieuw topic geopend zodat deze 2 los van lkaar staan!

de uitslag was iets slechter als de vorige keer maar er was op dit moment geen nieuwe ziekte uitbraak wat positief is!
wel waren er meer plekjes te zien en was er een flink litteken!

ik ben inmiddels weer gaan paardrijden, ondanks dat het me veel energie kost doet het me goed en vooel ik me weer helemaal happy!
ook begin ik over 2 weken weer voorzichtig met werken, ben benieuwd of ze me nog kennen haha!

**Geplaatst**: 06-06-07 12:49

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 06-06-07 12:49

Minder goed nieuws dus. Als er in relatief korte tijd meer te zien is op de MRI.

Hopen dat het werken wer gaat luken en fijn dat het rijden in ieder geval fijn was.

Ik moet op zoek naar een ander zadel met meer steun helaas. Duizeligheid wordt toch heel langzaamaan erger en ik merk nu pas waarom ik relatief weinig rijd de laatste tijd. Ik zit wiebeliger waardoor mijn knollie wat onzeker wordt. Nu hopen dat ander zadel het oplost.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-07 18:37

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-07 18:37

hey karuna, wat vervelend voor je van die duizeligheid!
gelukkig zijn er hele fijne zadels waardoor je veel vaster in je zadel zit!

tja de mri, ik maak me er niet al te druk om of teminste dat probeer ik, ga van het beste uit!

ik weet dat kieffer een zadel heeft met extra steun stukken!

**Geplaatst**: 07-06-07 09:51

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 07-06-07 09:51

Karuna: heb je overwogen om een westernzadel te nemen? Voordeel daarvan is de knop waaraan je je kan vasthouden mocht je weer last hebben van duizeligheid.

**Geplaatst**: 07-06-07 12:11

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst: 07-06-07 12:11

Ik heb nu een zadel met extra hoge voor en achterboom en 2 knie/kuitwrongen per kant waar mijn been netjes invalt. Maar dat geeft dus te weinig steun nog helaas. En de halsriem die ik er nu bij gebruik is ook niet niet meer genoeg helaas.

Westernzadel zijn we voor aan het kijken. Heb ij ook gehad maar daar was knollieu uitgegroeid. Alleen heeft ie een betje onmogelijk brede maat en overbouwing waardoor je niet zomaar elk zadel erop kunt gooien.

ZOndag of maandag komt er een xfull boom deze kant op die hopelijk goed ligt.

Hebben jullei ook last van dat benauwde plakweer. Ik kan goed tegen warmte maar niet tegen dit plakzooi. Allemaal rare nieuwe klachter erbij. Boos!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-07 14:38

Re: multiple scerlose oftewel ms....?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-07 14:38

hey karuna,

ik heb dus ook echt last van het weer!
voel me nu net zo'n dweil haha! Clown

vooral met mijn oog, daar zie ik nu alleen nog maar zwart door! Boos!

ook ben ik met zo'n weer veel dizzy Ziek

dus ik probeer me maar koest te houden een beetje uit de zon te blijven!

zo'n westernzadel lijkt me idd ook wel iets voor jou!
dat zit heerlijk en het is net een stoel!
ik hoop voor je dat het voldoende voor je is en dat voldoende steun geeft aan je!

hoor het wel weer Doei!