Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-01-07 18:25

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 08-01-07 18:25

ja
altijd de mondhoeken kapot daarna
S nachts zo'n koorts krijgen dat je echt zeiknat wakker word, pyama kun je dan echt de druppels uitwringen.

Maar dat is blijkbaar normaal volgens ha...

**Geplaatst**: 08-01-07 20:26

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 08-01-07 20:26

Ik ben al een jaar of 8 chronisch vermoeid. Ben er mijn fulltime baan door kwijtgeraakt omdat ik deels in de WAO belandde en de baas geen parttime baan voor me had. Ik kon niet eens met de honden een rondje door het park maken zonder op bankjes pauzes te houden.
De HA zei dat ik overbelast was, en in het Ac. z'huis Leiden ben ik door neurologen onderzocht maar niets te vinden.

Die uitslag op de polsen had ik ook, ook onder mijn ogen. Is een soort eczeem omdat je minder weerstand hebt en dat bij sommigen zwakke plekken zijn. Onder de ogen komt door moeheid volgens mij. Ik heb het nu weer erg.
Maar alhoewel ik altijd moe ben slaap ik niet goed. Daar gebruik ik dan weer medicatie voor. Ik kan wel héél lang op bed liggen. Paard schiet er momenteel behoorlijk bij in maar die staat 24/7 in de wei en ik fiets er wel elke dag heen.
De moeheid is ook niet meer zo erg als de eerste jaren maar een fulltime baan zou niet meer gaan.
Ook heb ik 2 jaar geleden de ziekte van Lyme (tekenziekte) gehad, daar word je ook weer moe van.

Ik heb allerlei alternatieve lieden geconsulteerd, heeft een hoop geld gekost en ik ben er niets wijzer van geworden.

Een streng dieet schijnt wel te kunnen werken. En het Radboud in Nijmegen heeft nu een speciale ME afdeling.

**Geplaatst**: 08-01-07 20:59

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 08-01-07 20:59

flicka schreef:
En het Radboud in Nijmegen heeft nu een speciale ME afdeling.

Alleen werd ik afgewezen, omdat ik niet uit de buurt kwam. Ze hadden het al te druk met mensen uit de buurt en konden dus geen andere mensen meer behandelen.
Mode-ziekte? Blauw oog

**Geplaatst**: 08-01-07 21:30

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 08-01-07 21:30

Ze wijzen ook mensen af waar ze denken niets mee te kunnen
En dat zijn mensen die bij een spycholoog als niet lui, depresief zijn.
Met lui bedoel ik mensen die steeds minder gaan doen en nooit een hun grens op blijven zoeken, maar bij de pakken neer gaan zitten en daarom steeds minder kunnen.
Mensen die steeds over hun grens gaan en daarom steeds niets kunnen willen ze niet...
Weerk cognetieve gedrags therapie niet voldoende bij en kun je niet zeggend at je zo goed scoort bij genezing...

**Geplaatst**: 08-01-07 21:40

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 08-01-07 21:40

Jeetje wat ben ik blij dat ik dit topic gevonden heb. Heb hier sinds dat ik in het ziekenhuis heb gelegen enorm veel last van. Vooral met de donkere dagen. Zelfde klachten; hoofdpijn, snel spierpijn etc etc. Ook al bij therapie gelopen, ook al bloedtesten gehad en met geen goed resultaat. Ook mijn hersens lijken "op". Het gaat enorm slecht op school, geen puf om te leren, zelfs geen puf om te rijden. En enorm vaak en snel ziek. In 2005/2006 half jaar uit de running geweest op school... Ik ga nog even snel het topic verder lezen....

**Geplaatst**: 08-01-07 21:59

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 08-01-07 21:59

cracker schreef:
Suiker laat ik al zoveel mogelijk links liggen (gaat in de vakantie met iets meer moeite maar goed )
En brood is bijna altijd bruin (soms 1 wit kadetje).
Heb eventjes gekeken, maar bijna alle dingen die ik wel lust staan bij het stukje van wat je niet mag eten...

Wat heb jij dan bijvoorbeeld als ontbijt en lunch?

Wat voor dingen lust je dan wel?

Ik eet meestal bruin brood met iets van magere vleeswaren als ontbijt, eventueel een bakje yoghurt erbij. Lunch doe ik meestel iets met groente of sla met wat vlees of vis. En dan nog een boterham of een eitje ergens tussendoor. Is ook net hoe ik me voel en hoeveel tijd ik heb. Als ik fit ben eet ik gerust (donkerbruin) brood als ontbijt en lunch maar als ik moe ben doe ik wat voorzichtiger.
Verder lees ik alle etiketten van alles wat ik koop. Als er suiker is toegevoegd op welke manier dan ook koop ik het niet dat betekent dat ik veel moet halen in de reformzaak wat weer een dure grap is.

**Geplaatst**: 08-01-07 23:42

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 08-01-07 23:42

Katja schreef:
Ik eet meestal bruin brood met iets van magere vleeswaren als ontbijt, eventueel een bakje yoghurt erbij. Lunch doe ik meestel iets met groente of sla met wat vlees of vis. En dan nog een boterham of een eitje ergens tussendoor. Is ook net hoe ik me voel en hoeveel tijd ik heb. Als ik fit ben eet ik gerust (donkerbruin) brood als ontbijt en lunch maar als ik moe ben doe ik wat voorzichtiger.
Verder lees ik alle etiketten van alles wat ik koop. Als er suiker is toegevoegd op welke manier dan ook koop ik het niet dat betekent dat ik veel moet halen in de reformzaak wat weer een dure grap is.

Dat zijn toch lekkere hapjes. En dus wel eiwitten en koolhydraten gemengd als ik je ontbijt zie. Maar het gaat dus om de suikers? En misschien ook vetten?

Een van de eerste mensen die bekend raakten door ME (of CVS) was de schrijfster Renate Dorrestein. Ze heeft er destijds nog een boek over geschreven. Ik kan me nog herinneren dat ze in een interview zei "ik voel me als een dweil". En dat is ook zo.
Bij haar is het nu over, maar het heeft langer dan 10 jaar geduurd.

Ik herken dat van die verjaardagen heel goed. Ik ging ook niet meer want het was niet meer op te brengen, zeker 's-avonds niet. Voor de duizelingen ben ik ook nog onderzocht, hersenscans en van alles. Niets te vinden. Zat ik gewoon rustig te lezen, viel ik zowat van mijn stoel. Echt bizar.

**Geplaatst**: 09-01-07 10:39

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 09-01-07 10:39

Jeetje, ik zie ineens dit topic staan.. Er komen mij heel veel dingen bekend voor.
Ik zit nu dus ook weer ziek thuis,vorige week ook al.
Ik heb ook snel spierpijn,weinig weerstand en een vreselijk slechte conditie..
Ik ga even googlen op cvs en/of ME.
*edit* heb trouwens net als de TS vaak last van hoofdpijn en heb ook al bij een internist gelopen,waar ook niks uit kwam,om maar niet te spreken van al die bloedtesten.. Lips are sealed

**Geplaatst**: 09-01-07 17:55

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 09-01-07 17:55

Dat omvallen heb ik ook, soms ineens, bijna boem languit Clown

En als ik te snel op sta wanneer ik iets te weinig energie heb krijg ik ook gegarrandeert (schrijf je zeker niet zo zwarte vlekken voor mijn ogen.

Dweil gevoel of een hoofd vol watten ken ik ook, je ziet dingen wel gebeuren maar het dringt niet door.
Soms weet ik 's avonds niet eens meer of ik nou gister heb gedoucht of bijv. eergister Scheve mond

En vandaag weer bij biologie, tekst gelezen, beetje rondgekeken, nog maar een stukje lezen en vrolijk weer bij het begin starten. Het dringt dan gewoon allemaal niet tot me door Clown

Katja, bruin brood zoals jij beschrijft lust ik wel Knipoog

Brood dat ik dan eet is lichtbruin ( geen wannabe wit, van je geeft ze wit maar ze eten bruin, gewoon licht gekleurd, niet heel donker dus).
Jonge kaas / kipfilet / jam (van natura dus zonder suiker) / rosbief (maar dat is volgens mij niet mager) en soms rookvlees met een eitje op brood.
Sla of andere soorten rauwkost vind ik echt niet lekker. Op wortel na. Gekookt lust ik doperwten, boontjes, spinazie, bloemkool en worteltjes, prei in een preischotel Tong uitsteken

en dat was het wel zo'n beetje... (ja ik ben een muts met eten Vork

Als lunch warm eten gaat niet lukken want ik zit nog op school Lachen

**Geplaatst**: 09-01-07 22:00

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 09-01-07 22:00

Jeetje, wat hebben veel mensen er last van! Ook heel herkenbaar van Flicka, 's nachts niet goed slapen. Hoe meer moe ik ben, hoe slechter ik slaap 's nachts. Behalve als het gaat om fitte moeheid natuurlijk, 'normale' moeheid hoe anderen het ook ervaren. Dan is slapen heerlijk. Hebben jullie ook last van slapeloosheid?

Oh ja, over eten... ik heb eens een maand zonder suiker gedaan, behalve brood dan, maar ik voelde me niet ineens wonderlijk goed. Toch geloof ik wel dat het beter is zonder, en leef ik nu op weinig suiker. Gezond eten is ook zooo lekker!

**Geplaatst**: 09-01-07 23:14

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 09-01-07 23:14

Ik heb wel erg last gehad van slapeloosheid, maar op dit moment gaat het vrij goed *even afkloppen*. Wel ben ik vannacht ontiegelijk zwetend wakker geworden.

Vanmiddag liep ik even naar de plaatselijke supermarkt, werd ik bijna zo omgewoeit door de wind, terwijl ik "vroeger" wel tegen een stootje kon.

Hebben jullie toevallig ook last van onregelmatige ongesteldheid?

**Geplaatst**: 09-01-07 23:17

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 09-01-07 23:17

Gebruik de pil, dus merk dat niet

Ik heb ook last van slecht slapen
En idd hoe mer vermoeid door de ME vermoeidheid, want dat is idd andere als van gewoon moe zijn, hoe slechter ik slaap.

**Geplaatst**: 09-01-07 23:32

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 09-01-07 23:32

Alles wat hierboven staat klinkt me heel bekend in de oren.
Ik heb er jaren last van gehad maar heb nu blijkbaar de juiste balans gevonden en heb er bijna geen last meer van.

Het is begonnen met pfeiffer..... hierna knapte ik op, dacht ik... en storte van het ene op het andere moment helemaal in. Ik kon alleen maar overgeven en ik kon niet eens meer lopen.
Heb vervolgens er twee jaar over gedaan om weer een beetje tot leven te komen. Dit na allerlei bezoeken aan ziekenhuizen, psychs en therapeuten.
Ik ben vrij snel begonnen met fysiofitness, dat was 10 minuten en dan kon je me opvegen. Dit hebben we heel langzaam opgebouwd. Ben erg ritmisch gaan leven en ben jaar na jaar een stukje verder gegaan. 2006 is het eerste jaar dat ik alleen af en toe last gehad heb van zweetaanvallen en dan weet ik dat ik tever gegaan ben. Dan doe ik weer even rustig aan.

Mijn advies is: Geef niet op, blijf doorvechten, maak jezelf gelukkig, beweeg (sport) en lukt dit nog niet, bouw dit dan heel langzaam op.
Ik heb er 12 jaar over gedaan om te komen waar ik nu ben, maar ik heb nu weer een leven waar ik goed van aan het genieten ben.... op mijn manier, want uitgaan zit er echt niet in. Dat past niet in mijn balans.
En vermijd alcohol. Eet op vaste tijden als je kan eten en denk ook aan gezond eten.....

Als ik dit allemaal lees flitsen zo een aantal jaren van mijn leven aan me voorbij, maar als ik er overheen kan komen, kan iedereen het!
Na 12 jaar werk ik weer 32 uur, heb een huishouden, een hond en 4 paarden die ik elke dag de nodige aandacht geef. En natuurlijk mijn vriend die me volledig steunt en begrijpt als even een dagje wat minder levensenergie in mij zit.

**Geplaatst**: 10-01-07 00:03

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 00:03

Het valt mij op dat er veel luitjes zijn die Pfeiffer hebben gehad. Ik niet bij mijn weten maar héél veel hier wel.

Stress kan ook een oorzaak zijn.

Sporten, jaaaaa. Dat wordt wel meer aangeraden maar wat voor de een goed is, is dat niet voor de ander.

Ik ben aan het begin van die ME begonnen met een cursus hardlopen voor beginners. Je ging dan wekelijks (10 weken) opbouwen naar de Coopertest. De eerste keren ging het goed, was vooral warming up en maar kleine stukjes lopen maar daarna was ik iedere keer kapot. Barstte van de hoofdpijn en het ging alleen maar slechter. Heb de cursus wel afgemaakt maar vraag niet hoe.

Mijn relatie is er mede aan stuk gegaan, ik had nergens meer zin in, was dus baan kwijt en stoorde me aan alles dus ook aan ex.

De spierpijn zat tijdens de beginjaren vooral in de benen, echt niet normaal. Ik weet niet hoe dat bij jullie is? Gewoon altijd verzuurde benen.

En keelontsteking na keelontsteking. Ik bleef naar de dokter lopen.

Het slechte slapen is chronisch geworden. Misschien moet ik na al die jaren ellende toch maar eens naar zo'n cognitieve gedragstherapeut. Mijn huisarts die ik sinds 5 jaar heb na de verhuizing vraagt niets, doet niets en raadt niets aan. Ja....minderen met de slaaptabletten, duh.

**Geplaatst**: 10-01-07 00:09

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 00:09

Als jullie last hebben van je spieren, voelt dat dan echt als spierpijn of meer alsof ze heel slap zijn?

**Geplaatst**: 10-01-07 09:44

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 09:44

ik heb echt spierpijn op plaatsen waar ik normaal nooit spierpijn heb, zoals aan de achterkant van mn bovenbeen.

Ik heb btw ook pfeiffer gehad en daardoor dus ook gestopt met school.
Kon echt 2 maanden niks meer..
Langzaam aan weer opgebouwd en toen ging het wel weer.
Heb nu btw ook al 2 slechte nachten gehad terwijl mn lichaam echt wil slapen (ik zelf ook btw Tong uitsteken

)
Onregelmatige ongesteldheid heb ik ook trouwens !
Als ik aan de pil ben gaat dat wel beter,maar slik m nu niet en merk het gelijk weer..

**Geplaatst**: 10-01-07 10:00

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 10:00

Beide
Spierpijn, maar dan op plekken waar ik niets raars heb gedaan.

Slap, als ik bijv het bed afhaal en stop de dekbedden in de hoes dan til ik dat hoog op en sla/ wapper ermee.
Heel raar, maar dat is zo zwaar voor me.
Dan ben ik uitgeput en heb daarna spagetti armen zoals ik dat noem, alle kracht is er dan uit.

En ik mocht vanacht weer wakker worden met hoofdpijn.
Gisteren had ik best een goede dag, dus blijkbaar weer te veel gedaan...

**Geplaatst**: 10-01-07 10:12

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 10:12

Dat heb ik ook met het bed. Ik wapper er niet meer mee Vork

Terwijl ik wel kan uitmesten.... (als ik geen slechte dag heb)

**Geplaatst**: 10-01-07 10:13

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 10:13

runningkawa schreef:
Slap, als ik bijv het bed afhaal en stop de dekbedden in de hoes dan til ik dat hoog op en sla/ wapper ermee. Heel raar, maar dat is zo zwaar voor me.

Heel herkenbaar, absoluut niet raar. Eén van de dingen waaraan ik merk hoe het met me gaat. Vaak roep ik de hulp van vriend in. Twee persoonsdekbed is ook erg zwaar..

**Geplaatst**: 10-01-07 10:13

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 10:13

Ik doe het ook niet meer.
Mijn vriend en ik doen het samen, ieder een punt en dan valt het zo naar beneden.
Zo raar dat je bed opmaken te veel kan zijn Verward

**Geplaatst**: 10-01-07 10:15

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 10:15

Ik word niet vrolijk van dit topic.......

**Geplaatst**: 10-01-07 10:31

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 10:31

flicka schreef:
Het valt mij op dat er veel luitjes zijn die Pfeiffer hebben gehad. Ik niet bij mijn weten maar héél veel hier wel.

Stress kan ook een oorzaak zijn.

Sporten, jaaaaa. Dat wordt wel meer aangeraden maar wat voor de een goed is, is dat niet voor de ander.

Ik ben aan het begin van die ME begonnen met een cursus hardlopen voor beginners. Je ging dan wekelijks (10 weken) opbouwen naar de Coopertest. De eerste keren ging het goed, was vooral warming up en maar kleine stukjes lopen maar daarna was ik iedere keer kapot. Barstte van de hoofdpijn en het ging alleen maar slechter. Heb de cursus wel afgemaakt maar vraag niet hoe.

Mijn relatie is er mede aan stuk gegaan, ik had nergens meer zin in, was dus baan kwijt en stoorde me aan alles dus ook aan ex.

De spierpijn zat tijdens de beginjaren vooral in de benen, echt niet normaal. Ik weet niet hoe dat bij jullie is? Gewoon altijd verzuurde benen.

En keelontsteking na keelontsteking. Ik bleef naar de dokter lopen.

Het slechte slapen is chronisch geworden. Misschien moet ik na al die jaren ellende toch maar eens naar zo'n cognitieve gedragstherapeut. Mijn huisarts die ik sinds 5 jaar heb na de verhuizing vraagt niets, doet niets en raadt niets aan. Ja....minderen met de slaaptabletten, duh.

In stress geloof ik niet. Ik ben erg bewust van mezelf, mijn lichaam en mijn omgeving.
Gelukkig heeft de spycholoog mij ook verteld dat ik geen stess heb of andere dingen als burnout ofzo.
Volgens haar ga ik er goed mee om. Ik ben al een jaar niet meer geweest, omdat zij me niet verder kan helpen.

- je moet structuur maken in je leven. Regel rusttijden door de dag heen, s' avonds op tijd naar bed, desnoods tv kijken, maar wel dat je lichaam kan rusten. Smorgens normale tijden opstaan.
- niet te weinig doen, dan ga je achteruit met je conditie en je geestelijk kunnen.
sinds ik weer wat werk, kan ik merken dat ik weer meer kan "hebben" geestelijk. De gesprekken zijn wat minder vermoeiend.
- zeker niet teveel doen. luister naar je lichaam. Wanneer deze zegt stop, dat ook gelijk doen.
Op stal heb ik een stoel neergezet, zodat ik tudssen het mesten door, kan zitten. Al is het maar 5 of 10 minutjes, dan merk ik toch dat mijn lichaam de energie wat meer kan verdelen. Bij het laaste stukje gaat m'n energie altijd veel sneller op.

Bij de dokter moet je zelf vragen naar verwijzingen enzo, dat moet je niet afschuiven op hem.
Kijk om je heen, informeer wat jou misschien kan helpen.
Ik heb toen gevraagd voor een afspraak in Nijmegen en daarna naar Utrecht.
Helaas niks gevonden, maar heb het iig geprobeerd.
In Belgie kun je een bloedtest laten doen, die je volgens hun kan vertellen of je cvs hebt. Wanneer er negatief uit komt, wil dat nog niet zeggen dat je het niet hebt, heb ik me laten vertellen, omdat zij ook nog bezig zijn met onderzoeken...
Wanneer er positief uit komt, heb je weer een zekerheidje, een bewijs ookal is deze niet rechtsgeldig ofzo.
Geloof dat het ong. 60,- kost. http://www.redlaboratories.be/1/index.php?nummer=3

**Geplaatst**: 10-01-07 10:54

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 10:54

Die bloedtest in Beligie vind ik maar vaag waarom wel daar en niet hier?

Ik weet niet of ik CVS heb, ben alleen vaker moe dan een gemiddeld persoon.
Bij mij is in 2003 dus wel een Burn-out geconstateerd maar dat lag ook aan mijzelf...ik was altijd moe maar ging wel altijd werken ik werkte zo;n 50-70 uur per week inclusief de weekenden.

Na de Burn-out klapte ik helemaal in weekende slapen gewoon 20 uur achter elkaar (ff wakker worden om te plassen).
Vreselijk moe....was al moe voordat ik opstond en regelmatig duizelig.
Ook mijn kuiten konden s'avonds ineens met 5-7 cm toenemen...dan had ik van die kloppende kuiten verging van de pijn ....mijn HA vond dit een vaag verhaal.
Bloedtesten gut alweer...in totaal 4x helemaal gezond...
Toen ben ik doorverwezen naar een internist aardige vent hoor maar hij geloofde niet in ME/CVS en daar zit je dan.

Allerlei testen gedaan ik ben half jaar bij die internist geweest...eninge wat ie kon zeggen was dat mijn darmen niet in orde waren (Dat wist ik al lang die werken niet zo goed meer sinds mijn 21e)
Dus moet ik maar weer terug naar de HA....verdorie daar zit k weer...eerst dacht men dat ik die slaapziekte had maar gelukkig dat niet..

Maar zet me ergens neer en ik slaap gelijk...moe ja dat word ik ervan maar ik verzet me nergens meer tegen voel ik me moe dan neem ik rust...
Komt voor dat ik om 18.30 op bed lig en ik kan er niet uitkomen....en dan lig ik daar maar.....hopend op een goede ochtend

**Geplaatst**: 10-01-07 10:57

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 10:57

Ik heb na de pfeiffer, zelfs nog tijdens, ook zulke uren gedraaid.
Dus eigenlijk is het niet gek dat dat finaal misloopt.
Maar ja, je bent een aansteller volgens de dokter, dus ik zou wel bewijzen dat dit niet zo was....
stomste fout van mij leven...maar ja, gedane zaken nemen geen keer (zoiets was het toch? Haha!

)

**Geplaatst**: 10-01-07 11:03

Re: chronische moeheid?

Geplaatst: 10-01-07 11:03

Ach ja 2003 burn out maar de zaak zat na 2 maanden al te zeiken dan ik moest werken....Mijn arts bij de Arbo kreeg een andere baan....zucht een nieuwe arts dus wat een K#Twijf was dat zeg...

Dus ik aan het werk.....tot januari 2004 hoppa draaide gewoon weer 50-60-70 uur maakte niet uit...
Op gegeven moment ergens in 2005 had ik 90 vrije dagen opgespaard en ik ben iemand die regelmatig op vakantie gaat naar verre oorden (betalen mijn schoonouders)
Toen in 2005 ging ik nadenken.....en heel stuk minder werken nou bedrijf had weer commentaar want de afdeling liep daardoor niet goed meer...
2006 heb ik een andere baan aangeboden gekregen....Het duurde totaal 5 maanden voordat ik de beslissing durfde te nemen.....
Toen mocht ik van mijn ex-werkgever wel ineens minder werken Boos!

en betaald krijgen voor het zelfde aantal uren.

Nu werk ik bij een bedrijf waar er niet overgewerkt mag worden ik vind het fijn soort bescherming want ik weet dat ik weer zo ga overwerken.

Maar moe blijf ik soms gaat het goed en soms gaat het slecht.....gespreken volgen is iid moeilijk en dan sluit ik me ook vaak af waardoor men weer denkt dat ik geen intresse heb.