Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Renske_

Berichten: 20558
Geregistreerd: 12-10-02
Woonplaats: het zonnige zuiden van NL

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-06 17:35

Kempenhaeghe zit hier in brabant toch? speciaal onderzoek-centrum voor epilepsie dacht ik?
daar wilden ze mij ook gaan onderzoeken(val uit t niets om, soort flauwvallen maar dan anders, ben ineens slap en lig op de grond en wordt dan weer "wakker" vervelende is dat t ook wel ns gebeurd als ik óp t paard zit en dan er naast "wakker" wordt Clown )
maar voorlopig zijn de neurologen nog met hun onderzoeken bezig en gaat t na 1,5 jaar ellende eigenlijk steeds beter Lachen

ken een paar mensen met epilepsie, oa 1 meisje die overleden is hierdoor Scheve mond
ze was niet aanvals-vrij maar ging toch als 15 jarige op een geleende scooter rijden, en kreeg een aanval, reed tegen een boom en brak haar nek Verdrietig vreselijk...
maar gelukkig ken ik ook 4 mensen waarbij het volledig onder controle is met medicijnen en 1 die geopereerd is en daarna geen aanvallen meer heeft gehad!(zij is in kempenhaeghe onderzocht etc)

SuperQuinta

Berichten: 1484
Geregistreerd: 23-01-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-06 18:20

ja kempenhaeghe zit in heeze.
een epilepsiecentrum wat inderdaad epilepsie onderzoekt. als je met medicatie geholpen bent via de neuroloog en dat levert goede resultaten kom je hier vaak niet.
is je epilepsie zo gecomliceerd dat het niet goed in te stellen is dan kom je meestal bij kempenheaghe terecht. het is namelijk het enigtse expertise centrumin nederland.
je hebt het 'kinder' gedeelte op het hoofdterrein, met enkele dagbestedingen en leefgroepen. en dan heb je op een ander terein een paar straten verder een 'volwassen' gedeelte. lijkt net een dorp.

Charmotte

Berichten: 4245
Geregistreerd: 16-05-01
Woonplaats: Utrecht

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-06 11:03

Hm m'n zusje is daar nog nooit geweest.. raar want ze komen er bij haar niet uit.. welke medicijnen ze ook samenstellen... het helpt niet.
Ze woonde eerst trouwens in heemstede, maar op die naam van dat terrein kom ik nog steeds niet.

Woplala
Berichten: 2129
Geregistreerd: 05-11-05
Woonplaats: Zoetermeer

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-06 11:42

Oef...nou ik hoop dat hoe het nu met me gaat zo blijft, want het lijkt me niet prettig om in zo'n epilepsiecentrum te verblijven.. (ik zeg niet dat het daar dan niet gezellig kan zijn ofzo hoor Lachen )

Thokki4life

Berichten: 267
Geregistreerd: 04-06-04

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-06 17:31

ik heb zelf geen epelepsie maar ben er jammergenoeg wel bekend mee.
Mijn broer heeft het al vanaf zijn geboorte gehad. Eerst viel het allemaal nog wel mee maar naarmate hij ouder werd werden de aanvallen erger. Hij heeft er ook heel veel pillen voor moeten slikken maar het hielp allemaal niet, zijn aanvallen gingen gewoon door.
tot op een morgen mijn moeder hem dood in zijn bed vond. Hij had die nacht een zware epelepsie aanval gehad en waren er niet op tijd bij (omdat wij niks hadden gehoord). De ambulance alles nog geweest maar het was allemaal te laat. Mijn lieve broer is toen op 12-jarige leeftijd overleden.

ik wil je niet bang maken met dit verhaal ofzo want zoiets komt niet vaak voor dat je er aan overlijd.. als je nog vragen hebt kun je me altijd pb-en Lachen .

groetjes margot

Woplala
Berichten: 2129
Geregistreerd: 05-11-05
Woonplaats: Zoetermeer

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-06 21:40

Goh, jeetje Margot Ach gut Wat erg zeg!! Verdrietig Ik kreeg er wel een beetje kippenvel van..
Je hebt me verder niet echt bang gemaakt hoor, ik heb geen ernstige vorm van epilepsie..
Veel sterkte nog enzo Lachen

Thokki4life

Berichten: 267
Geregistreerd: 04-06-04

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-06 22:01

jaa dankje.. jij ook nog veel sterkte ermee.. hoop dat je er niet veel problemen mee krijgt Lachen

JUSTXME1

Berichten: 95
Geregistreerd: 18-04-06

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-06 22:06

mijn moeder heeft epelepsie!
niet echt leuk om zon aanval te zien natuulijk ,
ze heeft het maar héél soms op een paar jaar maar dan is ze er echt wel erg aan toe ! de laatste keer verschoot ik echt wel ; toen was het de eerste keerdat ik zoiets zag !
nog veel suc6 ermee !
xx skrolan

Woplala
Berichten: 2129
Geregistreerd: 05-11-05
Woonplaats: Zoetermeer

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-06 00:19

Skrolan, dat lijkt me niet echt prettig nee Ach gut
Ik heb nog nooit een aanval gezien, alleen op filmpjes. Ik had mn vriend gevraagd een filmpje te maken als ik een aanval zou krijgen, dit heeft hij dus gedaan. Echt raar om jezelf zo te zien zeg en dan was het nog niet eens een "erge" aanval. Ook op een site over epilepsie heb ik wat filmpjes gezien, echt raar en herkenbaar.

SuperQuinta

Berichten: 1484
Geregistreerd: 23-01-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-07-06 18:39

lijkt me ook vreemd en best schrikken om je eigen aanval dan te zien...
maar over epilepsie en daaraan sterven.. zoek maar eens op google: SUDEP (sudden unexpected death epilepsie patient) gebeurt stiekem vaker dan je denkt...

Tellie

Berichten: 16944
Geregistreerd: 07-11-04

Re: Ik heb Epilepsie, nog meer bokkers?

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-06 22:04

Ik zou mijn eigen aanval ook echt niet willen zien.

Ik heb laatst the exorsism of emily rose gezien. Daar werd ook een epileptische aanval nagespeelt. Bah. Dat had ik echt niet moeten zien. Scheve mond