Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-04-06 20:51

Re:

Geplaatst: 16-04-06 20:51

niet zoveel meer hoor nog maar 17, als je tegen die tijd er nog op je 65ste uit mag....

het lesgeven vind ik het leukste en minst inspannende deel van mijn werk, helaas is dat maar een klein gedeelte, er komt veel meer bij kijken tegenwoordig helaas....

van enig sociaal leven buiten paarden om is geen enkele sprake hoor, gelukkig zijn mijn vrienden en vriendinnen bereid naar mij toe te komen en hoef ik bijna nooit ergens heen

**Geplaatst**: 16-04-06 21:00

Re:

Geplaatst: 16-04-06 21:00

Volgens mij ben je best gelukkig zo of niet?
Het mag dan zwaar zijn, maar wel iets om trots op te zijn!

Knap hoor!

**Geplaatst**: 16-04-06 21:05

Re:

Geplaatst: 16-04-06 21:05

ik ben er niet trots op hoor, ik moet gewoon rond zien te komen.....

geluk is berekkelijk.... ik weet 1001 dingen die ik zou willen doen, maar dat is gewoonweg niet haalbaar, maar dat heeft iedereen wel denk ik

Het jammere is dat mijn collega's er na al die jaren niets meer over willen horen en me als excuus-truus behandelen, als ze me een ibuprofen zien slikken,vinden ze me een aansteller en moet ik die rotzooi gewoon maar niet slikken en me eens vermannen.... tja... ook daar wen je aan hoor!

Volgens mij is de enige manier om ermee te leven een ijzeren regime hebben en daar zo weinig mogelijk vanaf wijken

**Geplaatst**: 17-04-06 00:16

Re:

Geplaatst: 17-04-06 00:16

Hobby schreef:
Ik ben blij dat jullie mijn berichtje als positief ervaren. Ik hoop dat er bij jullie ook een keer verbetering komt .

Hebben jullie ook een vriend of iemand achter je staan die je altijd steunt en hoe ervaren zij de ziekte?
Mijn vriend is altijd bij me gebleven en heeft me in de slechte periodes altijd geweldig verzorgd. Ik moet zeggen dat ik erg veel respect voor hem heb dat hij het altijd heeft volgehouden. Ben benieuwd of dat bij jullie ook zo is.

ik heb bijna 2 jaar een vriend gehad die ik via bokt leerde kennen..
ik kende hem een half jaar voor ik mijn klachten kreeg..
in die periode was het voor hem erg makkelijk, hij zat bij mij in de buurt op school, maar woonde verder op een uur afstand reizen.
in die tijd kwam hij veel naar mij toe na school, omdat ik toch maar in bed lag..
dit was erg goed voor mij, en hem.. en onze relatie. en hij steunde mij ook zeer zeker.. toen ik mijn examen vanuit bed haalde was hij heel erg blij voor mij, maar er zat ook een keerzijde voor ons aan.. ik zou een nieuwe opleiding starten.. iets verder weg (half uur op de scooter) en ik zou stage moeten lopen.
wat betekende dat ik de hele dag bezig was en daarna nog veel moeier..
een nog grotere keerzijde was dat hij nog maar 1 keer in de 2 weken naar mijn woonplaats hoefde te komen voor zijn opleiding. daar ging onze tijd samen, en uiteindelijk hebben we samen besloten er een punt achter te zetten... het ging niet meer.. mede doordat ik mijn vrije tijd bij mn pony door bracht.. omdat ik hier veel geluk en energie uitputte.. het was voor mij gewoon moordend om een uur te reizen naar hem toe..
en nu, nu is het zo'n 2 maanden uit, en het is wel beter zo, maar ik mis hem nog steeds heel erg op de momenten dat ik me slecht voel en in bed lig....

**Geplaatst**: 17-04-06 00:37

Re:

Geplaatst: 17-04-06 00:37

Hallo, ik wilde ook graag reageren...

Ik heb ook ME (CVS), ik heb het al sinds mijn 17e en ben nu 32 jaar. Ik heb tijdelijk 40 uur gewerkt, maar al snel bleek dat ik dit neit aankon. Ik kende toen al mijn man, waar ik nu dus al die tijd al mee samen ben. Dus hij vond het onzin dat ik die 40 uur bleef werken. IK ben toen 20 uur gaan werken, dit was ook nog teveel en ik had zelfs een periode dat ik zat te huilen omdat ik zelfs mijn sokken niet aankreeg. Dat douchen enzo, pfff dat ken ik maar al te goed. Ik word al moe als ik eraan denk...

Nu werk ik in de thuiszorg. Ongeveer 12 uur in de week en de andere week 20 uur. Omdat het van die "rare" tijden zijn, lukt het me tot nu toe aardig om het vol te houden. Ik heb zelfs een vast contract gekregen.

Ik heb ook een periode een bepaald medicijn geslikt, ik ben naar een ME-specialist geweest in Amstelveen, en die schreef Carnitine voor. Het bleek uit mijn bloed, dat ik dit miste. Het is een stof die door de lever aangemaakt dient te worden. Ik ben gestopt met die medicijnen, het werd me teveel om elke keer daar naartoe te gaan (ik woonde zelf in Leidschendam). Ik moet ook zeggen, dat het niet echt werkte en dat ik daarom ook ben gestopt.

Nu probeer ik dus te werken, dan ga ik mijn bed in (slaap ik ongeveer 2 tot 3 uur) en dan dochter uit school halen. als ik puf heb, ga ik dus naar mijn paardjes toe. Ik heb er dus 3, 2 veulens en 1 volwassen paard.

Ik moet zeggen, dat ik wel op een heel fijne stal sta. De eigenaresse waat dat ik het heb en ze doet ook veel voor me. Dalijk als de weides weer goed zijn, zet ze die vna mij op een stukje het dichtste bij, zodat ik niet zo ver hoef te lopen (is nu helaas nog wel). Als ik hulp nodig heb met extra uitmesten (ze doen het al 6x per week, maar soms ligt er net iets meer omdat de volwassen merrie drachtig is) dan helpt ze me gelijk. Erg fijn dus.

Ik meot zeggen, dat ik net als Gillyzidane, ook juist energie krijg als ik bij ze ben. Ik voel me fijn en gelukkig, en kan daar veel doen. Totdat ik thuis ben of soms al als ik in de auto zit (oeps weer iets teveel gedaan). Dan stort ik in, dan kan ik net koken en dan plof ik op de bank neer, of achter de comp.

Nu heb ik gelukkig ook paardjes die vrij "koel" in het hoofd zijn en niet elke dag bereden hoeven te worden (sowieso de veulens niet). Lekker makkelijk dus als ik een dagje echt geen puf heb (en die zijn er ook genoeg). Dan weet ik dat ze in ieder geval in goede handen zijn en lekker in de wei staan, dus geen problemen.

Ik heb toruwens ook zat "bijwerkingen" van de ME. Ik heb heel veel hoofdpijn, kan niet tegen de zon (altijd zonnebril op), veel krampen in mijn benen, soms lichtschichten zien, concentratieproblemen (soms erg irri met autorijden) waardoor ik werk op de financiele administratie niet meer kon doen, niet kunnen slapen (dat vinden mensne raar, je hebt toch een vermoeidheidziekte, dan moet je toch kunnen slapen, tja was het maar zo makkelijk), ik zeg ook altijd, ja je zegt het goed een vermoeidheidsziekte, geen slaapziekte, ik ben altijd moe, maar omdat je moe bent, hoef je niet te slapen, soms ben ik gewoon "te moe" om te slapen. Dus allemaal dat soort dingen, dat is dus buiten het moe zijn.

Heel verhaal, maar we lfijn om een keer te kunnen vertellen aan mensen die het wel begrijpen... Altijd maar commentaar, tijdens vakanties bijvoorbeeld, ik lig altijd 's middags in mijn bed, hoe warm het ook is. Goh jij bent gezellig zeg voor je kinderen, je ligt alleen maar op bed en je doet niks... Tja als ik neit ga liggen, dan hebben ze helemaal niks aan me en komt er ook geen eten op tafel, gaan we een dagje uit... tja dna kan ik de eerste 3 of 4 dagen niks meer.. Dus leuk gezellig doen is er niet altijd bij

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-06 09:13

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-06 09:13

Nou, ik heb deze week gemerkt dat ik op deze manier echt niet alleen moet gaan wonen. Woon momenteel thuis. Mijn ouders waren een week op vakantie. Heb het zo druk gehad op stage dat ik werk mee naar huis nam, maar dat is wel vaker. Alleen dan staat er eten voor me klaar. Nu moest ik met thuiskomen nog werk doen, paardjes verzorgen.. boodschappen doen, koken.. beetje opruimen en dan was ik rond 9 uur / half 10 eens aan het eten. Afwassen.. En dan... tja.. meteen naar bed. Slecht geslapen de hele week, behalve wanneer mijn vriend hier sliep. Was allemaal een beetje 2 much.. ze zijn nu thuis en nu komt de vermoeidheid van de hele week eruit.

**Geplaatst**: 17-04-06 10:44

Re:

Geplaatst: 17-04-06 10:44

Citaat:
Ik heb toruwens ook zat "bijwerkingen" van de ME. Ik heb heel veel hoofdpijn, kan niet tegen de zon (altijd zonnebril op), veel krampen in mijn benen, soms lichtschichten zien, concentratieproblemen (soms erg irri met autorijden)

Dit herken ik heel erg

@Smurf: Ik denk dat je er wel trots op kunt zijn hoor!
Je doet meer dan je best en je red het ook!
Sommige mensen die gezond zijn en "redden" het niet.
(het rondkomen met geld -werken/paard etc)

Ik kan gelukkig zeggen dat ik gelukkig ben - ik wil ook nog 10001 dingen doen, maar als ik kijk wat ik heb.....
Dan neem ik de vermoeidheid en de pijn erbij. Heb genoeg goeie dagen om er toch van te genieten. En op de slechte dagen, kijk ik uit naar de volgende dag, die hopelijk beter gaat

Ik hoop dat andere ook gaan zien wat ze hebben ipv wat ze niet hebben - zo kijk ik op het leven en maakt mij gelukkig

**Geplaatst**: 17-04-06 10:45

Re:

Geplaatst: 17-04-06 10:45

die bijwerkingen herken ik ook, ik heb abdere, maar ik heb het al sinds 1987, dus ik heb er aardig mee leren leven, hoewel ik de beklemming in mijn linkerschouder momenteel niet echt grappig meer vind...... maar het zal ook weer overgaan, net zoals al het andere

**Geplaatst**: 17-04-06 12:35

Re:

Geplaatst: 17-04-06 12:35

"Dat gevoel" in mijn benen voel ik ook in m'n bovenarmen....
De ene x wat meer dan de andere x

**Geplaatst**: 17-04-06 20:17

Re:

Geplaatst: 17-04-06 20:17

Ik had destijds ook erg veel klachten naast de vermoeidheid. Vooral veel gewrichtsklachten, spierpijn, concentratieklachten en hoofdpijn. Ik moet zeggen dat die klachten nu ook zo goed als helemaal over zijn. Had het blijkbaar toch met elkaar te maken.

Ik heb ook altijd erg veel moeite met de avonden gehad, vooral als ik overdag moest werken. Ook nu heb ik nog steeds een instorting aan het begin van de avond en 21.00 uur vind ik een mooie bedtijd. Mijn vriend zorgt dus 's avonds voor de maaltijd en doet dan de verzorging van de dieren, ik overdag. In de tijd dat ik ziek was, sliep mijn vriend één nacht in de week in een hotel en stond ik er alleen voor. Meestal kwam dan mijn broer helpen met de dieren en at ik bij mijn ouders, want 's avonds kon ik gewoon helemaal niks meer. CKdamour, ik vind het knap dat jij het de hele week hebt volgehouden! Mag je best trots op zijn!

Poeh Smurf, ik vind 17 jaar toch best heel lang! Ik ben wel blij dat je voldoening kunt halen uit je baan, dan wordt het werken toch iets makkelijker.

**Geplaatst**: 18-04-06 09:26

Re:

Geplaatst: 18-04-06 09:26

Ik heb juist de laatste tijd moeite met opstarten...
veel pijn en naar de middag toe steeds beter....
Het verandert wel steeds. In het begin had ik bijna geen pijn behalve hoofdpijn.

**Geplaatst**: 18-04-06 16:15

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 18-04-06 16:15

PolosportJ schreef:
De oude vrienden hebben zelfs niet een x gevraagd wat het was enz.. deed me echt heel erg pijn. Ik denk dat iedereen het hier ook wel weet dat het heel belangrijk is dat je steun hebt als je te horen krijgt dat je ME hebt waardoor je in een klap de controle over je lichaam, energie, dagen, toekomst kwijt bent.
Ik heb gelukkig mijn middelbare school af kunnen maken. De ergste vermoeidheid kwam daarna. Daardoor heb ik ook de eerste studie na een half jaar moeten staken. Maar nu ben ik alweer een half sschooljaar bezig en het gaat super goed. Dit omdat de opleiding super is en de school en de leerlingen er veel begrip voor hebben. En je zult ook zien als mensen er begrip voor hebben hoeft het helemaal niet zo'n last te zijn

Weet je trouwens dat je aanpassingen in roosters(lessen) en dagen kan aanvragen? Heb ik ook op mijn middelbare school gehad en nu heb ik ook die mogelijkheid. Heel fijn om dat achter de hand te hebben

Op mijn oude middelbare school had ik gelukkig een coordinator die heel erg meewerkte, maar het is wel heel fijn om te weten als ik volgend jaar weer naar school ga, thnx voor de tip.

Weet niet meer wie het vroeg maar ook ik heb een vriend die achter me staat gelukkig, ga pas sinds kort met hem maar hij houdt superveel rekening met me en als er wat is kan ik altijd bij hem terecht wat ik ontzettend fijn vind.

Sinds 2 weken gaat het jammer genoeg weer een stuk slechter, was daarvoor 24 uur aan t werk met heel veel moeite maar kan op dit moment vrijwel niks meer, heb daarnaast ook weer vaak hoofdpijn, keelpijn en concentratieproblemen. Ben dus tijdelijk gestopt waar ze op me werk gelukkig erg makkelijk in waren maar waar me ouders erg veel moeite mee hebben. Ben nu ook heel bang dat het invloed heeft op school voor volgend jaar waardoor ik t misschien weer niet red.

Moet wel zeggen dat ik het heel knap van sommigen vind dat ze zichzelf ondanks alles weten te redden. Ik zou echt niet in staat zijn op mezelf te wonen en voor mezelf te zorgen.

**Geplaatst**: 18-04-06 21:51

Re:

Geplaatst: 18-04-06 21:51

vandaag na een week in bed gelegen met griep weer eens naar stage geweest (paardenhouderij op een bedrijf met 43 boxen en 20 hectare weiland)
rustig aan gedaan.. 30 paardjes buiten gedaan en binnen gedaan 20 boxjes uit gemest en wat geveegd en tuig schoongemaakt...
niet gereden.. normaal rijd ik er ook nog 1 of 2... viel me toch zwaar.. ben altijd erg stuk na stage, maar nu was ik het nadat ik mijn laatste paard op stal zette al...
en idd de bekende beenkrampen...

**Geplaatst**: 19-04-06 09:12

Re:

Geplaatst: 19-04-06 09:12

Die "beenkrampen" zijn volgens mijn huisarts dezelfde pijn als fibromyalgie patienten...
Die worden ook nog steeds niet serieus genomen door de doktoren en overheid.

Maar GillyZidane, jij kan gelukkig ook nog een hoop doen

**Geplaatst**: 19-04-06 12:55

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-04-06 12:55

Als ik sommige zo lees, vraag ik me af wat jullie van jezelf vragen dan.
Waarom kun je niet op de jezelf wonen, waarom kun je dit of dat niet meer?

**Geplaatst**: 19-04-06 15:05

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 19-04-06 15:05

holly schreef:
Als ik sommige zo lees, vraag ik me af wat jullie van jezelf vragen dan.
Waarom kun je niet op de jezelf wonen, waarom kun je dit of dat niet meer?

Ik vraag op zich niet zoveel van mezelf, hiervoor wel gedaan omdat ik het idee had dat ik me grenzen misschien moest verleggen door er steeds iets boven te zitten maar dat werkte gewoon niet.
Ik kan niet op mezelf wonen omdat ik soms gewoon te moe ben om me bed uit te komen, dus niet instaat om een huis schoon te houden, boodschappen te doen, eten te koken enz.
Ik ben op dit moment niet in staat om te werken omdat ik dan op een dag zoveel energie gebruik dat ik daarna minimaal 3 dagen uit moet rusten.
Ik kan niet naar school om dezelfde reden als dat ik niet kan werken, en omdat ik me totaal niet kan concentreren.
Ik wil het allemaal ontzettend graag doen maar ben er gewoon niet toe in staat op dit moment.

**Geplaatst**: 19-04-06 17:00

Re:

Geplaatst: 19-04-06 17:00

Mijn ma heeft net de ramen gedaan en gestofzuigd (opgezocht op www.nederlandsewoorden.nl).M'n pa is buiten bezig geweest en ik het een half uurtje paardrijles gehad

Luxe hé!

Vanavond moet ik nog een uurtje werken,dus hoop dat ik morgen geen terugslag krijg, (omdat ik vandaag ook gereden heb....)Ze kon alleen vandaag lesgeven en daarvoor kon ik niet door de M.E
Had 't echt nodig

@holly: Ik kijk ook per dag wat ik kan doen en als dat meer is dan de vorige dag ben ik erg blij en vrolijk....Is het minder of gaat het slecht dan kijk ik uit naar de volgende dag...
Ik kijk niet naar wat ik niet kan, maar naar wat ik wel kan

**Geplaatst**: 19-04-06 22:35

Re:

Geplaatst: 19-04-06 22:35

@wonderwoman ja dat gevoel in je benen wordt inderdaad niet erkend pff moeten zij maar eens de hele nacht liggen bewegen metje benen omdat je ze niet stil kan houden...

Ik heb vooral moeite met opstarten, maar dat is vooral als ik niet moet werken ' s morgens. Vanmorgen wel gewerkt, als de wekker gaat, sta ik gelijk naast mijn bed... Je moet alleen niet vragen hoe

Ik kwam thuis vanmidag en toen heb ik van 13 uur tot 16 uur geslapen (mijn zoontje wilde ook gelukkig).

Ik krijg ook vaak "goed bedoelde adviezen" : je meot niet slapen 's middags, als ik niet slaap 's middags dan slaap ik 's nachts helemaal niet , omdat ik gewoonweg te moe ben. Je meot gewoon doorzetten, pfff alsof ik dat al niet geprobeerd heb, resultaat minstens een week op bed (met hoofdpijn en alles erbij, zelfs koorts dan) Daar word ik weleens moe van hoor, al dat gebemoei (is dat ook een Nederlands woord:) ) en dan ben ik al moe...

Waar ik trouwens ook last van heb (buiten mijn slechte typen, van letters omdraaien door mijn concentratie probleem), is vergeetachtigheid, hebben jullie dat ook? Soms kan ik door mijn vermoeidheid zelfs de namen van mijn kinderen niet meer goed zeggen. Dan wissel ik ze altijd om, ook ben ik nu vermoeider dan normaal, ik heb net een voorhoofdsholte ontsteking gehad, met daarbij 11 dagen migriane, ik denk dat ik daardoor ook nog vermoeider ben. morgen maar weer eens de dokter bellen.

volgens mij vergeet ik nu weer de helft te vertellen, maar dat komt dan nog wel, anders wordt de mail zo lang en dat is hij al

**Geplaatst**: 20-04-06 09:04

Re:

Geplaatst: 20-04-06 09:04

@Bianca:
Ik begrijp precies wat je bedoeld.
Heb een week geleden ook enorme opstartproblemen gehad
Nu gaat het weer best goed. Gister gewerkt, dus vanmorgen moeilijk uit bed en wat meer hoofdpijn. Overdag of s'morgen werken is voor mij geen optie, omdat het dan veel drukker is en ik dus teveel wil doen en ook teveel doe. Dat krijg ik dan weer terug met een week op bed.

Van de goed bedoelde adviezen word ik ook moe hoor

Ik ben blij dat ik er nog zo bij loop - vrolijk , want al had je me 3 jaar geleden gevraagd hoe ik ermee om zou gaan, had ik gezegd dat ik dan een depressie zou krijgen hoor! Ik ben een bewegelijk type, vind alles leuk en had toen al moeite met kiezen...
Alleen de paarden stonden en staan op 1 .

vergeetachtigheid ook , slecht in namen was ik al, maar nu helemaal. Maar ook niet op bepaalde woorden komen

Het cvs forum is leuk om ervaringen te wisselen en elkaar ook te steunen....
Iedereen probeert dingen en heeft ervaringen met dokters - dat kan handig zijn om te weten.
Het is nu nog rustig, omdat ze er even tussenuit geweest zijn.

gr

**Geplaatst**: 20-04-06 11:04

Re:

Geplaatst: 20-04-06 11:04

superwoman schreef:
Maar ook niet op bepaalde woorden komen.......

Ik zeg dan, mijn hersens hebben weer eens op delete gedrukt

**Geplaatst**: 20-04-06 12:26

Re:

Geplaatst: 20-04-06 12:26

Biancaa schreef:

Ik krijg ook vaak "goed bedoelde adviezen" : je meot niet slapen 's middags, als ik niet slaap 's middags dan slaap ik 's nachts helemaal niet , omdat ik gewoonweg te moe ben. Je meot gewoon doorzetten, pfff alsof ik dat al niet geprobeerd heb, resultaat minstens een week op bed (met hoofdpijn en alles erbij, zelfs koorts dan) Daar word ik weleens moe van hoor, al dat gebemoei (is dat ook een Nederlands woord:) ) en dan ben ik al moe...

Waar ik trouwens ook last van heb (buiten mijn slechte typen, van letters omdraaien door mijn concentratie probleem), is vergeetachtigheid, hebben jullie dat ook? Soms kan ik door mijn vermoeidheid zelfs de namen van mijn kinderen niet meer goed zeggen. Dan wissel ik ze altijd om, ook ben ik nu vermoeider dan normaal, ik heb net een voorhoofdsholte ontsteking gehad, met daarbij 11 dagen migriane, ik denk dat ik daardoor ook nog vermoeider ben. morgen maar weer eens de dokter bellen.

ik heb een erg vergelijkbare situatie!
vergeetachtig ben ik ook heeeel erg!
goedbedoelde adviezen. precies zoals jij!
het schijnt dat een middagslaapje trouwens heeel goed is voor een mens, al is het maar een half uurtje)
en voorhoofdsholte ontsteking kamp ik nu ook mee!

**Geplaatst**: 20-04-06 12:32

Re:

Geplaatst: 20-04-06 12:32

Hier nog een ME-er

Toevallig in een ander topic viewtopic.php?f=136&t=571070&st=0&sk=t&sd=a
schreef ik het volgende:

runningkawa schreef:
Ik heb ME
Overgehouden aan door blijven werken met pfeiffer.

Het beïnvloed voor een groot deel mijn leven.
Ik kan maar halve dagen werken, langer trek ik niet en die halve dagen voelen al aan als vroeger 15 uur, zwaar lichamelijk werk.
Helaas geen uitkering daarnaast, want een ME-er stelt zich aan

Als ik dan over mijn grenzen ga krijg ik ook een migraine achtige hoofdpijn.
Dan is geluid licht enz ook teveel.
Het enige wat dan kan is donker naar bed.

De vooroordelen van de mensen die doen pijn.
Ik kan namelijk alles, alleen betaal ik daar een prijs voor.
Zoals de hele dag feest, met bijv. een bruiloft.
Niemand ziet dan wat aan me.
Ook omdat ik ondertussen geleerd heb toneel te spelen en flink over mijn grenzen te gaan.
Voor iets leuks als een bruiloft heb ik dat over.
Want de prijs die ik dan moet betalen is 3 dagen knallende koppijn en totaal geen energie meer voor zeker een week.
Maar dat zien mensen niet, dus denken ook dat je je aanstelt.

Verder beïnvloed het me leven, omdat ik niets meer kan onthouden.
En dat terwijl ik dat vroeger heel goed kon.
Nu ben ik een echte vergiet met grote gaten.

Verder gooi ik woorden door elkaar, of kan helemaal niet meer op een woord komen.
Mijn vriendje is er goed in hints
Type fouten zie ik dan ook niet meer en maak de raarste zinnen.

Ook word ik duizelig als ik teveel gedaan heb, kan niet in een rechte lijn lopen, knots zo met mijn schouder vol tegen het deur kozijn.

En vaak spierpijnen, maar daar heb ik nog het minste last van, want die pijn lijkt te wennen.

Maar eigenlijk gaat het toch best goed.
Ik heb me er voor een stukje bij neer gelegd. (helemaal kan denk ik nooit)
Er tegen vechten heeft geen nut, kost alleen maar energie.
En als ik zie dat ik alles kan, alleen wel in mate, dan heb ik niks te klagen.
Genoeg mensen die een heleboel echt niet meer kunnen.
En dan heb ik niks te klagen.

Wat betreft paardrijden.
De ene dag gaat het wel, de andere dag niet.
Toen ik nog fanatiek reed, reed ik 3x per week ongeveer een half uurtje.
Als ik les had 3 kwartier en dan was ik ook meer dood dan levend daarna.

Gelukkig woon ik samen, want hoe ik dat anders financieel moest doen???

**Geplaatst**: 20-04-06 12:37

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 20-04-06 12:37

hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum. Vooral voor de paardjes, maar toenkwam ik dit topic tegen.
Ik ben nu 16, en ik worstel nu al een paar jaar met lichamelijke problemen, de laatste anderhalf jaar is het echt ernstig geworden.
Ik heb rugklachten/wiplash achtig, heel vele hoofdpijn, maar waar ik ook verschrikkelijk veel last van heb is vermoeidheid. Ik kan bijna niets, zit alleen maar thuis. Ben gewoon zo verschrikkelijk moe, echt zo doodmoe, en ik herken zoveel van jullie verhalen.
Ik ben ook al bij vele doktoren geweest, ziekenhuizen, maar nooit is er echt iets te vinden. Ikzelf vermoed dat ik mischien ook iets als ME heb. Maar wat ik graag wil weten, is dat bij jullie op een bepaalde manier vastgesteld? Zijn er onderzoeken, of dokters die kunnen zeggen, je hebt ME?
Mischien klinkt het raar, maar ik zou toch eigenlijk graag zoiets willen horen. Want na jaren doodmoe zijn, en zovele onverklaarbare klachten hebben, zoveel onbegrip, wil ik er toch een verklaring voor hebben, een beetje bevestiging. Dat je kan zeggen, ik heb ME. Nu kan ik niets zeggen, ik ben moe, ik heb pijn, ja dan zeggen mensen, ik ben ook wel eens moe of als je thuis met pijn kan zitten, kan dat toch ook op school?
School is ook zo een hel, die begrijpen er niets van. Ik zit nu in 5vwo, en ik ben al sinds het begin van het schooljaar bezig om een aangepast programma te regelelen. Ik volg dit jaar 3 vakken, en volgend jaar de rest. En die 3 vakken zijn al eigenlijk te veel. En behalve dat werkt school helemaal niet mee, er moet een medische verklaring komen, maar de verklaringen die er tot nu toe geweest zijn, werden afgekeurd.
Het heeft mijn leven echt een hel gemaakt, en ik heb gene idee hoe ik de rest van mijn leven door moet komen. Alleen kan ik het dus maar geen naam geven. Wat ik wel heel graag zou willen. Dus kunnen jullie mij alsjeblieft vertellen of er ene manier is om ME of CVS vast te stellen en hoe dat bij jullie gebeurd is?

**Geplaatst**: 20-04-06 12:41

Re:

Geplaatst: 20-04-06 12:41

Bij mij is het vastgesteld in het Academisch centrum in Maastricht.
Daar zat toen iemand die onderzoek deed naar ME.

ME werd bij mij vastgesteld na jaren al die klachten te hebben.
Maar altijd goede bloed waardes.
na hartfilmpjes, longfoto's, longfunctie onderzoeken, schildklier onderzoeken enz enz enz.
Alles was oke, dus bleef er maar 1 naam over. ME

**Geplaatst**: 20-04-06 12:44

Re:

Geplaatst: 20-04-06 12:44

Ik ben ook al jaren moe. Moe gebleven na een vakantie aan Egypte, kwam thuis met een broertje/zusje van pfeiffer. Die klieren blijven opduiken bij verminderde weerstand maar dat boeit mij nog geen eens. Zit nu werkeloos thuis, full time werken lukt niet en mijn leven loopt niet zoals ik dat wil. Kan een heleboel dingen niet die ik wel graag wil o.a. mijn paard vaker rijden. Ben gewoon te moe voor alles terwijl ik vroeger een feestbeest was en spontaan was. Nu iedere avond 10 uur naar bed anders wil het de andere dag helemaal niet. Werkgevers prikken daar blijkbaar door mijn gezondheid heen ze nodigen mij uit en word afgewezen en parttime werk is er nu eenmaal niet veel. Begin soms ergens aan en dan zakt de moed mij in de schoenen, gauw op mijn teentjes getrapt en boos. Concentratieproblemen, kon voor 2001 goed leren enkele opleidingen gekapt wegens gezondheid. Nooit de sticker ME gekregen mijn internist en huisarts nemen mij toch niet serieus. Internist zegt doodleuk oh alle vrouwen van jou leeftijd zijn moe, ben 27 als dit zo hoort schiet ik mij lek

Ben al naar psych doorverwezen want het zou in mijn hoofd zitten, nou niet dus. Volgens haar is het deels wel waar omdat ik er al zo lang mee rond loop maar ik wil wel en heb geen onverwerkte dingen uit verleden enzo. Moet nu dus ook gewoon solliciteren op 40 uur banen als ik inkomen wil hebben. Maar ja dan weer gewoon de zw in toch?