Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-03-06 13:17

Re:

Geplaatst: 29-03-06 13:17

bij mij is ook al vanalles gedacht, bechtrew (of hoe je dat ook schrijft), MS, en nog een aantal andere dingen. Nu blijkt het volgens hen fibro te zijn maar ik heb wel een RF in het bloed dat hoger ligt dan zou moeten. Heeft iemand dit nog meer?

**Geplaatst**: 29-03-06 13:33

Re:

Geplaatst: 29-03-06 13:33

kalkvorming weet ik niet ...maar na 3 jr de diagnose fybro te hebben bleek ik daarbij ook botreuma te hebben

de prednison zelf niet gebruikt of geprobeerd ..nog , slechts van horen zeggen , zitten idd erg veel nadelen aan maar het schijnt dat het in een lage dosering meevalt

tramadohl heb ik ook geslikt , ben je duf , mag je niet buiten spelen en slipe nog maar 2 uur aan 1 stuk voordat ik wakker werd door de pijn in mijn lijf , pure morfine injecties verhoogde mijn nachtrust wel tot 3 uur aan een stuk

dus heb de hoop op een volle nacht opgegeven

al moet ik zeggen dat ik momenteel wel 4 ur aan een stuk slaap

maar ja ben al chronisch vermoeid , lang leve fybro en andere reuma ,
laatst een operatie
aan de medicijnen die ook vermoeidheids klachten geven
de overgang waar we ingebracht zijn dmv implantaten die als bijwerking vermoeidheids klachten geven
dagelijkse uur rit naar ziekenhuis en weer retour doet je lijf goed moet ik zeggen

en oja bestraling 3 x 1 minuut die ook als bijwerking ...juist ja ..vermoeidheid met zich meebrengt

slaap nu dus 4 x 4 uur perdag ongeveer

en dan vraagt de arts of je last hebt van vermoeidheid

**Geplaatst**: 29-03-06 14:00

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-06 14:00

Hier nog eentje.

Ik heb rond november 2004 de diagnose gekregen.
Ik wou weten wat er nu eigenlijk al die jaren met mijn kniën was, reumatoloog gezien, verteld van mijn knieproblemen en dat ik doro mijn hele lijf begin te kraken (speelde al een paar jaar en werd steeds erger)... hoppa, ik krijg fibro....

En mijn knieën.... versleten Afbeelding

Ik las iets over B12 te kort... ik vind dat grappig (niet haha) want als ik echt B12 te kort heb lig ik vaak in het ziekenhuis met een schub... MS.

Ik lees ook veel meer ervaringen met de FM dan dat ik heb, ik heb er weinig last van, soms mijn vingers die wat zeer doen, of mijn pols.
Twee weken terug wou ik aansingelen en heb ik mijn pols iets verzwikt en toen heb ik wel bijna een week last gehad van mijn hand (de pijnplekjes verplaatsten zich van pols naar hand en daar op verschillende plekken).

Ik heb een behoorlijke tijd gehad dat ik verkrampt wakker werd, is me verteld dat het zo was, ik dacht dat ik gewoon slecht gelegen had. Momenteel zit mijn onderrug muurvast, maar ik weet niet of dat met FM nodig heeft omdat het me verder geen last/pijn geeft.

xx

**Geplaatst**: 29-03-06 14:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-03-06 14:08

Rogue schreef:

Ik las iets over B12 te kort... ik vind dat grappig (niet haha) want als ik echt B12 te kort heb lig ik vaak in het ziekenhuis met een schub... MS.

Ik denk dat ik degene was die iets over B12 poste. Ik krijg nu elke maand injecties omdat mijn lichaam het niet opneemt uit voedsel etc. Als ik geen injecties krijg, heb ik weer een terugslag en zit ik weer in mijn rolstoel.
In 1e instantie werd bij mij ook gedacht aan MS maar dat was het (gelukkig) toch niet.

**Geplaatst**: 29-03-06 17:46

Re:

Geplaatst: 29-03-06 17:46

b12 schijnt idd een positieve bijdrage te leveren

alleen geven ze die niet zo makkelijk

**Geplaatst**: 29-03-06 19:09

Re:

Geplaatst: 29-03-06 19:09

ik heb ook al een aantal jaren fibromyalgie, erg vervelend. maar je leert er mee omgaan, hoe lastig ook...

**Geplaatst**: 30-03-06 11:03

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-03-06 11:03

Chans schreef:
Ik denk dat ik degene was die iets over B12 poste. Ik krijg nu elke maand injecties omdat mijn lichaam het niet opneemt uit voedsel etc. Als ik geen injecties krijg, heb ik weer een terugslag en zit ik weer in mijn rolstoel.
In 1e instantie werd bij mij ook gedacht aan MS maar dat was het (gelukkig) toch niet.

Blij voor je dat het geen MS is.

Klinkt dom, maar ik heb liever FM... maar jah, dat is persoonlijk en ook aangezien ik daar weinig last van heb, áls het al nodig is hoef ik alleen een ibuprofen te nemen.... MS is niet zo makkelijk.

Maar zoals ik zei; dat is persoonlijk.

**Geplaatst**: 30-03-06 11:17

Re:

Geplaatst: 30-03-06 11:17

Tja net blij nieuws, een veulentje! Dus ik beetje doorgefietst in de regen.... en TADAA!!! van me knieen tot midden in me bovenbeen niks als (spier)pijn!

**Geplaatst**: 02-04-06 03:18

Re:

Geplaatst: 02-04-06 03:18

Grrrrrrrrrrr

ik kan niet slapen omdat mijn benen pijn doen

het is net 3.00 geweest
Ik ben maar even achter de computer gedoken om me aandacht even ergens anders teleggen

Zaterdag had ik me dag al niet

Alles weer stijf en pijn, voelde als een oud omaatje rond lopen

en de hele dag harstikke moe

Is 2 weken lekker gegaan zonder veel pijnen en vermoeidheid en nu is het er weer erger bah bah bah

**Geplaatst**: 02-04-06 10:55

Re:

Geplaatst: 02-04-06 10:55

Mijn vriendin heeft ook fibromyalgie. Ze heeft ruim een jaar veel pijn en weet pas sinds een maandje dat ze het heeft. Een collega van mij heeft het ook en is nu zwanger. Ze is nu nog moeër dan ooit te voren. Ik ben benieuwd hoe ze de zwangerschap zal doorstaan want ik (zonder fibromyalgie) heeft het al erg zwaar.

Ik wilde graag weten van jullie hoe jullie dat met paardrijden doen? Ben je helemaal gestopt of gedeeltelijk. Mijn vriendin kan namelijk helemaal niet sporten.

**Geplaatst**: 02-04-06 11:18

Re:

Geplaatst: 02-04-06 11:18

natalie1977 schreef:
Mijn vriendin heeft ook fibromyalgie. Ze heeft ruim een jaar veel pijn en weet pas sinds een maandje dat ze het heeft. Een collega van mij heeft het ook en is nu zwanger. Ze is nu nog moeër dan ooit te voren. Ik ben benieuwd hoe ze de zwangerschap zal doorstaan want ik (zonder fibromyalgie) heeft het al erg zwaar.

Ik wilde graag weten van jullie hoe jullie dat met paardrijden doen? Ben je helemaal gestopt of gedeeltelijk. Mijn vriendin kan namelijk helemaal niet sporten.

Dan heeft je vriendin best wel een snelle diagnose gekregen...want meestal gaan er heel wat jaren overheen voordat je de stempel krijgt....ik heb vanaf mijn 16e lopen tobben en op mijn 21ste wist ik wat het was.

Sommige mensen met fibro (of andere reuma) hebben veel baat bij een zwangerschap...daar gaat het onwijs goed mee...tjah er zijn uitzonderingen helaas..(ik ben er ook 1 van)

Paardrijden heb ik 3 jaar geleden op moeten geven...mis het nog steeds.

**Geplaatst**: 02-04-06 11:41

Re:

Geplaatst: 02-04-06 11:41

Ik heb het topic verplaatst naar [MW] Mensenwelzijn.

**Geplaatst**: 02-04-06 12:08

Re:

Geplaatst: 02-04-06 12:08

Ik heb ook al last van pijntjes vanaf dat ik een tiener was, en moe en lusteloos e.d. Na de operatie op mijn 20e was ik helemaal niks meer en heeft het nog 3 jaar geduurd voor ik de diagnose kreeg, nadat ik op internet had uitgevogeld dat ik 'iets van bechterew ofzo' moest hebben en daarmee naar de dokter ben gegaan, ik wil naar de reumatoloog, toen wist ik het pas.
Zwangerschap kan wel verbetering geven, maar dat effect is toch na de zwangerschap weer weg? Ik zie juist erg tegen kinderen krijgen op, ben bang dat ik het lichameijk niet aankan en dan na de tijd dat gesjouw met een baby...

**Geplaatst**: 02-04-06 12:41

Re:

Geplaatst: 02-04-06 12:41

natalie1977 schreef:

Ik wilde graag weten van jullie hoe jullie dat met paardrijden doen? Ben je helemaal gestopt of gedeeltelijk. Mijn vriendin kan namelijk helemaal niet sporten.

Ik rij nog paard maar niet elke dag meer.
Als ik me goed voel ga ik lekker rijden en als mijn lichaam zegt ik ben op dan luister ik er maar naar en ga dus niet rijden.

Ik probeer gewoon in beweging teblijven want als je niets meer doet dan word het alleen maar erger en strammer en stijver en uit eindelijk kan je niets meer.

En de dagen dat ik niet kan rijden doe ik spelen met me beestjes zoals vrijheids dressuur en allemaal rare dingen in de bak leggen waar hij erover heen moet of erlangs zoals Paraplu,s en zeitjes, Ballonnen, zilver zeiltje, pionnen om erover heen telaten springen,bal, plank emmers, gordijn van linten je noem maar op.

zo hou je eigen en hem bezig

**Geplaatst**: 02-04-06 15:57

Re:

Geplaatst: 02-04-06 15:57

Ja, best wel een snelle diagnose. Eerst was ze naar het ziekenhuis gegaan bij een neuroloog en die heeft een paar keer op aanhechtingen gedrukt en alleen gezegt: Ja, dat komt wel vaker voor (bij vrouwen) leer er maar mee leven. Mijn vriendin is toen niet accoord gegaan met dit antwoord want ze wilde gewoon weten wat er aan de hand was met haar. Toen heeft haar HA haar door verwezen naar een reumatoloog en die heeft wat onderzoeken gedaan en ze hadden meer dan de 11 pijnpunten gevonden. Volgens mij iets tegen de 23?? (weet het niet meer zeker)
Helaas wordt het niet erkend en sta je eigenlijk machteloos. Mijn vriendin zit nu best in een zware periode en ik denk dat je er niet zomaar mee kan leren leven. Daar zullen wel wat jaren overheen gaan.
Ze moet nu ook gaan werken (is alleenstaande moeder met een uitkering) maar zit daar tegen op omdat ze niet eens haar huishouden kan doen. Laat staan werk buiten de deur. Als ik dat allemaal zo van haar hoor, denk ik dat het ook niet zal lukken. Helaas want ze wil wel.

Mijn collega werkt wel (heeft het al jaren) full-time maar dat is met het werk meegegroeit. Ze heeft wel veel pijn tijdens het werk. Gelukkig heeft onze werkgever veel aanpassingen voor haar gezorgt zodat veel dingen nog wel kan doen.

Mijn vriendin zegt trouwens: Welke werkgever wilt er nu iemand van Fybromylgie? (niet dat je verplicht bent het te zeggen maar vroeg of laat komen ze er toch achter)

Werken jullie trouwens?

**Geplaatst**: 02-04-06 15:59

Re:

Geplaatst: 02-04-06 15:59

nee, ik niet... ik was werkzoekende toen de klachten erger worden ... en ik kan dit nou eenmaal niet verbergen...

**Geplaatst**: 02-04-06 16:05

Re:

Geplaatst: 02-04-06 16:05

Cyntje schreef:
nee, ik niet... ik was werkzoekende toen de klachten erger worden ... en ik kan dit nou eenmaal niet verbergen...

Maar wat zeggen de uitkerende instantie's er dan van? Aangezien het geen erkende ziekte/aandoening is?

Hebben ze dan niet zo'iets van...niet zeuren maar, werken?? Voor die reactie is mijn vriendin er bang.

**Geplaatst**: 02-04-06 16:06

Re:

Geplaatst: 02-04-06 16:06

nee want er is nog niet bekend wat ik heb... maar ikzelf denk fibro...
tja ... ik werk 2 avonden per week achter de kassa en dat moet ik van de uitkering zowiezo behouden!

**Geplaatst**: 02-04-06 17:09

Re:

Geplaatst: 02-04-06 17:09

Ik werk 20 uur per week soms ietsje meer

**Geplaatst**: 02-04-06 17:10

Re:

Geplaatst: 02-04-06 17:10

wil idd ook iets van 20 uur maar dan ligt werk.... heb altijd op een zorgboerderij stage gelopen en vakantiewerk gedaan en geleerd voor groom en stage gelopen op een stal, maar dat gaat niet meer

**Geplaatst**: 02-04-06 17:16

Re:

Geplaatst: 02-04-06 17:16

Bij mij is afgelopen vrijdag het woord fibro gevallen nadat de reumatoloog op van alles had gedrukt.

Eind mei moet ik terug om te kijken of de klachten zijn verechterd of verbeterd.

Stel dat ik inderdaad fibro blijkt te hebben hoe ga ik dat mijn baas vertellen?

**Geplaatst**: 02-04-06 17:17

Re:

Geplaatst: 02-04-06 17:17

tja... als je gewoon je werk kunt blijven doen.... hij zou der wel rekening mee moeten houden...

**Geplaatst**: 02-04-06 19:06

Re:

Geplaatst: 02-04-06 19:06

ik werk niet meer maar er speelt nog meer mee
de andere dingen hebben gezorgd dat ik een wao uitkering heb fybro alleen was niet erg genoeg terwijl ik echt niks meer kon
heb ruim jaar (lees 18 maanden) gerevalideerd om nog niet tot 30% van mijn formalige kunnen te komen

ik ken mensen die zeggen fybro te hebben en als ik dan zie wat die nog wel kunnen en daaaagen achter een twijfel ik erg aan of zij het wel hebben ..

de vermoeidheid en het willen maar een lichaam heben die het gewoon niet doet ..dat is nog steeds een hekel punt

vroeger fietste ik ff 40 kmpu 40 km ver maar nu ben ik blij dat ik op ene goede dag 400 meter kan fietsen en dat is met 1 tussenstop..

mijn paard is mijn fisio , trainen gaat niet meer , lange buitenrit ook niet , zadelen vaak niet (vandaar ook nu nog kleinere pony gekocht..) lichtrijden niet

gewoon weg stukkie stappen gaat goed en thats it op een goede dag stukje draf (let wel doorzittend..)

ach mag blij zijn dat ik nog leef (kijkend naar de rest vd klachten) maar makkelijk is het niet , niet meer kunnen en wel willen

**Geplaatst**: 02-04-06 20:54

Re:

Geplaatst: 02-04-06 20:54

Ik zit 100% in de wao maar niet door de fibro, daar werd ik niet op afgekeurd..
Ik heb nog een andere vorm van reuma die toch wel iets heftiger is.
En ben slechtziend (zie ongeveer voor 30%)

Citaat:
Zwangerschap kan wel verbetering geven, maar dat effect is toch na de zwangerschap weer weg? Ik zie juist erg tegen kinderen krijgen op, ben bang dat ik het lichameijk niet aankan en dan na de tijd dat gesjouw met een baby...

Ja het kan verbetering geven maa rna de zwangerschap kan je in een dal raken.
Ik heb 1 kindje van net 2 jaar en zwanger van nummer 2 (29 weken nu) en ja....het is redelijk zwaar maar Charlotte weet goed dat mama niet alles kan...ze is ook best zelfstandig voor haar leeftijd..tjah daar is ze mee op gegroeid.
Weet je..het heeft me nooit weerhouden om aan kids te beginnen..je leert zoveel handige dingetjes om toch voor je kindje te zorgen..

Citaat:
Maar wat zeggen de uitkerende instantie's er dan van? Aangezien het geen erkende ziekte/aandoening is?

Hebben ze dan niet zo'iets van...niet zeuren maar, werken?? Voor die reactie is mijn vriendin er bang

Ik heb ook tig jaar geleden een keuring aagevraagd omdat ik niet fulltime kon werken..heb de keuring gehad en werd er niet blij van.
Zonder mij te testen kreeg ik van de arts te horen wat ik nog allemaal kon...(zoveel keer per uur door de knieen buigen..zoveel keer per uur trap lopen...in koude ruimte werken voor een kwartier enz enz)
Ben dus helemaal goedgekeurd toen..en ik wilde zwart op wit hebben dat ik voor 20 uur kon werken maar wel bereid was als het me lukte om het uittebreiden naar fulltime.
Toen kreeg ik er nog meer klachtn bij en moest een operatie ondergaan (totale heupprothese) ogen werden slecht...kon niet meer goed functioneren en toen werd ik wel voor 100% afgekeurd.
Afkeuren is tegenwoordig toch al heel erg lastig...er zijn zoveel mensen uit de wao gegooid terwijl er sommige tussen zitten die nog steeds echt niet kunnen werken.

**Geplaatst**: 02-04-06 20:55

Re:

Geplaatst: 02-04-06 20:55

Citaat:
niet meer kunnen en wel willen

Dat is idd verschrikkelijk...ik kan soms heel erg kwaad op mijn lichaam worden maar ja heb er niks aan.
Ik wil graag lopen maar kan het niet meer..ja kleine stukjes en daar baal ik enorm om..
Wie weet kan ik het ooit nog met de goede medicatie...maar mag nu niet veel gebruiken...