Myositis of toch een verlamming?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-25 15:34

Nee, ik weet niet waarom ik feb typ, net in de app ook al. :+
Maar 27 mei vind ik nog lang wachten eigenlijk.

Themba

Berichten: 1629
Geregistreerd: 02-06-08
Woonplaats: Rheden

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-25 15:42

Hier staat de mri uitslag vaak dezelfde dag in mijn online dossier. Maar dan moet je het wel kunnen lezen/ begrijpen. Hier kan ik het na 5 jaar elk jaar een hersen mri wel begrijpen.

leintje_

Berichten: 4343
Geregistreerd: 13-12-06
Woonplaats: Heerhugowaard

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-25 15:47

Als de radioloog het vandaag beoordeelt, dan staat het radiologisch verslag morgen rond 10:00u in het EPD en anders overmorgen rond 10:00u. Als je het wil, dan zou je dat kunnen lezen, maar ik heb zelf altijd een beetje een haat-liefdeverhouding met het lezen van uitslagen, nog voor ik mijn behandelend arts heb gesproken.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-25 15:48

Oja, ik krijg wel altijd bericht als het iets nieuws staat in mijn dossier.

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 19494
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-25 16:33

Alleen is deze mri vooral bedoeld om de locatie van de biopt te bepalen, toch? Dan is het maar de vraag of je iets aan de uitslag hebt....

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-25 16:41

Klopt. Daarom weet ik ook eigenlijk niet goed waar dat telefonisch gesprek voor is. Gaat hij vertellen uit welk been ze gaan snijden? Dat kan ik ook op de dag zelf horen. :+

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-25 07:30

Ik heb mail gekregen dat mijn MRI snel beoordeelt wordt en ik eerder dan 27 mei een telefoontje krijg.

tennan
Berichten: 3308
Geregistreerd: 10-03-09
Woonplaats: Friesland

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-25 07:46

Fijn dat alles goed gegaan is Bellatrix. Hopelijk weet je gauw meer!

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-25 10:27

Heb al uitslagen. :+

Citaat:
MRI spier volgens bovenste en onderste extremiteiten protocol, geen onderzoek ter vergelijking.

Bovenste extremiteiten/schoudergordel: Symmetrisch beeld van de musculatuur met homogeen verhoogd signaal op de vocht gevoelige sequenties. Geen atrofie, geen vervetting. Normaal aspect van de fasciebladen.

Rug/buik musculatuur: Symmetrisch beeld met normale signaalkarakteristieken van de musculatuur; geen atrofie, geen vervetting, geen oedeem. Normaal aspect van de fasciebladen.

Bekken/gluteaal musculatuur: oedeem in de musculus iliacus beiderzijds. Geen vervetting. Normaal aspect van de fasciebladen.

Bovenbenen: Uitgebreid oedeem in de gehele musculatuur; geen atrofie, geen vervetting. Normaal aspect van de fasciebladen.

Onderbenen:
Uitgebreid oedeem met name in de gastrocnemius.
Geen atrofie, geen vervetting. Normaal aspect van de fasciebladen.

Overig:
Aan longen, hart en buikorganen geen pathologie voor zover te beoordelen.

Te overwegen locatie voor spierbiopt: musculus vastus lateralis beiderzijds..

Conclusie:
- Uitgebreid spieroedeem in zowel de bovenste als onderste extremiteit, bijvoorbeeld de m. vastus lateralis beiderzijds is geschikt voor biopsie.


Lastig om te begrijpen voor mij maar ik heb oedeem (=vocht?) En lees ik goed dat ze in beide benen dan gaan snijden of er gewoon één kiezen omdat het aan beide kan?

Jessix

Berichten: 17695
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-25 10:45

Wat vervelend dat dit aan de hand is Bellatrix!

Wat ik uit de uitslag lees is inderdaad oedeem in je benen en ook in je bekken. Maar ik ben een leek en geen arts. Hopelijk komt er wat uit de biopt waar ze je mee verder kunnen helpen.

Suzanne F.

Berichten: 53671
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-05-25 11:07

Zo te lezen heb je aanzienlijke vochtophopingen in je spieren in armen en benen. Een biopsie van een spier aan de zijkant van je bovenbeen is aanbevolen.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-25 11:13

Ja, dat lees ik idd ook. Ben benieuwd wanneer de arts belt...

Hannanas
Berichten: 14233
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-25 07:31

Hé bah dat wordt toch een spier biopt denk ik?

Las iets over spier oedeem:
“Bij de diagnostiek van inflammatoire myositis spelen bloedonderzoek en de MRI van de spieren een belangrijke rol. Bloedonderzoek kan een verhoogd CK en een verhoogde BSE laten zien, maar deze afwijkingen kunnen ook ontbreken.
Op de MRI van de spieren kan oedeem van de spieren worden gezien bij myositis, echter spieroedeem kent ook andere oorzaken dan een myositis, Spieroedeem is dus niet synoniem aan een myositis.“ bron: https://www.kinderneurologie.eu/home/on ... ierziekten

Ik heb geen idee welke oorzaken er nog meer zijn voor spieroedeem.

Heb je er veel last van kwa spierzwakte?

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-25 07:38

Ja. :')
Ik kan niet opstaan van een stoel of bank of wc zonder hulp van mijn handen. Ik moet mijzelf omhoog duwen want ik mis de kracht in mijn benen om alleen op te staan. Traplopen kost ook veel moeite. Ik heb extreem uitval van spierkracht.

Ik ben ook al door mijn benen gezakt toen ik een trap af liep.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-25 11:24

Dinsdag 20 mei om 09.00 biopt.

tennan
Berichten: 3308
Geregistreerd: 10-03-09
Woonplaats: Friesland

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-25 12:13

Spannend! Nog een kleine week wachten dus. Hebben ze je telefonisch ook meer verteld over wat je kunt verwachten?

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-25 12:18

Nee. :+

Polly
Moderator Algemeen

Berichten: 25180
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-25 12:22


Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-25 12:28

Ja klopt, die heb ik idd gelezen. :j

Hannanas
Berichten: 14233
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-25 13:56

Oei dat zijn pittige klachten. Hopelijk vinden ze er een behandeling voor!

Spierbiopt wordt plaatselijk verdoofd en met een soort appelboortje een klein gaatje, stukje spier weggehaald.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-25 14:03

2x ja. :')

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-25 19:07

Ik wilde de dag erna gewoon gaan werken maar dat doe ik toch maar niet. Mijn auto zou voor APK/beurt moeten dus ik heb de garage gebeld en die komt bij hoge uitzondering de auto halen. :wow:
Hij moet namelijk voor 2 juni gekeurd zijn en ze zitten verder propvol.

tennan
Berichten: 3308
Geregistreerd: 10-03-09
Woonplaats: Friesland

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-25 19:31

Verstandige keuze. En fijn dat de garage je wil helpen!

Jespri

Berichten: 9941
Geregistreerd: 24-11-06
Woonplaats: Noord Holland

Re: Myositis of toch een verlamming?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-25 19:45

Fijn dat je garage je auto komt halen Marlies. Alvast heel veel succes met de biopt de 20e. :(:)

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 110313
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-25 18:23

Arts belde net met uitleg van de MRI. Niets wat ik nog niet wist. :+
Ze vroeg mij of ik wilde meewerken aan een onderzoek als blijkt dat ik Myositis heb. Er is namelijk nog niet heel veel over bekend en er is nog geen goed medicijn. Dat onderzoek duurt een dagdeel en ze gaan dan nog meer onderzoeken doen.

Citaat:
We doen de volgende onderzoeken. Een deel van deze onderzoeken behoren tot de reguliere zorg
die alle patiënten met myositis krijgen. Wij geven dit aan bij het betreffende onderzoek:
Bezoek 1/tijdens opname:
- Neurologisch onderzoek/reumatologisch lichamelijk onderzoek. Dit is onderdeel van reguliere zorg
die alle patiënten met myositis krijgen. De onderzoeker meet o.a. de spierkracht van verschillende
spiergroepen. Indien dit minder dan 1 week geleden van het bezoek gedaan is, dan zullen wij deze
gegevens overnemen van het elektronische patiëntendossier.
- U vult vragenlijsten in. De vragen gaan over kwaliteit van leven, ondervonden beperkingen en
bijkomende klachten.
- Lymfeklierbiopt
Met behulp van een echo zal met een holle naald weefsel (5 tot 6 biopten van 1 cm bij 2 mm) uit een
lymfeklier in de lies worden afgenomen. Dit zal onder plaatselijke verdoving gebeuren. Hiervoor wordt
een sneetje gemaakt in de huid van 0.5 cm. Dit kan bij genezing een klein litteken geven. Na afloop
krijgt u een pleister in de lies. Dit onderzoek gebeurt eenmalig.
- Beenmergbiopt
Het beenmerg is te vinden in de holten van de botten. Om hiervan weefsel te verkrijgen zal op de poli
met behulp van een dunne naald via de huid van het bekken door het bot worden geprikt. Dit gebeurt
onder lokale verdoving en in een liggende houding op de zij. . Nadat de verdoving voldoende is
ingewerkt, wordt de holle naald ingebracht en kan een beetje beenmerg (10 ml) worden opgezogen
waarbij ook een klein pijpje bot wordt verwijderd (±1,5 cm) . Op het moment dat de naald in het bot
wordt gestoken, kunt u een beetje geduw voelen. Het moment van het opzuigen geeft een aparte
korte pijnsensatie. Deze kan uitstralen tot de tenen.. Er kan indien nodig altijd extra verdoving worden
toegediend. Het onderzoek duurt ongeveer tien minuten. Na de ingreep krijgt u een pleister op de
insteekplaats van de naald. U wordt verzocht om nog vijf minuten op uw rug te blijven liggen. U drukt
Proefpersoneninformatie - immunotypering lymfeklieren, beenmerg, spier en bloed in myositis
NL - 85907.018.24 - versie 4 d.d. 02-12-2024 4
daarmee zelf de plek af. De verpleegkundige of arts controleert of er geen nabloeding is. U kunt de
pleister thuis verwijderen. Na het onderzoek kunt u weer normaal autorijden, douchen en werken. U
kunt mogelijk last houden van een beurs gevoel op de punctieplaats. Hier mag u zo nodig
paracetamol voor innemen. Dit moet na een aantal dagen wel overgaan. Bij aanhoudende klachten
dient u contact op te nemen met uw onderzoeksarts. Bij uitzondering kan er niet in het bekken geprikt
worden, dan kan het beenmerg uit het borstbeen worden gehaald. De handeling wordt uitgevoerd
door een ervaren hematoloog of een door hematoloog getrainde arts die ervaring heeft met het
zorgvuldig uitvoeren van beenmergbiopten. In totaal duurt het onderzoek ongeveer een kwartier, het
verkrijgen van het weefsel zelf duurt slechts enkele seconden.
- Spierbiopt:
Het spierbiopt is een onderdeel van de reguliere zorg bij patiënten met myositis en wordt dus niet
speciaal verricht voor dit onderzoeksproject. Het spierbiopt is een kleine ingreep door een chirurg
onder lokale verdoving en duurt alles bij elkaar ongeveer 30 minuten. De chirurg maakt hiervoor een
snee van ongeveer 4 cm in de huid van het bovenbeen. Wij willen tijdens deze procedure graag een
klein beetje extra spierweefsel uitnemen speciaal voor dit wetenschappelijk onderzoek. Het uitnemen
van een stukje spier is een pijnlijk (elektrisch) gevoel. Dit duurt kort (< 1 minuut). Een spierbiopt kan
nadelige effecten geven, zoals een nabloeding, een infectie of een verminderd gevoel langs de wond.
Deze komen gelukkig weinig voor. In het algemeen verloopt deze procedure zonder restverschijnselen
behoudens een klein litteken dat zichtbaar blijft in de vorm van een streep van ongeveer 4 cm. In de
volgende gevallen moet u contact opnemen met de chirurg of de huisarts:
Als de wond blijft bloeden;
Als het geopereerde lichaamsdeel rood, dik en warm wordt;
Als u koorts krijgt (38°C of hoge


Zouden jullie dit doen? Het zijn wel weer pijnlijke onderzoeken.