
Maar 27 mei vind ik nog lang wachten eigenlijk.
Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
Citaat:MRI spier volgens bovenste en onderste extremiteiten protocol, geen onderzoek ter vergelijking.
Bovenste extremiteiten/schoudergordel: Symmetrisch beeld van de musculatuur met homogeen verhoogd signaal op de vocht gevoelige sequenties. Geen atrofie, geen vervetting. Normaal aspect van de fasciebladen.
Rug/buik musculatuur: Symmetrisch beeld met normale signaalkarakteristieken van de musculatuur; geen atrofie, geen vervetting, geen oedeem. Normaal aspect van de fasciebladen.
Bekken/gluteaal musculatuur: oedeem in de musculus iliacus beiderzijds. Geen vervetting. Normaal aspect van de fasciebladen.
Bovenbenen: Uitgebreid oedeem in de gehele musculatuur; geen atrofie, geen vervetting. Normaal aspect van de fasciebladen.
Onderbenen:
Uitgebreid oedeem met name in de gastrocnemius.
Geen atrofie, geen vervetting. Normaal aspect van de fasciebladen.
Overig:
Aan longen, hart en buikorganen geen pathologie voor zover te beoordelen.
Te overwegen locatie voor spierbiopt: musculus vastus lateralis beiderzijds..
Conclusie:
- Uitgebreid spieroedeem in zowel de bovenste als onderste extremiteit, bijvoorbeeld de m. vastus lateralis beiderzijds is geschikt voor biopsie.
Citaat:We doen de volgende onderzoeken. Een deel van deze onderzoeken behoren tot de reguliere zorg
die alle patiënten met myositis krijgen. Wij geven dit aan bij het betreffende onderzoek:
Bezoek 1/tijdens opname:
- Neurologisch onderzoek/reumatologisch lichamelijk onderzoek. Dit is onderdeel van reguliere zorg
die alle patiënten met myositis krijgen. De onderzoeker meet o.a. de spierkracht van verschillende
spiergroepen. Indien dit minder dan 1 week geleden van het bezoek gedaan is, dan zullen wij deze
gegevens overnemen van het elektronische patiëntendossier.
- U vult vragenlijsten in. De vragen gaan over kwaliteit van leven, ondervonden beperkingen en
bijkomende klachten.
- Lymfeklierbiopt
Met behulp van een echo zal met een holle naald weefsel (5 tot 6 biopten van 1 cm bij 2 mm) uit een
lymfeklier in de lies worden afgenomen. Dit zal onder plaatselijke verdoving gebeuren. Hiervoor wordt
een sneetje gemaakt in de huid van 0.5 cm. Dit kan bij genezing een klein litteken geven. Na afloop
krijgt u een pleister in de lies. Dit onderzoek gebeurt eenmalig.
- Beenmergbiopt
Het beenmerg is te vinden in de holten van de botten. Om hiervan weefsel te verkrijgen zal op de poli
met behulp van een dunne naald via de huid van het bekken door het bot worden geprikt. Dit gebeurt
onder lokale verdoving en in een liggende houding op de zij. . Nadat de verdoving voldoende is
ingewerkt, wordt de holle naald ingebracht en kan een beetje beenmerg (10 ml) worden opgezogen
waarbij ook een klein pijpje bot wordt verwijderd (±1,5 cm) . Op het moment dat de naald in het bot
wordt gestoken, kunt u een beetje geduw voelen. Het moment van het opzuigen geeft een aparte
korte pijnsensatie. Deze kan uitstralen tot de tenen.. Er kan indien nodig altijd extra verdoving worden
toegediend. Het onderzoek duurt ongeveer tien minuten. Na de ingreep krijgt u een pleister op de
insteekplaats van de naald. U wordt verzocht om nog vijf minuten op uw rug te blijven liggen. U drukt
Proefpersoneninformatie - immunotypering lymfeklieren, beenmerg, spier en bloed in myositis
NL - 85907.018.24 - versie 4 d.d. 02-12-2024 4
daarmee zelf de plek af. De verpleegkundige of arts controleert of er geen nabloeding is. U kunt de
pleister thuis verwijderen. Na het onderzoek kunt u weer normaal autorijden, douchen en werken. U
kunt mogelijk last houden van een beurs gevoel op de punctieplaats. Hier mag u zo nodig
paracetamol voor innemen. Dit moet na een aantal dagen wel overgaan. Bij aanhoudende klachten
dient u contact op te nemen met uw onderzoeksarts. Bij uitzondering kan er niet in het bekken geprikt
worden, dan kan het beenmerg uit het borstbeen worden gehaald. De handeling wordt uitgevoerd
door een ervaren hematoloog of een door hematoloog getrainde arts die ervaring heeft met het
zorgvuldig uitvoeren van beenmergbiopten. In totaal duurt het onderzoek ongeveer een kwartier, het
verkrijgen van het weefsel zelf duurt slechts enkele seconden.
- Spierbiopt:
Het spierbiopt is een onderdeel van de reguliere zorg bij patiënten met myositis en wordt dus niet
speciaal verricht voor dit onderzoeksproject. Het spierbiopt is een kleine ingreep door een chirurg
onder lokale verdoving en duurt alles bij elkaar ongeveer 30 minuten. De chirurg maakt hiervoor een
snee van ongeveer 4 cm in de huid van het bovenbeen. Wij willen tijdens deze procedure graag een
klein beetje extra spierweefsel uitnemen speciaal voor dit wetenschappelijk onderzoek. Het uitnemen
van een stukje spier is een pijnlijk (elektrisch) gevoel. Dit duurt kort (< 1 minuut). Een spierbiopt kan
nadelige effecten geven, zoals een nabloeding, een infectie of een verminderd gevoel langs de wond.
Deze komen gelukkig weinig voor. In het algemeen verloopt deze procedure zonder restverschijnselen
behoudens een klein litteken dat zichtbaar blijft in de vorm van een streep van ongeveer 4 cm. In de
volgende gevallen moet u contact opnemen met de chirurg of de huisarts:
Als de wond blijft bloeden;
Als het geopereerde lichaamsdeel rood, dik en warm wordt;
Als u koorts krijgt (38°C of hoge