Rare cyclus, hoe nu verder?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Sterre98

Berichten: 6549
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-24 09:42

Mijn grootste wens is om geen kinderen op deze aardkloot neer te zetten.

Ik weet namelijk voor 90% zeker dat ik geen goede moeder ga zijn met alle dingen die ik heb.
Daarnaast kan ik nu alvast zeggen dat ik sowieso een postnatale depressie ga krijgen. En ik wil ze gewoon niet. Ben er helemaal klaar mee.

Sterker nog mijn grootste angst ooit is om zwanger te worden :=

Elisa2

Berichten: 44575
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-24 09:43


eva1969

Berichten: 4073
Geregistreerd: 01-04-06

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-24 09:51

Ik heb niet alles doorgelezen, sorry daarvoor. Maar als je nog steeds veel bloed verliest bij je menstruaties zou het wellicht een optie kunnen zijn om op de zwaarste dagen tranexaminezuur te slikken. Het is een middel dat het bloed stolt. Volgens mijn gyneacoloog vermindert dit 10-50% van het bloedverlies tijdens je menstruatie en ook de wonden aan je baarmoederwand van het baarmoederslijmvlies dat je verliest tijdens je menstruatie (heb ik het goed onthouden zo? Ik hoop het) worden minder waardoor je minder pijn hebt. Bij mij scheelt het de wereld, van 3 dagen de deur niet uitkunnen en niet kunnen functioneren van de pijn tot me weer redelijk normaal voelen. Sterkte.

Slmt9

Berichten: 5779
Geregistreerd: 25-11-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-24 10:04

Taucha schreef:
Sterilisatie is alleen maar het dichtbinden van de eileiders. Daar wordt de menstruatie en het gerommel van een baarmoeder echt niet minder pijnlijk door. Pijnstilling, kruiden, eten heeft een tijdelijk effect.

Wat wel eventueel zou kunnen helpen is novasure.
Maar als ik zo het profiel bekijk dan ben je waarschijnlijk nog veel te jong om hiervoor met alleen vragen in aanmerking te komen. Sterre98, ik weet niet hoe sterk je kinderwens is, maar heb je die absoluut niet dan zou je dit nog kunnen overwegen.


Novasure wordt afgeraden bij adenomyose, dat kan het zelfs verergeren.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-24 10:10

Ooit(jaren geleden) tegen een uitermate pijnlijke en onregelmatige menstruatie aangelopen. Minipil was desastreus.
Mijn huisarts heeft toen ook vanwege mijn vel de beruchte Diane voorgeschreven.
Wat een rust. Geen pijn meer en een vel wat niet meer zo heel erg problemen gaf.
Ik weet het dit is vloeken in de kerk en wordt bijna niet meer voorgeschreven maar mij gaf dit paardenmiddel wel een pijnvrije en regelmatige cyclus.
Moet er wel bij vertellen dat nooit heb gerookt en dat alcohol niet in mijn woordenboek staat.

EmmaVZ

Berichten: 2757
Geregistreerd: 20-11-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-24 19:42

Sterre98 schreef:
Mijn grootste wens is om geen kinderen op deze aardkloot neer te zetten.

Ik weet namelijk voor 90% zeker dat ik geen goede moeder ga zijn met alle dingen die ik heb.
Daarnaast kan ik nu alvast zeggen dat ik sowieso een postnatale depressie ga krijgen. En ik wil ze gewoon niet. Ben er helemaal klaar mee.

Sterker nog mijn grootste angst ooit is om zwanger te worden :=

En heb je dit ook tegen jouw arts verteld? En hij wil dan nog steeds niet de baarmoeder eruit halen? Ook wetende dat het zoveel opleidingen/banen/relaties/bijna je leven heeft gekost?

Sterre98

Berichten: 6549
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-24 19:48

EmmaVZ schreef:
Sterre98 schreef:
Mijn grootste wens is om geen kinderen op deze aardkloot neer te zetten.

Ik weet namelijk voor 90% zeker dat ik geen goede moeder ga zijn met alle dingen die ik heb.
Daarnaast kan ik nu alvast zeggen dat ik sowieso een postnatale depressie ga krijgen. En ik wil ze gewoon niet. Ben er helemaal klaar mee.

Sterker nog mijn grootste angst ooit is om zwanger te worden :=

En heb je dit ook tegen jouw arts verteld? En hij wil dan nog steeds niet de baarmoeder eruit halen? Ook wetende dat het zoveel opleidingen/banen/relaties/bijna je leven heeft gekost?



Ja dat heb ik verteld ja..

"Ga maar naar de pijnkliniek en leer maar omgaan met de pijn zodat je wel banen kan houden en opleidingen kan afronden"

EmmaVZ

Berichten: 2757
Geregistreerd: 20-11-10

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-24 19:51

Schandalig..

Sorry dat ik je niet verder kan helpen maar ik wil je een hele dikke knuffel geven :(

gomir

Berichten: 26014
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-24 20:01

Sterre98 schreef:
Iemand nog ervaring met pijnstillers die ik nemen mag? Ik mag absoluut geen Nsaids, dus geen ibuprofen en naproxen achtige dingen.


Ik reageer even specifiek hierop. Ben je al eens bij een allergoloog geweest om te beoordelen wat eventueel wel veilig is? Vaak is er bij een ernstige allergie (jouw ritje in de ambulance doet me vermoeden dat dit wel een type I allergie geweest is) een allergie voor een specifieke NSAID en worden andere middelen uit de NSAID-groep wel veilig verdragen.
Het komt ook voor dat er sprake is van een pseudo-allergie, dan zijn alle COX-1 remmers inclusief acetylsalicylzuur onveilig, maar worden de COX-2 remmers zoals celecoxib vaak wel verdragen.

Een allergoloog kan dit verder uitzoeken en beoordelen welke opties er zijn.
Gezien je leeftijd en deze hevige pijn lijkt mij dat wel zinvol.

Sterre98

Berichten: 6549
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-24 20:03

Ja leuk is wat anders.

Ben nu ook te misselijk van de pijn om te eten. Hopen dat de paracetamol me iets verlicht, maar zal wel niet :+

Sterre98

Berichten: 6549
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-24 20:11

gomir schreef:
Sterre98 schreef:
Iemand nog ervaring met pijnstillers die ik nemen mag? Ik mag absoluut geen Nsaids, dus geen ibuprofen en naproxen achtige dingen.


Ik reageer even specifiek hierop. Ben je al eens bij een allergoloog geweest om te beoordelen wat eventueel wel veilig is? Vaak is er bij een ernstige allergie (jouw ritje in de ambulance doet me vermoeden dat dit wel een type I allergie geweest is) een allergie voor een specifieke NSAID en worden andere middelen uit de NSAID-groep wel veilig verdragen.
Het komt ook voor dat er sprake is van een pseudo-allergie, dan zijn alle COX-1 remmers inclusief acetylsalicylzuur onveilig, maar worden de COX-2 remmers zoals celecoxib vaak wel verdragen.

Een allergoloog kan dit verder uitzoeken en beoordelen welke opties er zijn.
Gezien je leeftijd en deze hevige pijn lijkt mij dat wel zinvol.


Allergoloog wou me destijds niet zien, maar dat was ook vanwege andere allergieën die ik heb.

Maar vanwege astma worden nsaids ook afgeraden.

Ik wil eigenlijk de huisarts weer eens bellen en spreken om te kijken hoe en wat

Sterre98

Berichten: 6549
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-25 13:44

Ik negeer de rode letters.

Inmiddels een half jaar verder en geen kloot verder.

Sta op de lijst voor een ander ziekenhuis. Nummer 4 inmiddels.

Ben inmiddels alweer zo goed als 55 dagen ongesteld. Ben tussendoor misschien eens 1/2 dagen niet wezen vloeien maar eigenlijk bijna altijd wel. Morgen bloedprikken om te kijken of er sprake is van ijzertekort/bloedarmoede.

Ik krijg gewoon niks meer voor het menstrueren. Ik word er letterlijk en figuurlijk toch echt wel een beetje flauw en moe van.

Mijn vorige relatie is hierdoor ook geëindigd want hij kon er niet mee hendelen.

Gelukkig nu een vriend die er enorm veel begrip voor toont.

Maar hebben jullie nog tips? Ben alweer begonnen met de Evra pleister erbij te plakken. Op de hoop dat dat misschien wat doet..

anjali
Berichten: 16783
Geregistreerd: 25-07-15

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 13:57

Goh. Heavy zeg. Het zou me logisch lijken als je inmiddels wel bloedarmoede hebt opgelopen!

Dyphusion
Berichten: 1057
Geregistreerd: 16-08-11

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 14:07

Net je hele topic gelezen en pfoe, heftig! Jammer dat artsen in Nederland nog altijd zo stug zijn.
Heb je afgelopen jaar je zorgverzekering nog aangepast? Zou België of Duitsland nu wel een optie zijn? Anders zou ik het zeker doen, hier goede ervaringen met België (wel met andere specialismen).

Sterre98

Berichten: 6549
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-25 14:14

Nee niet gedaan omdat ik doorverwezen werd naar privekliniek.
Maar achteraf weer spijt. Wel een verzekering die sterilisatie dekt :+
Wou ook al testen of ik niet in de overgang zou zitten, maar dat bestond allemaal niet zei de huisarts, dus daar kom ik ook geen steek mee verder...

Celebi
Berichten: 6003
Geregistreerd: 04-11-20

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 14:33

Jeetje ik lees dit nu door en wat een ellende. Nadat je schreef geen tekenen te hebben van endometriose dacht ik inderdaad gelijk aan adenomyose. oliebol zeg.

Maar ik vind het vooral echt echt heel kwalijk dat ze je gewoon met al deze pijn laten lopen.

Werk je nu in loondienst? Want echt met deze enorme klachten moet je je gewoon ziek gaan melden ook. Werken gaat zo toch niet. Je behoudt gewoon je salaris dan voorlopig ook maar het geeft je fysiek en misschien dan ook mentaal toch de mogelijkheid om een klein beetje rust te pakken die je zo hard nodig hebt.

Zou je bij de zorgverzekeraar nog eens een verzoek tot bemiddeling kunnen neerleggen voor een locatie met baarmoeder verwijdering naar aanleiding van adenomyose en de hele hel waar je al jarenlang in zit? Misschien kunnen ze een ziekenhuis/kliniek voor je vinden.

En als iedereen echt blijft aanhouden dat je toch die pil moet gaan slikken om uit te sluiten dat dat niet de oplossing is ipv een zware operatie, dan is dat misschien toch echt de moeite waard. Wellicht wel alleen onder goede begeleiding van zowel huisarts/praktijkondersteuner/gyneacoloog/psycholoog. Dan sta je hopelijk scherp genoeg onder toezicht om hevige mentale klachten te ondervangen en kun je wellicht diverse soorten pillen uitproberen om te kijken of iets voor je werkt. En werkt het niet of ga je er mentaal weer aan onderdoor, dan heb je dat gelijk goed in je dossier staan om toch extra aan te dringen op de enige andere behandelmethode die je gegeven was (verwijdering baarmoeder).

Ik vind het echt heel heftig voor je. Enorm veel sterkte gewenst. Mijn inbox staat ook altijd voor je open als je even wil sparren. :knuffel:

Mews

Berichten: 5520
Geregistreerd: 22-06-04
Woonplaats: Kopenhagen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 14:43

Wat een ontzettend naar verhaal, en vervelend dat je bij zoveel plekken niet serieus bent genomen, TS! Wat bizar dat een gynaecoloog heeft vastgesteld dat je adenomyose hebt, maar ondanks dat je geen kinderwens hebt, je de BM er niet uit mag laten halen... En dan ook nog zo'n waardeloze huisarts. :(:)

Al gesteriliseerd zijn hielp in mijn ervaring wel met het krijgen van verdere operaties. Ik kwam er zelf achter dat ik endometriose had omdat ze het tijdens sterilisatie vonden, en toen ik later bij een gespecialiseerde arts was hielp het wel dat ik toch al onvruchtbaar was om uiteindelijk verdere stappen te nemen. Ik ben in het MMC Veldhoven geweest, ondanks dat het een uur met de auto was, op aanraden van mensen op een FB groep voor endometriose lotgenoten. Ik heb me nog nooit zo serieus genomen gevoeld door een arts als daar. In eerste instantie was er niks te zien op de echo en MRI, en raadde hij ook minipil aan en bekkenbodemfysio, maar toen de minipil averechts werkte en de fysio niet genoeg hielp stemde hij toch in met een BMverwijdering. In het lab is toen alsnog adenomyose aangewezen. Dat is nu bijna 3 jaar geleden en heeft me veel opgeleverd. Goed dat je door blijft knokken en zoeken naar oplossingen! Het is jammer dat het nodig is om zo onwijs hard te knokken voor je gezondheid, zeker als je toch al minder energie hebt door alle ellende. :(:)

Ik hoop hard dat je ergens vindt waar ze je serieus nemen en er een blijvendere oplossing gevonden kan worden TS!

germie

Berichten: 28834
Geregistreerd: 02-04-02
Woonplaats: Gericht op het zuidoosten

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 15:04

Mijn zusje had ook enorme pijn, zou geen endometriose zijn, maar uiteindelijk de baarmoeder laten verwijderen en die zat wel helemaal vol. Probleem was daarna opgelost.

Sterre98

Berichten: 6549
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-25 15:14

Dankjulliewel voor de lieve woorden +advies. Helaas heb ik een tijdelijk contract en durf ik me gewoonweg niet meer ziek te melden. Het is ook niet alsof ik echt niet kan werken, maar thuiszitten en niks doen lost ook niks op natuurlijk.

Ik heb ook gewoon mijn leeftijd tegen, ik word dit jaar 27.

Miray
Berichten: 225
Geregistreerd: 14-04-18

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 16:37

Is spiraal met de pil geen optie? Bij mij is sinds 2 jaar Adenomyose gediagnosticeerd na een second opinion. Eerste ziekenhuis nam mijn klachten niet serieus. Na een mri kwam het aan het licht. Mijn baarmoeder kan er helaas niet uitgehaald worden, omdat ik meerdere medische problemen heb. Het is wachten tot de overgang en dat duurt heel lang. Leuk als je net 31 bent :'). Om de boel rustig te houden gebruik ik het spiraal in combinatie met yazz pil. Niet optimaal, maar moet iets. Zonder is namelijk niet te doen. Het spiraal is het eerste jaar problematisch geweest. Continue aan het vloeien. Dag in, dag uit en dat maanden lang. Daarna zijn de evra pleisters erbij gekomen waardoor het vloeien stopte en de pijn minder werd. Voelde mij echter zowel geestelijk als lichamelijk niet prettig bij. Na een jaar proberen was ik het zat. In overleg met etz Tilburg begonnen met de pil. Kreeg via de apotheek de generieke variant. Begon mij weer slechter te voelen. Nogmaals aan de bel getrokken en gevraagd of de originele variant voorgeschreven kan worden. Gebruik het nu een halfjaar. Eindelijk is het rustig geworden. Menstruatie is gestopt, de pijn is grotendeels weg. Het is een bak aan hormonen, de pil en spiraal. Emotioneel was het een behoorlijke rollercoaster. Heb het ruim een halfjaar te tijd moeten geven. Kan nu eindelijk zeggen het stabiel is. Krijg met vlagen typische menstruatie krampen. Het zijn dan een paar steken wat daarna weg zakt. Gelukkig niet meer zoals voorheen, dus dit is te doen.

Veel sterkte ts! Merk dat het redelijk onbekend iets is waardoor je moet vechten voor de juiste zorg.

superpony
Berichten: 26714
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 16:53

Ik was 45 en had al een volwassen zoon toen mijn baarmoeder eruit ging, maar denk dat ze bij jou tegen je leeftijd aanhikken.

Als je zo overtuigd ben dat je geen kinderen wilt, zou ik eens kijken of je bijv een brief kan krijgen van een psycholoog hoe je standpunt daarin is en wat de situatie nu met je doet. Dat kan misschien ene arts toch overtuigen.

Ik heb alleen tijdelijk hormonen geslikt tot de operatie. Hoorde daarna ook dat ze er vaak huiverig voor zijn en dan met name vanwege verzakken van de blaas, maar ik heb eigenlijk nergens last van.

Mijn HB was altijd erg laag en kreeg ook weleens ijzer per infuus. Dat is nu ook al een tijd stabiel. Ook een argument dat goed meegenomen kan worden.

Dacht dat als een ziekenhuis het niet wil doen, Bergman daar juist wat makkelijker in was eigenlijk. Je kan ze altijd nog eens bellen om alles goed uit te leggen zodat je nog eens wordt besproken?

Sterre98

Berichten: 6549
Geregistreerd: 13-08-10
Woonplaats: Enschede

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-25 17:07

Bergman al geweest en doen ze ook niks.

Pil wordt ik helaas echt suïcidaal van, en dat risico wil ik toch echt niet nemen helaas

Prince

Berichten: 2510
Geregistreerd: 05-10-03
Woonplaats: Castricum

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 18:11


SansaS
Berichten: 1283
Geregistreerd: 05-10-24

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 18:12

Sterre98 schreef:
Bergman al geweest en doen ze ook niks.

Pil wordt ik helaas echt suïcidaal van, en dat risico wil ik toch echt niet nemen helaas

Met elke pil? Dus ook minipil of de pillen die lichaamseigen hormonen bevatten zoals zoely en qlaira?

Of de nieuwe hormoonvrije pil waar je aan testen mee kan dan bijvoorbeeld?

Slmt9

Berichten: 5779
Geregistreerd: 25-11-12

Re: Rare cyclus, hoe nu verder?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-25 18:24

Die hormoonvrije pil is nog wel een beetje dubbel. Hij zorgt ervoor dat je geen progesteron meer krijgt, dus je hormonen worden nog steeds uit balans gebracht. Dus wat dat op de langere termijn doet?