Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-06-24 12:49

Geplaatst: 21-06-24 12:49

Ik ben ook chronisch ziek. Heb chronisch ontstoken longen en hoest me de pleuris, snel moe, ziek,ben mager etc
Men vind dat je dan maar niks moet dan enkel zielig thuis zitten??
Dat doe ik dus niet! Ik heb mijn paarden thuis en rij er 3 op een dag en ben heel de dag in de weer met verzorgen. Ga op wedstrijd enz..
Alles op mijn tempo en mijn manier zodat IK het vol kan houden.

Daardoor kan ik andere dingen niet en zit ik meest dagen achtereen enkel op mijn erf. Zie niet zo veel mensen meer als vroeger.
Dat is niet zo erg want de mensen die echt om je geven zijn in mijn geval mn partner en naaste familie. De middelste kring dus en die zijn het belangrijkst.

Heb wel geleerd je je ziekte niet als excuus moet gebruiken als dingen niet gaan zoals het moet. Men zit niet op je eeuwige gezeik te wachten. En dat laatste kan ik begrijpen want zelf houd ik ook niet van mensen die hun ziekte of tekortkoming eeuwig als excuus gebruiken...

Positief zijn, neus omhoog en je schouders er onder. Je kan meer dan je denkt je moet het enkel wel WILLEN!!

**Geplaatst**: 21-06-24 13:04

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 21-06-24 13:04

Mensen die ongewild gaan helpen is niet fijn.
Vraag gewoon of iemand hulp wil.

Ik krijg verpakkingen niet open.
Gebruik of een schaar of man is de pineut.
Dopjes dichtdraaien lukt ook niet meer.
Haren kammen of wassen of in staart doen helpt man soms ook bij.

Als je single ben is dat wel een extra uitdaging lijkt mij.

**Geplaatst**: 21-06-24 13:15

Geplaatst: 21-06-24 13:15

Interessant om dit allemaal te lezen. Wil wel een vraag stellen en het perspectief neerzetten van een (gelukkig en heel dankbaar voor) niet chronisch ziek persoon.

Ik probeer in het algemeen niet te oordelen over andermans situatie alleen er is wel altijd 1 punt waar voor mij de schoen wringt en 1 punt wat ik me altijd afvraag.

Laten we voorop stellen dat ik mijn medemens alles gun, geen jaloezie of benijd voel en ik vind dat iedereen net zoveel recht heeft op vrijheid en vrije tijd als een ander. Het leven is niet altijd eerlijk maar ik vind streven naar gelijkheid en gelijke rechten altijd een groot goed.

Waar het dan voor mij gaat wringen is dat er (deels) afgekeurde mensen zijn, die, zelfs meegenomen dat er bepaalde hersteltijd aan activiteiten vastzit, veel MEER kunnen ondernemen dan de gemiddelde werkende mens. Lange reizen, meer tijd voor hobby's/sport dan de gemiddelde werkende. Daar voelt het wel een beetje scheef voor mij en dat vind ik niet meer helemaal ethisch verantwoord tegenover je belastingbetalende medemens als je dan door je ziekte wel gebruik maakt van het sociale vangnet in NL.

De meeste mensen die 40 uur werken, hebben 5 weken per jaar vrij. Moet je naar de tandarts/dokter/ziek kind van school halen, kost dat je ook nog vrije uren/dagen. Gemiddeld blijft er nog 3-4 weken vakantie over, die je ook niet altijd kunt opnemen wanneer dat gunstig is. Die mensen moeten in hun weekend gewoon huishouden doen, boodschappen etc. Dus de tijd die er dan aan paardrijden/sport/andere hobby's besteed kan worden is gewoon niet heel veel. En nee, zij hebben dan wellicht niet de hersteltijd nodig voor een bepaalde activiteit. Bovendien is de 'normale' mens ook gewoon weleens ziek, kan door werk of griep ook niet altijd naar een concert of voorstelling. Zo is het nou eenmaal.

En daar mijn 2e punt/vraag. Ik heb altijd het gevoel dat er door sommige chronisch zieke mensen (sorry ik wil niet iedereen over 1 kam scheren) de indruk hebben dat als je niet chronisch ziek bent, je maar altijd 100% fit en gezond bent, overal energie voor hebt en altijd alles kan doen zonder consequenties. Heel eerlijk, ik moet de eerste persoon nog tegenkomen die zo lekker fit is.

Als je wel 'gewoon' gezond bent, ben je ook weleens een weekje ziek, lig je er ook weleens een dag af, slaap je ook weleens slecht en zou je liever een dag op de bank liggen, ben je ook weleens overprikkeld en kan je ook niet altijd alles doen wat je zou willen. Maar toch heb ik altijd het gevoel dat men denkt dat 'gewoon' gezond werkende mensen altijd 100% fit zijn en dat is gewoon niet.

Dus ik ben wel heel benieuwd hoe jullie hier dan tegenaan kijken. Heb je als chronisch zieke wel 'meer' recht op effectief besteedbare vrije tijd? Want zo lijkt het soms. Soms lijkt het alsof het argument wordt gebruikt: als ik moet werken dan heb ik geen energie meer voor leuke dingen. Tsja, voor heel veel werkende mensen geldt dat ook, die hebben ook geen tijd/energie meer voor leuke dingen.

Dingen zoals hierboven, 3 paarden op een dag rijden en op wedstrijd gaan, dat vind ik best wel moeilijk te verkopen aan onze belastingbetaler. Ik zeg niet dat je niks moet en zielig thuis moet gaan zitten, maar als je de capaciteit hebt om 3 paarden te rijden en op wedstrijd te gaan, dan is er vast ook capaciteit om je in te zetten voor de maatschappij door middel van (betaald/aangepast) werk.

**Geplaatst**: 21-06-24 13:19

Geplaatst: 21-06-24 13:19

Mondy omdat ik vraag of ze weten dat het een gehandicapten toilet is of dat ze zelf al zeggen ja de andere was bezet dan ga ik hier maar even. Dat zeg en doe je niet als je wat mankeert.

En ja op sommige plekken worden mensen weggestopt, maar in de westerse wereld rondom Nederland (maar ook in de us of a en vietnam werd ik geaccepteerd zonder (ver)oordeel meer een ok dat kun je wel en dat niet). Zijn ze in de omgang gemiddeld genomen beleefder en minder dan in Nederland zelf.

Vietnam was wel grappig, ok niet de meest logische keuze om een avontuurlijke korte reis te boeken met veel wandel activiteiten. :')

Maar na overleg met de reisorganisatie zou ik gewoon stukken bij de bus blijven, wachten of konden ze wel wat regelen ter plekke. En dat ging echt tof. Vervangend vervoer waar de anderen gingen lopen. Stukken extra mee op de boot. De gids deed zijn best om dingen voor elkaar te krijgen waar ik zei laat maar. Daardoor heb ik best veel dingen kunnen zien ook. Met eigen vervoer naar een volgende locatie. Degenen die aan het mopperen waren en veroordelen waren het nederlandse deel van de reisgenoten. Waarvan een man de boel juist ophield vanwege zijn gezondheid en niet ik, ik was meest eerder op locatie dan de wandelaars.

Ongevraagd aan iemand zitten of zomaar mijn rolstoel gaan duwen. Aargh als ik hulp nodig heb vraag ik het wel

De vraab hierboven. Tjsa ik weet niet zo goed wat ik daar op moet antwoorden. Hoezo meer of minder "recht" op vrije tijd. Ik zou willen dat ik maar 5 weken vakantie had. Ik lever al mijn vrije dagen met alle liefde daarvoor in.

Wat een ander even in een uur doet doe ik veel langer over, even de fiets pakken of een eind wandelen, of een avondje uit spontaan zonder na te denken. Overal op vakantie kunnen zonder te hoeven nadenken hoe je bestemming eruit zit, waar ik kan rusten, is er in geval van nood een arts in de buurt. Extra medicatie mee en die moeten melden bij een douane. Ik kan niet zomaar even spontaan besluiten ergens heen te gaan.

En alle activiteiten en hobbys kosten meer tijd en daarna is er meer tijd nodig om te rusten, dus is er dan wel sprake van meer vrij te besteden tijd of niet?

Laatst bijgewerkt door karuna op 21-06-24 13:29, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 13:22

Geplaatst: 21-06-24 13:22

_Nelleke_ schreef:
Ik heb altijd het gevoel dat er door sommige chronisch zieke mensen (sorry ik wil niet iedereen over 1 kam scheren) de indruk hebben dat als je niet chronisch ziek bent, je maar altijd 100% fit en gezond bent, overal energie voor hebt en altijd alles kan doen zonder consequenties. Heel eerlijk, ik moet de eerste persoon nog tegenkomen die zo lekker fit is.

(…)

Soms lijkt het alsof het argument wordt gebruikt: als ik moet werken dan heb ik geen energie meer voor leuke dingen. Tsja, voor heel veel werkende mensen geldt dat ook, die hebben ook geen tijd/energie meer voor leuke dingen.

Dingen zoals hierboven, 3 paarden op een dag rijden en op wedstrijd gaan, dat vind ik best wel moeilijk te verkopen aan onze belastingbetaler. Ik zeg niet dat je niks moet en zielig thuis moet gaan zitten, maar als je de capaciteit hebt om 3 paarden te rijden en op wedstrijd te gaan, dan is er vast ook capaciteit om je in te zetten voor de maatschappij door middel van (betaald/aangepast) werk.

Helemaal mee eens!

En dit soort houdingen werken in het nadeel van degene die echt aan huis gekluisterd zitten…
Want die worden er op afgerekend…

Ik ben doordeweeks ook veel te moe om na mijn werk nog dingen te ondernemen, ik vind koken dan al een hele opgave. Dat is ook de enige reden dat ik geen eigen paard heb: ik heb de energie niet naast het werk.
En in het weekend heb ik het druk met huishouden, boodschappen etc. De meeste werkende mensen hebben dan misschien minder herstel tijd, maar ook veel minder tijd om leuke dingen te ondernemen! Laat staan dat iemand met een baan tijd en energie heeft om per dag 3 paarden te rijden….

**Geplaatst**: 21-06-24 13:27

Geplaatst: 21-06-24 13:27

Nelleke, ik snap precies wat je bedoelt en is iets wat ik me ook afvraag, en wat denk ik ook meewerkt aan de vooroordelen die gezonde mensen hebben.

Ik ben zelf nauwelijks ziek, maar heb regelmatig dagen dat ik me niet 100% fit voel. Op die dagen kom ik thuis van mijn werk (operations specialist), dan wandel ik met de honden, kook eten en dat was het voor mij. Ik ben dan op. De volgende dag ben ik dan wel weer bijgetankt, maar ik heb ook weken dat ik na mijn werk, honden, huishouden, een heel weekend nodig heb om te ontprikkelen/bij te komen.

**Geplaatst**: 21-06-24 13:31

Geplaatst: 21-06-24 13:31

Maar wat ik hierboven lees proef ik toch jaloezie. Want ja "zij" kunnen altijd maar doen waar ze zin in hebben en wij moeten altijd werken en onze tijd verantwoorden. Vragen jullie dat ook aan iemand die part time werkt of thuis zit omdat de partner voldoende werkt? Of mensen die niet hoeven werken omdat ze geld genoeg hebben?

Waarom moet een chronisch zieke zich er wel voor verantwoorden. Waarom niet gewoon blij zin voor iemand dat dat in ieder geval nog wel kan? Moet dan iedereen die wat mankeert voor straf thuis zitten want anders "is het niet eerlijk voor de full time werkenden?"

Als je te moe bent om naast je werk nog dingen te doen is het misschien ook eens handig om te zien waarom je te moe bent om nog iets te doen? Te zware werkdruk. Te lange reistijd, of wat ook. Dat lijkt me namelijk ook niet gezond

Laatst bijgewerkt door karuna op 21-06-24 13:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 13:33

Geplaatst: 21-06-24 13:33

Earth schreef:
Laatst werd ik hier op bokt wel flink met mijn neus op de feiten gedrukt dat er nog veel vooroordelen zijn over mensen die chronisch ziek zijn. Dat vond ik best wel heftig, niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen. In het dagelijks leven loop ik gelukkig veel minder tegen deze vooroordelen aan, en daar ben ik wel blij om. Maar er valt dus nog genoeg te behalen denk ik.

Ik neem aan dat je hiermee doelt op mijn post toen. Een post waar ik nog steeds voor 100% achter sta.

De grote denkfout die jij maakt hierin, is dat het in mijn post om vooroordelen gaat. Ik ben nl helemaal niet bevooroordeeld tov chronisch zieken, of dat nou fysiek of mentaal is. Sterker, het had een jaar of 6 geleden niet veel gescheeld of ik had zelf in die situatie terecht kunnen komen en heb nog dagelijks te maken met de gevolgen van een NHA en daardoor ernstige beperking in energie.

Mijn post was zeker GEEN VOOROORDEEL, maar een OORDEEL over jouw eigen houding en gedrag. Ik, en velen met mij, hebben moeten leren balanceren tussen werk en dingen die ik in mijn vrije tijd graag doe. Het is voor mijn totaal onmogelijk om te doen, wat jij allemaal doet, daar heb ik de energie niet voor. Ik werk wel, dat kost mij veel energie (en geeft veel voldoening), daarvoor moet ik ook andere dingen laten omdat ik meer rust nodig heb om te kunnen werken en minder energie heb voor alle leuke dingen. Jij wekt de indruk dat je alle energie wilt geven voor de lusten, maar niets daarvoor wilt inleveren voor de lasten. En dat zou helemaal prima zijn, als je dan ook gewoon die keuze zou maken om niet te werken, maar geen uitkering aanvragen en de financiële beperking op je zou nemen van 1 inkomen rond te komen. Maar jij maakt die keuze op kosten van de samenleving en kunt je daarmee een behoorlijk luxe leventje permitteren met veel reizen, en daar heb ik moeite mee.

Laat ik het zo zeggen, jij in eigen persoon bent degene die vooroordelen juist voedt, ipv dat je denkt dat je ze de wereld uit helpt. En dat vind ik nou heftig voor al die anderen, die inderdaad te ziek en te moe zijn om wat dan ook te kunnen, maar door jouw gedrag en vooral de over-exposure van je eigen gedrag, last krijgen van vooroordelen in de maatschappij.

**Geplaatst**: 21-06-24 13:35

Geplaatst: 21-06-24 13:35

De maatschappij zou gewoon geen vooroordelen moeten hebben. Maar mensen nemen zoals ze zijn.en gewoon geloven dat als specialisten en deskundigen bepaald hebben dat iemand niet kan werken, of het stempel chronisch ziek krijgt. En niet dat in twijfel gaan trekken want ..... vul alle oordelen en vooroordelen maar in. En er per definitie van uit gaan dat iedereen die niet als een slap vogeltje altijd op bed ligt een fraudeur is. Er is naast zwart en wit nog zoveel grijsgebied

**Geplaatst**: 21-06-24 13:37

Geplaatst: 21-06-24 13:37

Ik ben chronisch ziek sinds 2012. Heb nooit een uitkering gehad of gewild. Gelukkig kon dit doordat mijn man werkt. Ik begrijp dat andere niet in deze luxe positie zitten en dus wel afhankelijk zijn van uitkering enz.
Ik werk 28 uur per week en heb een gezin om voor te zorgen. Ik kan weinig dingen naast dit allemaal. Misschien en keertje lunchen of uit eten, maar dan houd het ook op. Ook moet ik minimaal 2 dagen na zoiets vrij zijn wil ik blijven functioneren.
Ik kan niet rondreizen, paardrijden, naar concerten, uit gaan of iets.
Maar gelukkig kan ik de rest nog wel.
Ik doe dus alles heel bewust en kijk waar ik mijn tijd aan wil en kan besteden.

Gelukkig heb ik een man en zoon die ook al veel dingen overnemen in en rond het huis. Zoals opruimen schoonmaken en boodschappen doen.

Ziek zijn is voor iedereen anders en iedereen heeft zijn eigen grens. Ik heb mijn grens moeten leren.

**Geplaatst**: 21-06-24 13:40

Geplaatst: 21-06-24 13:40

_Nelleke_ schreef:
Interessant om dit allemaal te lezen. Wil wel een vraag stellen en het perspectief neerzetten van een (gelukkig en heel dankbaar voor) niet chronisch ziek persoon.

Ik probeer in het algemeen niet te oordelen over andermans situatie alleen er is wel altijd 1 punt waar voor mij de schoen wringt en 1 punt wat ik me altijd afvraag.

Laten we voorop stellen dat ik mijn medemens alles gun, geen jaloezie of benijd voel en ik vind dat iedereen net zoveel recht heeft op vrijheid en vrije tijd als een ander. Het leven is niet altijd eerlijk maar ik vind streven naar gelijkheid en gelijke rechten altijd een groot goed.

Waar het dan voor mij gaat wringen is dat er (deels) afgekeurde mensen zijn, die, zelfs meegenomen dat er bepaalde hersteltijd aan activiteiten vastzit, veel MEER kunnen ondernemen dan de gemiddelde werkende mens. Lange reizen, meer tijd voor hobby's/sport dan de gemiddelde werkende. Daar voelt het wel een beetje scheef voor mij en dat vind ik niet meer helemaal ethisch verantwoord tegenover je belastingbetalende medemens als je dan door je ziekte wel gebruik maakt van het sociale vangnet in NL.

De meeste mensen die 40 uur werken, hebben 5 weken per jaar vrij. Moet je naar de tandarts/dokter/ziek kind van school halen, kost dat je ook nog vrije uren/dagen. Gemiddeld blijft er nog 3-4 weken vakantie over, die je ook niet altijd kunt opnemen wanneer dat gunstig is. Die mensen moeten in hun weekend gewoon huishouden doen, boodschappen etc. Dus de tijd die er dan aan paardrijden/sport/andere hobby's besteed kan worden is gewoon niet heel veel. En nee, zij hebben dan wellicht niet de hersteltijd nodig voor een bepaalde activiteit. Bovendien is de 'normale' mens ook gewoon weleens ziek, kan door werk of griep ook niet altijd naar een concert of voorstelling. Zo is het nou eenmaal.

En daar mijn 2e punt/vraag. Ik heb altijd het gevoel dat er door sommige chronisch zieke mensen (sorry ik wil niet iedereen over 1 kam scheren) de indruk hebben dat als je niet chronisch ziek bent, je maar altijd 100% fit en gezond bent, overal energie voor hebt en altijd alles kan doen zonder consequenties. Heel eerlijk, ik moet de eerste persoon nog tegenkomen die zo lekker fit is.

Als je wel 'gewoon' gezond bent, ben je ook weleens een weekje ziek, lig je er ook weleens een dag af, slaap je ook weleens slecht en zou je liever een dag op de bank liggen, ben je ook weleens overprikkeld en kan je ook niet altijd alles doen wat je zou willen. Maar toch heb ik altijd het gevoel dat men denkt dat 'gewoon' gezond werkende mensen altijd 100% fit zijn en dat is gewoon niet.

Dus ik ben wel heel benieuwd hoe jullie hier dan tegenaan kijken. Heb je als chronisch zieke wel 'meer' recht op effectief besteedbare vrije tijd? Want zo lijkt het soms. Soms lijkt het alsof het argument wordt gebruikt: als ik moet werken dan heb ik geen energie meer voor leuke dingen. Tsja, voor heel veel werkende mensen geldt dat ook, die hebben ook geen tijd/energie meer voor leuke dingen.

Dingen zoals hierboven, 3 paarden op een dag rijden en op wedstrijd gaan, dat vind ik best wel moeilijk te verkopen aan onze belastingbetaler. Ik zeg niet dat je niks moet en zielig thuis moet gaan zitten, maar als je de capaciteit hebt om 3 paarden te rijden en op wedstrijd te gaan, dan is er vast ook capaciteit om je in te zetten voor de maatschappij door middel van (betaald/aangepast) werk.

Ik ben het volkomen met jou eens.

**Geplaatst**: 21-06-24 13:40

Geplaatst: 21-06-24 13:40

karuna schreef:
Maar wat ik hierboven lees proef ik toch jaloezie. Want ja "zij" kunnen altijd maar doen waar ze zin in hebben en wij moeten altijd werken en onze tijd verantwoorden. Vragen jullie dat ook aan iemand die part time werkt of thuis zit omdat de partner voldoende werkt? Of mensen die niet hoeven werken omdat ze geld genoeg hebben?

Waarom moet een chronisch zieke zich er wel voor verantwoorden. Waarom niet gewoon blij zin voor iemand dat dat in ieder geval nog wel kan? Moet dan iedereen die wat mankeert voor straf thuis zitten want anders "is het niet eerlijk voor de full time werkenden?"

Als je te moe bent om naast je werk nog dingen te doen is het misschien ook eens handig om te zien waarom je te moe bent om nog iets te doen? Te zware werkdruk. Te lange reistijd, of wat ook. Dat lijkt me namelijk ook niet gezond

Dan heb je de strekking ietwat gemist, denk ik. Nelleke geeft aan dat mensen die fulltime werken vaak óók niet de energie hebben om allemaal leuke dingen te doen, naast dat er de tijd niet is om ook veel leuke dingen te doen. Dat is logisch. 8 uur werken is een energievreter en ook nog eens 1/3 van de dag. De rest wordt opgeslokt door eten/slapen/huishouden. Werk neemt gewoon veel tijd en energie in beslag. Wat overigens niet per se negatief is, ik haal namelijk veel voldoening uit mijn werk.

**Geplaatst**: 21-06-24 13:45

Geplaatst: 21-06-24 13:45

karuna schreef:
Maar wat ik hierboven lees proef ik toch jaloezie. Want ja "zij" kunnen altijd maar doen waar ze zin in hebben en wij moeten altijd werken en onze tijd verantwoorden. Vragen jullie dat ook aan iemand die part time werkt of thuis zit omdat de partner voldoende werkt? Of mensen die niet hoeven werken omdat ze geld genoeg hebben?

Waarom moet een chronisch zieke zich er wel voor verantwoorden. Waarom niet gewoon blij zin voor iemand dat dat in ieder geval nog wel kan? Moet dan iedereen die wat mankeert voor straf thuis zitten want anders "is het niet eerlijk voor de full time werkenden?"

Als je te moe bent om naast je werk nog dingen te doen is het misschien ook eens handig om te zien waarom je te moe bent om nog iets te doen? Te zware werkdruk. Te lange reistijd, of wat ook. Dat lijkt me namelijk ook niet gezond

Mensen die niet werken of parttime werken omdat de partner genoeg verdient, ontvangen ook geen uitkeringen/toeslagen maar houden hun eigen broek op. Dat lijkt mij al een enorm verschil in wel of niet moeten verantwoorden.

En waarom ik moe ben na mijn werk? Omdat ik hard werk. Kan ik wel kijken naar waarom dat is, maar dan is de conclusie dat ik gewoon hard móet werken omdat ik verantwoordelijkheden heb zoals mijn huur, belastingen etc, en ik net te veel verdien om toeslagen te ondervangen. Kan ik wel zeggen ‘dan ga ik iets minder werken, want dan krijg ik wel toeslagen en ben ik minder moe’ maar dat zou in mijn ogen van de zotten zijn. Als je kan werken, ook al is het maar een paar uurtjes of vrijwilligerswerk, dan moet je dat doen, vind ik. We kunnen alleen een welvarende maatschappij onderhouden als iedereen die het kan zijn steentje bijdraagt, en bij de één zal dat steentje een kei zijn en bij de ander een kiezelsteentje, maar samen bouw je dan een maatschappij. En kunnen we zorgen voor de mensen die écht niks meer kunnen bijdragen op werkgebied .

Iemand die niet kan werken (ook niet een paar uurtjes per week heel licht werk, of iets maatschappelijks) kan mijnsinziens ook niet 12 uur in een vliegtuig zitten om vervolgens te gaan stormchasen (wat echt geen rustige hobby is hoor).

Heeft niks met jaloezie te maken. Maar met je er aan irriteren dat er mensen zijn die er de kantjes van aflopen en de uitkering wel prima vinden, terwijl ze prima hun steentje bij kunnen dragen aan de maatschappij. Zodat ze het niet verpesten voor de mensen die onze hulp écht nodig hebben.

Laatst bijgewerkt door Zelda_Link op 21-06-24 13:49, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 13:47

Geplaatst: 21-06-24 13:47

Ellende is dat werk ook vrijwilligerswerk continuiteit vergt. En daar gaat het bij veel chronisch zieken mis. Je weet gewoon de ene dag niet wat je de andere dag kan, en werkgevers blieven dat al helemaal niet meest. Die hebben al financiele prikkels nodig om iemand aan te nemen die nog een paar uur kan werken. Laat staan iemand die bv 1 uur per week nog wat kan maar dan niet altijd op dezelfde dag. Best veel die deels zijn afgekeurd komen niet aan het werk omdat bazen ze niet willen aannemen wegens teveel risico vinden ze zelf.

Laatst bijgewerkt door karuna op 21-06-24 13:48, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 13:48

Geplaatst: 21-06-24 13:48

_Nelleke_ schreef:
*knip*
Waar het dan voor mij gaat wringen is dat er (deels) afgekeurde mensen zijn, die, zelfs meegenomen dat er bepaalde hersteltijd aan activiteiten vastzit, veel MEER kunnen ondernemen dan de gemiddelde werkende mens. Lange reizen, meer tijd voor hobby's/sport dan de gemiddelde werkende. Daar voelt het wel een beetje scheef voor mij en dat vind ik niet meer helemaal ethisch verantwoord tegenover je belastingbetalende medemens als je dan door je ziekte wel gebruik maakt van het sociale vangnet in NL.

*knip*

Als je wel 'gewoon' gezond bent, ben je ook weleens een weekje ziek, lig je er ook weleens een dag af, slaap je ook weleens slecht en zou je liever een dag op de bank liggen, ben je ook weleens overprikkeld en kan je ook niet altijd alles doen wat je zou willen. Maar toch heb ik altijd het gevoel dat men denkt dat 'gewoon' gezond werkende mensen altijd 100% fit zijn en dat is gewoon niet.

*knip*
Dus ik ben wel heel benieuwd hoe jullie hier dan tegenaan kijken. Heb je als chronisch zieke wel 'meer' recht op effectief besteedbare vrije tijd?

Even wat stukjes eruit geknipt om vanuit mijn perspectief te beantwoorden.

Ik heb sinds een jaar zenuwpijn (aangezichtspijn). Het vervelende van deze aandoening is dat het onvoorspelbaar is. Mijn betere dagen kan ik redelijk functioneren. Mijn slechte dagen kan ik echter letterlijk niks anders dan op de bank zitten door de pijn. Het kan zelfs per uur verschillen.

Chronisch pijn is ook niet enkel pijn. Het doet vanalles in je lichaam en geest. Een slechte dag of moment is (in mijn geval) in niets te vergelijken met een keer slecht slapen of overprikkeld zijn of een slechte dag hebben. Dan is werken gewoon echt onmogelijk. Een broodje smeren is dan letterlijk al een opgave. Het is niet alleen vermoeidheid, het is veel meer dan dat. Bij mij is het heftige 'hoofd'pijn, een enorme stressreactie in mijn lichaam, depressieve gevoelens.

En juist die onzekerheid maakt het zo lastig. Ik ben nu voorzichtig weer bezig met wat uurtjes werk, maar ik moet al regelmatig afbellen omdat het niet gaat. Andere dagen gaat het goed en kan ik wandelen, klusjes doen etc. Dat weet ik niet van tevoren, maar grijp de kans dat dit kan wel aan, want morgen (of zelfs een paar uur later) kan het weer anders zijn.

Daarnaast geeft werk voor mij (zeker nu) stress. En stress verergerd mijn klachten. Vakantie of een hobby doet dat niet. En met tijdens je vakantie of hobby kun je op de rem trappen en rust nemen wanneer nodig. Tijdens je werk niet (altijd).

Dit geldt misschien niet voor alle chronisch zieke mensen. Maar ik probeer je vraag vanuit mijn kant te beantwoorden

**Geplaatst**: 21-06-24 13:50

Geplaatst: 21-06-24 13:50

Bij het vrijwilligerswerk werd gezegt dat ze het onverantwoord vonden dat ik kwam.
Dan houd het ook op.

**Geplaatst**: 21-06-24 13:52

Geplaatst: 21-06-24 13:52

Ik heb een drievoudige slaapstoornis, C-PTSS en een meervoudige angst en stress stoornis, dus mijn energie is enorm beperkt.
Omdat ik niets liever zou willen als mijn bijdrage leveren aan de werkende maatschappij ben ik ook nog eens gevoelig voor depressie.
Ik snap ook echt niet waar sommige mensen de energie vandaan halen bij chronische vermoeidheid en depressie.
Maar goed, zelf krijg ik energie van buiten wandelen in de natuur. Daarbij overschat ik regelmatig mijn eigen kunnen (zowel fysiek als mentaal) waardoor ik daarna de prijs betaal

Maar het helpt mij mentaal wel om het hoofd leeg te maken en mijn zorgen opzij te kunnen zetten. In de natuur kom ik echt tot "rust".
En daarna slaap ik vaak toch een uurtje meer, dus wat dat betreft doet het ook wel zijn werk.
Maar ik zou niets liever willen als werken. Ik vind het verschrikkelijk om stil te moeten zitten.

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 21-06-24 13:57, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 13:54

Geplaatst: 21-06-24 13:54

Mijn vriend wil echt wel werken. Maar hij kan geen continuiteit bieden. Werkgevers willen hem niet. Ook vrijwilligerswerk vraagt om een zekere voorspelbare aanwezigheid. Veel chronisch zieken kunnen dat niet bieden.

Het zou van de zotte zijn als chronisch zieken een rode lijst krijgen van activiteiten die ze zeker niet mogen doen, omdat de normale werkende daar -misschien- ook geen tijd voor heeft.

Maar ik snap de gedachte zeker, want die is bij mij ook echt wel door het hoofd gepasseerd.

**Geplaatst**: 21-06-24 14:00

Geplaatst: 21-06-24 14:00

Serieuze vraag, hoe voelt dan: ik kan niet meer, ik moet dan zolang herstellen?

Ik heb ook weinig energie. Ik wil ook geen kinderen onder andere omdat ik niet snap hoe mensen dat kunnen qua hoeveelheid energie. Ik sport dan ook niet en ik beschouw het als knap als anderen uit het werk gaan sporten maar dat is ook best gek, dat ik dat knap vind. Drie paarden per dag rijden, lijkt mij wel al heel intensief zelfs op een dag waarop ik niet zou werken.

Werken kan leuk zijn en voldoening geven, maar heb je een off day dan moet je toch gaan.

Ik denk dat het altijd moeilijk blijft om in te leven hoe het is, simpelweg omdat een ander het niet voelt.

Laatst bijgewerkt door moonsparkle op 21-06-24 14:08, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 14:06

Geplaatst: 21-06-24 14:06

Moonsparkle: Is deze vraag aan mij gericht?
Ik heb dan voor mijn gevoel letterlijk lood in mijn hele lijf waardoor mijn lijf 10 kilo zwaarder aan voelt, alles doet zeer en vooral mentaal merk ik het terug. Zo kan ik me nergens op concentreren, is mijn korte termijnheugen bijna compleet naar de filistijnen en ben ik verschrikkelijk snel overprikkeld.
Daarnaast krijg ik dan last van OCD omdat mijn hersenen sommige handelingen niet registreren die ik al heb gedaan.
Bijvoorbeeld: de voordeur op slot doen. Ik zie het mezelf doen maar mijn hersenen registreren het niet.
Plus dat mijn immuumsysteem heel weinig kan hebben omdat ik lichamelijk heel lang nodig heb om te herstellen.
Dit zijn lang niet alle symptomen, maar wel een aantal.

Bijvoorbeeld: Na een bezoekje aan familie moet ik drie a vier dagen compleet herstellen door alle prikkels en omdat ik zowel lichamelijk als mentaal de vermoeidheid niet verwerk.
Maar ik slaap gemiddeld 3 uurtjes per nacht (een enkele keer wat meer) en soms zelfs helemaal niet.
Op vakantie gaan kan dus al helemaal niet, want dat zijn veel te veel prikkels en als je al niet slaapt is het vragen om problemen.
We hebben het trouwens wel geprobeerd, hoor. Maar na twee dagen waren we alweer thuis omdat ik in een enorme paniekaanval schoot vanwege het weinig slapen.

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 21-06-24 14:14, in het totaal 4 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 14:07

Geplaatst: 21-06-24 14:07

Ik zou willen dat ik onbeperkt op vakantie kon

ME patiënt

Ik zal later uitgebreider reageren. Toevallig zag ik dit topic. Ik had woensdag ineens een huilbui, zo ben ik totaal niet. Ik voelde me zo eenzaam. Voelde me niet lekker, toch gelopen naar de supermarkt maar daar al helemaal duizelig en alles dus weer terug gegaan naar huis. Daar gelijk huilen omdat ik graag de deur uit wilde, even onder de mensen zijn. Dit lukte dus helaas niet en daar werd ik zo verdrietig van.
Toen mijn vriend belde vanuit werk begon ik nog harder te janken :')

Ik ga ook dagjes weg, ben een enorme pretparkfan. Maar dit moet ik echt plannen. De dagen ervoor en erna moet ik niks anders gepland hebben. Ik ben daarna ziek van 3 dagen tot wel 2 weken. Dan ben ik ook echt ziek; koorts, overal pijn, niet kunnen lopen, moeilijk/niet kunnen praten en uit mijn woorden komen, licht/geluid niet kunnen verdragen etc. Deze dagen heb ik nu veel sneller dan voorheen, op bezoek bij iemand gaan kan me dit soort klachten al geven. Maar onbegrip is er nog steeds want ik kan wel naar de efteling, of naar Disney dus waarom kan ik niet werken?

**Geplaatst**: 21-06-24 14:10

Geplaatst: 21-06-24 14:10

Cayenne bedankt voor je toevoeging. Het was een beetje een algemene vraag

maar wel gericht op mensen die aangeven hersteltijd nodig te hebben.

Ik kan sowieso heel slecht tegen weinig slaap, ik heb echt ritme nodig, lijkt me echt vreselijk om zo weinig te kunnen slapen :(:)

is er nog een kans/behandeling om beter te kunnen gaan slapen?

**Geplaatst**: 21-06-24 14:16

Geplaatst: 21-06-24 14:16

Voor iedereen die voelt dat hij/zij zich moet verantwoorden n.a.v. mijn post, dat is absoluut niet de bedoeling! Ik begrijp oprecht dat er situaties zijn waarin het heel moeilijk tot onmogelijk is om passend werk te vinden. Dat chronische ziektes grillig (kunnen) zijn, met ups en downs. En dat je voor de vorm tijdens een up niet zielig in een hoekje gaat zitten omdat de maatschappij er misschien wat van denkt begrijp ik ook heel goed. Ik zou willen dat in de toekomst er veel meer mogelijkheden komen waarbij er werkplekken komen die veel flexibeler zijn en minder continuïteit behoeven waardoor het voor veel meer mensen mogelijk wordt om te werken en ik vind het oprecht jammer dat dit er nog niet is.

Echter vind ik dat als je gebruik maakt van het sociale vangnet, je ook de ethische verantwoordelijkheid hebt om daar gepast mee om te gaan. Dat je ooit bent afgekeurd, maar nu bij wijze van spreke 3x per dag kan paardrijden en je in het weekend op wedstrijd kan, je ook kritisch mag blijven naar jezelf hoe 'eerlijk' dit dan is tegenover de mensen die 40u in de week staan te werken en een groot deel van hun loon afstaan aan de belastingdienst. Of het dan niet toch tijd is voor een herkeuring of het opnieuw uitzoeken wat de mogelijkheden zijn binnen de arbeidsmarkt.

Dat als je stuit op onbegrip van je medemens, dat het ook weleens helpend kan zijn om wel open te staan voor het perspectief van een ander, in dit geval dus de werkende kritische mens die (wellicht soms wat te oordelend) vraagtekens heeft bij je tijdsbesteding.

Ik heb het echt niet over een wandeling, weekje vakantie of uurtje paardrijden in de week. Ik vind ook niet dat er een soort blacklist van verboden activiteiten moet zijn. Dit soort dingen zijn altijd maatwerk en ik denk dat de menselijke maat hierin vreselijk belangrijk is. Maar een beetje meer wederzijds begrip is altijd goed.

**Geplaatst**: 21-06-24 14:19

Geplaatst: 21-06-24 14:19

moonsparkle schreef:
Ik kan sowieso heel slecht tegen weinig slaap, ik heb echt ritme nodig, lijkt me echt vreselijk om zo weinig te kunnen slapen is er nog een kans/behandeling om beter te kunnen gaan slapen?

Nee, ik heb echt bijna al het mogelijke geprobeerd, maar volgens het slaapcentrum ben ik voorlopig "uitbehandeld" zolang er geen nieuwe therapieën zijn.
Wanneer die er zijn, ben ik de eerste die vooraan gaat staan springen om ze te ondergaan

Mijn onderbewustzijn is door gebeurtenissen uit het verleden zo getriggerd dat het van mening is dat ik altijd hyperalert moet zijn op gevaar.
Daardoor sta ik altijd "aan" en lukt het bijna niet om de ontspanning te vinden om te gaan slapen.
En wanneer ik eenmaal slaap, dan schiet ik na een paar uurtjes weer wakker en is het die nacht weer klaar.
Ik heb echt van alles geprobeerd.. Van slaapmedicatie tot CBD tot EMDR en hypnose en allerlei therapiesoorten.
Ik ben ook intern geweest bij het slaapcentrum, maar mijn hersenen zijn nogal hardnekkig van mening dat er 's nachts gevaar dreigt

Op scans was ook echt heel goed te zien dat ik problemen heb met zowel het inslapen, het doorslapen en het bereiken van de REM slaap.

En het stomme is dat ik de gebeurtenissen uit het verleden voor mijn gevoel echt goed verwerkt heb.
In mijn bewustzijn heb ik daar dan ook geen last van, maar onbewust wil het niet loslaten lijkt het.
Maar ik blijf hoop houden dat het ooit goed komt!

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 21-06-24 14:21, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-24 14:20

Geplaatst: 21-06-24 14:20

moonsparkle schreef:
Cayenne bedankt voor je toevoeging. Het was een beetje een algemene vraag maar wel gericht op mensen die aangeven hersteltijd nodig te hebben.

Ik kan sowieso heel slecht tegen weinig slaap, ik heb echt ritme nodig, lijkt me echt vreselijk om zo weinig te kunnen slapen is er nog een kans/behandeling om beter te kunnen gaan slapen?

Het ironische van chronisch vermoeid zijn vind ik het niet kunnen slapen. Ik heb nachten dat ik de zon zie opkomen zonder te kunnen slapen. Ik ben dan ook echt kapot moe, zowel lichamelijk als geestelijk maar het in slaap vallen wil niet lukken. Alsof ik daar te moe voor ben. Zover ik weet is er niks tegen te doen.