Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-11-23 11:34

Geplaatst: 13-11-23 11:34

nontie schreef:
Nog een lotgenoot, (nog) geen officiële diagnose als reuma. In het verleden wel eens getest maar te weinig ontstekingswaarden toen.
Mijn moeder heeft het en oma ook dus verkeerde genen geërfd helaas.

Ik heb vooral last van mijn handen, handen verkrampen met teugels vasthouden, verlies constant grip. (Nog) geen pijn gelukkig maar rijden met stang en trens is nu al een hel en dan gebruik ik de 2e teugel/stang niet eens

Twijfel om weer eens te laten testen maar heb er eigenlijk niet heel veel last van. Hoop mijn veulen straks ook zo licht mogelijk in de hand op te kunnen leiden dus heb ook zoiets van pas testen als ik echt meer last krijg.

Laat je wél testen, neem geen genoegen met 'je hebt geen ontstekingswaardes' of 'je bent Reumafactor negatief'. Vroeg behandelen is heel erg belangrijk om schade te voorkomen. Wachten tot de klachten te erg worden is heel onverstandig.
Zie dat je naar de early arthritis clinic (EAC) van het UMCG wordt verwezen (als je idd in Drente woont). Daar weten ze hoe ze early arthritis moeten diagnosticeren en behandelen. De eerste klap is echt een daalder waard bij reuma (RA).

**Geplaatst**: 13-11-23 11:36

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 13-11-23 11:36

Ik ben aanvullend verzekerd via de IZA. Onder andere vanwege de fysiobehandelingen.

**Geplaatst**: 13-11-23 11:43

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 13-11-23 11:43

En let op: verzekeringen mogen je weigeren op aanvullende verzekeringen (ze mogen je niet weigeren op de basis, maar alles wat ze vermoedelijk extra geld gaat kosten wel).
Voor wie een aanvullende verzekering voor fysio wil afsluiten, denk ik dat het verstandig is bij je huidige verzekering te blijven en daar als eerste te proberen een aanvullende verzekering te krijgen.

Vroeger deed ReumaNederland nog wel eens een vergelijking welke verzekering de beste keus was voor reumapatienten, maar op dit moment zie ik er niets over op hun site. Daar staat overigens wel een stappenplan voor overstappen - misschien nuttig voor wie dat wil.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-23 14:33

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-23 14:33

Ik ben basis verzekerd bij Anderzorg. Ik heb niets aan Fysio omdat dit voor mij helemaal niets doet en ik standaard bij een osteopaat loop. Deze wordt überhaupt niet vergoed. Verder heb ik niets nodig. Mijn eigen risico is begin van het jaar er al doorheen door de reuma medicatie. Dus daar ben ik op voorbereid.

Verder tot zover nog geen gekke andere kosten.

Vanuit mijn bloed is er niet naar voren gekomen dat ik Reuma heb. Mijn hele fijne arts is mij wel zo gaan behandelen omdat hij weet dat dit niet per definitie nodig is. Ik heb door deze fijne man dus echt al wel vooruitgang geboekt. En mijn zorgverzekering vraagt daar overigens niet eens naar?

**Geplaatst**: 13-11-23 19:57

Geplaatst: 13-11-23 19:57

Reuma heeft, je verzint het niet, ook geen chronische code bij de fysiotherapeut.

Hebben jullie ook zo'n last met dit natte, koude weer?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-23 20:38

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-23 20:38

lletam schreef:
Reuma heeft, je verzint het niet, ook geen chronische code bij de fysiotherapeut.

Hebben jullie ook zo'n last met dit natte, koude weer?

Ik betrap mezelf er op dat het soms wat gevoeliger is, maar ik moet zeggen dat ik sinds de injecties best oké onderweg ben. Volgende week de derde injectie, ben ik alweer 3 maanden verder. Bizar.

Ook de podotherapeut behandelt mij niet als een reumatische patiënt, ook heel bijzonder. Weet even de uitleg niet meer zo goed maarja. En hierdoor wordt het niet vergoed.

**Geplaatst**: 17-12-23 00:44

Geplaatst: 17-12-23 00:44

Meld mij ook donderdag MRI om uit te sluiten dat ik ziekte van Bechterew heb.

Versleten knieën en C1 zijn al heel lang bekend. Met artrose in mijn handen en polsen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-12-23 14:11

Geplaatst door de TopicStarter : 17-12-23 14:11

Oh jeetje! Spannend! Wat hoop je zelf? Of is dat een gekke vraag? Ik weet niet hoe ik het anders moet stellen .. Een duidelijk beeld kan je weer helpen denk ik altijd maar zo.

**Geplaatst**: 17-12-23 21:54

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 17-12-23 21:54

Loop het al jaren te zeggen en ook al jaren met pijn in mijn onderrug. Eigenlijk hoop ik geen gelijk te krijgen, maar aan de andere kant meer duidelijkheid is ook wel fijn.

**Geplaatst**: 17-12-23 22:17

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 17-12-23 22:17

Mag ik me hier ook melden? Nu de diagnose Fibromyalgie. Tja, ik ben er blij mee dat ik er eindelijk een labeltje op kan plakken en met 'lotgenoten' kan babbelen (en de ziekte van Lyme zo goed als, kan uitsluiten

)

Ik heb nog niet alles doorgelezen. Er staan veel lange posts dus daar moet ik even voor gaan zitten.

Ik mag binnekort beginnen met een intensief revalidatie traject met verschillende therapeuten en het voelt als m'n laatste optie om écht flinke stappen te zetten en alles weer leefbaar te maken zegmaar

Wat is de ziekte van Bechterew? (Ja ik kan het googlen maar vind het van iemand horen toch vaak passender)

**Geplaatst**: 18-12-23 00:15

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 18-12-23 00:15

Welkom!
Wat voor soort therapie ga je volgen?

**Geplaatst**: 18-12-23 12:40

Geplaatst: 18-12-23 12:40

De ziekte van Bechterew is een vorm van ontstekingsreuma. Bij de ziekte van Bechterew zijn vooral de gewrichten van rug, heupen en knieën ontstoken. De wervelkolom wordt stijf en pijnlijk en soms ook krom.

Even stukje gejat.

**Geplaatst**: 18-12-23 13:02

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 18-12-23 13:02

Via de reumatoloog bij een revalidatiecentrum. Je gaat dan 12 weken, 3x per week aan de slag met een gespecialiseerde fysio, ergotherapeut, maatschappelijk werker en een psycholoog. Alles wordt overkoepeld door een arts.

Vind het heel spannend omdat je waarschijnlijk eerst door een diep dal gaat (zowel mentaal als fysiek). Maar ben heel blij dat ik dit mag gaan doen en heb een heel fijn gevoel bij de praktijk.
2023 zo snel mogelijk vergeten en direct in 2024 knallen

Yasses Marcella. Veel succes in iedergeval donderdag!

Wat ik me afvraag, laat het bloedbeeld bij (andere vormen van) reuma wel een ontsteking waardes zien? Dus al bij de bloedtest via de huisarts zegmaar ipv een test specifiek op reuma?

**Geplaatst**: 18-12-23 13:17

Geplaatst: 18-12-23 13:17

Bij was er wel ontstekings waarde zichtbaar, maar onduidelijk waarvan. Met dat ik al jaren met klachten loop en familie gerelateerd is.

Heb trouwens ook extreme hypermobiliteit in mijn hele lichaam wat dus ook voor klachten kan zorgen.

**Geplaatst**: 18-12-23 13:53

Geplaatst: 18-12-23 13:53

Marcella schreef:
Bij was er wel ontstekings waarde zichtbaar, maar onduidelijk waarvan. Met dat ik al jaren met klachten loop en familie gerelateerd is.

Heb trouwens ook extreme hypermobiliteit in mijn hele lichaam wat dus ook voor klachten kan zorgen.

Hier fybro, hypermobiliteit en waarschijnlijk beginnende artrose.
Ook vaak last van mijn spieren.
Vrijdag verrekte ik aan de rechterkant een spier in mijn nek en dat ging vervolgens aan de linkerkant in mijn bovenrug verder.
Nu maar een ibu 600 genomen aangezien ik vandaag terug vlieg.

**Geplaatst**: 18-12-23 14:46

Geplaatst: 18-12-23 14:46

Ik kreeg zo'n 6 jaar geleden de diagnose reuma bij de reumatoloog. Ik had een loeihoge reumafactor en ontstekingswaarden.
De reumatoloog dacht zelf aan Bechterew, maar de mri toonde verder geen afwijkingen.

Ik kreeg een recept mee voor Celebrex en ging thuis eens rustig lezen wat dat was. Wat een bende, ik schrok me wild.

Toevallig stond echt 2 weken later een reis naar de US gepland, daar waar het erg warm is (wat zeker helpt) en ik besloot het recept niet te verzilveren en eerst research te doen. Ik dacht: mooi, ik ga mijn vrije tijd eens besteden aan veel uitzoekwerk, en de tijd nemen om te bedenken waar ik nou goed aan doe.

Na veel uitzoekwerk ben ik mijn dieet gaan aanpassen, ik heb Chinese kruiden gebruikt, heb mijn lijf goed laten behandelen en gerichte oefeningen gedaan. Daarnaast in therapie oude troep opgeruimd die nog in mijn systeem zat.
Op een gegeven moment waren mijn klachten voor 75% opgelost (kostte wel wat tijd natuurlijk).

Nu ben ik denk ik 90% klachtenvrij, en soms speelt het eens op... maar meestal kan ik dat dan wel relateren aan te weinig rust, stress, niet goed gegeten.... ofwel: uit balans.

Uiteindelijk heb ik de medicatie nooit genomen.

De kans is groot dat heel veel mensen op deze manier van hun klachten af kunnen komen. Het is ook realistisch dat dit zeker niet voor iedereen geldt.
Het kan echter geen kwaad dit soort interventies in te zetten. Als je daardoor je medicatie al zou kunnen minderen is dat het al waard natuurlijk.

**Geplaatst**: 18-12-23 19:29

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 18-12-23 19:29

Celebrex heb ik jaren terug ooit gehad, maar kreeg hele erge pijn op mijn borst inclusief steken. Moest er direct mee stoppen.

**Geplaatst**: 18-12-23 22:45

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 18-12-23 22:45

Ninx, ik vind de alternatieve kant wel interessant.

Waar ben jij gestart? Ofja, naar wie ben jij toegegaan voor betrouwbare, proffesionele informatie?

Ik ga sowieso m'n dieet omgooien maar bij het gebrek aan een schop onder m'n kont en het advies van de revalidatie om daar even mee te wachten (anders komt alles tegelijk) duurt dat nog even, voor er drastische veranderingen zijn.

Wat voor therapie heb je gevolgd en hoe is 'de oude troep' opgeruimd?

Mag uiteraard via PB antwoorden als je wilt

maar ik vind het wel interessant om meerdere richtingen te bekijken.

**Geplaatst**: 19-12-23 13:52

Geplaatst: 19-12-23 13:52

Moet ook even gaan kijken of er potjes zijn om te helpen financieel voor medisch fitness bij de fysiotherapeut. Zit dan alleen nog hoe veilig thuis komen.

Gezien ik in Hendrik Ido Ambacht woon en mijn fysio in Alblasserdam zit. Ben wel bezig om terug te gaan ook vanwege de moestuin. Maar dat gaat niet zo snel.

**Geplaatst**: 04-01-24 20:42

Geplaatst: 04-01-24 20:42

Diagnose is binnen.

Beginnende ziekte van Bechterew.

**Geplaatst**: 29-07-24 14:47

Geplaatst: 29-07-24 14:47

Ik haal dit topic maar weer even naar boven. Ik ben 49 en heb rond mijn 30e ontdekt dat ik psoriasis heb. Sinds enkele jaren in de winter steeds meer pijn in mijn polsen en duimen, vooral links.

Vorig jaar had ik ineens een hele erge aanval van periorale dermatitis. Daarvoor kreeg ik van een bevriende arts toen 2 spuiten MTX mee. Toen merkte ik dus na jaren hoe het is om pijn en jeukvrij te zijn.

Doordat ik bij mijn linker duim begon te merken dat er een zichtbare vergroeiing begon te ontstaan en we zowaar in ons (Oostenrijks) dorp een leen rheumatologe kregen heb ik me daar gemeld. Sinds November heb ik MTX gebruikt, maar helaas niet zonder problemen. Bij 20mg injecties protesteert mijn lever en zelfs met 20 was de werking niet 100%.
Ook werden de bijwerkingen (hoofdpijn en misselijkheid) steeds erger en voor mij eigenlijk niet meer te doen elke week 2 a 3 dagen je verrot voelen.

Sinds 4 weken heb ik nu Humira injecties elke 2 weken. Wat een verademing vergeleken met MTX qua bijwerkingen. Vrijwel geen misselijkheid en geen hoofdpijn.
Echter ontwikkel ik in razend tempo hobbelig vet. Ziet er uit als typisch flinke cellulitis billen en benen en buik. Ik heb alleen mijn hele leven onderwicht gehad, dus ik ben best wel een beetje in shock nu. Bij de laatste bloedcontrole tijdens het nemen van MTX was mijn cholesterol ook echt aan de hoge kant. Dat was voor ik begon vorig jaar extreem laag, daar kreeg ik nog een compliment voor. Ik maak me nu dus een beetje zorgen dat het spek er in dit tempo bij blijft komen. (Voor het idee ik ben 1m81 en weeg 74 kilo, ik heb dus een heel normaal tot slank postuur verder).

Bijkomend nadeel is dat de menopauze eraan zit te komen ook, dus ik weet niet wat nou waar vandaan komt. Maar gezien de snelheid waarmee het komt opzetten en de timing laat mij denken dat het vooral de humira is.

Wat zijn jullie ervaringen op dat vlak?

**Geplaatst**: 29-07-24 16:47

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 29-07-24 16:47

MTX kon ik ook niet tegen, toen de Humira gebruikt en kreeg extreem haaruitval. Ben sinds een lange tijd over naar de enbrel, dat gaat goed. Dat van het vet komt mij niet bekend voor, maar goed, er zijn wel meer bijwerkingen waar niet iedereen vanaf weet. Heb je het aan de reumatoloog gevraagd?

**Geplaatst**: 30-07-24 13:24

Geplaatst: 30-07-24 13:24

Wesseltje schreef:
MTX kon ik ook niet tegen, toen de Humira gebruikt en kreeg extreem haaruitval. Ben sinds een lange tijd over naar de enbrel, dat gaat goed. Dat van het vet komt mij niet bekend voor, maar goed, er zijn wel meer bijwerkingen waar niet iedereen vanaf weet. Heb je het aan de reumatoloog gevraagd?

Ik heb donderdag aanstaande de volgende afspraak met mijn reumatologe en ga het ook zeker navragen. Ik gebruik het dan precies een maand. Er wordt ook gelijk bloed afgenomen om alle waarden te controleren. Vrijdag nog een MRI van mijn rug om spondylose uit te sluiten, maar volgens mij staat daar onderin gewoon iets scheef.

**Geplaatst**: 30-07-24 16:45

Geplaatst: 30-07-24 16:45

CrazyCat schreef:
Wesseltje schreef:
MTX kon ik ook niet tegen, toen de Humira gebruikt en kreeg extreem haaruitval. Ben sinds een lange tijd over naar de enbrel, dat gaat goed. Dat van het vet komt mij niet bekend voor, maar goed, er zijn wel meer bijwerkingen waar niet iedereen vanaf weet. Heb je het aan de reumatoloog gevraagd?

Ik heb donderdag aanstaande de volgende afspraak met mijn reumatologe en ga het ook zeker navragen. Ik gebruik het dan precies een maand. Er wordt ook gelijk bloed afgenomen om alle waarden te controleren. Vrijdag nog een MRI van mijn rug om spondylose uit te sluiten, maar volgens mij staat daar onderin gewoon iets scheef.

Oh spannend altijd weer zo’n scan, hopelijk valt het mee voor je.
Vraag het even aan je reumatoloog mbt de Humira, ben benieuwd. Humira werkte bij mij wel echt supergoed, jammer van de haaruitval, want verder voelde ik mij er het beste op.

**Geplaatst**: 31-07-24 07:47

Geplaatst: 31-07-24 07:47

Wesseltje schreef:
Oh spannend altijd weer zo’n scan, hopelijk valt het mee voor je.
Vraag het even aan je reumatoloog mbt de Humira, ben benieuwd. Humira werkte bij mij wel echt supergoed, jammer van de haaruitval, want verder voelde ik mij er het beste op.

Ja ik voel me op de Humira echt 100x beter dan de MTX. Daar zat ik de laatste 2 maanden echt 10 minuten met mijn spuit in de hand moed te verzamelen. Niet vanwege de prik zelf, maar vanwege de bijwerkingen.