Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-04-23 12:08

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 20-04-23 12:08

Pmarena, goed verwoord. Ik denk dat ouders er ook een flinke rol in kunnen spelen. Ik zie dat ook in mijn werk. Ook bij ons thuis werd tijd en aandacht eerlijk gedeeld. En mijn ouders hadden ook aandacht en tijd voor elk van broers. Zowel samen als apart.

**Geplaatst**: 20-04-23 12:16

Geplaatst: 20-04-23 12:16

Dat klopt denk ik ook wel wat pmarena zegt. Ik ervaar dat wel zo als oudste uit het gezin. Ik deed alles al jong zelf ook omdat er veel aandacht naar mijn jongere zusje sn broertje ging. Ik heb me daardoor wel eenzaam gevoeld. Ik was ook wel graag op mezelf, maar meer steun of zo, of gewoon het gevoel gezien te worden. Dat heb ik wel gemist.

**Geplaatst**: 20-04-23 12:20

Geplaatst: 20-04-23 12:20

Heb een broer met ADHD & Autisme !
Vroeger was het vaak lastig , hij heeft een aantal jaren in een internaat gewoond. Dat gaf rust thuis enerzijds , anderzijds niet. Vroeger mochten kinderen namelijk nog opgesloten worden .

Toen hij weer thuis kwam wonen ben ik op mezelf gaan wonen , amper 18 .
Te jong eigenlijk.

Achteraf veel last van gehad. Nu zelf 2 kinderen meisje van bijna 16 en zoon van 14 , de zoon ook adhd & autisme
Probeer er enorm voor te waken dat het anders gaat als Vroeger en de geschiedenis zich niet herhaalt .

Dit is een lang verhaal kort.
Mijn broer woont weer bij mijn ouders na 20 jaar zelfstandig gewoond te hebben wat niet vlekkeloos ging . En terug bij mijn ouders vindt ik het vreselijk voor mijn ouders .
Broer is nl enorm respectloos .

**Geplaatst**: 20-04-23 12:27

Geplaatst: 20-04-23 12:27

SusanH schreef:
Ik heb me daardoor wel eenzaam gevoeld. Ik was ook wel graag op mezelf, maar meer steun of zo, of gewoon het gevoel gezien te worden. Dat heb ik wel gemist.

Ik herken dat. En ook het stukje van "familie die niet op bezoek komt" en hoe dat afhankelijk is van de thuissituatie.

Ik heb een 4 jaar oudere zus die zuurstofgebrek heeft gehad bij de geboorte. Daardoor loopt ze moeilijk.
Heeft wel gewoon een normaal (wat lager) scholingsniveau. Maar was altijd erg manipulerend en wist alles in het gezin om haar te laten draaien en haar zusje loeren draaien en zwart maken was 1 van haar favoriete hobbies leek het wel. Mijn ouders, familie en klasgenootjes tuinden daar finaal in, want zij was immers "zielig". En ik moest maar niet zeuren als ik het niet fair vond dat ik weer op mijn kop kreeg.
Inderdaad, dat niet gezien en niet gehoord worden.... is ontzettend naar en schadelijk.
Dit heeft echt een heel naar effect op mijn jeugd gehad. Ik kijk absoluut niet terug op een leuke kindertijd

Gelukkig ging mijn zus uiteindelijk op intern vervolgonderwijs en kwam er wat meer "lucht" in huis.

Is dat dan haar schuld..? Ja op zich wel, want die nare streken kwamen vanuit haarzelf.
Maar van kleins af aan hebben mijn ouders en de familie haar al veel te veel gepamperd, overal mee weg laten komen, zichzelf aangepast (en dat ook van mij verwacht) want "ze had het al zo zwaar".

Ook inderdaad wat ik hier al las, dat familie haar cadeautjes kwam brengen, en ik kreeg dan niks.
Dat is an sich natuurlijk geen ramp, maar wel ontzettend lüllig tegenover kleine kinderen. Je maakt daar toch een beetje een statement mee zulke dingen. En altijd maar alles pikken en wegwuiven van haar. En als ik daar niet oneindig aan mee wilde werken was ik weer de slechterik -O-

En wat ruitje zegt qua impact op je volwassen leven / ouderschap: ik heb wel gedacht van verdorie ik hoop niet dat het mij overkomt dat ik als ouder in een situatie kom waarbij mijn ene kind een geniepig manipulerend typje is en dat ik het niet "zie" en altijd de ander op zijn kop ga geven :(:)

Op zich is het dan toch nog ergens goed voor, wat dat betreft

Je krijgt er toch een bepaalde bewustwording door en leert toch wat anders naar je omgeving te kijken waardoor je meer "ziet" zeg maar.

Ik heb op mijn 16e mijn HAVO-diploma gehaald, ben full-time gaan werken om op mezelf te kunnen een paar jaar later. Kort daarna werden mijn ouders zelf de dupe van haar nare manipulerende streken en snapten ze iets beter hoe het voor mij geweest moet zijn. In principe is alles nu al járen en jaren gewoon prima tussen iedereen hoor. Alleen mijn zus zie ik eigenlijk alleen op verjaardagen en met kerst enzo. En dat vind ik ook prima. Ik heb geen ruzie, we gaan normaal met elkaar om, kunnen best gezellig praten en een geintje maken. Maar meer contact hoeft van mij niet.

Als mijn ouders er niet meer zijn en ik zus daar dus niet meer zie, dan weet ik ook niet hoe het verder zal gaan. Ik heb nu ook niet de behoefte om er op bezoek te gaan of te bellen ofzo. Ergens vind ik het wel jammer, maarja zo is het nu eenmaal gegroeid en dat komt toch heel simpel omdat ze mij zo het leven zuur gemaakt heeft. Ik haat haar niet ofzo. Ze is nu gewoon aardig. Maar dat gevoel van " op afstand houden" dat van kleins af aan op een hele intense manier er in getraind is, wordt niet ineens een warme band van "graag op willen zoeken" zeg maar :(:)

**Geplaatst**: 20-04-23 12:37

Geplaatst: 20-04-23 12:37

Berryz schreef:
Aangezien ik Al zeker 3 Keer de term pddnos heb zien voorbijkomen. Deze diagnose bestaat niet meer en valt gewoon Onder autisme spectrum stoornis.

Verder ga ik niet meer meelezen, want ik ga mezelf anders boos maken. Maar ik vond dat wel belangrijk om te melden als zelf autist zijnde....

Ik als autist (met een Asperger diagnose die officieel ook niet meer bestaat) vind het prettig om mijn oude benaming voor diagnose te gebruiken om uit te leggen aan anderen (die niet zo veel verstand hebben van ASS) wat ik heb. Ik heb namelijk een broertje met PDD-NOS en ADHD en zijn autisme typeert zich heel anders dan het mijne. Ik weet natuurlijk niet waarom jij deze term niet (meer) prettig vind, maar niet iedereen ervaart dat zo denk ik.

Ik lees even mee. Ondanks dat ik zelf autisme heb, ben ik wel altijd "de zus van" geweest voor mijn gevoel. Ik kreeg mijn diagnose op mijn 11e en voor zo ver ik mij kan herinneren ongeveer gelijktijdig met mijn broertje zijn diagnose, maar toch is hij altijd behandeld als degene met autisme door mijn moeder en ik niet. Mijn broertje is naar speciaal onderwijs gegaan, werd gebracht met een busje, kreeg echt bijzonder veel te ruimte om zijn autistische gedrag te tonen en zat ook bij een stichting die met kinderen met autisme/ADHD leuke dingen ging doen. Ondanks mijn diagnose werd ik niet bij die stichting aangemeld en ging ik altijd mee als dat verschrikkelijke woord.. "brusje". Nu is mijn moeder overleden en woont hij beschermd (hij huurt van een zorginstantie die begeleiding aan huis geeft). Ik heb altijd op een normale school gezeten, ging met het normale OV daar naartoe (kostte me alles bij elkaar drie uur per dag) en kreeg nergens gerichte begeleiding bij.

Nog steeds ervaar ik het zo dat mijn broertje de autisme heeft en ik niet. Ik begin nu pas uit te vinden wat ik eigenlijk heb en wat voor "beperkingen" dat met zich meebrengt, omdat ik hier nooit hulp voor heb gehad. Mijn moeder verweet mij altijd dat ik mijn eigen aandoening nog steeds niet had geaccepteerd, maar ik kreeg vervolgens wel vaak van haar te horen dat ik me niet zo moest aanstellen/normaal moest doen als ik thuis overprikkeld was en daardoor meltdowns kreeg (bijna dagelijks). Ik heb voor dingen die ik in mijn jeugd heb meegemaakt wel gesprekken en speltherapie gehad, maar er is nooit gericht op mijn autisme behandeling opgestart waardoor ik nu tegen vanalles aan loop wat ik niet zelf opgelost krijg.

Ook ik heb er moeite mee dat, sinds mijn moeder is overleden, ik mij verantwoordelijk voel voor mijn broertje. Gelukkig heeft hij nu veel contact met mijn peetoom en hoef ik niet zo veel te doen, want daar heb ik ook geen energie voor. Ik zit zo met mijzelf in de knoop dat ik hem niet ook nog "erbij zou kunnen hebben". Ik heb nooit geleerd om met mijn eigen aandoening om te gaan en daar pluk ik nu de intens zure vruchten van.

**Geplaatst**: 20-04-23 12:47

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 20-04-23 12:47

Wat balen Pablo.... heb je enig idee waarom ze jou niet ook gewoon in de autisme-molen mee liet draaien...? Was het simpelweg dat jij te goed functioneerde, al helemaal in vergelijking tot je broertje...?

Echt heel erg sneu dat jouw overprikkeling dan niet serieus werd genomen.... oneerlijk voelt dat dan, en pijnlijk "ondergeschikt" ook :(:)

Ik kan het me heel goed voorstellen als je niet of maar zeer beperkt voor je broertje wilt zorgen.
Hopelijk is daar dan begrip voor en wordt er niet verwijtend naar gekeken vanuit de familie.
Persoonlijk vond ik dat het ergst, dat andere mensen je zo veroordelen als "de slechterik" terwijl ze geen idéé hebben wat er zich achter de deuren afspeelt bij een gezin.

**Geplaatst**: 20-04-23 12:49

Geplaatst: 20-04-23 12:49

Pmarena ik heb een hele goede band met mijn zusje. Maar merk wel dat hoe het vroeger ging doorwerkt in het nu. Zij kreeg veel aandacht, ze kon als klein meisje moeilijk alleen zijn (raakte in paniek) erg onzeker, ernstige dyslexie en dyscalculie, dyspraxie. Dus extra aandacht nodig. Nu als volwassene leunt ze nog erg op met name mijn moeder. Daardoor is ze daar veel met haar kinderen. Ik werk onregelmatig, kan dus niet op een vaste dag of tijd naar mijn ouders. De band is dus minder hecht ook omdat mijn ouders zelf niet op visite komen maar verwachten dat je daar komt. Mijn dochter is nu puber die gaat niet uit zichzelf naar oma. Dus nu klaagt ze dat ze het zo jammer vindt dat die band met mijn dochter er niet is. Maar ja daar moet je zelf ook wat voor doen en dat ziet ze niet in lijkt het wel.

Dat merk ik op mijn werk trouwens ook, dat familie dat verwacht van onze cliënten. Dat ze zelf ook contact onderhouden. Daarin worden ze vaak overschat door familie. Veel kunnen dat echt niet, of alleen met ondersteuning. Het gaat vaak mis door verwachtingen die mensen hebben.

Pablo dat is pittig hoor.

**Geplaatst**: 20-04-23 12:51

Geplaatst: 20-04-23 12:51

@Ruitje, Jij mag wel reageren op mijn mening en wat ik vind? Maar ik mag niet zeggen wat ik van de negatieve reacties hier vindt?
Ten eerste reageer jij vanuit je werkervaring en dat is totaal niet hetzelfde als verbonden zijn als familielid. Dat je het vanaf de buitenkant hebt gezien of ervaren zegt me nog steeds heel weinig. Vooral omdat we van die 39jr 36jr ervaring hebben met dagbesteding en weten hoe mensen daar werkten, dachten en handelde. Er zit veel verschil in, maar de laatste jaren was dit zeker niet positief meer.

Qua mentorschap, bewind etc verschilt het enorm per situatie. Maar ik moet er niet aan denken dat een zgn professional het gedaan zou hebben. Ja, wij waren nauw betrokken, maar maakten wel alles mogelijk voor mijn broer.
Onze ervaring bij anderen met professionals is dat die veel meer afstand hebben en vaak volgens richtlijnen denken en ook nog vaker vergeten dat het gewoon mensen zijn van vlees en bloed. Uit alles blijkt, ook hier, dat er nog steeds minderwaardig wordt gedacht over mensen met een handicap en zo wordt ook gehandeld.

En ja, ik vind ook dat we nu in een maatschappij leven waar ontzettend veel wordt gezeurd en geklaagd en dat veel te sterk wordt gevoed. Dat lees ik hier ook. Als je negatief bent, kan je een aai over je bol krijgen. Je wordt er eerder negatiever van, dan dat je een stimulans of opbeurend bericht krijgt om er wel mee om te kunnen gaan.

Gister toevallig nog een mooi stuk en onderzoek gelezen over de oorzaken van stress tegenwoordig. Alles moet veel, mooier, groter en luxer en tegenslagen kunnen we niet meer mee omgaan. In onze tijd was het een taboe en mijn broer moest maar weggestopt worden. Maar mijn moeder klaagt nooit (9 ook niet nu ze kanker heeft) en pakt het aan. Dat was die generatie.
En zonder allerlei poespas en 100 speciale mensen met div functies heeft dat dus ook een positief resultaat gehad. Maar dat mag niet gezegd worden, want men wil graag negatief zijn en elkaar naar beneden blijven trekken.
De gehandicapte zorg is al jaren hard achteruit gegaan, dus daar hoef je ook niks te verwachten. Vergeleken bij vroeger ook geen goed personeel, veel geklaag en weinig inzet.
Dat helpt ook niet.

Maar goed, ik ontstip, want net als al werd aangegeven door mensen met een beperking, waar totaal niet!! naar is geluisterd, maak je je alleen maar boos hoe hier gesproken wordt. Alleen als je schrijft wat men wil horen is het allemaal mooi en fijn. Heel herkenbaar.

**Geplaatst**: 20-04-23 13:00

Geplaatst: 20-04-23 13:00

Het topic heet toch 'het leed dat...' niet 'iedereen die blij is met een knuffeldowny verzamelen'? Ik vond Ruitje haar reacties bijzonder netjes.

Dat mensen hier struggles hebben (gehad) omdat ze zijn opgegroeid als brusje doet niets af aan de waarde van het familielid in kwestie, er is niemand die zich minderwaardig uitlaat over mensen met een beperking/stoornis/handicap.

**Geplaatst**: 20-04-23 13:26

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 20-04-23 13:26

Het is toch juist een topic voor mensen die de negatieve kant willen delen? En die is er zeker wel. Ook ik ken casussen genoeg vanuit mijn toenmalige baan maar ook privé heb ik wel voorbeelden. En dat is niet wat ik als buitenstaander zie, maar wat wordt verteld en waarbij hulp is gevraagd.

Vervelend voor de mensen die zich hierdoor persoonlijk benadeeld voelen. Maar dit speelt toch echt wel een rol in verschillende gezinnen.. Er is gelukkig ook steeds meer aandacht voor. Ook voor de ouders, die ook wel eens mogen aangeven dat het echt niet altijd prettig is ook al doen ze het uit liefde.

Over het algemeen vind ik het een mooi en respectvol topic. Hoop dat mensen zich vrij blijven voelen om hun ervaringen te delen.

**Geplaatst**: 20-04-23 13:31

Geplaatst: 20-04-23 13:31

pmarena schreef:
Wat balen Pablo.... heb je enig idee waarom ze jou niet ook gewoon in de autisme-molen mee liet draaien...? Was het simpelweg dat jij te goed functioneerde, al helemaal in vergelijking tot je broertje...?

Echt heel erg sneu dat jouw overprikkeling dan niet serieus werd genomen.... oneerlijk voelt dat dan, en pijnlijk "ondergeschikt" ook

Ik kan het me heel goed voorstellen als je niet of maar zeer beperkt voor je broertje wilt zorgen.
Hopelijk is daar dan begrip voor en wordt er niet verwijtend naar gekeken vanuit de familie.
Persoonlijk vond ik dat het ergst, dat andere mensen je zo veroordelen als "de slechterik" terwijl ze geen idéé hebben wat er zich achter de deuren afspeelt bij een gezin.

Gelukkig is mijn familie niet zo en snappen ze het als ik die verantwoordelijkheid niet wil nemen.

Ik denk dat het inderdaad is geweest omdat ik op het eerste gezicht beter functioneer. Ik ben vanaf het begin af aan zelfstandiger en ik heb meer overzicht. Ik kon vanaf dag een op mezelf mijn financiën gewoon regelen bijvoorbeeld, zonder al te veel hulp en ik wist daar de weg wel in te vinden. Ook sociaal leek het met mij vanaf de middelbare school beter te gaan, omdat ik zogenaamd meer vrienden had. Maar dat viel ook best wel tegen. Ik ben officieel hoogbegaafd en mijn autisme werd destijds als hoogfunctionerend bestempeld.

Nu ik mijn eigen aandoening steeds meer leer kennen kom ik erachter hoe veel ik destijds gemaskeerd heb en mezelf overeind heb gehouden. Ik was op doordeweekse dagen gewoon 's nachts tot 4 uur wakker en zat elke dag op 2,5 uur slaap op school. Zat op de heen- en terugweg half te slapen in de bus. Ik kon 's avonds gewoon de slaap niet vatten. Had/heb enorme faalangst.

Veel dingen waar ik niet wist waar ze vandaan kwamen of waar ze aan toe te schrijven waren, komen nu pas op hun plek. Dat ik zo'n people-pleaser ben, dat ik moeilijk voor mijzelf kan opkomen en best een instantie "boos" kan opbellen maar gewoon dichtklap als ze met tegenargumentatie komen en gewoon "OK is goed" zeg, dat ik niet goed tegen sterke geuren kan, dat ik zo veel structuur en voorspelbaarheid nodig heb en dat sociale interactie mij gewoon leeg trekt omdat ik door mijn autisme alles over-analyseer. Zo kan ik nog wel even doorgaan..

Ik ben blij dat ik het nu allemaal alsnog kan leren, maar ik had het zo veel liever gedaan toen ik nog jonger was en nog ouderfiguren had om op terug te vallen. Nu woon ik zelfstandig (wel samen met mijn vriend) en zit ik op het hbo en dit gedoe zorgt ervoor dat mijn opleiding behoorlijk eronder te lijden heeft..

**Geplaatst**: 20-04-23 13:45

Geplaatst: 20-04-23 13:45

Ik wil even inpikken. Als jongere zus van én als professional, al is dat dan vooral in de ouderenzorg. Maar zwaarbehoevende ouderen hebben dezelfde noden als mensen met een beperking, hetzij fysiek hetzij mentaal.

Zover ik begrepen heb is ruitje eveneens professional en daarnaast familie van. Ik moet zeggen, haar reacties zijn zeer netjes én tegelijk de nagel op de kop. Superpony, dat het bij jullie allemaal zo mooi en goed verlopen is is echt geen weerspiegeling van de realiteit. Het is 1 versie. 1 van de zovele duizenden. Jammer genoeg is het allemaal niet zo mooi en romantisch en oh zo gezellig.

Mijn ouders hebben hun best gedaan, absoluut. De omgeving, dat is wat anders. Ook mijn broer is door zuurstoftekort en aangeboren afwijking slechter te been en licht mentaal wat minder. Hij zat in specifiek onderwijs.

Het was vreselijk om constant te moeten horen dat je minstens even goed moest scoren, al was jouw lesniveau 10x zo zwaar. Mensen die verwachten dat je je hobbies opzij zet om voor je broer te zorgen "want je ouders hebben het al zwaar". Als tiener hem overal verplicht bij moeten betrekken "want met zijn vriendjes/klasgenootjes kan hij dat allemaal niet". Hij wist als kind verdomd goed hoe hij bepaalde familieleden om zijn vinger kon draaien en daar profijt uit halen.
Hebben mijn ouders daar schuld aan? Nee. Mijn broer? Nee. Was het een fijne tijd voor mij? G*dverdomme NEE.

Ik zag dat ook in de ouderenzorg. Mensen waren mentaal (en fysiek) soms gewoon op, door die zorg. Door al die verwachtingen. "Het is wel je broer/zus", van mij mag je opzouten met die opmerking. Dat impliceert een verplichting dat je als familielid faalt als je er niet aan gaat staan. Net OMDAT het je broer/zus is heb je het recht om het uit handen te geven. Dat is ook zorgen. Zorgen dat ze omringd worden door professionals. Zorgen dat jijzelf als mens niet opgebrand raakt. Hoort het erbij dat mensen dan niet meer op bezoek komen? Ja. Want dat is meestal eveneens een vorm van zelfzorg.

**Geplaatst**: 20-04-23 14:11

Geplaatst: 20-04-23 14:11

Ik vind niet dat hier negatief gesproken wordt over mensen met een beperking…. Maar kijk, iedereen mag zijn mening hebben, positief of negatief.
Leven met (iemand met) een beperking is gewoon niet altijd gemakkelijk en rooskleurig, net zoals het leven voor mensen zonder beperking ook niet altijd enkel positief is. Iedereen ervaart het op zijn of haar manier en daar valt niet over te oordelen. Je kan niet voor een ander uitmaken of iets makkelijk of moeilijk geweest is, of die persoon te veel klaagt etc.

En ja het is zo dat het in de zorg niet altijd goed loopt en de zorg erop achteruit gegaan is. Ik denk niet dat dat te wijten is aan de medewerkers op zich. De druk ligt gewoon heel hoog, er wordt continu bespaard waardoor de focus eerder komt te liggen op kwantiteit dan kwaliteit. Maar ik ken genoeg mensen die zich met hart en ziel inzetten in de zorg. Dat medewerkers klagen heeft vaak te maken met het feit dat ook medewerkers zich niet kunnen vinden in de voortdurende besparingen, in het focussen op kwantiteit ipv kwaliteit van zorg, in de bureaucratie (ik denk dat je niet wil weten wat een administratie erbij komt kijken) enz enz.

**Geplaatst**: 20-04-23 14:39

Geplaatst: 20-04-23 14:39

@Varekaj, je laatste woord raakt me enorm ‘zelfzorg’. Want dat is zo ongeveer nog moeilijker dan voor de ander zorgen. In het verleden heb ik heel veel opgeknapt voor mijn broer, net als mijn ouders. En we zijn er allemaal aan onderdoor gegaan, terwijl mijn broer maar bleef zorgen voor k*tsituaties. We hebben echt moeten leren om onze eigen grenzen te bewaken en goed voor onszelf te gaan en blijven zorgen. Dat houdt voor mij in dat ik een curator voor hem heb geregeld en dat ik af en toe op bezoek ga bij mijn broer. In het verleden heeft hij ook wel in bepaalde instelling gezeten, waar ik nooit geweest ben. Zoveel rustiger voor mijzelf. En heel af en toe kan ik de situatie een beetje ‘vergeten’ en daar voel ik me dan meteen weer schuldig over. Mijn broer heeft ook niet (bewust) gekozen voor deze situatie en ik had ook liever gewild dat het allemaal anders was gelopen. Voor hem, voor mijn ouders en voor mezelf.

**Geplaatst**: 20-04-23 15:48

Geplaatst: 20-04-23 15:48

superpony schreef:
@Ruitje, Jij mag wel reageren op mijn mening en wat ik vind? Maar ik mag niet zeggen wat ik van de negatieve reacties hier vindt?
Ten eerste reageer jij vanuit je werkervaring en dat is totaal niet hetzelfde als verbonden zijn als familielid. Dat je het vanaf de buitenkant hebt gezien of ervaren zegt me nog steeds heel weinig. Vooral omdat we van die 39jr 36jr ervaring hebben met dagbesteding en weten hoe mensen daar werkten, dachten en handelde. Er zit veel verschil in, maar de laatste jaren was dit zeker niet positief meer.

Qua mentorschap, bewind etc verschilt het enorm per situatie. Maar ik moet er niet aan denken dat een zgn professional het gedaan zou hebben. Ja, wij waren nauw betrokken, maar maakten wel alles mogelijk voor mijn broer.
Onze ervaring bij anderen met professionals is dat die veel meer afstand hebben en vaak volgens richtlijnen denken en ook nog vaker vergeten dat het gewoon mensen zijn van vlees en bloed. Uit alles blijkt, ook hier, dat er nog steeds minderwaardig wordt gedacht over mensen met een handicap en zo wordt ook gehandeld.

En ja, ik vind ook dat we nu in een maatschappij leven waar ontzettend veel wordt gezeurd en geklaagd en dat veel te sterk wordt gevoed. Dat lees ik hier ook. Als je negatief bent, kan je een aai over je bol krijgen. Je wordt er eerder negatiever van, dan dat je een stimulans of opbeurend bericht krijgt om er wel mee om te kunnen gaan.

Gister toevallig nog een mooi stuk en onderzoek gelezen over de oorzaken van stress tegenwoordig. Alles moet veel, mooier, groter en luxer en tegenslagen kunnen we niet meer mee omgaan. In onze tijd was het een taboe en mijn broer moest maar weggestopt worden. Maar mijn moeder klaagt nooit (9 ook niet nu ze kanker heeft) en pakt het aan. Dat was die generatie.
En zonder allerlei poespas en 100 speciale mensen met div functies heeft dat dus ook een positief resultaat gehad. Maar dat mag niet gezegd worden, want men wil graag negatief zijn en elkaar naar beneden blijven trekken.
De gehandicapte zorg is al jaren hard achteruit gegaan, dus daar hoef je ook niks te verwachten. Vergeleken bij vroeger ook geen goed personeel, veel geklaag en weinig inzet.
Dat helpt ook niet.

Maar goed, ik ontstip, want net als al werd aangegeven door mensen met een beperking, waar totaal niet!! naar is geluisterd, maak je je alleen maar boos hoe hier gesproken wordt. Alleen als je schrijft wat men wil horen is het allemaal mooi en fijn. Heel herkenbaar.

Volgens mij heb ik 3 keer gezegd dat het er beiden mag zijn, dus ook jouw positiviteit en dat ik dat juist zo mooi vind

. Wat mij betreft: blijf ook lekker meepraten hoor, je hoeft van mij niet weg en ik denk van niemand niet. Maar juist de openheid van de laatste pagina's en de dingen die mensen benoemen...

Wat een mooie posts van sommigen hier. En zo herkenbaar, hoop dat dat kan blijven en dat kan alleen als we elkaar niet veroordelen

Ik heb iets spelen in mijn familie, echt, je hebt voor de helft nog geen idee van de impact op mij, maar ook op mijn kinderen. ( dit meld ik ook overigens meerdere malen) Zo'n steek over dat ik niet mee mag praten omdat ik daarnaast ook in de zorg werk: ik zou willen dat ik hier niet hoefde mee te praten... dat ik niet bij een coach loop om alles op een rij te krijgen. Want als je een echt heftige situatie hebt, dan trekt dat dus niet alleen de generatie van broer/zus mee, maar ook die erna. En hoe doorbreek je dan die patronen? Nee, ik zou willen echt, dat de situatie was zoals bij jou thuis, de warmte die ik voel in jouw posts: wat prachtig, dat gun ik iedereen, echt!

Daarnaast heb ik op mijn werk gewerkt met de meest heftige doelgroep, met oprecht gevaar voor eigen leven, ik ben besmeurd met ontlasting, in mijn gezicht gebeten, gewurgd en ik kan je nog wel wat dingen meegeven over wat ik heb meegemaakt...: ik laat mij door jou niet vertellen dat ik minderwaardig denk over mensen met een handicap. Ik heb mij jarenlang de tandjes gewerkt om met deze doelgroep de mooiste momenten te maken. Dat zijn cliënten die jaren geleden gewoon afgezonderd werden, vastgebonden zaten of vol onder de medicatie.

Ik ben met ze op vakantie geweest, heb met ze gewandeld, gewinkeld... de zorg is in jouw geval slechter geworden( wat ik ook geloof, want de bezuinigingen zijn echt ruk en het kan beter! ) maar op sommige instellingen zijn zulke stappen gemaakt: ik ben trots op wat daar bereikt is.

Daarna ben ik het management in gegaan en heb met huilende familieleden gezeten, van moeders die hun 20 jarige zoon moesten plaatsen omdat het niet meer ging en nog dagelijks kwamen koken. Tot ouders die niet eens meer telefonisch contact wilden met de instelling omdat elke herinnering pijn deed.

En beiden, beiden is oke. Elke situatie is zo anders. Dat zie ik in dit topic ook. Niemand is hetzelfde, de ouders niet, de tijdsgeest niet, de beperking niet en ook de draagkracht van de familie niet.

En dat maakt het denk ik ook zo complex

**Geplaatst**: 20-04-23 15:51

Geplaatst: 20-04-23 15:51

pmarena schreef:
Ik denk eigenlijk dat wel of geen ellende in het gezin, op het gebied van zich achtergesteld voelen van 1 van de kinderen, niet eens zo zeer door een handicap / uitdaging / aandoening komt van 1 van de kinderen. Maar dat het meer is hoe de betreffende ouders er mee omgaan.

Natuurlijk is het lastig als 1 kind wat pittiger is, op welke manier dan ook. En ouders zijn ook maar mensen met een beperkte hoeveelheid tijd en energie Maar in een ideale wereld zouden mensen ervoor moeten waken dat ze hun kinderen wel gevoelsmatig "gelijk" en eerlijk behandelen, dat alle kinderen op een even hoog plekje staan binnen de rangorde en genoeg liefde en waardering krijgen, en genoeg ruimte om te groeien en bloeien

Maar in al het gedoe van alledag is dat denk ik in heel veel gezinnen wel moeilijk en delven de "makkelijke" kinderen al snel het onderspit want met hen gaat het toch wel goed allemaal, die passen zich maar aan

Deze post is zo spot on, ik werd er emotioneel van. Denk dat dat soms ook wel lastig is. Het is gek gezegd soms 'makkelijker' om de 'schuld' bij degene met de beperking neer te leggen. Alhoewel dat ook weet niet zo is, want ja hee: beperking dus wat kan die er aan doen.

En ja hee: ouders: die doen ook maar wat ze kunnen.

En dus kan je niemand 'de schuld' geven, maar zit je zelf wel met woede of verdriet wat je nergens naartoe kan kanaliseren.

Weet niet of dit logisch klinkt :')

**Geplaatst**: 20-04-23 16:05

Geplaatst: 20-04-23 16:05

Dat klinkt héél erg logisch Ruitje.

Ik denk/hoop daarom dat een veilige volwassene, los van de ouders, iets kan betekenen voor een kind in zo’n situatie. Even een weekend op adem komen in een “normaal” gezin. Even gezien worden, je woede en verdriet kunnen delen bij iemand die je ermee durft te belasten (want hee, je ouders hebben het al zwaar zat, daar wil je niet ook jouw oliebol nog bovenop gooien).

Mijn man en ik doen dat dus regelmatig. Maar ik zou ook andere mensen die er de emotionele en praktische ruimte voor hebben willen aanmoedigen om er over na te denken. Neem het ‘broertje of zusje van’ eens een keer een dagje mee op pad. Organiseer een leuk logeerpartijtje, of een stoer puberfeest. In de rol van “die leuke tante” (of oom, of geefhetbeestjeeennaam) kan je veel betekenen, ook als je niet doorlopend hulp kan bieden, maar wel incidenteel.
En ook (toekomstige) ouders in een dergelijke situatie, denk na over iemand die op deze manier achtervang kan zijn voor jou en je kind. Als mensen hulp aanbieden, denk er dan ook eens aan die hulp in te zetten voor je gezonde kind.

Maar goed, dat is het zoeken van “oplossingen”en dit topic is vooral voor het delen van ervaringen, dus ik zal het hierbij laten. Ik wilde nog we even meegeven dat “het meisje met de gebroken pols” uit mijn eerdere post nu heeeel trots dat haar opmerking andere mensen helpt

**Geplaatst**: 20-04-23 16:12

Geplaatst: 20-04-23 16:12

Mja... ik neem het eerlijk gezegd zowel mijn zus als mijn ouders best wel een beetje kwalijk.
Mijn zus vanwege die nare achterbakse rotstreken die nergens voor nodig waren. Dat is geen handicap maar gewoon een slecht karakter.

En ouders die het makkelijker vonden om haar maar gewoon haar zin te geven en naar haar pijpen te dansen, ten koste van mij. Als zij er een béétje energie ingestopt hadden om haar manieren te leren / enige rekening te houden met MIJN recht op gezien en gehoord worden.... en mijn recht om de ruimte en steun te krijgen om mezelf te ontwikkelen.... dan had die hele küt-jeugd al zó anders kunnen zijn....

In mijn beleving zijn het vaak ook maar kleine dingetjes die een groot verschil hadden kunnen maken.
Ik weet niet hoe dat bij anderen ging hoor, maar de nare herinneringen die ik heb, hadden i.m.o. echt niet zoveel energie van mijn ouders gevraagd om éven wat anders aan te pakken en mij ook mee te laten tellen weet je wel

Ik denk dat dat ook al het verschil maakt inde beleving van je jeugd: heb je een broer of zus die om welke reden dan ook wat meer aandacht vraagt: geven je ouders jou dan nog wel de aandacht, steun en ruimte die je verdient. Of vinden ze dat jij jezelf maar aan moet passen, worden op jou snel en onredelijk boos en vinden dat jij jezelf maar moet zien te redden en niet "lastig" mag zijn.

En die broer of zus: zijn die verder wel lief zeg maar, dat ze laten zien dat ze je om je geven en toch rekening met je proberen te houden. Of zijn dat echt vervelende elementen zeg maar die je het leven echt gericht zuur maken.

(nogmaals: we hebben dit al jaren achter ons gelaten hoor, mijn ouders zijn superlief voor mij nu en zijn echt geweldig als opa en oma!! Ik had daar erg veel bedenkingen bij toen ik zwanger was, maar die waren snel verdwenen

)

**Geplaatst**: 20-04-23 16:17

Geplaatst: 20-04-23 16:17

Ik kan me die gevoelens bij jou ook heel goed voorstellen Pmarena. En ze zijn heel logisch ook, omdat jouw zus niet goed begrens werd en zich gemeen uitte.

Maar het is ook logsich dat als je een broertje of zusje hebt die dusdanig gehandicapt is dat hij/zij onaanspreekbaar is, de woede en boosheid er ook is maar nergens heen kan.

Het is zo’n andere situatie, ook als ben je beiden het ‘zusje van’.

Laatst bijgewerkt door Lijsken op 20-04-23 16:31, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 20-04-23 16:19

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 20-04-23 16:19

Precies, er zijn zó veel verschillende situaties....

Puntje bij paaltje blijft het eigenlijk vrij simpel: mensen maken fouten. De wereld is niet perfect.

**Geplaatst**: 20-04-23 16:24

Geplaatst: 20-04-23 16:24

Mooi bericht Lijsken, dat zou denk ik inderdaad heel veel kunnen betekenen voor mensen

. Ik vind juist de oplossingen die je brengt mooi hoor, dus laat het er vooral niet bij zou ik zeggen!

@Pmarena, heel erg herkenbaar... en toch ben jij dan degene die met het 'kwalijk nemen' zit, snap je wat ik bedoel? Je kunt dat niet kwijt bij de familie dus zal je dat zelf weer moeten verwerken/moeten fixen ofzo.

En het ergste is dan soms, dat als je dat dan leert fixen en dus grenzen gaat aangeven...

Jij ineens degene bent die iedereen over zich heen krijgt :')

Bovenstaande invulling van mijn situatie klopt niet, vind het heel erg moeilijk niet te zeggen wat het wel is maar ik ben zo dusdanig herkenbaar op Bokt dat ik toch probeer er niet op in te gaan.

Soms zou ik een 2e account willen

**Geplaatst**: 20-04-23 16:33

Re: Het leed dat broer/zus van familielid met aandoening zijn heet..

Geplaatst: 20-04-23 16:33

Ik heb jouw situatie even uit mijn bericht gehaald ruitje, excuses voor de verkeerde interpretatie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-04-23 16:41

Geplaatst door de TopicStarter : 20-04-23 16:41

Ik blijf het zeggen, maar er word zo respectvol met elkaar omgegaan. Dat vind ik enorm fijn en dat was ook de bedoeling van dit topic. Iedereen is welkom en mag zijn/haar verhaal, ervaring of frustratie delen.

Ik wil gewoon zo snel mogelijk het huis uit. Maar dat is in ieder geval de komende 2 jaar zeker nog geen optie. Of er moet ineens een betaalbaar huurhuis op het pad komen waar een hond welkom is en ik ingeloot wordt. Maargoed. :Y)

Als ik mijn hond niet gehad had, was ik waarschijnlijk allang vertrokken.

Er zit tussen mij en mijn broertje een leeftijdsverschil van tien jaar. Mijn ouders, met name mijn moeder, geeft aan dat ik de wijste moet zijn want "hij weet niet beter/het is zijn autisme" en nog meer van die vervelende excuses. En vanaf kleins af aan manipuleert hij al heel bewust. Hij krijgt alles voor elkaar, krijgt alles wat hij wil en komt overal mee weg zonder consequenties. En als ik er per ongeluk wat uitfloep of uit mijn slof schiet? Dan ben ik de boeman.
Wij (mijn zus en ik) moesten toen we de leeftijd ervoor hadden, gewoon werken als we iets wilden. Natuurlijk kregen wij af en toe ook wel wat. Maar we moesten leren dat we niet altijd onbeperkt geld beschikbaar hadden en daar ook gewoon voor moesten werken en sparen als we wat wilden.

Mijn broertje krijgt door zijn gemanipuleer alles voor elkaar. Hoeft er bijna niet voor te werken. En als hij werkt heeft hij een 'excuus' om niet te gaan want hij heeft hoofdpijn, hoest of voelt zich niet lekker. En dat een autist meer voelt als een ander kan. Maar die jongen zou soms echt een schop onder zijn reet moeten krijgen. Want zo kan je nooit gaan functioneren in de maatschappij. En zijn IQ is hoog genoeg dat hij dondersgoed weet wat hij doet en waar hij mee bezig is.

Mijn zus woont inmiddels op zichzelf en is getrouwd. Zij woont een paar deuren verder, dus als het hier te hoog oploopt dan ga ik samen met mijn hond daar een paar uur door brengen. Haar deur staat voor ons altijd open, maar ik wil haar niet teveel belasten. Ze heeft het zelf nog moeilijk met verschillende situaties die zich recent hebben afgespeeld.
Ik merk dat ik het steeds zwaarder krijg de laatste paar maanden. En inmiddels heb ik ook een psycholoog opgezocht. Want ik wil hier niet aan onderdoor gaan. Maar mijn grenzen zijn aardig bereikt, vooral na de laatste uitbarsting. En dat mijn moeder mij van alles verwijt w.b.t. mijn broertje helpt er ook niet aan mee.

En grenzen aangeven? Geen idee wat dat is. Elke keer als ik dat doe wordt er gigantisch over heen gewalst of de kop wordt in het zand gestoken. :')

Ruitje, ik vind dat jij alles heel mooi kan verwoorden. En wat ik er zo van kan begrijpen is jou situatie ook niet niks. Je hoeft er niets over te delen wat kan leiden naar herkenning. Maar je bijdrages zijn heel fijn om te lezen!

Pablo, waarschijnlijk heb jij altijd "te goed" gefunctioneerd waardoor jij ondergesneeuwd bent. Ik hoop dat je nu met fijne en goed begeleiding de eventuele beperkingen die je ondervindt kan accepteren en mee om kan leren gaan. :knuffel:

En alle gevoelens zijn hier welkom en mogen zeker uitgesproken worden. Ook door degene met een 'beperking'. En ik snap dat sommige dingen misschien kei vervelend zijn om te lezen of dat je het er niet mee eens bent. Maar hier is er ruimte om even te kunnen klagen, tieren, frustraties te delen. Maar ook mooie momenten mogen gedeeld worden. Ik merk bijvoorbeeld in mijn eigen omgeving dat er weinig ruimte voor is en dat er niet veel mensen zijn die het echt begrijpen. En bij o.a. mijn zus wil ik niet elke keer gaan klagen.

**Geplaatst**: 20-04-23 16:53

Geplaatst: 20-04-23 16:53

Is het klagen wat men hier doet? In mijn ogen niet. Hier is de ruimte en acceptatie om je hart te luchten, om het even van je af te schrijven. Om een schouder te vinden waar je tegenaan mag leunen en een hoop "lotgenoten" (dit klinkt negatief eigenlijk) waar je tegenaan mag l*llen over alles waar je gevoel van overloopt.

Zoals Moska zei: zelfzorg is OOK zorg. Niet enkel voor jezelf, onrechtstreeks ook voor je omgeving. Je "zorgt" dat jij op hen geen beroep hoeft te doen. Soort van hoe je het bekijkt. Je zorgt dat je als zorgverlener ook de zorg kan geven die nodig is.

Bij de meeste kwam het van ouders, in mijn geval van de omgeving daar nog omheen. Ik moest flink/lief/stil zijn en maar ontzettend mijn best doen want mijn ouders hadden het al zo zwaar met mijn broer. Ik moest toch zeker wel die goede, gezonde slimme dochter zijn "zodat ze toch 1 normaal kind hadden om trots op te zijn".
Waar het kon zorgden mijn ouders dat die mensen werden aangesproken dat dit niet kon. Helaas waren ze er niet altijd bij als dit gebeurde en als kind was dit ontzettend pijnlijk. Altijd aan door velen vergeleken worden met mijn broer was echt niet fijn.

**Geplaatst**: 20-04-23 17:47

Geplaatst: 20-04-23 17:47

Wel super dat je ouders in ieder geval nog voor je opkwamen, dat scheelt toch al enorm +:)+

Hoewel het gewoon altijd vervelend blijft als mensen je in een bepaald hokje willen duwen waar de belasting / negativiteit te hoog is eigenlijk :(:)

Bij mij was het onder mijn tiende bijvoorbeeld vaak zo dat er 's middags thuis visite kwam, en mijn zus de hele ochtend vreselijk naar tegen me zat te doen. Spullen afpakken, kapot maken, me knijpen en dat soort dingen. Dan kon ik wel gaan roepen dat ze daarmee op moest houden, maar dan kreeg ik op mijn kop dat ik niet zo moest schreeuwen. En moeder had geen zin om zich ermee te bemoeien want die was druk bezig. Als dan 's middags de visite kwam had ik er natuurlijk nog de pest in, ik ben dan echt niet het type dat gaat doen of alles koek en ei is -O-

Dan ging ik maar ergens met een boekje in een hoek zitten ofzo....

En mijn zus natuurlijk wel, die ging dan zo heel schijnheilig doen, heel sociaal en leuk en lief met iedereen praten, als de visite vroeg hoe het met haar ging nog even "tussen neus en lippen door" heel zielig haar beklag doen dat ik haar ergens had geknepen ofzo, en dan een blauwe plek laten zien die ze zelf gemaakt had weet je wel -O-

En dan bvb. heel liefjes vragen of ik alsjeblieft wat te drinken voor haar wilde halen. Nou je kan wel raden dat dat dan natuurlijk niet ging gebeuren

En dan zat de hele visite inclusief mijn ouders op mij te mopperen hoe egoïstisch en weet-ik-wat ik allemaal wel niet was. Tja, wat moet je daar nou mee als kind.... -O-