Bokt.nl

Joy_Mennings schreef:

Hoi allemaal,

Toch nog even een update na lange tijd. Ik was blijkbaar door de reumatoloog toch doorgestuurd naar de klinisch geneticus. Ik ben daar vandaag geweest en heb toch de diagnose hEDS gekregen. Ze hebben de gehele test opnieuw gedaan en nu scoorde ik daar wel voldoende punten op. Ik ben toch opgelucht om een diagnose te hebben.

Er werd een revalidatietraject aangeraden en daar had ik toevallig net een intake voor gehad, dus dat ga ik sowieso doen.

Daarnaast heb ik zelf een ANA laten bepalen, omdat de nieuwe medicatie voor mijn colitis (mercaptopurine en infliximab) de pijn iets verminderen. De ANA kwam sterk verhoogd terug (>1:1280). Ik heb daar ook nog een afspraak voor staan. Dus mogelijk is het een combinatie van verschillende dingen geweest, maar het kan ook zeker alleen de hEDS zijn.

Hutcherson schreef:

En ik ben het eens met bovenstaande, als je een sport kunt qua spierontwikkeling moet je dat blijven doen binnen de grenzen (dus niet door de pijn heen).

Hutcherson schreef:

Told you.

Oh en als professional gespecialiseerd in EDS raad ik je een revalidatietraject af. Vanwege gebrek aan knowhow bij dergelijke trajecten (ook al zegt men van wel) en dat je je lijf volledig gaat overbelasten met als risico dat je 'vermijdend gedrag' of iets dergelijks in je dossier krijgt (mocht je te maken krijgen met UWV is dat echt ongewenst. Revalidatietrajecten bij EDs hebben een gezegde: je gaat er lopend in, en rollend uit.

Overigens is een rolstoel gaan doodvonnis

En ik ben het eens met bovenstaande, als je een sport kunt qua spierontwikkeling moet je dat blijven doen binnen de grenzen (dus niet door de pijn heen). Ga je toch over grenzen ga je dat tussen je 25-40e bezuren. Je breekt je lijf dan echt af en krijgt de klap later. Beter echt zuinig zijn op je lijf.

Joy_Mennings schreef:

Ik heb vooral milde symptomen van de lijst en mijn hypermobiliteit zit net op wat andere plekken waardoor de Beighton score steeds net te laag uitviel, echter hebben ze blijkbaar steeds de knieën liggend geprobeerd en nu staand wat het verschil heeft gemaakt. Mijn hart en aorta zijn gelukkig geen afwijkingen gevonden.

Joy_Mennings schreef:

Sporten ga ik weer proberen op te bouwen, dat doe ik nu helemaal niet meer. Ik heb yoga geprobeerd maar dat werkte niet. Op dit moment werd zwemmen aangeraden.

Joy_Mennings schreef:

Babootje schreef:

Hi Joy, net je verhaal gelezen en ik wilde je net op het spoor zetten van hEDS maar ik lees dat je die al hebt gevonden.

Mijn dochter zit nog middenin het onderzoek en wij kwamen erop doordat ze werkelijk waar alle symptomen heeft die ermee samenhangen. Door pijn in de gewrichten waren we ook bij de reumatoloog gekomen maar ik had al een vermoeden dat het hEDS kon zijn. EDS komt in mijn familie voor, maar niet mijn bloedlijn om het zomaar even te zeggen.
Maar wilde ook zeker weten dat ze niet de vasculaire vorm heeft vEDS, vandaar de onderzoeken, maar dat lijkt niet het geval te zijn.

Ze heeft
- oogafwijking (uitstulping van de oogzenuw)
- lichte scoliose
- rekbare huid/zijdehuid, snel blauwe plekken, dunne huid met zichtbare aderen
- erg hypermobiel
- hartafwijking (afwijkende vorm van de mitralisklep) gelukkig functioneert hij goed
- heupdisplacie
- pijn in gewrichten
- ADHD (mogelijk verband op neurologisch en fysiologisch vlak, prikkels)

Dus ja, geen twijfel aan. hEDS wordt gediagnosteerd op symptomen. Er is nog geen genetisch onderzoek mogelijk omdat er nog geen gen is geisoleerd. vEDS volgens mij wel.

Mn dochter werkt als operatieassistent en rijdt 2 paarden op een dag; ook soms door de pijn heen. Doordat ze fysiek vanaf klein af aan zoveel doet, kan ze dit. De fysio zei ooit tegen haar: nooit stoppen met paardrijden; dat is goed voor je hypermobiliteit. Dus sporten is wel je redding. ik zou wel proberen om dat op te gaan voeren.

Ik heb vooral milde symptomen van de lijst en mijn hypermobiliteit zit net op wat andere plekken waardoor de Beighton score steeds net te laag uitviel, echter hebben ze blijkbaar steeds de knieën liggend geprobeerd en nu staand wat het verschil heeft gemaakt. Mijn hart en aorta zijn gelukkig geen afwijkingen gevonden.

Sporten ga ik weer proberen op te bouwen, dat doe ik nu helemaal niet meer. Ik heb yoga geprobeerd maar dat werkte niet. Op dit moment werd zwemmen aangeraden.

Hutcherson schreef:

Told you.

Oh en als professional gespecialiseerd in EDS raad ik je een revalidatietraject af. Vanwege gebrek aan knowhow bij dergelijke trajecten (ook al zegt men van wel) en dat je je lijf volledig gaat overbelasten met als risico dat je 'vermijdend gedrag' of iets dergelijks in je dossier krijgt (mocht je te maken krijgen met UWV is dat echt ongewenst. Revalidatietrajecten bij EDs hebben een gezegde: je gaat er lopend in, en rollend uit.

Overigens is een rolstoel gaan doodvonnis

En ik ben het eens met bovenstaande, als je een sport kunt qua spierontwikkeling moet je dat blijven doen binnen de grenzen (dus niet door de pijn heen). Ga je toch over grenzen ga je dat tussen je 25-40e bezuren. Je breekt je lijf dan echt af en krijgt de klap later. Beter echt zuinig zijn op je lijf.

Met overbelasting bedoel je echt over je grens heen gaan? Ik heb al eerder bij deze partij een revalidatietraject gevolgd en dat heeft toen wel wat verschil gemaakt in de positieve zin. Ik heb toen hele lichte oefeningen gekregen bij de fysio en had een wekelijkse hydrotherapie sessie (en daarnaast ergotherapie en psychologie). Dit werd allemaal heel langzaam opgebouwd, dus vraag me af of het nu anders gaat zijn. Ik heb vooral om dit traject gevraagd omdat ik meer handvatten nodig heb qua werk etc, maar ook opbouw met iets van sporten ivm de spierklachten en hoge hartslag.

Ik heb eerst een observatieperiode met testen door fysiotherapie, ergotherapie en psycholoog voordat ik echt een traject inga. Ik ga dan ook zeker deze diagnose benoemen, maar het kan dan ook zijn dat ze het alsnog afwijzen of bv meer inzetten op die hartslag ipv de spieren.

genja schreef:

Hutcherson schreef:

Told you.

Oh en als professional gespecialiseerd in EDS raad ik je een revalidatietraject af. Vanwege gebrek aan knowhow bij dergelijke trajecten (ook al zegt men van wel) en dat je je lijf volledig gaat overbelasten met als risico dat je 'vermijdend gedrag' of iets dergelijks in je dossier krijgt (mocht je te maken krijgen met UWV is dat echt ongewenst. Revalidatietrajecten bij EDs hebben een gezegde: je gaat er lopend in, en rollend uit.

Overigens is een rolstoel gaan doodvonnis

En ik ben het eens met bovenstaande, als je een sport kunt qua spierontwikkeling moet je dat blijven doen binnen de grenzen (dus niet door de pijn heen). Ga je toch over grenzen ga je dat tussen je 25-40e bezuren. Je breekt je lijf dan echt af en krijgt de klap later. Beter echt zuinig zijn op je lijf.

Eerlijk gezegd vind ik dit echt een no go als professional om iemand die je via internet kent een advies te geven tegen het advies in van haar behandelaars die ts gezien hebben.
Ben benieuwd waar jou professionele kennis ligt hierin.

Gelukkig volgt ts wel het advies van haar behandelaars en natuurlijk is het goed om altijd kritisch te kijken of het bij jou past.