Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-06-22 10:11

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-22 10:11

Tijden het schrijven van deze update lig ik nog steeds in het ziekenhuis.
Het gaat nog niet top, ik ben constant benauwd, krijg inmiddels 1x per dag een magnesium infuus en vooral bij uitademen piep ik als een malle.

Inmiddels ben ik iets meer op mijn strepen gaan staan, en zijn er diverse specialisten langs geweest.
Een maatschappelijk hulpverlener, de fysio, diverse artsen.
Ze willen op korte termijn nog onderzoeken doen en dan wordt ik besproken in een regionaal team van ernstige astma patienten in samenwerking met het VUmc.
Eindelijk lijkt er iets te gaan gebeuren.

Mentaal merk ik wel dat ik op ben, ik kan echt niets meer hebben.
ik heb nu 2 kamergenoten die de hele dag aan het bellen zijn, allebei op speaker en toen dat gisteren avond om kwart over 10 weer gebeurde, toen knapte er wat.
Ik ben volledig over de zeik in de koffiekamer gaan zitten en heb een uur met mijn man op de app gezeten voor ik wat kalmeerde.
Ik zie gewoon even geen happy future voor mij, wat moet ik nu bijv met mijn paarden?
Realistisch om ze te houden of toch weg te doen? Komt dit ooit nog wel goed.
Kan ik straks nog wel weer met 200% inzet aan het werk, en ga zo maar door.

**Geplaatst**: 10-06-22 18:17

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 10-06-22 18:17

Jeetje meis, ik begrijp heel goed dat je er helemaal doorheen zit. Benauwd zijn is zo vreselijk rot en vermoeiend.
Ik hoop en duim voor je dat er toch snel verbetering komt, dat ze je in VUmc verder kunnen helpen.

**Geplaatst**: 17-06-22 22:20

Geplaatst: 17-06-22 22:20

Hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst**: 17-06-22 22:24

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 17-06-22 22:24

Vraagt deze meelezer zich ook af.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-22 22:38

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-22 22:38

Ik lig nog steeds in het ziekenhuis helaas. Vandaag 15 dagen inmiddels.....
wel is er gesproken dat als ik dit weekeind stabiel blijf ik maandag naar huis kan.

ik heb diverse onderzoeken gehad maar alles was goed. Dus ja, goed dat ze niets vinden, rot omdat ik echt vaak benauwd ben.
wel krijg ik via infuus elke dag magnesium toegediend. De dag dat ze ermee gestopt waren was de dag dat ik met een immense aanval kwam te liggen. zo mega benauwd en zoveel pijn dat ik dacht dat ik dood ging. Dus dat willen ze nu nog niet stoppen. Ze gaan nu de prednison afbouwen.

Ik heb endometriose, en inmiddels een afspraak bij het endometriose centrum in het AMC.
Ze willen uitsluiten dat ik ook endo haarden in mijn longen heb. Want de pijn is ook onverklaarbaar. en in sommige gevallen kun je dus ook op je longen plekken hebben. tis wel zeldzaam

**Geplaatst**: 17-06-22 23:00

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 17-06-22 23:00

Wat naar dat je er nog ligt. Duimen voor maandag. Nooit gehoord over endometriose in de longen. Sterkte, ik duim dat je stabiel blijft. Heb zelf (te) veel ervaring met pijn en ziekte, toen ik jong was, maar gelukkig nooit benauwdheid. Dat lijkt me echt vreselijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-22 10:37

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-22 10:37

Ik had het wel al eens eerder gehoord. Endometriose kan overal in het lichaam zitten. En het is wel typisch, dat bij elke longaanval de pijn echt altijd op dezelfde plek zit.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-06-22 21:48

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-22 21:48

Nou goed nieuws....
Tenzij het vannacht helemaal uit de hand loopt mag ik morgen na 2.5 week ziekenhuis weer naar huis!

**Geplaatst**: 19-06-22 22:15

Geplaatst: 19-06-22 22:15

Wat fijn! Ik duim.

Laatst bijgewerkt door mysa op 19-06-22 22:42, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 19-06-22 22:17

Geplaatst: 19-06-22 22:17

Duimen draaien hier ook.

**Geplaatst**: 19-06-22 22:22

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 19-06-22 22:22

Ik ga ook heel hard voor je duimen!
Hoe voel je je ondertussen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-06-22 22:48

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-22 22:48

Ik voel me eigenlijk wel oke, dus ik durf het ook wel aan om naar huis te gaan.
De pijn is onder controle, en ik heb de afgelopen dagen geen zware aanvallen gehad #kloptheelhardaf!

**Geplaatst**: 20-06-22 01:27

Geplaatst: 20-06-22 01:27

En als die magnesium je zo goed helpt.
Magnesiumolie kun je proberen.
Ik had met gekneusde ribben baat bij een vad met magnesiumvlokken erin.
Zelf kan ik er met uitzondering niet tegen om het op mijn huid te smeren, dus prik ik.
Maar ik merk het goed als ik te laat magnesium prik qua longen en tussenribspieren.

Wie weet kan je huisarts hier ook wel wat mee.
Ik kreeg het via de huisarts destijds.
Maar ik adem echt beter op een onderhoudsdosering 2x per week..
Leuk? Nee, maar het scheelt zoveel pijn en ook benauwdheid dat ik het wel doe.
Zelf doe ik het met vleugelnaalden, naalden met een slangetje zodat ik zelf rustig aan in kan spuiten zonder haast, met een ampul water voor injectie erbij zodat het rustig kan.
Het waren bij mij 2 ml ampullen toen, mijn huidige zijn 10 dat is handiger.
Dit is een andere soort ook, uit duitsland, op sulfaat reageerde ik niet echt, of niet afdoende.
Maar mogelijk is het gezien de ernst van je astma, iets wat je kunt bespreken.
Bij een huisarts mogen ze het denk ik gewoon toedienen, maar dat weten zij wel.
Enige is ze worden niet vergoed, maar je wil wel als je pijn hebt en het kan..

Ik duim voor je dat je naar huis mag.
Hier heeft het geregend, dat is wel fijn voor je longen denk ik.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-22 05:02

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-22 05:02

Terwijl ik door mijn kamergenoot wakker gehouden wordt, schop ik mijn eigen topic weer even omhoog....

Ik lig op dit moment wederom weer in het ziekenhuis. Dit is inmiddels mijn 9e opname. Na mijn laatste bericht hier in dit topic is het wel 7 weken hartstikke goed gegaan!
Ik heb zelfs met mijn jonge frieze hengst een wedstrijd kunnen rijden en het leek echt de goede kant op te gaan.

Tot ik vorige maand op stal vanuit het niets zulke gruwelijke pijn achter mijn borstbeen kreeg met uitstraling naar mijn rug toe. Werd spaans benauwd en stalgenoten besloten een ambulance te bellen. Ik ben met enige spoed afgevoerd naar het ziekenhuis en ben weer 8 dagen opgenomen geweest.
Eenmaal thuis ging het nog steeds niet helemaal lekker. Op maandag naar huis en in de nacht van vrijdag op zaterdag zat ik weer op de SEH. Gelukkig had mijn eigen longarts dienst en die gaf aan dat ze verwachtte dat het kwam door het weer. Ene dag 30 graden, volgende dag 10 graden koeler.
Met wederom weer een hoge dosis prednison kon ik naar huis.

De week erna ging het slechter en slechter. Nog 2x telefonisch contact gehad, maar mijn LA wilde mij proberen thuis te houden (en dat vond ik echt geen slechtt idee) prednison op maximaal houden en zo rustig aan mogelijk.
Echter raakte ik zo uitgeput dat ik afgelopen vrijdag zowat huilend het ziekenhuis heb gebeld. Het ging gewoon niet meer. Op de SEH kwam mijn eigen LA langs en zei meteen, je ziet er echt uitgeput uit, we gaan je hier houden. Je longen klinken ook echt beroerd dus we moeten er nu bovenop zitten. Ik had wel een breek moment, zo kort was ik nog nooit thuis geweest tussen 2 opnames door, 1.5 week.

En toen kwam dan eindelijk waar ik zelf al zo'n tijd op zat te wachten. We zijn gestart met biologicals medicatie! Medicatie die ook ontstekingsremmend werkt maar alleen ingezet wordt bij zeer ernstige astma.
Elke 4 weken moet ik een prik hebben, met een beetje research naar deze vorm van medicatie werd kk nog enthousiaster want mensen ervaren echt serieuze verbetering van kwaliteit van leven. En daar kijk ik zo naar uit, ik ben namelijk inmidddels nu precies eej jaar bezig met ziekenhuis in, ziekenhuis uit zonder een beetje positief naar de toekomst te kunnen kijken.

Dus willen jullie allemaal een dansje doen? Dat het vanaf nu alleen maar beter wordt?

**Geplaatst**: 07-09-22 05:58

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 07-09-22 05:58

Jeetje TS, alweer zkh..
Ik duim voor je dat dit helpt!

**Geplaatst**: 07-09-22 06:59

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 07-09-22 06:59

Ah wat fijn. Ik ken ook wat mensen met astma aan de biologicals die er goed mee opknappen.
Zelf kom ik er niet voor in aanmerking omdat het niet bij mijn type astma past.
Over een half jaar komt er een nieuwe die mogelijk wel voor mij geschikt is.
Hopelijk brengt het je een hoop goeds.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-22 08:01

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-22 08:01

raket schreef:
Ah wat fijn. Ik ken ook wat mensen met astma aan de biologicals die er goed mee opknappen.
Zelf kom ik er niet voor in aanmerking omdat het niet bij mijn type astma past.
Over een half jaar komt er een nieuwe die mogelijk wel voor mij geschikt is.
Hopelijk brengt het je een hoop goeds.

Er zijn meerdere soorten toch?
Waarom kom je er dan niet voor in aanmerking?

Ik heb er nu 1 gekregen voor eosinofiele astma, terwijl de waarde in mijn bloed laag is. Eigenlijk zou dat opnieuw bepaald moeten worden als ik van de prednison af ben, omdat die deze waarde heel erg kan onderdrukken, maar zodra ik rond de 20mg kom slaan mn longen op hol en is opname nodig.....
Dus de LA zei, er blijft weinig anders over qua behandeling dus we gaan gewoon met deze starten.
Ik heb eigenlijk gewoon ernstige allergische astma, en daar zijn ook nog biologicals voor. Wat voor 1 komt er straks op de markt?

**Geplaatst**: 07-09-22 08:05

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 07-09-22 08:05

Spannend dan wel omdat het dan zomaar ook niet kan werken…
Ik duim voor je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-22 15:35

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-22 15:35

Klopt, maar dat weten we dan pas weer over 4 maanden (of eerder als de longaanvallen blijven komen)

Gelukkig ben ik nu weer thuis, snel van de oxycodon af en dan kijken of ik het allemaal weer een beetje kan oppakken

**Geplaatst**: 07-09-22 15:51

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 07-09-22 15:51

Wat een nare aandoening. Ik ga heel hard voor je duimen dat je pijnvrij blijft. Sterkte.

**Geplaatst**: 07-09-22 16:10

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 07-09-22 16:10

Voor deze kom ik niet aanmerking omdat die voor allergisch astma zijn en niet bij mijn type astma passen. Voor de experimentele behandeld ben ik echt zeer uitgebreid onderzocht en ik ben er bijzonder goed van opgeknapt. Alleen verdraag ik bijna geen medicatie om te inhaleren meer.
Dus vandaar dat er gedacht wordt over een nieuw plan. Ik ben ook net terug van ziekenhuisopname.
Ik ken de details nog niet over het nieuwe middel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-22 09:48

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-22 09:48

raket schreef:
Voor deze kom ik niet aanmerking omdat die voor allergisch astma zijn en niet bij mijn type astma passen. Voor de experimentele behandeld ben ik echt zeer uitgebreid onderzocht en ik ben er bijzonder goed van opgeknapt. Alleen verdraag ik bijna geen medicatie om te inhaleren meer.
Dus vandaar dat er gedacht wordt over een nieuw plan. Ik ben ook net terug van ziekenhuisopname.
Ik ken de details nog niet over het nieuwe middel.

Jij gaat dus ook door een pittige tijd... :(:)

Heftig hoor, het kan dus eigenlijk nog erger.

Ik ben woensdag thuis gekomen, en vanaf het weekeind weer aan het afkicken van de oxycodon. Ben ook kortademig, heb echt geen idee hoe snel je echt effect zou moeten merken van de biological die gegeven is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-23 11:32

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-23 11:32

Ik schop mn eigen topic weer omhoog...
Wellicht omdat ik hoop blijf houden dat er plots iemand is, die roept, ja! Ik herken jouw situatie, en dit was mijn oplossing.
Valse hoop, i know, maar toch....

We zijn inmiddels een half jaar verder, en ik ben nu net bijna 2 weken thuis van mijn inmiddels 12e opname
12 opnames in anderhalf jaar tijd, ik merk dat het mentaal steeds moeilijker wordt de motivatie te houden.

Ik heb inmiddels meerdere biological injecties gehad, en mn longinhoud is van 73% naar over de 85% verbeterd, ik merk ook echt grote stappen in mn conditie én na opname lig ik niet weken dood op de bank, maar kan ik eigenlijk diezelfde week alweer wandelen met de honden en mn paarden rijden.

Maar daar blijft het bij, ik heb veel pijn aan mijn longvlies, waar ik nog steeds stevig oxycodon voor nodig heb. En mn prednison eraf krijgen lijkt een onmogelijke opgave.... elke keer met afbouwen gaat het fout. En ik ben de wanhoop nabij.
Ben opgeblazen, houd zoveel vocht vast dat het gewoon pijn doet als ik over mn huid strijk.

Dus tja, iemand nog ideeën? $:\$

**Geplaatst**: 03-03-23 11:35

Re: Help, serieus astma.

Geplaatst: 03-03-23 11:35

Revalidatie opname?

**Geplaatst**: 03-03-23 11:52

Geplaatst: 03-03-23 11:52

Kido schreef:
Revalidatie opname?

Merem is heel fijn. Doen ook aanvullend onderzoek
Ik ben net terug, ik ga niet revalideren, maar ze keken een keer extra mee.