Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
xBontfire schreef:Ja, ben er heel blij mee en duim hard dat het zo goed mag blijven gaan. Ik slik nog 4x daags antihistaminica bij ja, maar ik ervaar dat wat jij (Tiggs) aangeeft ook, heb niet het idee dat het iets doet.
Heb nu soms als ik er te veel mee in mijn hoofd zit kriebels op mijn benen/armen en wil dan constant checken of ik toch weer plekken krijg. Komt omdat ik nog erg huiverig ben dat de omalizumab niet goed zal aanslaan o.i.d., zal met de tijd vast minder worden hoop/vermoed ik. Iemand die dat herkent?
xBontfire schreef:Maar werkte de omalizumab bij jou dan meteen Tiggs? Ik las namelijk ook dat het 2 tot 3 keer kan duren. Had gister twee plekken welke ik een beetje verdacht van netelroos, maar jeukte niet.. Misschien zie ik spoken. Heb morgen eindelijk de laatste keer prednison, dus breekt echt het moment van de waarheid aan.
xBontfire schreef:Even een update vanaf mijn kant voor wie dat interessant vindt.![]()
Ik had gister dus telefonisch consult met de dermatoloog over de keuze tussen ciclosporine en MTX. De dermatoloog gaf aan liever voor MTX te gaan, omdat hier veel goed resultaat mee geboekt is zonder al te veel ernstige bijwerkingen. Je wordt er echter wel misselijk van en aangezien ik emetofobie heb zag ik dit niet zitten (1x per week een dag misselijk zijn en wel normaal functioneren leek mij vrij onmogelijk). Zij begreep dit en stelde voor om een maand ciclosporine te proberen om te kijken hoe ik daar op reageer. Hier heb ik mee ingestemd met de afspraak dat als ik last zou krijgen van bijwerkingen dat hen dan ook echt klaar is en dat we dan over gaan op omalizumab.
Wat ook nog goed is om te weten: MTX is niet opgenomen in het behandelplan voor netelroos, dus ze kunnen me niet 'dwingen' om dat eerst nog te proberen.
Ik ging vanochtend de medicijnen ophalen bij de apotheek. Tijdens het lezen van de bijsluiter kwam ik echter nog veel meer bijwerkingen tegen dan in de folder stonden die ik mee naar huis had gekregen. Zoals dat 1 op de 10 (!!) mensen last krijgt van epileptische aanvallen en nog veel meer dingen die me niet aanstonden, zoals een verhoogd risico op huid- en lymfeklierkanker. Toen gingen mijn hakken toch wel echt in het zand. Ik zei tegen mijn ouders, dit ga ik echt niet nemen dat weiger ik gewoon.
Weer het ziekenhuis opgebeld en de bijsluiter van omalizumab aangevraagd, die kon je blijkbaar online vinden, dus die heb ik doorgelezen. Oké ook dit kan schadelijk zijn voor nieren en lever, maar de frequentie is ook veel lager. De verpleegster aan de telefoon gaf aan dat in bijsluiters ook veel dingen staan om te voorkomen dat ze aangeklaagd kunnen worden. Maar de omalizumab en ciclosporine kwamen van dezelfde leverancier (noem je dat zo bij medicijnen? geen idee) en bij de een staat het wel en bij de ander niet, dus dat geloof ik dan niet zo.![]()
Nu zijn ze dus in overleg om me toch omalizumab te geven en ik word later vandaag teruggebeld. Ik ben benieuwd.
Bloedonderzoek was overigens verder goed. Wel veel witte bloedcellen, maar dat kwam waarschijnlijk van de prednison. Ook was mijn cholestrol te hoog? Wat vreemd is voor mijn leeftijd, maar ze zei dat moeten we gewoon even in de gaten houden, want kan ook aan iets gelegen hebben wat ik net gegeten had o.i.d.
Ik heb ook de afgelopen twee dagen weer veel last gehad van de netelroos. Ben dus bang dat het niet aan het wasmiddel gelegen heeft. Ik heb echter wel de afgelopen twee dagen dus gesmeerd met zonnebrand.. dus ben benieuwd hoe het er morgen uit gaat zien. Ik had nog extra zonnebrand gehaald voor mensen met eczeem e.d. maar wellicht dat het toch een trigger kan zijn.
genja schreef:Ik ben apothekersassistente alle bijwerkingen die ooit gemeld zijn moeten in een bijsluiter vermeld worden. Meestal staat er wel percentage bij hoe vaak het voorkomt .
Wat me altijd kan doen als je veel vragen hebt deze opschrijven en langs gaan bij apotheek en naar apotheker vragen . Die kan veel toelichten en misschien je keuze makkelijker maken .
Dit vinden ze echt niet raar als je hiervoor langs komt daar zijn ze voor . Misschien nu alleen even eerst bellen ivm Corona
Tiggs schreef:xBontfire schreef:Maar werkte de omalizumab bij jou dan meteen Tiggs? Ik las namelijk ook dat het 2 tot 3 keer kan duren. Had gister twee plekken welke ik een beetje verdacht van netelroos, maar jeukte niet.. Misschien zie ik spoken. Heb morgen eindelijk de laatste keer prednison, dus breekt echt het moment van de waarheid aan.
Ja, bij mij was na twee dagen alles weg.
Ook toen het, na stoppen met omalizumab, weer terug kwam. Dus volgens de allergoloog is het duidelijk de auto-immuun variant (ofzo) bij mij.
xBontfire schreef:Wat fijn dat je nog reageert! Dankje!
Wat vreemd weer.. Ik zit bij het Radboud ziekenhuis. Ook universitair dus. Ik nam er sowieso nog maar 1tje om de dag en aangezien zo'n pilletje maar een dag werkt is het denk ik voornamelijk placebo.
Vervelende is dat ik telkens drie maanden tussen die afspraken heb zitten, heb ik dus de volgende keer die antihistaminica niet afgebouwd, dan mag ik waarschijnlijk ook niet de xolair minderen.. lastig..