Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
kiwiwitje

Berichten: 20417
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Vught

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-06-20 16:40

Zou gewoon eens een paar dagen afwachten en dan zou je t misschien wel kunnen proberen.

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-20 11:25

Even een kleine update voor wie dat nog interessant vindt :)

Inmiddels heb ik mijn eerste dosis omalizumab gehad in het ziekenhuis, vooralsnog geen bijwerkingen dus dat is fijn. Ik ben nu de prednison aan het afbouwen met 2,5 per dag, over twee weken ben ik er eindelijk vanaf.
Rare is alleen dat ik dus totaal geen uitslag meer gehad heb.. Ik heb stille hoop dat het 'al' klaar is en dat het nu ook weg zal blijven. Ik ben benieuwd hoe het eruit ziet als de prednison er helemaal vanaf is. Over vier weken moet ik weer naar het ziekenhuis voor de omalizumab en dan gaan we ook evalueren over hoe het er nu eigenlijk uit ziet en dergelijke.
Moet zeggen dat ik niet fijn vind hoe het allemaal gelopen is betreft het ziekenhuis. Eerst dat gedoe dat ze toch iets anders willen proberen, waardoor ik nóg langer aan de prednison zat/zit. En tijdens het halen van de spuiten zeggen ze doodleuk 'ja ik zou die prednison wel snel gaan afbouwen ja', terwijl er eerder gezegd werd om te wachten? Voelt een beetje onnodig dat ik de afgelopen maand nog 7,5 mg per dag geslikt heb, terwijl dit me helemaal tegenstond. Maar goed, het is wat het is.

kiwiwitje

Berichten: 20417
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Vught

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-07-20 11:29

Hopelijk blijft t zo goed gaan! fijn zeg! :D wel weer handig dat er zulke dubbele reacties gegeven werd op afbouwen van de prednison...

JoyCiej007

Berichten: 17466
Geregistreerd: 27-02-06
Woonplaats: omg. Deventer

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-07-20 11:39

Fijn om te horen TS! Tsja, in ziekenhuizen kan er nogal verschillend worden gereageerd op het wel/niet slikken van bepaalde medicijnen. Zorgt soms best voor wat verwarring bij de patiënt zelf.

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-07-20 19:00

Ik zou me ook niet prettig voelen bij die gang van zaken nee. Wel erg fijn dat dit werkt!

Slik je ook nog antihistaminica? Dat moet ik namelijk wel blijven doen naast de omalizumab. Maar voegt naar mijn idee weinig toe, omdat door omalizumab de klachten als sneeuw voor de zon verdwijnen.

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-07-20 23:03

Ja, ben er heel blij mee en duim hard dat het zo goed mag blijven gaan. Ik slik nog 4x daags antihistaminica bij ja, maar ik ervaar dat wat jij (Tiggs) aangeeft ook, heb niet het idee dat het iets doet.

Heb nu soms als ik er te veel mee in mijn hoofd zit kriebels op mijn benen/armen en wil dan constant checken of ik toch weer plekken krijg. Komt omdat ik nog erg huiverig ben dat de omalizumab niet goed zal aanslaan o.i.d., zal met de tijd vast minder worden hoop/vermoed ik. Iemand die dat herkent?

kiwiwitje

Berichten: 20417
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Vught

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-20 07:31

Nee dat heb ik totaal niet. Wel dat ik t blijkbaar fijn vind om ergens automatisch te krabben zonder echt jeuk.

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-20 10:44

xBontfire schreef:
Ja, ben er heel blij mee en duim hard dat het zo goed mag blijven gaan. Ik slik nog 4x daags antihistaminica bij ja, maar ik ervaar dat wat jij (Tiggs) aangeeft ook, heb niet het idee dat het iets doet.

Heb nu soms als ik er te veel mee in mijn hoofd zit kriebels op mijn benen/armen en wil dan constant checken of ik toch weer plekken krijg. Komt omdat ik nog erg huiverig ben dat de omalizumab niet goed zal aanslaan o.i.d., zal met de tijd vast minder worden hoop/vermoed ik. Iemand die dat herkent?


Ik herken het niet. Maar ik denk dat als de omalizumab eenmaal aanslaat, dat het werkt zeg maar. De Tmax is volgens mij sowieso pas na 7 dagen. Maar ik was dan ook niet gewend dat andere medicatie werkt. Op de prednison na dan, maar dan bleven er toch plekken tussendoor komen, wat bij de omalizumab niet zo is.

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-20 09:24

Maar werkte de omalizumab bij jou dan meteen Tiggs? Ik las namelijk ook dat het 2 tot 3 keer kan duren. Had gister twee plekken welke ik een beetje verdacht van netelroos, maar jeukte niet.. Misschien zie ik spoken. Heb morgen eindelijk de laatste keer prednison, dus breekt echt het moment van de waarheid aan.

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-20 21:52

xBontfire schreef:
Maar werkte de omalizumab bij jou dan meteen Tiggs? Ik las namelijk ook dat het 2 tot 3 keer kan duren. Had gister twee plekken welke ik een beetje verdacht van netelroos, maar jeukte niet.. Misschien zie ik spoken. Heb morgen eindelijk de laatste keer prednison, dus breekt echt het moment van de waarheid aan.


Ja, bij mij was na twee dagen alles weg.
Ook toen het, na stoppen met omalizumab, weer terug kwam. Dus volgens de allergoloog is het duidelijk de auto-immuun variant (ofzo) bij mij.

genja
Berichten: 4030
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-08-20 22:17

xBontfire schreef:
Even een update vanaf mijn kant voor wie dat interessant vindt. :)
Ik had gister dus telefonisch consult met de dermatoloog over de keuze tussen ciclosporine en MTX. De dermatoloog gaf aan liever voor MTX te gaan, omdat hier veel goed resultaat mee geboekt is zonder al te veel ernstige bijwerkingen. Je wordt er echter wel misselijk van en aangezien ik emetofobie heb zag ik dit niet zitten (1x per week een dag misselijk zijn en wel normaal functioneren leek mij vrij onmogelijk). Zij begreep dit en stelde voor om een maand ciclosporine te proberen om te kijken hoe ik daar op reageer. Hier heb ik mee ingestemd met de afspraak dat als ik last zou krijgen van bijwerkingen dat hen dan ook echt klaar is en dat we dan over gaan op omalizumab.
Wat ook nog goed is om te weten: MTX is niet opgenomen in het behandelplan voor netelroos, dus ze kunnen me niet 'dwingen' om dat eerst nog te proberen.
Ik ging vanochtend de medicijnen ophalen bij de apotheek. Tijdens het lezen van de bijsluiter kwam ik echter nog veel meer bijwerkingen tegen dan in de folder stonden die ik mee naar huis had gekregen. Zoals dat 1 op de 10 (!!) mensen last krijgt van epileptische aanvallen en nog veel meer dingen die me niet aanstonden, zoals een verhoogd risico op huid- en lymfeklierkanker. Toen gingen mijn hakken toch wel echt in het zand. Ik zei tegen mijn ouders, dit ga ik echt niet nemen dat weiger ik gewoon.
Weer het ziekenhuis opgebeld en de bijsluiter van omalizumab aangevraagd, die kon je blijkbaar online vinden, dus die heb ik doorgelezen. Oké ook dit kan schadelijk zijn voor nieren en lever, maar de frequentie is ook veel lager. De verpleegster aan de telefoon gaf aan dat in bijsluiters ook veel dingen staan om te voorkomen dat ze aangeklaagd kunnen worden. Maar de omalizumab en ciclosporine kwamen van dezelfde leverancier (noem je dat zo bij medicijnen? geen idee) en bij de een staat het wel en bij de ander niet, dus dat geloof ik dan niet zo. :roll:
Nu zijn ze dus in overleg om me toch omalizumab te geven en ik word later vandaag teruggebeld. Ik ben benieuwd.

Bloedonderzoek was overigens verder goed. Wel veel witte bloedcellen, maar dat kwam waarschijnlijk van de prednison. Ook was mijn cholestrol te hoog? Wat vreemd is voor mijn leeftijd, maar ze zei dat moeten we gewoon even in de gaten houden, want kan ook aan iets gelegen hebben wat ik net gegeten had o.i.d.
Ik heb ook de afgelopen twee dagen weer veel last gehad van de netelroos. Ben dus bang dat het niet aan het wasmiddel gelegen heeft. Ik heb echter wel de afgelopen twee dagen dus gesmeerd met zonnebrand.. dus ben benieuwd hoe het er morgen uit gaat zien. Ik had nog extra zonnebrand gehaald voor mensen met eczeem e.d. maar wellicht dat het toch een trigger kan zijn.



Ik ben apothekersassistente alle bijwerkingen die ooit gemeld zijn moeten in een bijsluiter vermeld worden. Meestal staat er wel percentage bij hoe vaak het voorkomt .
Wat me altijd kan doen als je veel vragen hebt deze opschrijven en langs gaan bij apotheek en naar apotheker vragen . Die kan veel toelichten en misschien je keuze makkelijker maken .
Dit vinden ze echt niet raar als je hiervoor langs komt daar zijn ze voor . Misschien nu alleen even eerst bellen ivm Corona

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-20 09:56

genja schreef:
Ik ben apothekersassistente alle bijwerkingen die ooit gemeld zijn moeten in een bijsluiter vermeld worden. Meestal staat er wel percentage bij hoe vaak het voorkomt .
Wat me altijd kan doen als je veel vragen hebt deze opschrijven en langs gaan bij apotheek en naar apotheker vragen . Die kan veel toelichten en misschien je keuze makkelijker maken .
Dit vinden ze echt niet raar als je hiervoor langs komt daar zijn ze voor . Misschien nu alleen even eerst bellen ivm Corona


Bedankt voor je reactie! Het is nu niet echt meer aan de orde, omdat ik toch een ander middel gekregen heb. Maar goed om te weten voor de toekomst. :)

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-20 09:57

Tiggs schreef:
xBontfire schreef:
Maar werkte de omalizumab bij jou dan meteen Tiggs? Ik las namelijk ook dat het 2 tot 3 keer kan duren. Had gister twee plekken welke ik een beetje verdacht van netelroos, maar jeukte niet.. Misschien zie ik spoken. Heb morgen eindelijk de laatste keer prednison, dus breekt echt het moment van de waarheid aan.


Ja, bij mij was na twee dagen alles weg.
Ook toen het, na stoppen met omalizumab, weer terug kwam. Dus volgens de allergoloog is het duidelijk de auto-immuun variant (ofzo) bij mij.


Ah okay! Goed om te weten. Ik heb namelijk geen plek meer gezien nog, dus dat is fijn.

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-20 13:10

Ik schop dit topic even omhoog.
Inmiddels 4 doseringen omalizumab gehad (om de 4 weken 2 spuiten) en mag ze nu inmiddels ook thuis zetten. Hoe fijn, ik heb geen plek meer gehad! Ik moet nu nog twee maal om de 4 weken en dan gaan we kijken of we uit kunnen bouwen als het zo doorgaat.

Ik wilde eigenlijk vragen (in de hoop dat mensen dit nog zien) of jullie last hebben van bijwerkingen van de omalizumab (xolair)? Ik heb namelijk sinds 2 weken het idee dat mijn haar dunner geworden is en ik weet nou niet goed of ik spoken zie of dat het echt zo is. In de bijwerking staat een kleine kans op alopecia (kale plekken). Op de ene website staat de frequentie 1 op 100 en op de ander 1 op 1000. Ik lees echter weinig ervaringen van mensen die kale plekken kregen van de xolair en normaliter verdraag ik medicijnen e.d. goed, ik heb eigenlijk nooit last van bijwerkingen. Maar goed, herkent iemand dit?
Ik weet niet goed wat ik ermee aanmoet, aangezien ik mezelf er helemaal gek mee zit te maken. Een kale plek voelt voor mij een beetje als het einde van de wereld. Nu heb ik natuurlijk al lang geen netelroos plekken meer gehad, dus het is alweer moeilijk om terug te halen hoe vreselijk dat was. Ik zit in ieder geval weer met de handen in het haar (voor nu dat nog kan haha).

Maandag ga ik de apotheek even bellen en dan hoop ik dat zij wat meer toelichting kunnen geven. Het lijkt namelijk niet op alopecia, maar alsof de korte haartjes ('babyhaartjes') op mijn haarlijn aan het verminderen zijn, en ik weet dus helemaal niet of dat überhaupt mogelijk is. Ik hoop dat zij mij een beetje gerust kunnen stellen.

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-20 18:01

Fijn dat het werkt!
Ik heb er geen bijwerkingen van gehad, alleen op de dag zelf was ik vaak een beetje slaperig.

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-21 11:09

Ik schop dit topic even omhoog.

Inmiddels is het een hele poos gelezen dat ik voor het eerst de omalizumab/xolair gespoten heb. Ik ben blij te melden dat het nog steeds goed gaat en ik geen last meer heb van galbulten.
Ik ben nu echter bezig de antihistaminica helemaal af te bouwen, zodat ik daarna kan kijken of de xolair afgebouwd kan worden, en ik merk dat ik steeds jeuk heb (zonder bulten).
Gek.. omdat ik eerder bulten had dan jeuk en ik denk dan ook bijna dat het in mijn hoofd zit. Ik had net namelijk ontzettend jeuk aan mijn hand, maar op de huid was niks te zien (bijna een week geen antihistaminica meer genomen) en nu ik weer een tabletje genomen heb is het alweer minder.. Terwijl antihistaminica pas na een uur zou moeten werken :')

Zijn er mensen die dit herkennen? Ik vind het moeilijk om toch door te zetten en op zo'n moment geen antihistaminica te pakken, omdat ik ontzettend bang ben dat de netelroos terugkomt.

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-21 12:33

Ik heb toevallig vanochtend weer twee injecties gezet. Volgens mij arts is het juist niet de bedoeling om de antihistaminica eerder af te bouwen dan de Xolair. Hij ging met moeite akkoord met 2 x 1 ipv 2 x 2 per dag. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik ze zelden neem.

Ik zit dus in het Erasmus waar ze echt bovenop alle onderzoeken zitten cq daaraan meewerken.

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-21 14:07

Wat fijn dat je nog reageert! Dankje! :)

Wat vreemd weer.. Ik zit bij het Radboud ziekenhuis. Ook universitair dus. Ik nam er sowieso nog maar 1tje om de dag en aangezien zo'n pilletje maar een dag werkt is het denk ik voornamelijk placebo.
Vervelende is dat ik telkens drie maanden tussen die afspraken heb zitten, heb ik dus de volgende keer die antihistaminica niet afgebouwd, dan mag ik waarschijnlijk ook niet de xolair minderen.. lastig..

curly2day

Berichten: 5594
Geregistreerd: 23-06-01
Woonplaats: Gelderland

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-21 14:59

Ik haak hier even aan, sinds vorig jaar zomer enorme jeuk aanvallen, weken lang wakker gelegen van de jeuk. Naar de huisarts geweest, diverse antihistamines geprobeerd. Niets helpt. Toen besproken te gaan starten met de omalizumab. Maar daarvoor moest er eerst nog een onderzoek plaatsvinden via de GGD.
Hieruit is gebleken dat ik de tbc bacterie bij me draag, ben niet besmettelijk.
Maar moet wel 9 mnd aan de antibiotica en mag over een maand gaan starten met de omalizumab.

Op sommige dagen twijfel ik of ik er aan moet beginnen omdat het wel een biological is en de kans dat je weerstand omlaag gaat wel aanwezig is.

Maar op sommige dagen ben ik zo ontzettend klaar met de jeuk. Krab mezelf tot littekens aan toe. Daarnaast het wakker liggen van de jeuk is ook mooi geweest.

Ben benieuwd naar jullie ervaringen

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-21 15:23

xBontfire schreef:
Wat fijn dat je nog reageert! Dankje! :)

Wat vreemd weer.. Ik zit bij het Radboud ziekenhuis. Ook universitair dus. Ik nam er sowieso nog maar 1tje om de dag en aangezien zo'n pilletje maar een dag werkt is het denk ik voornamelijk placebo.
Vervelende is dat ik telkens drie maanden tussen die afspraken heb zitten, heb ik dus de volgende keer die antihistaminica niet afgebouwd, dan mag ik waarschijnlijk ook niet de xolair minderen.. lastig..


Gek.
Want als het met enkel antihistaminica onder controle is, dan is dat ook veeeel goedkoper voor je verzekeraar. Bij mij zeggen ze trouwens ook dat de Xolair na 8 weken helemaal uitgewerkt is.

@curly:
Onderzoek naar tbc heb ik niet gehad.

Volgens mijn arts blijkt in de praktijk dat het geen invloed op je weerstand heeft. Ik heb dat ivm covid-19 nog extra nagevraagd namelijk.

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-21 15:46

@Tiggs
Oeps, beetje onduidelijk. Ik spuit om de 4 weken, maar heb dan soms consult om de voortgangen te bespreken en dat is om de drie maanden.

@Curly
Lijkt me een lastige situatie. Ik ben niet bekend met tbc, zou je daar iets meer over willen vertellen?
Ik denk dat je op zich niet te licht moet denken over een middel als Xolair. Ik heb vrijwel geen bijwerkingen, maar - naar mijn weten - is het nog niet zo lang op de markt en dus twijfel ik wel over eventuele lange termijn effecten.
Anderzijds heeft Xolair me echt mijn leven terug gegeven, het was voor mij op een gegeven moment geen houdbare situatie meer voor mij.
Ik heb tevens niks gemerkt op het gebied van mijn weerstand, maar ik ben wel nog jong (22).

curly2day

Berichten: 5594
Geregistreerd: 23-06-01
Woonplaats: Gelderland

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-21 16:52

Xbontfire tbc staat voor tuberculose.Is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door een bacterie.

Ik heb de "slapende" versie gelukkig.
Maaromdat door de injecties je afweerstand mogelijk verminderd willen ze voorkomen dat je hier dus ziek van word en zo tbc verspreid.

Wat gek Tiggs dat je geen onderzoek hebt gehad.
Ik moest 2 x bloedprikken, urine inleveren, röntgenfoto's van mijn longen en de mantoux test.
Uit het bloed en de mantoux test kwam dat ik dus de tbc bacterie in mijn lijf heb.

Tiggs

Berichten: 8555
Geregistreerd: 30-05-11
Woonplaats: Dunning-Kruger Park

Re: Ervaringen (medicijnen tegen) netelroos

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-21 20:25

Wow, dat is heel wat! In welk ziekenhuis zit je?
Ik heb alleen aan het begin van de onderzoeken een keer bloed moeten laten prikken.

curly2day

Berichten: 5594
Geregistreerd: 23-06-01
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-21 20:49

Tiggs schreef:
Wow, dat is heel wat! In welk ziekenhuis zit je?
Ik heb alleen aan het begin van de onderzoeken een keer bloed moeten laten prikken.


Gelre ziekenhuis Apeldoorn

xBontfire

Berichten: 2651
Geregistreerd: 13-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-02-21 11:38

Ah kijk, ik begreep je verkeerd. Je hebt die tbc náást de netelroos, ik dacht even dat het de oorzaak was. 9 maanden antibiotica is ook wel een flinke klap voor je lijf lijkt me, moet je die sowieso nemen of hoeft dat alleen als je wilt starten met xolair?

Ik heb inderdaad ook al die onderzoeken gehad voordat ik aan de xolair mocht beginnen.