Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-06-20 08:40

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 08:40

Pfoe, lastig hoor! Ik weet ook niet hoe het werkt met huisartsen in Belgie overigens hoor, maar ik ben hier in NL erg tevreden over mijn huisarts. Die neemt mijn klachten altijd serieus, en indien nodig wordt er gewoon iedere 3 maanden een bloedtest gedaan.
Conditieverlies zónder oorzaak als 'minder bewegen' of 'ziek geweest' is toch altijd een rode vlag? Zelfs die dierenarts vindt dat bij zowel hond als paard een rode vlag... Daar zou ik me ook niet mee laten afschepen. Ik moet zelf oefeningen doen voor mijn schouder na tweede dislocatie. Ik bouw wel spieren op, maar de oefeningen worden niet makkelijker, omdat de verzuring blijft. Je zou denken dat na 2 jaar hetzelfde schema de oefeningen makkelijker moeten worden, maar dat is dus niet zo - terwijl de spiermassa echt 1,5x zoveel geworden is. (Schema is in samenspraak met sportfysio.)
Ik zou ook aandringen op een doorverwijzing inderdaad (werkt dat in Belgie ook zo?). Het is uiteindelijk jouw lichaam en jij moet er nog 50 jaar minstens mee vooruit...

**Geplaatst**: 09-06-20 08:46

Geplaatst: 09-06-20 08:46

Skippy01 schreef:
Ik heb niet alles gelezen, wel jouw openingspost uiteraard TS

Ben je getest op aanwezigheid van het HLA B27 gen? Dit wordt gelinkt aan diverse reumatische klachten, waaronder bechterew, of in mijn geval: reactieve artritis.
Ik heb daarnaast ook een b12 tekort, en licht afwijkende schildklierwaarde (maar echt minimaal) en ben hypermobiel waardoor mijn spieren structureel vastzitten.
Bij mij vanaf de leeftijd van 14 jaar - toen in actieve vorm, dus met actieve ontstekingen in gewrichten waardoor ik niet kon staan, lopen, etc.
Nu ben ik 31 en heb in in de ochtenden weinig spierkracht. Daarnaast ook snel vermoeid en snel pijn in gewrichten of verzuurde spieren.

Ik zou dus al eens laten checken op het HLA B27 gen om te beginnen. Even kort:

"HLA-B27 is een erfelijke factor die bij 8% tot 10% van de bevolking voorkomt. Als HLA-B27 in je bloed aanwezig is, heb je een verhoogde kans op een auto-immuunziekte, vooral op axiale spondyloartritis (ziekte van Bechterew) of uveïtis (oogontsteking). Ook kan HLA-B27 wijzen op reactieve artritis, psoriasis (huidontstekingen) en de ziekte van Crohn.

Op basis van de HLA-B27 test kan je arts geen diagnose stellen. Bij sommige mensen komt HLA-B27 namelijk voor zonder dat er sprake is van een auto-immuunziekte. En omgekeerd, niet bij iedereen die een auto-immuunziekte heeft, komt HLA-B27 voor." (Bron: https://reumanederland.nl/reuma/diagnos ... onderzoek/ -- daar staan ook enkele andere relevante testen op)

Edit: op de vraag of mensen iets doen of laten. Niet echt 'laten', maar ik weet dat als ik alcohol nuttig, schimmelkazen eet of citrusvruchten/sappen nuttig, er altijd meer pijn volgt dat wanneer ik me houd aan normale kaas, alcoholvrij drinken en alleen niet-citrusvruchten. Vaak is het me de pijn niet waard, maar soms wil ik toch echt gewoon een stukje brie of een wijntje - ook als ik daarna meer pijn in handen of knieën heb.

Dit vind ik zeer interessant aangezien ziekte van bechterew in de familie zit. Mijn moeder heeft het "niet", maar haar broer in vergevorderde stadium.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-20 09:20

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-20 09:20

Skippy01 schreef:
Pfoe, lastig hoor! Ik weet ook niet hoe het werkt met huisartsen in Belgie overigens hoor, maar ik ben hier in NL erg tevreden over mijn huisarts. Die neemt mijn klachten altijd serieus, en indien nodig wordt er gewoon iedere 3 maanden een bloedtest gedaan.
Conditieverlies zónder oorzaak als 'minder bewegen' of 'ziek geweest' is toch altijd een rode vlag? Zelfs die dierenarts vindt dat bij zowel hond als paard een rode vlag... Daar zou ik me ook niet mee laten afschepen. Ik moet zelf oefeningen doen voor mijn schouder na tweede dislocatie. Ik bouw wel spieren op, maar de oefeningen worden niet makkelijker, omdat de verzuring blijft. Je zou denken dat na 2 jaar hetzelfde schema de oefeningen makkelijker moeten worden, maar dat is dus niet zo - terwijl de spiermassa echt 1,5x zoveel geworden is. (Schema is in samenspraak met sportfysio.)
Ik zou ook aandringen op een doorverwijzing inderdaad (werkt dat in Belgie ook zo?). Het is uiteindelijk jouw lichaam en jij moet er nog 50 jaar minstens mee vooruit...

Dit dus exact, al 4 jaar bij de fysio op sportbegeleiding, maar zit nog steeds bij dezelfde oefeningen. Ze worden er niet makkelijker op. Er is wel duidelijk verbetering romdom het letsel bvb , dus er gebeurd wel iets, maar qua intensiteit is er fus niets verbeterd. Zelfde met roeien, ik kom van 'topsport' en ben nu na de opwarmingsronde al zodanig verrot dat ik vaak de training niet eens meer redde

vandaar ben ik ook gestopt en loop nu alleen nog de sportbegeleiding met dagelijkse oefeningen thuis.
Ik kan op slechte dagen bvb letterlijk van 5x mijn kopje koffie tillen, verzuurde spieren hebben. 3km wandelen met de honden en ik ben 3 dagen stijf en verzuurd, ondanks dat ga ik wel elke dag gewoon wandelen want jah... je moet toch wat. Ik voel me constant alsof ik net een marathon heb gelopen.
Soms zet ik gewoon door en ben ik koppig en ga ik tóch die dagwandeling doen of klussen in huis of de tuin ... en jah dan zit er erna vaak met de gebakken peren natuurlijk.

Heb mijn hobbies en beroep al opgegeven.
Nu ben ik er kkaar mee!!

2 maand terug met de kine het joggen terug proberen op te pakken. Met blootevoetenschoentjes, zodat je op je tenen loopt en dus je lichaan minder belast. Leek goed te gaan ondanks ik na 100m al dood was haha, maar nu dus ontsteking op de patellapees links en onsteking op de bursa rechts.
Ondanks begeleiding, stretching, aangepaste looptechniek die eerst indoor al was bijgeschaafd met begeleiding via camera (heel cool om jezelf zo te zien lopen)
Maar blijkt dus toch ook echt véél te belastend te zijn. Terwijl ik vroeger altijd aan hardlopen gedaan heb.
En dan nu zit ik hier op de bank..

**Geplaatst**: 09-06-20 09:45

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 09:45

Zo te lezen heb je al genoeg tips gehad en ook over B12 is al genoeg gezegd, je bent goed op weg denk ik zo.

Ik heb zelf reuma en herken wel wat van je klachten. Ik heb zelf het Syndroom van Sjogren, en herken de klachten als veel spierpijn, snel verzuurde spieren, stijve gewrichten enz. Bij mij kwam er eerst een flink B12 tekort uit, na een half jaar injecties (wel met de injecties doorgegaan uiteraard) hebben we de reumatoloog ingeschakeld en die heeft een hoop onderzoeken gedaan waarna die diagnose eruit kwam.

Naast de spier en gewrichtsklachten heb ik enorm last van vermoeidheid en concentratieproblemen.

Mocht je er voor open staan kan ik je ook nog een bezoek aan een orthomoleculair arts aanraden. Ik ben hier zelf kort geleden geweest en daar kwamen toch nog heel wat tekorten uit die niet helpen voor reuma-achtige klachten. Je moet er wel voor open staan aangezien het natuurlijke geneeswijze is. Maar de reumatoloog lijkt me in jouw geval een goede 1e stap.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-20 09:54

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-20 09:54

anne_bento schreef:
Mocht je er voor open staan kan ik je ook nog een bezoek aan een orthomoleculair arts aanraden. Ik ben hier zelf kort geleden geweest en daar kwamen toch nog heel wat tekorten uit die niet helpen voor reuma-achtige klachten. Je moet er wel voor open staan aangezien het natuurlijke geneeswijze is. Maar de reumatoloog lijkt me in jouw geval een goede 1e stap.

Dat ga ik eens opzoeken. Ben zowieso wel van de natuurlijke geneeswijze, daar ik allergisch ben voor de meeste 'gangbare' medicatie.

**Geplaatst**: 09-06-20 10:03

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 10:03

@TS jeetje, jij hebt er wel écht veel hinder van in je dagelijkse leven dan zeg! Dat je zowel werk als sport hebt moeten opgeven, wow :(:)

Zo extreem is het bij mij gelukkig niet, dat je er echt bij het wandelen al rekening mee moet houden. Ik kan wel pijn hebben na 10km wandelen, maar gelukkig is dat niet al na 3km zo.

**Geplaatst**: 09-06-20 10:11

Geplaatst: 09-06-20 10:11

Skippy01 schreef:
(...)
Edit: op de vraag of mensen iets doen of laten. Niet echt 'laten', maar ik weet dat als ik alcohol nuttig, schimmelkazen eet of citrusvruchten/sappen nuttig, er altijd meer pijn volgt dat wanneer ik me houd aan normale kaas, alcoholvrij drinken en alleen niet-citrusvruchten. Vaak is het me de pijn niet waard, maar soms wil ik toch echt gewoon een stukje brie of een wijntje - ook als ik daarna meer pijn in handen of knieën heb.

Interessante waarneming..!!
(De basis van westerse wetenschap is waarneming.)
De laatste jaren wordt er veel onderzoek gedaan naar zaken als 'laaggradige ontsteking' en de invloed van minder ideale schimmels op chronische aandoeningen.
Het is gewoon westerse wetenschap, en bijvoorbeeld orthomoleculaire artsen weten er van.
En met zaken als idd dieet, letten op pH maar ook voedingssupplementen etc valt vaak veel te doen.

**Geplaatst**: 09-06-20 10:40

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 10:40

Veel sterkte met de zoektocht naar een oplossing.

Ik heb veel vergelijkbare klachten: artrose nek, snel verzuurde spieren (als ik bv 15min moet aanschuiven met de auto in de file zijn de spieren in mijn bovenbeen verzuurd, soms ben in ziek van de verzuurde spieren), altijd lage onstekingswaarden in mijn bloed. Mijn b12 waarde is wel normaal.
Onlangs heb ik mij volledig laten onderzoeken door een fysische geneesheer en ook een test in de rugschild gedaan. Daar is enkel uitgekomen dat ze niet weten vanwaar mijn klachten komen.
Ik kan me momenteel op been houden door regelmatig naar de osteopaat te gaan en mijn voeding aan te passen.

**Geplaatst**: 09-06-20 11:10

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 11:10

Toen ik nog fors reumatische klachten had (pijn, stijf, verzuurde spieren), gebruikte ik MSM, groenlipmossel extract en LDN (Low Dose Naltrexone), naast een goede multivitamine en extra vitamine D en magnesium. Af en toe een poosje ijzercomplex en B12 zuigtabletten. Ik kon dat echt niet missen.

Nu gebruik ik medicijnen voor mijn schildklier, maca, multivitamine, vitamine D en magnesium. Het rijtje is korter geworden

Als het even minder gaat, dan pak ik de ijzercomplex en b12 zuigtabletten er een poosje bij.

**Geplaatst**: 09-06-20 11:15

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 11:15

@albertina mijn moeder gebruikt al jaaaaren mariandl gelatinaat en ook echt alleen dat. En dat gaat bij haar goed tegen de klachten van reactieve artritis (jep, genetische aanleg is bij ons duidelijk

)

Ik houd het vooralsnog op vitamines: b12, d (met magenesium) en een multivitamine.

**Geplaatst**: 09-06-20 11:33

Geplaatst: 09-06-20 11:33

Ik lees wel mee maar heb moeite om alles tot in detail bij te houden dus sorry daarvoor

Maar TS, ik wil je succes wensen in de zoektocht, want hier moet je wel werk van maken. Heb je intussen al iets op de planning staan? In België kan je gewoon zelf een afspraak maken bij de reumatoloog, moet niet persé een verwijzing voor. Hoewel die verwijzing misschien wel kan helpen bij de wachttijden want die zijn doorgaans niet niks ..
Sowieso eerst nog eens volledig bloed trekken voor je ook maar iets gaat beginnen nemen. Je moet weten hoe het er nu voor staat, niet als je weer wat genomen hebt.

Verder wil ik even laten weten dat het niet eens kunnen wandelen van 3 km (maar dit toch doen) herkenbaar is. Ik zit in hetzelfde schuitje. Hier wel een diagnose (Bechterew en Fibro, ook een probleem met Vitamine D) maar een oplossing nog niet. Ik kon ook niks opbouwen in de fitness, of zelfs maar gewoon in het dagelijks leven (wandelen/paardrijden/...). Intussen aan de reuma-medicatie in de hoop dat dit wat gaat helpen, heb een vrij goede periode gehad de afgelopen weken maar sinds een week is het weer volledig mis. Intussen merk ik wel hoeveel er afhangt van mijn bekken (waar de reuma zit). Als het daar mis zit voel ik dat in zowat heel mijn lichaam, dingen die eerder aparte ontstekingen leken hangen er volgens mij gewoon allemaal mee samen. Maar nog steeds een zoektocht, en elke keer dat ik denk dat ik vertrokken ben en wat kan gaan opbouwen stopt mijn lichaam er weer mee. Dus ook hier nog geen antwoorden, maar wilde je wel even meegeven om er toch zeker achteraan te gaan, hoe vroeger je erbij bent hoe meer kans dat je schade kan voorkomen.

Daarnaast, als je een bloedonderzoek laat doen, staar je niet blind op het resultaat van HLA B27. Het kan helpen, maar negatief wil niks zeggen. Hier ook vele jaren geleden negatief waarop de reumatoloog zei: goed nieuws, jij zal nooit reuma krijgen en de pijn die je nu hebt groei je wel uit, je hebt gewoon hele fijne botten en bent te flexibel. Het 'eruit groeien' werd gezegd toen ik al ruim 20 jaar was, dus mijn vraag wanneer dit dan zou gebeuren kwam niet echt een antwoord op. En hier zit ik nu .. iets minder flexibel maar nog steeds pijn.

Maar het kan wel een hele zoektocht worden om te vinden wat er aan de hand is, en misschien moet je inderdaad naar diverse dokters gaan, maar eerst maar eens bij het begin beginnen en stap voor stap kijken. Succes ermee!

**Geplaatst**: 09-06-20 11:36

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 11:36

@[***] wow, die kende ik dan weer niet: negatief op HLA B27 en dan toch bechterew!

Bij mij noemden ze het ook lang 'jonge meiden gewrichten', net name in mijn knieën. Hmhm, ik ben 31 en heb ze nog steeds. Ach, eeuwig jeugdig heeft natuurlijk z'n voordelen... :Y)

**Geplaatst**: 09-06-20 11:46

Geplaatst: 09-06-20 11:46

Zo zie je maar, alles kan

Denk dat het bij 5% van de mensen voorkomt ofzo? Dus 95% van de mensen met Bechterew heeft ook HLA B27 positief, maar net niet iedereen. Heeft ook lang geduurd hoor, voor de diagnose er was, alles werd op de fibro gestoken totdat de reumatoloog waar ik nu ga bij vernieuwing van een attest toch nog maar eens een volledig onderzoek wilde, want die steeds verhoogde CRP paste toch niet bij de fibro. En op de foto's van mijn bekken zag hij iets wat hij niet vertrouwde, dus onder de MRI voor meer detail en toen was het duidelijk. En dan ben je vertrokken.. Eerst nog even zo aangekeken want het zat nog maar in het beginstadium (gelukkig!) en misschien bleef het wel stabiel, maar het laatste jaar meer pijn en CRP nog een tikje hoger dus nu toch maar aan de medicatie zodat ik hopelijk toch wat 'gewoon' kan leven en schade op latere leeftijd kan voorkomen.

Ja, nou, ik weet niet of in dit geval eeuwige jeugd zo handig is, als je gewrichten andere dingen doen dan wat ze zouden moeten doen

Of je spieren extra moeten werken om ze het gareel te houden .. Toch liever niet eigenlijk, hahaha.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-20 12:01

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-20 12:01

Als dit het gevoel is van eeuwige jeugd wil ik nu graag heel snel oud worden -O-

**Geplaatst**: 09-06-20 12:02

Geplaatst: 09-06-20 12:02

Eeuwige jeugd gaat voor mij al niet meer op met knieën die horen bij iemand van 30/40 jaar ouder. Ben wel ooit getest op reuma, maar aan de hand van die test zou ik het niet hebben (wel al aantal jaren terug slijtage nekwervel door trauma). :')

**Geplaatst**: 09-06-20 12:17

Geplaatst: 09-06-20 12:17

BillyJ schreef:
Er waren trouwens mensen die zich gemeld hebben met reuma.
Doen jullie hier iets gericht voor?
Als in; voeding, medicatie, training?

Ik doe eigenlijk niet iets gericht ervoor.. Slik uiteraard wel medicijnen en probeer toch ondanks de pijn 'normaal' te blijven bewegen.

**Geplaatst**: 09-06-20 12:45

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 12:45

Wat ik gericht doe is goed voor mezelf zorgen. Ik eet plantaardig, slik de juiste supplementen (Omega3 en D, en naar aanleiding van het orthomoleculair onderzoek aanvullende Magnesium en MSM). Daarnaast blijf ik goed in beweging, wat mij echt helpt. Als ik een dag niet aan beweging doe wordt ik meteen slechter. Ik sport regelmatig, al is dit wel op een ander niveau als ik deed. Zo deed ik aan crossfit en hield ervan mezelf even goed uit te putten, als ik dat nu doe lig ik een week op bed. Ik doe nu dagelijks yoga en wandelen, en doe daarnaast krachttraining en paardrijden (en stiekem wat bootcamp op dit moment maar ik merk dat dit me niet veel goed doet..). Ik slik medicatie (plaquenil).

Wat mij het meest helpt is doseren en grenzen op tijd leren herkennen. Dus in plaats van op goede dagen meteen alles eruit te halen om vervolgens een terugval te krijgen, moet ik ook op goede dagen rustig aan doen om wat stabieler te blijven. Toch ga ik regelmatig de "fout" in door teveel te doen en dan minimaal een week in bed te mogen doorbrengen. Door vallen en opstaan leer je. Ik heb hier overigens wel een revalidatie traject voor gevolgd vorig jaar, om dit te leren. Daar gaven ze ook aan dat bewegen enorm belangrijk is.

**Geplaatst**: 09-06-20 12:50

Geplaatst: 09-06-20 12:50

Succes met je zoektoch TS, ik heb zelfde soort klachten en kreeg de diagnose Fibromyalgie...
Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik vaak het idee heb dat het een verzamelnaam is voor bepaalde klachten en ze het daar maar op gooien. Ik kreeg te horen dat er niets aan te doen is, leer er maar mee leven, paracetamol en ibu 4 x daags en mocht dat niet meer werken wordt het de brute pijnstillers.
Daar ik stront eigenwijs ben, ga ik hier niet zomaar mee akkoord. Ik ben heel druk bezig met afvallen en heel goed letten op mijn voeding. Dit scheelt zo vreselijk veel. Goed slapen is daarnaast ook heel belangrijk. Met stress heb ik zo veel meer last van mijn lijf, spierspanning is dan heel hoog en veel ontstekings reacties. En ben gaan sporten 4 a 5 x per week fitness...heel zwaar allemaal en weet niet hoe het allemaal af gaat lopen maar merk wel al een stuk verlichting.
Supplementen zoals D3 en magnesium zijn echt een aanrader trouwens. Daarnaast gebruik ik ook vaak wat baking soda opgelost in water om het verzuren van mijn lijf tegen te gaan. Hoop dat je er iets aan hebt...

**Geplaatst**: 09-06-20 15:48

Geplaatst: 09-06-20 15:48

Voor verzuring in je lichaam helpt Alka thee of brandnetelthee ook erg goed. En verder echt alcohol en koffie laten staan en heel een groente en fruit eten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-20 16:11

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-20 16:11

Zoals jullie allemaal ook doen, probeer ik ook dagelijks in beweging te blijven maar wel minder belastend. Als ik stil zit word het inderdaad nóg erger.
Dus ik probeer ook gewoon dagelijks mijn rondjes te doen met de honden, ipv een hele dag in de tuin, is het nu af en toe een half uurtje of uurtje. echter is het daardoor afgelopen jaren wel stillaan in een halve jungle veranderd

maar wel nog een stuk ecologischer zo zullen we maar zeggen haha _O-

Ik hoop gewoon dat ik de ernstige klachten, ontstekingen ... wat beter onder controle kan gaan houden.

Ben zo inderdaad ook bezig met afvallen, terug beter opletten met voeding , ... alle beetjes die helpen zijn mooi meegenomen.

**Geplaatst**: 09-06-20 22:52

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 09-06-20 22:52

Vitamine B12 injecties en vitamine D kun je ook zelf kopen. Heb je dat al eens overwogen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-06-20 13:33

Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-20 13:33

Amalarab schreef:
Vitamine B12 injecties en vitamine D kun je ook zelf kopen. Heb je dat al eens overwogen?

Vit. D supplementen neem ik al.

Ik weet dat je de injecties b12 zelf kan zetten, echter, zou ik dit dan zowieso eerst met aab arts willen bespreken en ...
Ga niet zomaar wat zooi in mijn lijf injecteren :')

**Geplaatst**: 10-06-20 20:15

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 10-06-20 20:15

Als de dokter het zet is hetzelfde spul geen zooi? Zelf weten..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 10:50

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 10:50

bedoel niet dat het zooi is... eerder, ik heb zelf geen ervaring met injecties zetten en als mijn arts mij niet wil begeleiden (ga ik uiteraard opzoek naar een andere) maar ik ga niet zonder advies en ervaring zelf prikken

**Geplaatst**: 11-06-20 10:54

Re: Beginnende reuma?

Geplaatst: 11-06-20 10:54

Snap ook niet waarom je dat zelf zou doen. Er is gratis thuisverpleging die daar gewoon voor langs komt. Mensen met kunde en je moet niet naar de arts.