Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-12-19 23:55

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 09-12-19 23:55

@ poes : op die manier begrijp ik het beter

Maar is er ook iets wat je eraan kan doen? Wat als je arts voorlopig nog niet aan de medicatie wil omdat je nog te jong en te goed bent in zijn ogen? Wat kan je zelf doen? Niet dat ik zit te springen om medicatie, maar ik zit wel in een cirkeltje waar ik even niet uit geraak.

@ _Tarzan : soms zou ik het wel willen, alleen nog in bed liggen (niet het vergaan van de pijn). Maar alsnog gaat de volgende dag dan weer gewoon de wekker en gaan we maar weer door.

Het is inderdaad zo van alles wat ik heb dat je er niks van aan mij ziet, tenzij ik letterlijk kreupel loop (maar zelfs dan moet je het willen zien). Vaak aan mijn gezicht overigens wel, maar dat wordt ook niet altijd aanvaard ... Of ze mij niet geloven vind ik dan weer een moeilijke, geloven misschien wel, maar het minder erg inschatten dan het is ook wel denk ik. Je ziet niks en iedereen heeft wel eens pijn hier of daar dus het zal wel meevallen, dat idee.

**Geplaatst**: 10-12-19 00:10

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 00:10

Om even in de plaats van poes te antwoorden, wat ik net zei: cognitieve gedragstherapie. Je leert technieken om bijvoorbeeld je brein te foppen etc. Heel simpel voorbeeld: je brein kent het verschil niet tussen inbeelden en realiteit. Als jij kleine momentjes in je dag inbouwt en je visualiseert dat je op het strand ligt uit te rusten, met de golven van de zee, de zonnestralen op je huid etc, dan gaat je brein dat geloven en ontspanning geven aan je lichaam. En dat is maar een heel klein voorbeeld van heel veel wat je kan doen.

Cognitieve gedragstherapie volgen betekent niet dat je psychisch gestoord zou zijn, het is aanleren om met zaken om te gaan. Om jezelf te helpen. Volgens mij is het nog altijd de eerste keuze van de ziekenhuizen wat men biedt aan patiënten met dit soort problemen.

**Geplaatst**: 10-12-19 00:19

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 00:19

Ts, misschien is een lijst van je aandoeningen plaatsen juist wel een goed idee, mensen kunnen dan tips geven over artsen/ behandelingen enz. De mijne heb je al gehad en ik hoop dat je dat ook doorzet richting huisarts .

**Geplaatst**: 10-12-19 00:32

Geplaatst: 10-12-19 00:32

Als je in de reumatische aandoeningen zit, kan ik je de reumaclinic in Genk aanraden, met o.a. dr. Sileghem. Iemand die blijft meespelen naar oplossingen en evenwicht. Wel geen idee of ze daar echt met specialisaties werken (vb reuma - bechterew etc.). Maar is toch een gekende praktijk in het Belgisch Limburg.

**Geplaatst**: 10-12-19 07:37

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 07:37

Ik weet daar helaas het antwoord niet op [***]. Ik denk dat tieneke gelijk heeft dat gedragstherapie kan helpen. Maar verder lijkt het me zeer frustrerend dat er voor jouw diagnoses er geen echt goede behandelingen bestaan.

**Geplaatst**: 10-12-19 10:36

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 10:36

Genk is inderdaad wel een toppertje, als was ik daar zelf niet zo blij mee

. Maar ik ben een slechte patiënt en na een paar pbtjes denk ik dat TS ook dat type een beetje is :')

(Gedrags)Therapie, rouwen, loslaten en in het reine komen met jezelf. Dromen en verwachtingen die misschien zelfs niet van jezelf zijn opbergen of compromissen sluiten. Acceptatie en jezelf als heel zien is erg belangrijk als chronisch ziek mens.
We zijn niet half of stuk, we zijn wat we zijn

**Geplaatst**: 10-12-19 11:46

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 11:46

Ik sta onder controle in die kliniek, niet die dokter maar dus wel de kliniek en de dokter is in mijn ogen ook kundig. Alleen is het allemaal nog niet erg genoeg, zeker in vergelijking met andere/oudere patiënten. Ik begrijp dat wel maar ik wil proberen te voorkomen op datzelfde punt terecht te komen.

Zal straks even een lijstje plaatsen van wat door de jaren heen voorbij is gekomen, zit nu op het werk dus even korte antwoorden

**Geplaatst**: 10-12-19 12:00

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 12:00

Dan is die arts toch de persoon tot wie je je best wendt. Misschien toch mogelijkheden van medicatie onderzoeken. Ik begrijp dat je dat liever niet wilt, maar anderzijds is er zo mee blijven zitten toch ook niet echt een optie. Als medicatie het misschien kan verlichten, is dat toch des te beter?

**Geplaatst**: 10-12-19 13:53

Geplaatst: 10-12-19 13:53

Ja, dat besef ik, maar daar geraak je dus niet zomaar binnen. De 'controle na 1 jaar' staat al anderhalf jaar later omdat er eerder geen plek was. Moet dus nog tot juni wachten voor ik eventueel verder kan en dat is best nog een eind. En afspraken tussenin is helemaal geen optie.

Dus zoek ik op een andere manier tips om het toch allemaal wat draagelijk te houden en misschien toch wat meer te kunnen dan enkel werken en bankhangen.

Medicatie was tot nu toe geen optie omdat ik nog 'te goed' ben en de schade nog niet zo groot is en voorlopig stabiel blijft. Moest gewoon opletten voor overbelasting en kijken hoe ik omging met de dingen. Maar de ontstekingen blijven toch doorgaan. En het lukt me precies allemaal niet zo goed.

**Geplaatst**: 10-12-19 14:01

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 14:01

Een familielid gaat er ook en als die dringend wilt worden gezien, kan die echt wel eerder terecht. Misschien niet volgende week, maar toch wel eerder. En sommigen hebben raadpleging in een andere praktijk, kan je misschien daar terecht.

**Geplaatst**: 10-12-19 14:08

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 14:08

Ik krijg toch altijd een 'gaat niet'. Maar zal nog eens kijken. Volgende week een mini-raadpleging voor een nieuwe aanvraag voor de kiné, misschien kan ik dan al wat dingen doorgeven of vragen voor een eerdere nieuwe afspraak.

**Geplaatst**: 10-12-19 15:37

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 10-12-19 15:37

Ik herken veel in je verhaal. Ik heb zelf een longziekte die nooit meer over gaat, bronchieextacien waardoor mijn longen chronisch ontstoken zijn. Daardoor ook een lichaam die vaak vermoeid is en pijn doet plus ik me de pleuris hoest ganse dag. Ik slik dagelijks AB om de ontstekingen de baas te blijven en als ik me erg klote voel dan los ik dat op met 1000mg paracetamol 2x daags.

Ik werk niet voor een baas, heb de mazzel dat dit niet hoeft want mijn man verdiend boven modaal maar dat was al zo voor ik gediagnoseerd was met deze aandoening. Dat is al een pluspunt want je hebt geen verplichting In die zin. Kan alles doen wanneer IK dat wil.
Ik heb wel zelf een accommedatie om te rijden en 7 paarden staan. Ik train er 2 a 3 per dag en doe nog andere werkzaamheden wat best zwaar is natuurlijk maar het lukt. Juist die ritme van kwart voor 8 op, paarden voeren, buiten zetten, trainen en de boel netjes maken thuis is ook heel belangrijk. In beweging blijven.
Ik rijd wedstrijden en dat is wat mij een doel geeft. Ik denk dat dit wel heel belangrijk is, dat je dus een doel houd en niet alleen met je tekortkomingen in je lijf bezig gaat houden want dan word je alleen maar slechter is mijn ervaring.
Mijn longarts zegt altijd tegen mijn man dat hij me in de gaten moet houden omdat ik zo een taaie ben.
Ik word 3x per jaar helemaal door de molen gehaald vanwege mijn ziekte en krijg vaak klote nieuws namelijk dat ik verder achteruit gegaan ben maar doordat ik mijn focus op mijn doelen leg blijf ik niet in verdriet o.i.d hangen. Dat heeft ook geen nut ben ik wel achter want maakt je zo een zeikerd ook en geloof me, niemand zit op je zielige verhalen te wachten over je ziekte!!
Gebruik hem dus ook niet als excuus Als er iets niet lekker gaat.

En ja, ik lig Savonds ook vaak uitgeteld op de bank, maak erg slechte dagen door als het koud en nat weer is. Ik ben 47 en ik leg me er bij neer want het is zoals het is.

Als ik erg last van mijn lijf heb ga ik naar de fysio en ik krijg vitamine D wat me ook lijkt te helpen.
Je moet je weg er in vinden en vooral positief en optimistisch blijven hoe moeilijk soms ook en ja, je moet keuzes maken. Ik moet bijv zorgen ik vooral genoeg slaap pak en laat veel dingen aan mij voorbij gaan omdat ik mijn energie wat ik dus heb in mijn voor mij belangrijke hobby steek. En als ik echt geen zin of puf heb dan doe ik iets niet. Morgen weer een dag. En wat anderen daar van vinden boeit me niet meer.

**Geplaatst**: 10-12-19 20:18

Geplaatst: 10-12-19 20:18

Wat voor werk doe je TS?
Misschien is daar iets in te veranderen?
Ik heb fibromyalgie en werkte in een slagerij, ik was echt kapot na een dag werken en kon dat eigenlijk niet meer volhouden.
Mijn baas geloofde me niet of wilde me niet geloven of was gewoon een banketstaaf, maar ik heb me echt veel te vaak voorbij gelopen op het werk en me letterlijk kapot gewerkt.
Ik slikte tramadol paracetamol om te kunnen werken en zelfs dat was al niet meer genoeg.....
Nu heb ik sinds twee jaar ander en zittend werk en dat scheelt al zoveel!!
Heb geen pijnstillers meer nodig gehad voor te kunnen werken.

Op het moment lijkt alles misschien uitzichtloos maar echt er komt een tijd dat het weer wat beter met je gaat.
Probeer ook zeker elke dag een momentje te benoemen wat goed ging.
Leg je er bij neer dat je niet alles kan en ben beretrots op jezelf om dingen die je dan toch maar wel mooi gedaan hebt.
Ook al is dat misschien maar 1 ding.
Als ik de wei uitgemest had dan lag ik daarna kapot op de bank, maar ik vond het dan vet goed van mezelf dat ik dat toch maar mooi gedaan had!
De stress om je paarden is ook niet goed voor je lijf....

**Geplaatst**: 16-12-19 13:12

Geplaatst: 16-12-19 13:12

Sorry, ik heb blijkbaar helemaal niet meer gereageerd, was niet bewust..
Maar qua werk doe ik in principe geen lichamelijk zwaar werk, alleen wel de hele dag staan/lopen maar geen trekken, sleuren of andere lichamelijke dingen. Ander werk zoeken is al vaak een voorbijkomende optie geweest, maar is niet zo makkelijk om te doen. Enerzijds omdat ik iets heb van 'wat ga ik dan doen?'. En anderzijds omdat ik niet weet of dat de oplossing gaat zijn. Plus heb ik nu werkzekerheid en een redelijk goed loon (door mijn onregelmatige diensten) en als dat wegvalt/minder wordt moet ik ook andere beslissingen gaan nemen en ik weet nog niet of die dan goed gaan zijn of alles nog erger maken.

@ Popstra : ik vind je reactie best hard, vooral het stukje:

Popstra schreef:
Dat heeft ook geen nut ben ik wel achter want maakt je zo een zeikerd ook en geloof me, niemand zit op je zielige verhalen te wachten over je ziekte!!
Gebruik hem dus ook niet als excuus Als er iets niet lekker gaat.

Nu weet ik niet of dit puur op jezelf betrekking heeft, maar ik hoor niks anders dan dat ik erover moet praten en aangeven wat wel en niet gaat (want dat doe ik veel te weinig omdat ik denk dat mensen niks hebben aan mijn zielige verhalen

). En ja, soms gaan dingen door je ziekte of door de pijn gewoon niet, is dat dan een excuus?

Ik vind het persoonlijk ook een verschil als je kiest om bepaalde dingen te doen en daar achteraf 3 dagen van moet recupereren of dat je geen keuze hebt. Maar nogmaals, misschien heeft je reactie gewoon puur betrekking op jezelf en niet zozeer naar mij gericht.

In ieder geval, net telefoon gehad van mijn baas of ik deze week niet nog een extra dag kon werken vanwege een zieke (ik werk al 5 dagen deze week terwijl ik in principe 30u/week werk). Toen ik aangaf dat ik dat niet kon en welke reden werd er gezegd 'ok, dan moeten die van de dag ervoor en erna maar wat harder werken'. Toen ik aangaf dat ik dat ben, met de vraag of er die dagen dan voor die zieke wel vervanging was want daar stond ik mee samen wist ze het even niet meer denk ik. Heb ook aangegeven dat ik zelf niet 100% was maar dat ik dan toch maar zou komen werken. En dat er misschien een probleem was in het personeelsaantal.... Eigenlijk zou ik zelfs van die werkplaats afgehaald worden omdat ik aangegeven had dat de combinatie mij allemaal teveel werd en ik het allemaal niet meer zo zag zitten. Maar dat is dus voorlopig geen optie want personeel tekort ...

En dan ga je maar door, want er moet toch iemand werken .. en ik heb maar gewoon pijn .. ik ben niet ziek ...

Maarja, positief .. ik heb terug een aanvraag via reumatoloog voor een nieuw statuut waardoor ik weer makkelijker naar de kiné kan, en mijn afspraak van juni is vervroegd naar februari. Of hij dan wel gaat luisteren weet ik nog niet, maar het is in ieder geval niet meer zolang wachten om het uit te vinden.

**Geplaatst**: 16-12-19 17:45

Geplaatst: 16-12-19 17:45

Niks hards aan, dat ga je vanzelf ook wel een keertje ondervinden.
Ik ben al meer dan 10 jaar chronisch ziek dus heb wel enig ervaring en er steeds over praten heb je zelf ook op een gegeef moment geen zin meer in en de mensen waar Tegen je dan wat verteld hebben het zelf 10 x slechter of een nicht van hun neef en daar de vriendin van...dat werk
Alleen mijn naaste familie, mijn man en een enkele kennis weten wanneer ik weer onderzoek krijg of wederom een poedersuiker uitslag heb gekregen. Mijn man is de enige die mij op mijn ellendigste momenten ziet
En ja, zo ervaar ik het. Aan mijn buitenkant zie je niks, alleen dat ik erg mager ben en veel hoest. Krijg dan ook altijd opmerkingen als ,,lekker roken?,, en dat ik eens meer moet vreten

**Geplaatst**: 16-12-19 18:41

Geplaatst: 16-12-19 18:41

Ts de hele dag staan\lopen deed ik ook, voor een lijf waar toch al van alles aan mankeert kan dat toch te veel/zwaar zijn.
Ik weet uit eigen ervaring dat die stap nemen naar ander werk moeilijk is, ik wist ook niet wat ik dan wilde en wist ook 1000 excuses te verzinnen waarom het niet zou kunnen.
Uiteindelijk toch een keer de stap gezet en echt ik had het jaren eerder moeten doen.

Wat Popstra schrijft zal niet persoonlijk op jou zijn maar helaas reageert de buitenwereld wel vaak zo hard.
Ook al heel vaak ervaren helaas.....
Zolang je niet in het gips zit, of in een rolstoel of een kale kop hebt mankeer je ook niks.
En ja in het begin zegt iedereen dat je er over moet praten en moet aangeven als iets niet lukt.
En na een poos zijn de mensen dat zat en word er hard gereageerd, of je bent een aansteller.
Maar goed, dat leer je wel naast je neer te leggen.

En dat maar door gaan met extra werken zul je toch echt af moeten leren en beter voor jezelf zijn....

**Geplaatst**: 16-12-19 19:10

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 16-12-19 19:10

Ik heb niet alle 4 de pagina's gelezen, maar enkel de eerste pagina.

Het leren luisteren naar je lichaam is heel lastig en frustrerend. Ik heb zelf iets chronisch, en ben al vaak genoeg mijn eigen grens over gegaan. De ene keer kan ik kilometers lopen, en de andere dag kom ik het huis niet eens uit. Dat is iets wat je zult moeten leren accepteren, hoe frustrerend dat ook is.

Vooral goed blijven luisteren naar je lichaam, merk je dat je al een pijnprikkel krijgt, stoppen. Als je iets hebt wat je sterker kan maken, dan kan je in kleine stapjes proberen te werken.

Bij mij helpt paardrijden juist heel erg, maar lange lijnen dat is voor mij vaak niet goed...

De dingen waarvan je merkt/denkt dat het een beetje helpt, onthouden! Natuurlijk maakt dit alles het niet minder frustrerend, maar frustratie maakt het niet beter...

Hopelijk vind je snel iets waarbij je minder last krijgt!

**Geplaatst**: 16-12-19 19:17

Geplaatst: 16-12-19 19:17

@ justdiesel : Dat laatste rijmt niet echt met de rest ... Want als er toch niks is/ik het niet mag laten zien want het levert niets op kan ik ook gerust (extra) werken en heb ik ook geen 'excuus' om dat niet te doen. Zomaar ander werk is ook niet vanzelfsprekend, je zit ook met opzeg en noem het maar.

In het begin zei niemand dat, deed ik gewoon mijn ding en wist haast niemand op het werk bv. van mijn problemen. Maar toen kwamen er vragen, en opmerkingen van mijn diensthoofd (naar aanleiding van hoe ik erbij liep zeg maar) met daaruit voortvloeiend de mededeling dat ik moest zeggen als het niet ging, omdat ze anders niks voor mij kunnen doen. Maarja, dat zeggen kan ik dan wel doen (en dat kost moeite want ik krop normaal alles op) maar daar blijft het ook bij. Kan niet zeggen dat ik het idee heb dat er verder wat mee gedaan wordt.

Op dit moment is er de keuze tussen gewoon gaan werken en de dagen uitzingen en hopen op betere tijden, of met de huisarts gaan praten en er een tijdje tussenuit. Nu weet ik het nog niet, als ik morgen even goed kan lopen als vandaag denk ik dat de keuze vanzelf gemaakt wordt want dan haal ik de rest van de week gewoon niet.

@ HopeDreamer : bedankt voor je bijdrage, ik ga mijn best doen

Alleen is bij mij het moeilijke dat ik niet kan zeggen 'dit bezorgt mij daar pijn en dat kan ik wel' want dit kan per keer/per dag verschillen. Soms denk ik het gevonden te hebben door iets op manier x of y te doen, en dan na een paar keer lukt het ineens toch weer niet meer. En zo is het steeds maar zoeken naar andere dingen, of bepaalde dingen toch doen met het risico dat ik het mij de dag erna beklaag maar ook dat weet ik niet op voorhand. En mbt het zoeken ben ik een beetje uitgezocht, weet niet meer zo goed waar te zoeken...

**Geplaatst**: 16-12-19 19:20

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 16-12-19 19:20

@[***] Ja, zoiets is niet leuk... Wie weet kan je uiteindelijk je weg er een beetje in vinden. Mag ik je een pb sturen?

**Geplaatst**: 16-12-19 19:31

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 16-12-19 19:31

Natuurlijk mag je dat

**Geplaatst**: 16-12-19 19:35

Geplaatst: 16-12-19 19:35

Ik denk dat je beter heel snel naar de huisarts kunt gaan en er inderdaad een poos tussenuit moet. Kiezen tussen je lijf of je werk zou niet moeilijk moeten zijn, ziek is echt gewoon ziek.

**Geplaatst**: 16-12-19 19:58

Geplaatst: 16-12-19 19:58

TS, Ik snap dat het lastig is maar je grenzen aan te geven, maar je werkgever weet dat jij terug bent gegaan naar 30 uren vanwege je belastbaarheid. En dus kun je dat best inbrengen als argument.

Je werkgever is geen 'slechte' werkgever, maar kan alleen maar afgaan op wat jij aangeeft.
Zolang jij niet genoeg duidelijk aan kunt geven wat je grens is, zal dit gebeuren.
En ja, zekerheden heb je niet. Maar je hebt in het begin van je topic al aangegeven dat je ruim over je grenzen zit. Misschien gaat het een dag 'wel aardig goed', maar dan ben je evengoed over je grens gegaan.
Ik denk dan ook dat het verstandig zou zijn als jij hier begeleiding bij krijgt. Misschien kun je dit bespreken met je huisarts of fysio, of kunnen zij jou verwijzen.
Hoe beter jij voor jezelf gaat zorgen, hoe beter dat is voor jou toekomst... en dus ook voor jouw werkgever.
Veel wijsheid gewenst.

**Geplaatst**: 16-12-19 23:19

Re: Als je wel wil, maar niet kan.

Geplaatst: 16-12-19 23:19

Opzeg hoef je niet altijd uit te doen e. Daar zou ik niet mee inzitten.

**Geplaatst**: 17-12-19 10:42

Geplaatst: 17-12-19 10:42

Ik heb vanmorgen naar het werk gebeld dat ik het even niet meer zie zitten. Dacht dat het zou opluchten maar het valt nogal tegen, voel me echt rot -O-

Straks naar de huisarts en van daaruit verder zien, geen idee hoe het verder moet, probeer na te denken maar ben te moe.

Werkgever heb ik vaak genoeg gesprekken mee gehad dat die zou weten hoe het in elkaar zit, de voorbije weken nog meermaals over diverse dingen. Altijd is er begrip, maar er is ook altijd 'ik weet dat je .. maar ... ' of 'ik doe mijn best, maar ... '. Ik begrijp ook wel dat het niet makkelijk is om zoveel personeel te managen maar ik heb ook mijn grenzen, en die zijn duidelijk bereikt (zo niet overschreden). Voel me k*t, maar ik heb mijn best gedaan, nu gaat het even niet meer.

**Geplaatst**: 17-12-19 12:56

Geplaatst: 17-12-19 12:56

Zelf ben ik helaas ook chronisch ziek. Ik heb itp, een vrij zeldzame ziekte waardoor je zelden lotgenoten treft. Daardoor ook vaak extreem vermoeid. Het nadeel is dat mensen niks aan de buitenkant zien. Goed dat je je hebt ziekgemeld, denk aan jezelf! En dat is lastig, je wilt het voor je baas ook goed doen. Maar zet je zelf op de eerste plaats. Hopelijk vind je uiteindelijk begeleiding waar je veel aan hebt :(:)