Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-04-19 17:19

Geplaatst: 12-04-19 17:19

Jeetje zeg drie x kl*te, wat een ellende.
Hoe gaat het met je beestenspul thuis?

Mogelijk kan PEA wat voor je zenuwpijn betekenen, net zoals cbd olie. Echt hoor! Voordat je de oxycodon gaat verhogen. Wel PEA met het keurmerk nemen.

**Geplaatst**: 12-04-19 17:54

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 12-04-19 17:54

Pfoe, 3 weken nog maar... Wel 'fijn' dat je alle hulp krijgt en ze ook met bloedonderzoek etc doorgaan zodat je de juiste hulp krijgt. Zal mentaal ook een klap zijn.

Grote knuffel voor jou, wat een rotsituatie :(:)

**Geplaatst**: 12-04-19 19:41

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 12-04-19 19:41

Wat een afschuwelijke ziekte ts..
Wat is de prognose? Zoals ik het lees verloopt de ziekte vrij snel?

Ondanks de pijn en ellende hoop ik dat je nog wel plezier kan maken en kan genieten.. sterkte!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-04-19 15:32

Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-19 15:32

Hannanas schreef:
Jeetje zeg drie x kl*te, wat een ellende.
Hoe gaat het met je beestenspul thuis?

Mogelijk kan PEA wat voor je zenuwpijn betekenen, net zoals cbd olie. Echt hoor! Voordat je de oxycodon gaat verhogen. Wel PEA met het keurmerk nemen.

Paard heb ik niet meer sinds augustus. De hond wordt uitgelaten door een goede vriendin van mij die in de buurt woont.
Ik zal eens uitzoeken wat PEA en cbd olie kunnen doen.

Bubblewrap schreef:
Pfoe, 3 weken nog maar... Wel 'fijn' dat je alle hulp krijgt en ze ook met bloedonderzoek etc doorgaan zodat je de juiste hulp krijgt. Zal mentaal ook een klap zijn.

Grote knuffel voor jou, wat een rotsituatie

Rotsituatie is het zeker. Krijg gelukkig ook hulp hierbij van een psychologe.

En bedankt iedereen die mij een hart onder de riem steken. Waardeer ik zeer. Haal er ook een beetje kracht uit.

**Geplaatst**: 15-04-19 12:50

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 15-04-19 12:50

Hoe was het met je b12 waarden? Anders heel belangrijk dat je die ook gespoten krijgt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-04-19 18:55

Geplaatst door de TopicStarter : 15-04-19 18:55

Freya6 schreef:
Hoe was het met je b12 waarden? Anders heel belangrijk dat je die ook gespoten krijgt!

Die zijn gewoon goed. Heb je pb ook beantwoord. Ik kan nogal direct zijn. Weet niet of dat in mijn pb ook zo is...

**Geplaatst**: 15-04-19 21:34

Geplaatst: 15-04-19 21:34

leestmee schreef:
Freya6 schreef:
Hoe was het met je b12 waarden? Anders heel belangrijk dat je die ook gespoten krijgt!

Die zijn gewoon goed. Heb je pb ook beantwoord. Ik kan nogal direct zijn. Weet niet of dat in mijn pb ook zo is...

geen probleem, dat is je goed recht.

**Geplaatst**: 26-04-19 08:30

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 26-04-19 08:30

We zijn weer wat verder inmiddels, hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-19 21:38

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-19 21:38

Goof schreef:
We zijn weer wat verder inmiddels, hoe gaat het nu met je?

Het gevoel in mijn vingers en onderkant gezicht word steeds minder. Dat is irritant maar kan niet gestopt worden.

Bloeduitslagen Utrecht kwam niks uit en daar baal ik een beetje van want nu moet ik na mijn revalidatie naar Utrecht voor een spierbiopt. Grote kans dat ik ook mitochondriele myopathie heb. Dat kan met medicijnen alleen gestabiliseerd worden is niet te genezen.

Verder is mijn schildklier niet goed waardoor mijn hersenen teveel schildklier hormoon aanmaken om ervoorte zorgen dat die het blijft doen. Moet daarvoor 9 mei naar de internist en zal waarschijnlijk daar ook medicijnen voor krijgen.

Verder is mijn pijnmedicatie aangepast en kan ik wat beter slapen dus dat is heel fijn.

Ik kan inmiddels als ik voorzichtig doe alleen naar de wc. Lopen gaat een klein beetje met behulp van rollator.

Verder heb ik t hier goed naar mijn zin en dat helpt om de dagen door te komen.

Je mag hier je gedeelte van de slaapkamer decoreren met persoonlijke spulletjes zoals een vrolijk gekleurde sprei. Die krijg ik zondag van een vriendin. Dus dat helpt dan weer om je wat meer thuis te voelen.

Er is hier ook een kapsalon die op maandag en op woensdag open is. Die heb ik inmiddels ook al met een bezoekje vereerd. Je moet jezelf zo nu en dan eens kietelen.

Ik blijf wel hulp houden met wassen en aankleden en douchen.

Ook voor de rest van mijn leven nutridrink en boermarke energieverrijkte toetjes blijven gebruiken dan blijft mijn gewicht stabiel.

**Geplaatst**: 26-04-19 22:22

Geplaatst: 26-04-19 22:22

Ik lees al een tijdje mee, stille hoop dat het inmiddels weer een beetje beter met je gaat. Als ik jou bericht lees zit je nog niet in die opbouw fase....
Toch lees ik dat je een positief mens bent, blij met een fleurige sprei en een fijne kappersbeurt.
Brengt mij weer even terug dat je gezondheid niet vanzelfsprekend is en een prettig humeur fijn is voor je omgeving, bedankt.
Voor jou wens ik dat je gezondheid je niet verder in de steek laat en houd je positieve kijk op het leven +:)+

**Geplaatst**: 26-04-19 22:24

Geplaatst: 26-04-19 22:24

Pien63 schreef:
Ik lees al een tijdje mee, stille hoop dat het inmiddels weer een beetje beter met je gaat. Als ik jou bericht lees zit je nog niet in die opbouw fase....
Toch lees ik dat je een positief mens bent, blij met een fleurige sprei en een fijne kappersbeurt.
Brengt mij weer even terug dat je gezondheid niet vanzelfsprekend is en een prettig humeur fijn is voor je omgeving, bedankt.
Voor jou wens ik dat je gezondheid je niet verder in de steek laat en houd je positieve kijk op het leven

Mooi gezegd! Daar wil ik graag in meegaan

**Geplaatst**: 26-04-19 23:07

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 26-04-19 23:07

Nou, je klinkt positief zeg. Goed om te lezen!
Je zegt dat dat gevoel steeds minder wordt en niet gestopt kan worden. Wat is daar de prognose van dan? Heb je straks helemaal geen gevoel meer?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-19 06:36

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-19 06:36

Goof schreef:
Nou, je klinkt positief zeg. Goed om te lezen!
Je zegt dat dat gevoel steeds minder wordt en niet gestopt kan worden. Wat is daar de prognose van dan? Heb je straks helemaal geen gevoel meer?

Het is niet goed te zeggen. Ze weten dat het progressief is. Maar het heeft een grillig verloop. Het kan zijn dat het een poosje stabiel blijft (en dat hoop ik ook dat het zich even gaat stabiliseren) maar uiteindelijk zullen steeds meer zenuwen het minder goed gaan doen en dat kan zich uiten in gevoelloosheid of pijn.

We gaan het zien. Ik moet afwachten.
Dankzij de psycholoog kan ik ermee leren omgaan.

Als ik mezelf maar weer een beetje redden kan en positief in het leven kan blijven staan is het goed.

En positief blijven is soms best lastig. Maar je kunt nou eenmaal niet in een hoekje gaan zitten kniezen. Daar schiet je niks mee op.

Bedankt allemaal voor je positieve woorden. Dat sterkt mij ook weer.

**Geplaatst**: 27-04-19 10:50

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-04-19 10:50

Goed dat je niet bij de pakken neer gaat zitten meid! En ook fijn dat je hulp krijgt van de psycholoog om te leren omgaan met wat er nu allemaal met je gebeurt. Zo ineens van gezonde vrouw, naar chronisch ziek met flinke beperkingen, is niet niks! Af en toe even flink balen van alles is ook helemaal zo slecht niet, maar ik probeer daar wel zo snel mogelijk weer uit te komen. Dan is het weer hoofd omhoog, neus in de wind en ervoor gaan. Knap dat je dat nu al voor elkaar krijgt meid.

Nog iets dat handig is voor na je revalidatie als dat nog niet gedaan is, vraag bij de zorgverzekering taxivervoer aan voor als je naar het ziekenhuis, revalidatie of de fysio oid moet. Dan hoef je niet perse een beroep te doen op mensen om je heen om je te rijden.

Mag je ook kaarten aan de muur of je kast hangen en vind je het leuk om kaarten te krijgen?

**Geplaatst**: 27-04-19 15:21

Geplaatst: 27-04-19 15:21

Heftig hoor, Weten ze wel de oorzaak? Mogelijk dus een spierziekte? En hebben ze je gecheckt voor borrelia en co-infecties? Die kunnen dit heftige patroon geven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-19 21:21

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-19 21:21

Hannanas schreef:
Heftig hoor, Weten ze wel de oorzaak? Mogelijk dus een spierziekte? En hebben ze je gecheckt voor borrelia en co-infecties? Die kunnen dit heftige patroon geven.

Ze hebben in Utrecht zeer uitgebreid onderzoek gedaan naar virussen infecties bacteriën etc. maar kwam niks uit.

Annick75 schreef:
Goed dat je niet bij de pakken neer gaat zitten meid! En ook fijn dat je hulp krijgt van de psycholoog om te leren omgaan met wat er nu allemaal met je gebeurt. Zo ineens van gezonde vrouw, naar chronisch ziek met flinke beperkingen, is niet niks! Af en toe even flink balen van alles is ook helemaal zo slecht niet, maar ik probeer daar wel zo snel mogelijk weer uit te komen. Dan is het weer hoofd omhoog, neus in de wind en ervoor gaan. Knap dat je dat nu al voor elkaar krijgt meid.

Nog iets dat handig is voor na je revalidatie als dat nog niet gedaan is, vraag bij de zorgverzekering taxivervoer aan voor als je naar het ziekenhuis, revalidatie of de fysio oid moet. Dan hoef je niet perse een beroep te doen op mensen om je heen om je te rijden.

Mag je ook kaarten aan de muur of je kast hangen en vind je het leuk om kaarten te krijgen?

Dank je wel voor je positieve bericht dat vind ik fijn.
En kaarten mag ik ophangen. En kaarten vind ik heel erg leuk om te krijgen. Ik stuur je een pb voor het adres. Via de wmo heb ik een taxipas aangevraagd evenals een rolstoel en scootmobiel. In Mei kan ik zelf een rollator kopen.

**Geplaatst**: 27-04-19 21:28

Geplaatst: 27-04-19 21:28

Geen idee of ik ooit gereageerd heb in je topic, maar ik lees al tijden mee. Ook ik vind dat je ondanks alle ellende, je er goed doorheen slaat!

Iedere keer als ik je topictitel zie denk ik: Die titel klinkt alsof je een zeurpiet bent die het zoveelste topic opent om even te klagen over wat kwaaltjes... Maar dat ben je helemaal niet, het is gewoonweg zacht uitgedrukt onwijs rot wat jou overkomt!

Heel veel sterkte in elk geval en ik duim voor je dat het nu eens stabiel blijft en misschien zelfs nog weer ( wat) verbetert.

**Geplaatst**: 27-04-19 21:35

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 27-04-19 21:35

WMO vervoer is ook handig inderdaad en voor bovenregionale ritten kun je een valyspas aanvragen via www.valys.nl maar dan moet je en kopie van bv de tankpas van de WMO mee sturen. WMO vervoer mag je bij ons niet gebruiken voor ziekenhuisbezoekjes, daarvoor kun je een machtiging bij de verzekering aanvragen samen met je specialist of revalidatiearts. De eerste 100 euro ongeveer is eigen bijdrage (trek ik van de belasting af), daarna vergoed de verzekering het. Bij de ene verzekering moet je per instelling toestemming vragen, bij ander mag je max 200 km enkele reis geloof ik, maar dat is op de site van je zorgverzekering terug te vinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-19 07:04

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-19 07:04

Annick75 schreef:
WMO vervoer is ook handig inderdaad en voor bovenregionale ritten kun je een valyspas aanvragen via http://www.valys.nl maar dan moet je en kopie van bv de tankpas van de WMO mee sturen. WMO vervoer mag je bij ons niet gebruiken voor ziekenhuisbezoekjes, daarvoor kun je een machtiging bij de verzekering aanvragen samen met je specialist of revalidatiearts. De eerste 100 euro ongeveer is eigen bijdrage (trek ik van de belasting af), daarna vergoed de verzekering het. Bij de ene verzekering moet je per instelling toestemming vragen, bij ander mag je max 200 km enkele reis geloof ik, maar dat is op de site van je zorgverzekering terug te vinden.

Ik ga daar sowieso achteraan. Bedankt voor de tip.

En jet dank je wel voor je lieve bericht

**Geplaatst**: 28-04-19 11:01

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 28-04-19 11:01

Graag gedaan!

**Geplaatst**: 28-04-19 11:25

Geplaatst: 28-04-19 11:25

leestmee schreef:
Hannanas schreef:
Heftig hoor, Weten ze wel de oorzaak? Mogelijk dus een spierziekte? En hebben ze je gecheckt voor borrelia en co-infecties? Die kunnen dit heftige patroon geven.

Ze hebben in Utrecht zeer uitgebreid onderzoek gedaan naar virussen infecties bacteriën etc. maar kwam niks uit.

Annick75 schreef:
Goed dat je niet bij de pakken neer gaat zitten meid! En ook fijn dat je hulp krijgt van de psycholoog om te leren omgaan met wat er nu allemaal met je gebeurt. Zo ineens van gezonde vrouw, naar chronisch ziek met flinke beperkingen, is niet niks! Af en toe even flink balen van alles is ook helemaal zo slecht niet, maar ik probeer daar wel zo snel mogelijk weer uit te komen. Dan is het weer hoofd omhoog, neus in de wind en ervoor gaan. Knap dat je dat nu al voor elkaar krijgt meid.

Nog iets dat handig is voor na je revalidatie als dat nog niet gedaan is, vraag bij de zorgverzekering taxivervoer aan voor als je naar het ziekenhuis, revalidatie of de fysio oid moet. Dan hoef je niet perse een beroep te doen op mensen om je heen om je te rijden.

Mag je ook kaarten aan de muur of je kast hangen en vind je het leuk om kaarten te krijgen?

Dank je wel voor je positieve bericht dat vind ik fijn.
En kaarten mag ik ophangen. En kaarten vind ik heel erg leuk om te krijgen. Ik stuur je een pb voor het adres. Via de wmo heb ik een taxipas aangevraagd evenals een rolstoel en scootmobiel. In Mei kan ik zelf een rollator kopen.

Ik heb nog een rollator staan van mijn overleden vader. Als je wil kan ik je die komen brengen.

**Geplaatst**: 28-04-19 23:04

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 28-04-19 23:04

Wat lief Yvonne!
Ts het is bizar zoals jouw lijf reageert en wat sta je er toch positief in. Je lijkt heel voortvarend en sterk. Fijn ook dat je steun hebt van de psychologe en de mensen om je heen. Ga je hierna nu naar huis of naar een revalidatie centrum?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-19 23:47

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-19 23:47

Pauline schreef:
Wat lief Yvonne!
Ts het is bizar zoals jouw lijf reageert en wat sta je er toch positief in. Je lijkt heel voortvarend en sterk. Fijn ook dat je steun hebt van de psychologe en de mensen om je heen. Ga je hierna nu naar huis of naar een revalidatie centrum?

Ik zit al in een revalidatiecentrum het is de bedoeling dat ik uiteindelijk wel weer naar huis kan met de nodige hulpmiddelen en thuiszorg.

**Geplaatst**: 29-04-19 02:28

Re: Weer een wat zou het zijn topic

Geplaatst: 29-04-19 02:28

Ik lees dit topic nu voor het eerst ... slik ... in wat voor een rotellende ben jij beland?!

Maar wat me zo erg opvalt is jouw positiviteit. Dat vind ik zo bewonderenswaardig $_/-\o_$ . Ja je hebt gelijk, met klagen en zagen geraak je niet verder maar verdorie, het is niet iedereen gegeven er zo mee om te gaan hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-04-19 09:45

Geplaatst door de TopicStarter : 29-04-19 09:45

YvonneV schreef:
Ik heb nog een rollator staan van mijn overleden vader. Als je wil kan ik je die komen brengen.

Ik heb je een pb gestuurd. Ik vind het heel erg lief van je.

Lukasje schreef:
Ik lees dit topic nu voor het eerst ... slik ... in wat voor een rotellende ben jij beland?!

Maar wat me zo erg opvalt is jouw positiviteit. Dat vind ik zo bewonderenswaardig $_/-\o_$ . Ja je hebt gelijk, met klagen en zagen geraak je niet verder maar verdorie, het is niet iedereen gegeven er zo mee om te gaan hoor!

Dank je wel voor je lieve bericht