Chronisch koud

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-19 19:40

Freya6 schreef:
Shenavallie schreef:
En weer een update.

Vanmorgen weer naar de arts geweest en daar kregen we te horen dat de schildklier goed is, maar B12 ernstig te laag. Iets met cellulair niveau. Er moet om de drie dagen B12 gespoten worden door de huisarts(assistente), 10 ampullen mee gekregen, en daarna één keer per 2 maanden. We hebben gelijk gevraagd waarom we eerst tabletten kregen, maar dat was 'om het probleem even te parkeren, omdat er nog verder onderzoek werd gedaan'. Er is nogmaals bloed afgenomen om coeliakie uit te sluiten, omdat dit ook nog wel eens een tekort kan geven. Er is ook nog gesproken over de mogelijkheid om levenslang B12 te injecteren, maar dat hing weer af van bepaalde uitslagen. Over 6 weken kunnen we weer terug komen.


Laat hem niet te snel afbouwen hoor, best kans dat hij meer en langer spuiten nodig heeft. Daarna minimaal 1x per maand aanhouden, eenmaal tekort = altijd gevoelig voor tekort, de voorraad in de lever is op.
Als hij coeliaki heeft kan het zijn dat de darmwand met glutenvrij dieeet weer hersteld en het minder nodig is.
Ook vitamine D is vaak nodig.

We moeten over 6 weken terugkomen en horen dan in welke frequentie het doorgezet wordt. Kan ook zijn dat er per maand gezegd is hoor; er werd zoveel verteld en zoveel getallen. Maar wel goed dat je dit nog eens benadrukt. Dan kan ik er zelf ook een oogje op houden.
De arts zei dat de ampullen om de drie dagen gegeven moeten worden, maar de assistent bij onze huisarts zei dat het niet zo nauw ligt en dat het geen probleem is als het de ene keer 2 dagen zijn en de andere keer vier dagen. Ik ben natuurlijk helemaal niet thuis in dit soort materie, dus ik hoop dat het klopt wat ze zei.

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-19 19:41

DaisyDarling schreef:
Wat vervelend voor je zoon TS! Hopelijk gaan de injecties straks veel effect hebben. Zelf heb ik het ook regelmatig erg koud, zonder duidelijke oorzaak.
Wat voor mij helpt op die momenten is gember thee drinken. Gember heeft diverse goede eigenschappen, waaronder dat het je van binnenuit verwarmt en dat het de maag kalmeert en eetlust opwekt, ook fijn voor iemand die geen grote eter is.

Ik kan het eens proberen, dank je wel voor de tip! Nu heeft mijn zoon een gruwelijke hekel aan gember, maar wie weet is dat qua smaak met thee wel een andere beleving.

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-19 19:44

Annick75 schreef:
Coeliakie komt niet altijd uit het bloedonderzoek, bij mij werd dat pas duidelijk na een gastroscopie. Een andere oorzaak voor een b12 tekort kan het missen van de intrinsieke factor in de maag zijn. Wellicht ook iets om na te laten kijken. De IF bindt zich in de maag met de B12, zodat deze vervolgens in de dunne darm kan worden opgenomen door het lichaam. Bij een ontbrekende IF is er spraken van een opname stoornis en zal je zoon in elk geval levenslang periodiek moeten spuiten. Ik spuit zelf elke 3 weken, ivm coeliakie. Ik heb ook MS en B12 is erg belangrijk voor het zenuwstelsel, dus ik blijf lekker spuiten. Doe het ook liever zelf, dan kan ik het moment, de plek en vooral de snelheid zelf bepalen :D .

Ben het met Freya6 eens dat ze niet zo snel moeten afbouwen. Ik meen dat het protocol is beginnen met 3p/w, dan elke week tot er voldoende resultaat is, dan elke maand, elke 2 maanden en dat laatste is het minimum: Stichting B12 tekort

Dat IF heb ik wel horen noemen, maar die man sprak zo snel en net als de vorige keer op een aparte manier (hij kan een bepaalde letter niet uitspreken en daar raak(te) ik door afgeleid). Ik denk dat ik het volgende keer maar eens opneem, zodat ik het thuis nog eens rustig na kan luisteren. Dank je wel voor de link, die ga ik zo dadelijk eens bekijken!

Annick75

Berichten: 1864
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Chronisch koud

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-19 20:17

O ja, een spraakafwijking kan erg afleidend zijn en wil ook nog wel eens ten koste gaan van de verstaanbaarheid. Als je dan ook nog eens veel info krijgt en termen op je af krijgt waar je toch al niet in thuis bent, dan is het lastig dingen onthouden. Opnemen is wel handig dan ja.

Freya6

Berichten: 2708
Geregistreerd: 27-02-12

Re: Chronisch koud

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-19 21:48

Ik ben zelf gebaad bij zo regelmatig mogelijk spuiten, dan weet t lichaam waar het aan toe is, ik spuit zelfs om de dag.
Maar de meeste mensen die ik ken deden eerst de opstart, dan elke week dan elke maand, maar klachten zijn leidend, pas minderen als klachten weg zijn.

Het boek ' is het misschien vitamine b12 tekort' vsn Sally pacholock, te koop bij bol.com geeft een schat asn info, evenals de groep " b12 tekort, ziekte van addisdon biermer" op Facebook.

Soms is ijzer bijslikken ook wenselijk als de ferritine waarde te laag is.

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-19 23:15

Top, dank je wel Freya6. Ik ga op Bol kijken voor het boek. :j

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-19 23:18

Annick75 schreef:
O ja, een spraakafwijking kan erg afleidend zijn en wil ook nog wel eens ten koste gaan van de verstaanbaarheid. Als je dan ook nog eens veel info krijgt en termen op je af krijgt waar je toch al niet in thuis bent, dan is het lastig dingen onthouden. Opnemen is wel handig dan ja.

Punt was dat mijn zoon achteraf ook zei dat hij de helft maar gevolgd had. We hadden allebei het eerste deel meegekregen. Lekker stel hè? Het is zo'n aardige arts, dat we hem allebei niet wilden onderbreken. :o

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-19 21:59

Even een berichtje tussendoor. Er is al zo'n enorme vooruitgang sinds de injecties zijn ingezet! Mijn zoon is weer vrolijker, beter geconcentreerd, heeft weer zin in stage, school en zelfs zijn hobby's. Hij is weer aanspreekbaar, slaapt goed, kortom: ik ben super gelukkig! Binnenkort weer naar de arts voor de uitslag van de laatste test (wel of geen Coeliakie) en dan maar afwachten wat de verdere stappen zijn. Maar wat is dit al onwijs fijn!!!! *\o/*

senna21

Berichten: 13299
Geregistreerd: 17-03-09

Re: Chronisch koud

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-19 22:12

Dat kan ik me helemaal voorstellen. Hopelijk zet deze lijn door. Dat hij weer vertrouwen krijgt in zijn lijf.

annibel

Berichten: 1214
Geregistreerd: 20-07-08
Woonplaats: Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-19 22:14

Wat fijn dat het zo verbeterd is met de injecties!! Ik heb er zelf ook veel baat bij..
Niet te snel stoppen hoor! Ik krijg zelf al anderhalf jaar elke week b12 injecties en kan nog steeds niet afbouwen..

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-19 18:36

Ik hoor steeds meer om mij heen van mensen die ook injecties krijgen en net als jullie dat ze het voort (moeten) zetten. Het schijnt ook - volgens de laatste berichten die ik kreeg - erfelijk te zijn. Klopt dat in jullie geval ook?

Freya6

Berichten: 2708
Geregistreerd: 27-02-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-19 18:41

Ja klopt! Tenzij coeliaki en de darmwand weer hersteld na dieet. Maar kans dat hij injecties moet blijven krijgen min. 1x per maand is aanwezig.

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-19 22:14

Daar staat hij gelukkig voor open, nu hij het enorme verschil merkt. :j

Hannanas
Berichten: 14435
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: Chronisch koud

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-19 23:08

Super zeg! Wat ontzettend mazzel dat dit wel echt een oplossing lijkt te zijn. Ga jij jezelf nu ook laten testen? Andere kids?

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-19 07:23

Er zijn geen andere kinderen. Ja, ik wil wel heel graag weten of ik er ook mee te maken heb. Dat zou zoveel dingen kunnen verklaren! :j

annibel

Berichten: 1214
Geregistreerd: 20-07-08
Woonplaats: Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-19 08:38

Shenavallie schreef:
Ik hoor steeds meer om mij heen van mensen die ook injecties krijgen en net als jullie dat ze het voort (moeten) zetten. Het schijnt ook - volgens de laatste berichten die ik kreeg - erfelijk te zijn. Klopt dat in jullie geval ook?


Mijn moeder heeft ook een tekort, waarschijnlijk had ze dit al toen ze zwanger was van mij en daardoor heb ik ook niet genoeg B12 binnen gekregen.
Nu hebben we dus allebei injecties..

Shenavallie
Berichten: 13291
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-19 11:15

Sorry, annibel, ik zie je reactie nu pas. Ik wil mijn bloed ook laten onderzoeken, want mogelijk heeft mijn zoon het - net als jij - ook via mij. Het bezoek liep vanmorgen nogal rommelig, dus ik ben er niet aan toe gekomen om dat voor mijzelf aan te vragen. Ik ga daarom een dezer dagen maar naar de HA toe.

Vanmorgen dus weer naar het ziekenhuis geweest en een grote opluchting: er is geen sprake van Coeliakie. Dat scheelt alweer. Wel wilde de arts eigenlijk nog een maagonderzoek laten doen. Hij stelde voor om eerst voor de miljoenste keer een bloedonderzoek te doen naar het al dan niet werken van de ferritine. Afhankelijk van die uitslag wordt er wel of geen maagonderzoek gedaan, om te kijken of daar het probleem vandaan komt. Maar op basis van de uitslag van de voorlaatste test is de conclusie dat mijn zoon levenslang moet prikken.

Ik kwam op de terugweg tot de conclusie dat er helemaal geen vervolgrecept was gegeven, dus net gebeld met het ziekenhuis. Die zei dat de HA het nu verder overneemt. HA gebeld en die gaf aan dat er nu 6 weken niet geprikt wordt, dat er dan weer een bloedonderzoek wordt gedaan om te kijken wat de waardes zijn en dat er dán een vervolgtraject met injecties wordt gedaan. Ze gaven aan dat het gebruikelijk is om dan 1x per 8 weken te prikken. Maar nu staat mij bij dat er in dit topic gesproken is over een kortere termijn (1x per maand en dan rustig afbouwen). Ik snap het eigenlijk niet meer zo goed... En klopt het dat jullie ook na de 10 eerste shots 6 weken moesten wachten?