Onoplosbaar voet probleem?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Lante

Berichten: 11394
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: Frl

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-18 20:26

Sintara schreef:
Ik ben wel heel benieuwd wat ze dan precies bij jullie hebben gedaan. Mobiliteit testen en spieren oprekken ofzo?


Knijpen in de voet, beweeglijkheid testen met de handen om te kijken waar de pijn precies zit vooral. En ik moest dus ondanks de pijn wel weer gaan bewegen.. terwijl ik niet eens rechtstreeks met mijn voet onder mijn dekbed kon liggen, dat gaf al te veel pijn. Ik weet niet precies meer hoe lang het geduurd heeft, maar het is uiteindelijk door toch te bewegen heel langzaam opgeknapt tot hoe het nu is. Fietsen wilde het best bij mij, met de ene voet harder trappen en de ander gewoon wat mee laten draaien. Uiteindelijk kon ik steeds iets meer kracht zetten met de pijnlijke voet.

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-18 22:24

KNIJPEN waar de pijn zit? Wuttt... Dat kan ik heel goed aanwijzen en omschrijven hoor := .
Een beetje voelen is wel enigszins ok, merk ik misschien een dag of twee wat van.. Om de één of andere reden wil mijn fysio altijd mijn tenen wiebelen (aan de voorvoet) en eraan trekken, dat duurt nog iets langer.

Maar knijpen O.O. No way.
Zo te horen is het maar goed dat mijn moeder meegaat, die heeft het waarschijnlijk wat eerder door als ik flauwval := := := (dat doe ik namelijk bij pijn).

Gelukkig beweeg ik wel al gewoon en met de medicijnen is dat allemaal wel goed te doen. Daar zit ik niet zo mee.. Ik geloof alleen totaal niet dat dat het gaat genezen, het is langzaam maar zeker opgekomen in een periode dat ik zo 15 uur per week sportte/bewoog. Dat sporten heb ik toen langzaam afgebouwd, een keer een maand gestopt op aanraden van de orthopeed - in die maand wel echt veel gelopen op de krukken- maar verder heb ik niet niet gesport. Stilzitten zit niet in mij.

En ik zit nog steeds volgens mij in de fase dat het steeds erger wordt (ja ik heb goede medicijnen, maar als ik er 2 dagen mee stop lig ik echt ergens te creperen denk ik..).

Warboel
Berichten: 14960
Geregistreerd: 04-11-08
Woonplaats: Leiden

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-18 23:05

Maar ze doen dat niet direct hè :)
Ze vragen je echt niet de eerste behandeling gelijk om je schoenen uit te trekken en gaan er dan een partijtje in zitten knijpen.

Ik moest ook veel zelf doen, bijvoorbeeld onder de douche oefenen met een zacht doekje over de lastigste plek wrijven, en dan wat later met een washandje bijvoorbeeld. Allemaal geleidelijk... ik heb het eigenlijk altijd wel als fijn ervaren de revalidatie, werd daar tenminste echt begrepen... ze hebben mij nooit gevraagd om echt ver over m’n grenzen heen te gaan, natuurlijk wel die grenzen steeds wat op te rekken, maar ik heb nooit iets hoeven doen wat ik niet wilde of wat echt niet ging.

Lante

Berichten: 11394
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: Frl

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-18 23:44

Ze beginnen niet meteen heel hard te knijpen hoor. Hij ging voelend ‘knijpen’ (hoe zeg je dat) en ik moest benoemen waar het erger was en minder erg, tenen bewegen, enkel bewegen etc.
Maar misschien doen ze dat bij jou niet. Je treft vast niet dezelfde. ;)

Bloempotje
Berichten: 4511
Geregistreerd: 16-03-08

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-18 18:26

Ik stuur je even een PB! :)

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-18 22:04

Als je de foto ziet, lijkt het inderdaad op CRPS.
Maar als ik je een tip mag geven bij de revalidatie, blijf naar je eigen lichaam en gevoel luisteren. Immers hun voelen de pijn niet.
Mijn onderarm, hand en pols zagen er ook zo uit. Door een trap van een paard had ik mijn onderarm gebroken ( ben ook hypermobiel en het kan dus wel) na 6 weken gips had ik onrzettend veel pijn en kon mijn onderarm, pols en hand niet bewegen. Werd doorgestuurd met diagnose CRPS naar revalidatie traject.
Ik zal je het hele verhaal besparen maar ik ging kapot van de pijn, wilde dat er verder nagekeken werd maar men was vasthouden met stempel CRPS. En dat terwijl mijn lijf zei het zit niet goed. Ik viel steeds bijna flauw van de pijn steevast zeiden ze is geen pijn je hersens moeten resetten.
Ik ben er toen mee gestopt en dacht als ik alles mag en kan doen ga ik gewoon aan de gang. Maar het werd van kwaad tot erger. Na bijna 2 jaar werd ik door een ander handencentrum direct doorgestuurd naar AMC met de opmerking dit is echt niet goed. Daar hadden ze het zo gevonden, helemaal geen CRPS, maar mijn onderarm was gedraaid vastgegroeid en eigenlijk was alles kapot! 4 operaties gehad en mijn arm is half verlamd en wordt ook niet meer beter....

Voor jou sterkte en hopelijk snel minder pijn

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-18 22:29

Goede tip. Ik snap dat het wel kan, botten breken met hypermobiliteit :P Vooral de langere botten. Maar het gaat niet makkelijk.. En ik word een beetje simpel van de opmerking van alle peuten en artsen dat een normaal mens gewoon dat bot had gebroken.
Je zou denken dat het op zou vallen, gedraaid vastgegroeide arm :oo .

Maar: ik ben er inderdaad ook nog niet 100% van overtuigd dat er bij mij helemaal niks fout zit. Er kan best wat scherper naar gekeken worden nog..

Sowieso: Ik heb ulnaropathie gehad en daarvan zeiden ze ook 6 jaar lang dat het allemaal in mijn hoofd zat. Eigenlijk tot ik op de operatietafel lag dachten ze dat ik me aanstelde (iedereen, inclusief mijn ouders). Totdat bleek dat de arm vol littekenweefsel zat, de zenuw over een stuk van dik 20cm knel zat en er ook nog een slagader bij zat. Zelfs de chirurg vond het extreem en die deed die operatie bijna elke dag.

Dus tja, is er niks of is het nog niet gevonden? Ik weet het nog niet zo hoor.. In elk geval gelooft nu iedereen wel dat er IETS is en krijg ik veel meer steun/medicijnen. Dat scheelt zo al de helft :)

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-18 22:41

Zo ziet mijn voet er nu uit trouwens, met de gaba en zalf en fluimucil.
Je kunt wel zien dat hij nog dik is maar hij ziet er duidelijk beter uit als eerst. Zodat jullie het enthousiasme van mijn huisarts iets beter kunnen begrijpen :P :
Spoiler:
Afbeelding

Lante

Berichten: 11394
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: Frl

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-18 22:52

Ziet er inderdaad rustiger uit. :)

Warboel
Berichten: 14960
Geregistreerd: 04-11-08
Woonplaats: Leiden

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-18 23:48

Ziet er rustiger uit inderdaad!

Ben het ook wel eens met unbelievable... de sticker CRPS heb je snel.
Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik bij mij erg twijfel of het wel CRPS is. Ja ik heb veel symptomen, maar ook veel symptomen niet. Misschien laat ik toch nog een keer een second opinion doen.

miccamaaike

Berichten: 8911
Geregistreerd: 29-08-08
Woonplaats: Zuidwolde, Drenthe

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-18 14:04

Dat ziet er wel een stuk rustiger uit op de foto. Als het nou ook nog beter voelt...

Ik heb inmiddels de uitslag van m'n MRI binnen. Een heel ander voetprobleem. MTP-1 Artrose. Schade aan t kraakbeen waaruit artrose is ontstaan. Tussen middenvoetsbeen en 1e kootje. Helaas niet echt goed nieuws aangezien t niet meer goed kan komen. Nu door naar de orthopeed. Opties zijn een zooltje of een operatie waarbij 2 botten aan elkaar worden gezet. Beiden niet optimaal dus.

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-18 14:12

Ja het voelt ook heel veel beter :) Maar de huisarts denkt dat het zo geneest en ik denk dat het maar tijdelijk/ symptoom bestrijding is.

Micca wat naar :( Hopelijk kunnen ze wel iets vinden waardoor het leefbaar wordt?

miccamaaike

Berichten: 8911
Geregistreerd: 29-08-08
Woonplaats: Zuidwolde, Drenthe

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-18 14:14

Blijft toch afwachten hoe het op de langere termijn gaat. Snap wel dat je daar voorzichtig in bent.

Ja ik hoop ook dat t wat leefbaarder wordt. Op gympen kan ik nu best aardig uit de voeten. Maar ideaal is het niet.

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-18 23:39

Sinatra, het ziet er inderdaad rustiger uit! Maar bij twijfel onderneem toch actie om er scherper er naar te laten kijken. Want ze kunnen ook meer kapot maken. Ik hoop mensen deze ellende te besparen, want kapot is kapot!
Blijkbaar konden ze het bij mij niet zien op de scan en RX, maar volgens het AMC waren die beelden ook niets waard!
Nu hun diagnose zijn mijn onderarmen polsen en handen op de scan gezet en vanuit daar is het door 3D printer nagemaakt, toen was het echt heel duidelijk wat er mis was!

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-18 23:59

Ga ik zeker proberen dinsdag bij de revalidatie arts. Er is nog geen diagnose gesteld en dat blijf ik ze ook allemaal vertellen, ook al lijkt het er erg veel op :). Deze arts is gespecialiseerd in crps,hij/zij zou het moeten kunnen vaststellen of uitsluiten..
Er zijn vast ook andere ziektebeelden die erop lijken en het niet zijn.

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-18 15:21

Nou ik ben net terug, ik ben wel een beetje opgelucht want hij heeft me geen pijn gedaan en niet geknepen. Ik heb het meeste zelf bewogen en gewiebeld, hij heeft nog mijn enkel enzo getest (maar dat geeft niet). Getest of ik een neuroom had bijvoorbeeld (heb ik niet).

Het ergste was het op mijn tenen staan. Hij vroeg of ik het kon.. Ik zei nou nee maar aan de andere kant voel ik nu zo goed als geen pijn meer.. Ik kijk wel ff hoever ik kom. Nja ik kon me op mijn linkertenen hijsen en dan eventjes ook wat gewicht op rechts zetten, wiebel wiebel.
Dat voel ik nog wel want er schoot mega kramp in. Maar de arts vond het goed. Hij vond de soepelheid en bewegelijk ook prima, alleen dat ik wat te voorzichtig bewoog en met lopen de binnenkant van mijn voet ontzie. Zelfs al ziet hij dat ik mijn best doe dat niet te doen.
Kleur en temperatuur was vreemd en de hele voet en enkel iets opgezwollen.

Ik heb dus, verrassing!, de diagnose CRPS type 1 gekregen. De arts zelf noemt het dystrofie symptomen maar dat vakje bestaat niet.. Het is gewoon niet typisch omdat het zo langzaam is opgekomen en ook zo langzaam doorontwikkeld, maar dat is wel het enige dat afwijkt. Hij moest nog de foto's en de mri opvragen want daar moest ik blijkbaar fysiek een handtekening voor zetten en hij heeft me beloofd mijn eigen fysio te bellen. Ik heb hem gezegd dat ik heel zeker wil weten dat er niet echt iets kapot is en dat vond hij terecht, na zijn eigen onderzoekje verwacht hij al niets en hij vertrouwd op het moment op de bevindingen van de radiologen die naar de foto's en scans hebben gekeken, maar laat er nog anderen naar kijken en gaat er zelf naar kijken. Hij heeft me doorgestuurd naar een andere fysio, hij heeft namelijk een eigen favoriete jopie waar hij altijd mee samenwerkt en goede resultaten mee behaald en ik vind het wel best.

Natuurlijk is dat er ook zo een met een uitgebreide wachtlijst :roll: . Dus ik had hem gebeld, en hij heeft me verteld morgen de afspraak te laten doorgaan en nog naar mijn eigen (meneer de fysio directeur) te gaan.


Eerlijk gezegd geloof ik er helemaal niet in dat het nu overgaat als iemand me helpt beter te lopen. Dat heb ik ook tegen de arts gezegd en hij denkt van wel. Dus: ik ga het wel braaf proberen en zie hem snel weer :D :o

Lante

Berichten: 11394
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: Frl

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-18 21:29

Fijn dat het zo (relatief) prettig verliep. Als ik het ooit weer krijg wil ik naar jouw arts! +:)+

Maar de moed niet opgeven hoor! :(:)

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-18 22:05

Ja hij vond mij ook wel grappig geloof ik. Ik zei: de meeste artsen hebben een onbeheersbare drang om te vragen waar het het meest pijn doet en gaan daar dan in te knijpen (ok, eigenlijk knepen ze niet maar gingen er wel aan prutsen), maar daarna doet alles gewoon pijn en krampt vast, dus het is niet handig daarmee te beginnen als je de rest van de voet nog wilt onderzoeken.

Toen zei hij: ja klopt dat leer ik mijn assistentes ook altijd :+ .

En op een gegeven moment legde hij zonder druk een duim op de ergste plek, terwijl hij iets met zijn andere hand aan mijn enkel wou doen. Toen heb ik dus gevraagd of die duim daar weg kon en daar reageerde hij ook wel leuk op gelukkig. Ik werd zó zenuwachtig van die duim :o .


wel raar: de aanbevolen Jopie doet al jaren helemaal geen crps fysio meer =/ Er is wel een nieuwe in de zaak, maar dat korte lijntjes verhaal blijkt dus helemaal niet te kloppen.....

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-11-18 01:01

Nou inmiddels zijn we weer een tijdje verder.. Ik krijg nu elke week fysio (meteen een heel uur van ribben tot voet) en daarna onder begeleiding sporten. Werken doe ik thuis, ook zodat ik over de hele dag verspreid ca. 1 uur kan fietsen op mijn hometrainer (hierbij afentoe kort zo hard als ik kan) en 20 squats kan doen.
Deze week lijkt het voor het eerst in tijden niet slechter geworden. Hopelijk zijn we op de goede weg.

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 40836
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-18 01:49

Poe als ik je bewegingspatroon zo zie. Ik red dat niet met mijn dystrofie pootje. Hopelijk zet de fysio door.

Maar wil even mijn dystrofie verhaal vertellen. Na breuk in knie van knie maar voet dystrofie opgelopen. Aanpak eerst die stinkzalf waar ik allergisch voor bleek. Pijn en klachten werden zo erg dat belasten nuet meer ging. Zelfs been afhangen was al teveel. Drie weken plat met manitol infuus en vandaar uit dagrevalidatie en opbouw vanaf 5 seconden belasten (lees afhangen van been) na ruim half jaar zat ik op 10 minuten max afhangen/belasten staan, tussendoor pootje verplicht hoog.

Inmiddels ben ik 20 jaar verder bijna, nu heb ik wel nog steeds klachten maar veel minder dan toen. Was toch steeds stukje verder opbouwen, minimaal per keer. Helaas veel pootje hoog, dat zal ik moeten blijven doen. Anders krijg ik een duo penotti pootje en afwisselend koude of warme dystrofie. Oftwel diepvriestenen of gekookte voet.

Een flinke terugval gehad na een gemene voetbreuk aan die zelfde kant. Toen gezet op de fluimicil in combinatie met extreem veel vitamine c (1000 per dag minimaal). Alleen fluimucil is niet zo onschuldig als gezegd wordt. :n -O- %) Het kan gemene hartklachten en hartritme stoornissen veroorzaken, waar ik dus een slachtoffer van was. Goddank was de veroorzaker snel gevonden maar een hartslag van 160 in rust is geen pretje. En ik reageer nu ook zo heftig bij een simpele officiele dosis. Dus elke vorm van slijmoplossing ook als hard nodig bij bv longen mag niet keer. Ben daar wel allert op.

Edit nu maar in stukken hele lap tekst zoek dankzij weigerend bokt grrr

Inmiddels een kleine 20 jaar verder. Het gaat nu vrij aardig mits ik rekening houd, voldoende pootje hoog ook. Belasten gaat heel stukken beter, steeds klein beetje meer met voldoende rust tussendoor. Maar langzaam opgebouwd dus. Steeds iets over de grens heen en weer terug.

Nu red ik me zonder pijnstilling over het algemeen. Wel regelmatig een duo penotti prikvoet, diepvriestenen of een gekookte voet. De hoge dosis vitamine c werkt daarin gegarandeerd binnen paar uur. Stress, schrik, zware bas, erge boosheid, onweer geeft eigenlijk altijd een gememe zenuwpijn in mijn kuit die zich alleen laat platslaan door valium en combi met tramadol. Oftwel ik heb aardig mijn leven terug mits ik met een paar dingen goed rekening houdt en pootje heel veel hooghoud.

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-18 19:43

Aii! Tja ik denk dat het scheelt dat ik a. niks gebroken ad maar vooral ook b. geen gips heb gehad.. Als je eenmaal zo stil zit gaat het zo mega hard de verkeerde kant op met die dystrofie := ... (En met gips kan je niet anders.

Ik eet trouwens ook nog steeds braaf 1000g vitamine C per dag, afentoe fluimucil en de gabapentine. Als ik veel moet doen eet ik er een diclofenac bij.

Volgens mijn fysio ben ik te hard voor mezelf en moet ik eerder extr pijnstillers bij nemen en sneller besluiten de rest van de beweging wat uit te stellen bv.
Mijn been is één en al melkzuur :+

Sintara

Berichten: 8531
Geregistreerd: 07-03-18
Woonplaats: Denemarken

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-18 14:37

Ik kan nu inmiddels wel zeggen dat het echt waar is: het wordt niet meer slechter en gaat voorzichtig aan naar ietsje beter.
Volgende week ga ik weer naar de revalidatie arts, kijken wat hij zegt! :D Voorlopig ben ik in elk geval trots op mezelf. De behandelingen zijn echt niet leuk maar ik kan nu al veel langer met mijn voet omlaag zitten, doorfietsen, traplopen, stilstaan etc. Warm/kou verschillen zijn nog wel een grote trigger maar dat hersteld nu na afloop ook sneller.

Mijn broertje masseert - naast de fysio- ook elke week mijn been en er zijn steeds meer spieren die gewóón spierpijn hebben en niet meer verkleefd vastzitten aan alles. Dat maakt het bewegen echt makkelijker ook al is álles beurs.

Het 'grappige' is: Ook de fysio zit niet aan de voorvoet zelf. Alles is puur gericht op doorbloeding, stand heupen/knieën/enkels en lossere spieren en pezen naar de voet.

miccamaaike

Berichten: 8911
Geregistreerd: 29-08-08
Woonplaats: Zuidwolde, Drenthe

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-18 17:17

Wat super fijn Sintara dat het beter gaat!

Ik heb vandaag semi-orthopedische schoenen aangemeten gekregen, hopelijk gaat dat helpen met de pijn tijdens mijn lopen.

Warboel
Berichten: 14960
Geregistreerd: 04-11-08
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-18 10:04

Fijn dat het langzaamaan een beetje beter gaat! :j mijn fysio doet inderdaad ook voornamelijk de rest van m’n been/lichaam een beetje in gareel houden, die zit ook weinig aan m’n hiel.

En zo’n fijn gevoel als alles niet meer zo verkleefd zit! En je revalidatie; daar mag je zeker trots op zijn. Elke stap vooruit is er een! En die triggers zullen nog wel even blijven ook, maar ook die zullen minder worden naar verloop van tijd.

Succes Miccamaaike met je aangepaste schoenen! Krijg je echt nieuwe schoenen of hebben ze schoenen van jou vermaakt?

Ik ben sinds 4 weken met een personal trainer aan de gang, gaat hartstikke goed :) ik doe zelfs weer lunges, had niet verwacht dat ik die ooit nog zou doen :=

Alleen m’n knie speelt weer erg op de laatste tijd. Daar had ik altijd snel last van als ik slecht liep met m’n voet (draai m’n voet erg naar buiten als ik veel last heb van m’n hiel, om m’n achillespees te ontlasten en het helemaal afwikkelen van m’n voet te voorkomen want dat doet pijn) lopen gaat nu opzich goed dus moet het maar even in de gaten houden... en anders even naar laten kijken.

miccamaaike

Berichten: 8911
Geregistreerd: 29-08-08
Woonplaats: Zuidwolde, Drenthe

Re: Onoplosbaar voet probleem?

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-18 14:38

Fijn dat het beter gaat Warboel maar wel weer balen van je knie! Altijd fijn als je weer andere klachten ontwikkelt door verkeerd belasten.

Ik krijg semi-orthopedische schoenen, dus nieuwe helemaal aangepaste schoenen. Was in eerste instantie niet de bedoeling, ze zouden mijn gewone schoenen ombouwen. Maar ik kom al mijn schoenen van voor het ongeluk niet meer in. Een klein beetje druk op de verkeerde plek en ik loop weer 3 dagen mank. Ik heb onmogelijk brede voeten dus toen in overleg voor helemaal aangepaste schoenen gegaan. Zowaar heb ik dan veel meer keuze dan normaal.