Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-10-17 21:37

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 21:37

Sterkte. Met de hele situatie, het is niet niks allemaal

**Geplaatst**: 22-10-17 21:59

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 21:59

Wat een heftige situatie TS, erg moeilijke beslissing.
Ik als dochter zou (ondanks het verleden) wel willen helpen indien dit kan. Ik vind het dan ook erg heftig om te lezen dat ze elke dag wat achteruit gaat.

Mijn schoonvader is helaas overleden aan leverkanker vorig jaar. Zijn lever was dusdanig ziek dat transplantatie van een gezond deel niet meer mogelijk was.

**Geplaatst**: 22-10-17 22:32

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 22:32

Heel veel sterkte TS :(:)

**Geplaatst**: 22-10-17 22:53

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 22:53

Heel heel heel veel sterkte ts :(:)

**Geplaatst**: 22-10-17 22:55

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 22:55

Van mij ook sterkte gewenst.

**Geplaatst**: 23-10-17 00:45

Geplaatst: 23-10-17 00:45

Sterkte ermee. Sorry voor mijn harde woorden, ik heb gewoon een niet zo'n goede band met mijn eigen ouders dus vandaar dat ik wat harder reageer.
Wat je ook beslist, ik hoop dat je moeder nog even bij je kan zijn. Y;(

**Geplaatst**: 23-10-17 07:34

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 23-10-17 07:34

Joolien, je hoeft je niet te schamen voor je mening vind ik. Niet alles is altijd koetsjiekoetsjie

**Geplaatst**: 23-10-17 08:07

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 23-10-17 08:07

Bij mijn vorige reactie wist ik nog niet wat de oorzaak van haar gezondheidsproblemen waren. Daar kwam een reactie op dat het beter is om je verstand te volgen en niet alleen je hart. Daar ben ik het nu geheel mee eens. Maar hoe dan ook, het blijft je moeder. Welke uit een generatie komt waarin regelmatig/dagelijks alcoholgebruik veel normaler was (en als je dan de pech hebt verslavingsgevoelig te zijn...). Sterkte gewenst, makkelijk is/wordt het hoe dan ook niet.

**Geplaatst**: 23-10-17 08:26

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 23-10-17 08:26

Ik kan je niet helpen bij je beslissing, want die moet je natuurlijk zelf maken.
Ik lees veel van een slechte levensstijl hier, maar met de info die jij geeft, zou mij dat niet eens interesseren. Natuurlijk is het niet slim van haar geweest, maar het zal vast niet zomaar gebeurd zijn omdat ze het zo leuk vond. Ik vind de veroordelende vingers hier dan ook best hard, aangezien ts heel sumier is in het geven van info en niemand precies weet hoe en waarom.
Als ik voor de keuze had gestaan, had ik het waarschijnlijk wel gedaan, mits de risico's binnen de perken blijven en je een match bent. Maar het lijkt mij echt super moeilijk om het leven van je moeder straks misschien in handen te hebben en daarin een juiste keuze te maken. Ik wil je dan ook een hart onder de riem steken en je heel veel sterkte wensen, want buiten de keuze waar je misschien voor komt te staan, is het al heftig genoeg om je moeder zo te zien en machteloos te staan. Een dikke knuffel voor jou!

**Geplaatst**: 23-10-17 08:44

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 23-10-17 08:44

Waarschijnlijk hoeft TS niet eens te beslissen en doen de artsen dat. Ik lees hier geen 'veroordelende, harde meningen' . Wél gewoon realiteit en enige nuchterheid die buitenstaanders nu eenmaal meer hebben dan naasten van een patient. Sterkte TS.

**Geplaatst**: 23-10-17 09:51

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 23-10-17 09:51

Phoe lastige kwestie, ik heb zo een intense band met ouders en grootouder en zelfs schoonouders dat ik er geen moment over zou twijfelen.
Maar dat betrekt niet dat jij dat niet mag.

**Geplaatst**: 23-10-17 13:45

Geplaatst: 23-10-17 13:45

DatBenIkNou schreef:
Waarschijnlijk hoeft TS niet eens te beslissen en doen de artsen dat. Ik lees hier geen 'veroordelende, harde meningen' . Wél gewoon realiteit en enige nuchterheid die buitenstaanders nu eenmaal meer hebben dan naasten van een patient. Sterkte TS.

De artsen besluiten of transplantatie wel of niet mogelijk is en of iemand op de lijst komt. Als transplantatie een mogelijkheid is en TS een match is, is het besluit om wel of niet een stuk lever af te staan toch echt haar besluit en niet dat van de behandelend artsen van haar moeder....

**Geplaatst**: 23-10-17 14:02

Geplaatst: 23-10-17 14:02

gomir schreef:
DatBenIkNou schreef:
Waarschijnlijk hoeft TS niet eens te beslissen en doen de artsen dat. Ik lees hier geen 'veroordelende, harde meningen' . Wél gewoon realiteit en enige nuchterheid die buitenstaanders nu eenmaal meer hebben dan naasten van een patient. Sterkte TS.

De artsen besluiten of transplantatie wel of niet mogelijk is en of iemand op de lijst komt. Als transplantatie een mogelijkheid is en TS een match is, is het besluit om wel of niet een stuk lever af te staan toch echt haar besluit en niet dat van de behandelend artsen van haar moeder....

Uiteraard. Ik bedoelde ermee dat als de risico's te hoog zijn, dat artsen het gewoon niet doen. En dat besluit enkel en alleen de arts.

**Geplaatst**: 24-10-17 12:29

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 24-10-17 12:29

TS, weet je al iets meer...?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-10-17 13:02

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-17 13:02

Neen nog niet. Ze gaan dinsdag na alle onderzoeken een beslissing nemen. Ik heb haar gisteren gezien. Ze is nog steeds goed verward. Ze dacht dat ze in het koninklijk paleis was. Misschien maar beter dat ze het allemaal niet volledig helder moet doorstaan. Wel heel moeilijk. Er valt amper mee te praten.

**Geplaatst**: 25-10-17 15:05

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 25-10-17 15:05

Heel veel sterkte en wijsheid TS

**Geplaatst**: 25-10-17 20:43

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 25-10-17 20:43

Tjeu - dat is nog 6 dagen afwachten...!

Het lijkt me heel zwaar om je moeder zo te zien. Hopelijk voelt ze wel 'dat er in het koninklijk paleis goed voor haar gezorgd wordt - niet dat ze Assepoester is'. (Zo heb ik altijd met dementerenden gepraat, meegaan in hun waarneming, 'ik ben in het paleis' en dan vragen of het er leuk is etc.)
Het tobben over 'waar het met haar naartoe moet' blijft haar waarschijnlijk wel bespaard zo.

Ook van mij veel sterkte en wijsheid!

**Geplaatst**: 25-10-17 21:24

Geplaatst: 25-10-17 21:24

Ik lees hier een aantal malen dat ts "het leven van haar moeder in handen heeft"; dit suggereert een bepaalde verantwoordelijkheid die imo zeer onterecht is.

Ik wens je veel wijsheid en sterkte ts, het lijkt me een beslissing die in elk individueel geval andere afwegingen heeft. Daardoor kan denk ik niemand echt zeggen wat hij/zij zou doen in de situatie van ts.

**Geplaatst**: 27-10-17 16:45

Geplaatst: 27-10-17 16:45

Ik ben een zus van Ersina die eerder gereageerd heeft in dit topic. Toen zij op sterven lag wegens haar lever heb ik ook meteen geroepen dat ze wel een deel van mijn lever mocht. Maar dat wilde ze niet omdat de kans dat ik daar dood aan zou gaan aanwezig was.
En achteraf was een deel ook niet genoeg geweest geloof ik. In elk geval is het niet gebeurd en heeft ze op het nippertje een nieuw lever gekregen.

Wat ik zeggen wil is dat ik begrijp dat je zoiets aanbiedt, maar dat er aan de andere kant echt wel een lever kan komen als je het niet doet. Met nadruk op kan. Soms lukt het niet. Die kans is ook voor alle mensen die op de lijst staan aanwezig. Dat heeft te maken met het feit dat het wel moet matchen, ze kunnen geen willekeurige lever aansluiten.

Uiteindelijk gaat het allemaal via de artsen en de overkoepelende organisatie, of jij nu aan wilt bieden of niet, en heb je er geen invloed op.
Zij weten of het zou helpen of niet en kunnen je het beste voorlichten wat betreft de kansen en risicos.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-10-17 23:46

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-17 23:46

Bedankt voor de berichtjes. Lusitana, zal voor jullie ook wel een hele heftige periode geweest zijn.
Hoe lang heeft je zus moeten revalideren ? En valt de medicatie enzo mee die achteraf genomen moet worden ?
Momenteel is ze niet meer zo verward, ze staat aan een hele hoge dosis biffatural (ofzoiets) en de onderzoeken gaan best wel goed wat misschien toch richting een positief advies ingaat.

**Geplaatst**: 29-10-17 22:34

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 29-10-17 22:34

Hoe is het met je?

**Geplaatst**: 29-10-17 22:45

Geplaatst: 29-10-17 22:45

betadine schreef:
Bedankt voor de berichtjes. Lusitana, zal voor jullie ook wel een hele heftige periode geweest zijn.
Hoe lang heeft je zus moeten revalideren ? En valt de medicatie enzo mee die achteraf genomen moet worden ?
Momenteel is ze niet meer zo verward, ze staat aan een hele hoge dosis biffatural (ofzoiets) en de onderzoeken gaan best wel goed wat misschien toch richting een positief advies ingaat.

Ik hoop dat alles goed loopt.

Ik zal zorgen dat mijn zus zelf reageert in dit topic voor info, maar wat ik kan zeggen is dat dingen heel zwaar zijn in het begin en er nog steeds kans is dat je dood gaat. De eerste drie maanden zijn kritiek met de grootste kans op afstoting, maar daarna kan dat ook nog gebeuren. Je moet flink wat medicijnen blijven slikken en van de bijwerkingen kun je flink last hebben, sommigen zijn zelfs niet geheel ongevaarlijk op zich, voor zover ik weet. Er zijn echt tijden geweest dat ze het niet meer zag zitten.

En ja het was heel spannend en zwaar. Ik ben vanuit Portugal naar Nederland gegaan om afscheid te nemen, zo groot was de kans dat ze het niet zou halen voordat er een lever beschikbaar zou zijn. De operatie zelf was ook behoorlijk heftig, en ze heeft er een enorm litteken van overgehouden.

Het is in elk geval niet zoals in films van hup even ander orgaan erin en je kunt wee door.

**Geplaatst**: 30-10-17 10:24

Geplaatst: 30-10-17 10:24

Lusitana schreef:
Ik hoop dat alles goed loopt.

Ik zal zorgen dat mijn zus zelf reageert in dit topic voor info, maar wat ik kan zeggen is dat dingen heel zwaar zijn in het begin en er nog steeds kans is dat je dood gaat. De eerste drie maanden zijn kritiek met de grootste kans op afstoting, maar daarna kan dat ook nog gebeuren. Je moet flink wat medicijnen blijven slikken en van de bijwerkingen kun je flink last hebben, sommigen zijn zelfs niet geheel ongevaarlijk op zich, voor zover ik weet. Er zijn echt tijden geweest dat ze het niet meer zag zitten.

En ja het was heel spannend en zwaar. Ik ben vanuit Portugal naar Nederland gegaan om afscheid te nemen, zo groot was de kans dat ze het niet zou halen voordat er een lever beschikbaar zou zijn. De operatie zelf was ook behoorlijk heftig, en ze heeft er een enorm litteken van overgehouden.

Het is in elk geval niet zoals in films van hup even ander orgaan erin en je kunt wee door.

Ik wilde eigenlijk niet meer reageren. Dit omdat de levercoördinatrice betadine kan vertellen hoe de levensverwachting, revalidatie kan verlopen.
En ook omdat ik niet begrijp wat betadine beweegt om zoveel waarde aan het leven van haar op leeftijd zijnde moeder te hechten en amper betekenis geeft, aan die van haarzelf of familie, vrienden en kennissen.
Je beschrijft hoeveel impact mijn ziek zijn had op jou. Mijn leven lag aan puin en kon alleen maar beter worden. Maar jou leven was goed en kon door het afstaan van een stuk lever alleen maar slechter worden. Onze ouders, familie, vrienden , kennissen waren de klap niet makkelijk te boven gekomen als jou daarna ook iets was gebeurt, door die beslissing. Dat ik succesvol ben getransplanteerd is iets wat nooit vergeten is. Dat verwacht ik ook als het niet goed was gegaan, voor mij, of erger met jou erbij.
Ik wens betadine sterkte toe, maar hoop dat ze haar idee nog een keer overdenkt.

**Geplaatst**: 30-10-17 11:39

Geplaatst: 30-10-17 11:39

Mooie reactie Ersina. Ik hoop dat Betadine, een jonge vrouw in de fleur van haar leven heel goed nadenkt voordat ze dit doet en niet enkel haar gevoel laat meespelen. Het hoort niet dat een kind (met risico voor het eigen leven / gezondheid) een deel van een orgaan afstaat voor zijn / haar moeder. Dit wil je toch niet als moeder?

**Geplaatst**: 30-10-17 12:14

Geplaatst: 30-10-17 12:14

Nikass schreef:
Ik lees hier een aantal malen dat ts "het leven van haar moeder in handen heeft"; dit suggereert een bepaalde verantwoordelijkheid die imo zeer onterecht is.

Dit...

Mijn schoonmoeder moest een nieuwe nier, heel de familie door de molen en niemand was geschikt, uiteindelijk heeft ze een nier gekregen van een onbekende donor.
Een jaar of 6 terug gaf haar nier het op en moest ze weer een nieuwe, maar onderaan de lijst zou betekenen dat ze eerst weer een aantal jaar moest dyaliseren en dat wilde ze niet. Toen liet mijn schoonvader tussen neus en lippen door vallen bij mijn vriend: 'jij bent de vorige ronde als geschikte donor naar voren gekomen, doe ermee wat je wilt...'.
Jongen volledig van het pad, want hij voelde het als zijn plicht om haar te helpen en het zou zijn schuld zijn als ze kwam te overlijden. Ik heb hem een halt toegeroepen... we hadden een jong zoontje met een bemerking op z'n nier tijdens de zwangerschap en je wist niet hoe het in de toekomst zou gaan (afgelopen mei hebben we weer een zoontje gekregen, nu met een nierafwijking die niet zomaar wegtrekt), dus ik ben blij dat ik hem heb weten te weerhouden.

Uiteindelijk hebben m'n schoonouders meegedaan aan een cross-over traject (8 personen, 4 gaven een nier, 4 ontvingen een nier). Ik moet heel eerlijk zeggen... leeftijd speelde voor mij zeker wel een rol! Zij was de 60 gepasseerd, ons zoontje was net een jaar oud. En dan heel egoïstisch; mijn eigen bloed eerst.

Of het probleem is ontstaan door een verkeerde leefstijl doet niet bepaald ter zake. Ook een roker met longkanker heeft recht op behandeling, we leven in een maatschappij en we betalen allen voor dingen die we liever niet zien.

Ben je al iets wijzer, TS? Hoe gaat het met jou en met je moeder?