Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-02-16 19:52

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 29-02-16 19:52

Mwah. Degenen die de onderzoeken afnamen waren wel heel aardig. Deze arts was op zich ook wel heel aardig, maar ik begreep in eerste instantie niet helemaal hoe ik nu nog zichtverlies kon hebben als ik een zenuwontsteking heb, en hoe ze dat in Enschede niet bedacht kunnen hebben. Dat leek haar wat te irriteren, of ik twijfelde aan wat ze zei. Maar goed, kan ook mijn invulling zijn geweest, was een heel erg vermoeiende dag en ik was er wel klaar mee :')

kennelijk hebben ze doormiddel van dat VEP onderzoek opgemerkt dat dat signaal toch niet helemaal goed doorgaat naar de hersens en daarom denkt ze aan oogzenuwontstekingen en daar de gevolgen van. Maar ja, voelt alsnog een beetje als een russisch roulette. Als dat t is kunnen ze er niks mee, kan ik nog meer aanvallen krijgen en dus zicht verliezen..

Weet ook niet of ik nu per se gerustgesteld ben, ook al is het niks 'ernstigs'

**Geplaatst**: 29-02-16 21:25

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 29-02-16 21:25

Ja juist dat laatste zinnetje,ik kan je goed begrijpen al is het dan niet ernstig je zit er wel mee....en dan ?
vreselijk die onzekerheid! 8)7

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-02-16 22:50

Geplaatst door de TopicStarter : 29-02-16 22:50

Idd.. en ik ben dus hiermee al 35% kwijtgeraakt. Wie zegt me dat dat niet verder gaat, wat het dan ook is

**Geplaatst**: 01-03-16 21:27

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 01-03-16 21:27

Jeetje wat een onzekerheid zeg. Ik hoop voor je dat verdere onderzoeken we nog wat duidelijkheid bieden. Het is zo jammer dat er zoveel oogaandoeningen zijn waar ze niets aan kunnen doen. Veel sterkte in ieder geval!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-16 21:37

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-16 21:37

Dank je wel

heb vandaag telefoontje gehad dat mn vervolgonderzoek de 9e kan. Hoef ik gelukkig niet te wachten tot de 30e.
Maar als ik zelf zoek op oogzenuwontsteking herken ik er echt niks in, dat vind ik wel heel apart.

**Geplaatst**: 02-03-16 11:04

Geplaatst: 02-03-16 11:04

Dott schreef:
Dank je wel heb vandaag telefoontje gehad dat mn vervolgonderzoek de 9e kan. Hoef ik gelukkig niet te wachten tot de 30e.
Maar als ik zelf zoek op oogzenuwontsteking herken ik er echt niks in, dat vind ik wel heel apart.

Ik herken wel dingen maar ze kunnen het bij mij niet bevestigen met het standaard beeld, en ondertussen sleept het mooi door ! -O-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-16 12:22

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-16 12:22

Jij weet dus ook nog niet zeker wat je hebt?
Doen ze nog wel onderzoeken?

**Geplaatst**: 02-03-16 12:50

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 02-03-16 12:50

Heb alles gelezen,ik hoop dat ze je kunnen helpen en dat ze de oorzaak kunnen vinden van het achteruit gaan van je ogen.
Ik heb zelf een zicht/scherpte van nog maar 30%, geen idee waar het door komt.
Dit zeiden ze bij een oogtest bij Pearl. Snap het niet echt,want ik zie nog genoeg,maar zie geen scherpte.Een gezicht van iemand op een klein afstandje is gewoon helemaal vaag,zie geen ogen,neus enz.
Ik wens je heel veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-16 13:09

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-16 13:09

Wow.. das ook niet prettig lijkt me. Wil je dat niet laten uitzoeken dan?

**Geplaatst**: 02-03-16 14:16

Geplaatst: 02-03-16 14:16

Dott schreef:
Wow.. das ook niet prettig lijkt me. Wil je dat niet laten uitzoeken dan?

Voorlopig nog niet,ben met nog andere aandoeningen bezig in het ziekenhuis.
Ik ben ook onder behandeling van een oogarts in Utrecht [UMC] maar dat is vanwege een Tumor die op mijn ooglid zat.Dat moet eerst allemaal weer goed zijn.

**Geplaatst**: 02-03-16 14:17

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 02-03-16 14:17

Oogmigraine?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-16 14:45

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-16 14:45

gohya schreef:
Dott schreef:
Wow.. das ook niet prettig lijkt me. Wil je dat niet laten uitzoeken dan?

Voorlopig nog niet,ben met nog andere aandoeningen bezig in het ziekenhuis.
Ik ben ook onder behandeling van een oogarts in Utrecht [UMC] maar dat is vanwege een Tumor die op mijn ooglid zat.Dat moet eerst allemaal weer goed zijn.

Oke, kan ik me wat bij voorstellen dan. Sterkte iig.

@leukertje, dat past totaal niet bij wat ik ervaar. Ik heb geen vlekken, maar zie gewoon niet scherp meer. Daarnaast is het niet tijdelijk, maar al 2 jaar nu en word steeds slechter

**Geplaatst**: 02-03-16 15:04

Geplaatst: 02-03-16 15:04

Leukertje schreef:
Oogmigraine?

Nu je dit zegt,dat kan bij mij wel eens het geval zijn.Ik zie heel vaak flitsen en sterretjes,maar krijg nooit hoofdpijn.Ik heb dan ook een blinde vlek en voel me wat beroerd.

Thnx! ik ga hierop Googlen.Ben er jaren geleden voor bij de neuroloog geweest,maar die wist niet wat het was.

Dank je TS. Jij ook sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-16 15:19

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-16 15:19

Fijn dat jij er eventueel mee geholpen bent

**Geplaatst**: 02-03-16 15:43

Geplaatst: 02-03-16 15:43

Dott schreef:
Fijn dat jij er eventueel mee geholpen bent

Dank je wel.Nu weet ik eindelijk wat het is! ik wist wel iets met Migraine zonder hoofdpijn,maar geen idee hoe het heette en waardoor het komt.

**Geplaatst**: 02-03-16 21:02

Geplaatst: 02-03-16 21:02

Dott schreef:
Jij weet dus ook nog niet zeker wat je hebt?
Doen ze nog wel onderzoeken?

ja en nee, er kunnen nog meer onderzoeken maar momenteel niet omdat ik zwanger ben.
Er word toch gedacht in een onbekende vorm vanbesnier-boeckschoumann een reuma vorm, maar het is niet het standaard ziektebeeld vandaar.

maar werkelijk als ik het hier lees zijn er veel mensen aan het dokteren en besef ik dat het nog wel een jaar of wat kan duren voor het vaststaat wat en hoe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-16 21:49

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-16 21:49

Ja. Zijn nog zo veel onbekende dingen ook geloof ik.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-16 15:01

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-16 15:01

Nijmegen update tot zo ver: ik ben nu aan het wachten om bloed te laten prikken (aaaaaaaah! )

Uit het onderzoek van vandaag kwam ook niets afwijkends, alles was gemiddeld of soms zelfs bovengemiddeld. Ze gaan nu bloedprikken op een erfelijke afwijking aan de oogzenuw. Over een maand of 3 is daar de uitslag van binnen (dan pas? Ja dan pas!).
Ondertussen krijg ik ook een doorverwijzing voor de Neuroloog. Naar alle waarschijnlijkheid zullen ze daar een MRI gaan maken en indien nodig een punctie van mn ruggenmerg (alsjeblieft niet...

). Staat nog genoeg te doen in de zoektocht naar een antwoord.

**Geplaatst**: 09-03-16 15:15

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 09-03-16 15:15

Mooi dat ze het zo goed gaan uitzoeken! Ruggemerg punctie valt heel erg mee hoor.Zorg dat je rug zo gebogen mogelijk is.Ik heb echt helemaal niks gevoeld van die ruggeprik.Mochten ze er kleurvloeistof inspuiten [had ik wel] dan moet je erna plat liggen.Doe dit ook echt! ik deed dat niet en ben doodziek geworden met veel pijn.
Heel veel succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-16 15:46

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-16 15:46

Is ook nog niet zeker dat dat noet hoor. Maar t idee vind ik echt doodeng. Heb al zo'n hekel aan naalden

**Geplaatst**: 09-03-16 16:41

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 09-03-16 16:41

Begrijp ik goed dat je het eng vind,ik vond het ook eng.Maar het viel me reuze mee.

**Geplaatst**: 09-03-16 17:23

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 09-03-16 17:23

Gelukkig gaan ze het goed uitzoeken.. en het bloedprikken, dat is zeker een soort DNA onderzoek?? dat ze best veel gaan doorzoeken?

Maar goed, ik denk dat je alles gewoon over je heen moet laten komen. Er word tenminste iets gedaan voor je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-16 18:11

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-16 18:11

Ik weet niet precies. Ze gaan op 1 specifieke erflijke afwijking zoeken. Had met eiwitten te maken, maar t duurt gewoon behoorlijk lang vanwege ingewikkelde procedure.

Gelukkig in de tussentijd wel al doorverwijs naar neuroloog.

**Geplaatst**: 09-03-16 21:23

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 09-03-16 21:23

nou in ieder geval wel een stapje vooruit, op naar de neuroloog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-16 23:11

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-16 23:11

Jup. Gewoon verder zoeken