Weggestuurd bij huisarts
Moderators: Essie73, ynskek, Ladybird, Polly, Muiz, Telpeva, NadjaNadja
- mirriezz
- Berichten: 2016
- Geregistreerd: 12-02-14
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 17:16
Ja, er vallen jonge mensen van de 1 op andere dag dood neer. Hier ook nog laatst een jongen, super sportief, in super conditie, maar blijkbaar toch een hartaanval oid. Maar of je nu wel of niet onder controle bent, dat kan iedereen gebeuren.
TS: je huisarts nog een keer persoonlijk spreken is een goed idee. Als je niet weet waaraan je oom overleden is, kun je helaas geen direct gen-onderzoek doen oid, dat is jammer.
Misschien is het goed om via een patientenvereniging of je huisarts de symptomen van de ziekte na te zoeken.
Met een verdikte hartspier heb je dikke kans dat je langzaam symptomen gaat krijgen, voor het echt gevaarlijk wordt. Als je weet wat die symptomen zijn (en je de symptomen niet hebt), kun je misschien wat geruster zijn. Ook weet je dan wanneer je opnieuw aan de bel moet trekken bij je huisarts, zodat je wel doorverwezen kunt worden.
Ook: maak je er niet teveel zorgen over tussendoor. Toen mijn vader wat aan zijn hart bleek te hebben, dacht ik ook dat ik vanalles voelde. Heeft een behoorlijke tijd geduurd. Toen bleek dat mijn pa zijn ziekte niet erfelijk kan zijn, verdwenen na een week of 4-8 alle symptomen. Ik vond het ook heel vreemd, maar zo kan het dus ook werken.
- Anoniem
Geplaatst: 26-07-15 17:32
mirriezz schreef:Als je niet weet waaraan je oom overleden is, kun je helaas geen direct gen-onderzoek doen oid, dat is jammer.
Wie zegt dat? Op basis waarvan sluit je dat op voorhand al uit?
Mijn gedachtengang: haar oom is overleden aan een verdikte hartspier en dat was erfelijk. Haar vader is opgeroepen voor onderzoek, maar wilde dat niet. Zo'n situatie zou ik altijd aan een specialist voorleggen. En laat die specialist dan maar bekijken of dit genoeg aanknopingspunten biedt voor genetisch onderzoek. Volgens mij is dat iets wat je aan experts moet overlaten. Die kunnen daar uitspraken over doen. Die weten wat kan en waar het ophoudt.
- elenaMM77
-
- Berichten: 9548
- Geregistreerd: 20-05-14
- Woonplaats: Helmond
Geplaatst: 26-07-15 17:49
safina schreef:@elena: Helaas: het is lang niet altijd te detecteren door simpelweg te luisteren naar het hart. Afwijkingen op die manier detecteren is sowieso een vaardigheid die heel veel ervaring en goed luistervermogen vraagt. En bij een routinematig onderzoek, waarbij een arts er niet specifiek op gericht is, is de kans nog kleiner dat het ontdekt wordt.
En helaas, incidenteel vallen mensen wel opeens om. Ik heb het in mijn directe omgeving twee keer meegemaakt. Iemand van 18 en iemand van 25. Geen symptomen vooraf. Ogenschijnlijk kerngezond. Beiden overleden aangetroffen. Ik vind het heel rot om op te schrijven, maar het kan dus wel gebeuren. Al zullen het zeer zeldzame incidenten zijn.
En daarbij: afwachten tot je ernstige klachten hebt is nooit gunstig. Onder controle staan bij een arts en preventieve maatregelen kunnen nemen vergroot je kans op een langer en gezonder leven. Dus ik snap wel dat TS er niet al te licht over denkt.
TS, Als je oom inderdaad is overleden aan HCM: Er is een multidisciplinaire richtlijn voor artsen t.a.v. genetisch onderzoek (https://www.nvvc.nl/media/richtlijn/56/ ... %20IvL.pdf). Ik vermoed dat de dame die jij gesproken heeft die info niet kent. Inzichten in de erfelijkheid van aandoeningen en het kunnen opsporen daarvan stammen vaak uit de afgelopen decennia. Misschien heeft de oudere dame die je sprak dat nooit in haar opleiding meegekregen en is ze er nooit op bijgeschoold. Als ik in jouw schoenen zou staan, zou ik een vriendelijke brief schrijven aan je huisarts en de situatie uitleggen. En een print van de richtlijn bijvoegen en nogmaals vragen om een verwijzing.
(Mocht je dan alsnog niet de reactie krijgen waar je op hoopt: terloops laten vallen dat je dan maar eens aan de inspectie wilt vragen hoe ze daarover denken, wil nog wel eens helpen. Maar dan als laatste redmiddel he? En als je zeker weet dat ze steken laten vallen.)
ik bedoel ook, luisteren naar je verhaal.. en bij vermoeden dat er iets mis is, verder zoeken..
het verhaal + het beluisteren van het hart + andere aanwijzingen zullen reden zijn om toch onderzoek te doen als je door je genetische achtergrond niet automatisch in aanmerking komt. wat je verder aangeeft, is immers ook wat ik aangeef.. het kan zijn dat je alle pech van de wereld hebt en het zeldzame geval dat je op zeer jonge leeftijd al omvalt, maar het is niet aannemelijk.. Je zorgen maken of je nu net dat ene zeldzame geval bent is niet erg verstandig.. allereerst is de kans zeer klein.. maar ten tweede, als je dat zeldzame geval bent is de stress en onrust nu niet echt bevorderlijk.. dus beter relativeren en ervan uitgaan dat er niets aan de hand is terwijl je het laat uitzoeken.. Dan je ongelovelijk druk te maken en als het wel zo blijkt te zijn jezelf in de nesten te werken met alle stress.
- Sjolvir
-
- Berichten: 25409
- Geregistreerd: 26-03-05
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 17:58
Probeer dan nog maar eens een hypotheek of iets dergelijks te regelen, valt tegen.
Dus afh. van de aandoening kan niet weten totdat je het echt moet weten soms betere optie zijn.
(dus bij aandoeningen die doorgaans op latere leeftijd pas wat gaan doen, dan wel die toch niet te genezen/voorkomen zijn. Want spelen met je gezondheid in geval van wel behandelbare aandoeningen is dan weer niet slim)
- Indestal
- Berichten: 3591
- Geregistreerd: 26-06-15
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 18:02
Ik hoor elk jaar een onderzoek te krijgen, maar is vanwege geld afgeschaft....tja..ach heel erg ziek breng je veel op, een heel klein beetje ziek, kost je geld....
- Anoniem
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 18:09
Geruststelling kan je ook zoeken in het feit dat je huisarts 12 jaar gestudeerd heeft om jou uberhaupt te mogen vertellen wat er aan de hand is, die zeggen heus niet zomaar dat er niks aan de hand is als dat niet het feit is. 9 van de 10 keer als een huisarts niet kan detecteren wat er aan de hand is komt dat omdat de patiënt zijn klachten niet duidelijk genoeg beschrijft of er iets aan de hand is wat ECHT niet logisch is.
- Shadow0
-
- Berichten: 44715
- Geregistreerd: 04-06-04
- Woonplaats: Utrecht
Geplaatst: 26-07-15 18:22
Emmaa_ schreef:Geruststelling kan je ook zoeken in het feit dat je huisarts 12 jaar gestudeerd heeft om jou uberhaupt te mogen vertellen wat er aan de hand is, die zeggen heus niet zomaar dat er niks aan de hand is als dat niet het feit is.
Tsja, dat hoop je maar. Maar fouten worden gemaakt, met regelmaat, en dus zou ik adviseren om altijd kritisch te blijven. Als een arts je niet kan uitleggen waarom hij of zij tot een bepaalde conclusie komt, en je zelfs niet weet of die je vraag wel serieus neemt, dan is dat een prima reden om daar niet zomaar genoegen mee te nemen. Het is een beetje zoeken naar de balans, je hoeft echt niet alles in twijfel te trekken, maar alleen maar blind vertrouwen op het oordeel van de arts is toch echt niet altijd verstandig.
- Anoniem
Geplaatst: 26-07-15 18:34
Shadow0 schreef:Emmaa_ schreef:Geruststelling kan je ook zoeken in het feit dat je huisarts 12 jaar gestudeerd heeft om jou uberhaupt te mogen vertellen wat er aan de hand is, die zeggen heus niet zomaar dat er niks aan de hand is als dat niet het feit is.
Tsja, dat hoop je maar. Maar fouten worden gemaakt, met regelmaat, en dus zou ik adviseren om altijd kritisch te blijven. Als een arts je niet kan uitleggen waarom hij of zij tot een bepaalde conclusie komt, en je zelfs niet weet of die je vraag wel serieus neemt, dan is dat een prima reden om daar niet zomaar genoegen mee te nemen. Het is een beetje zoeken naar de balans, je hoeft echt niet alles in twijfel te trekken, maar alleen maar blind vertrouwen op het oordeel van de arts is toch echt niet altijd verstandig.
Klopt, en ik zeg ook niet dat je altijd maar blind moet vertrouwen op de mening van 1 arts. Zo'n huisarts krijgt 10 minuten om te besluiten of er iets mis met jou is of dat je gewoon wat meer slaap en een paracetamolletje nodig hebt. Ik heb een huisarts gehad die me bij elk klein dingetje de halve apotheek mee gaf. Kuurtje hier, kuurtje daar, maagbeschermertje erbij, oh weet je dan doen we ook wel 'wat zwaardere pijnstillers tegen die hoofdpijn' met een knipoog. Ja, de klachten gingen weg, maar mijn wil om te leven verdween ook zo'n beetje.
Er zijn wel zeker huisartsen die niet genoeg doen, maar als jij daadwerkelijk heftige klachten hebt is het enige wat je daaraan kan doen de volgende ochtend weer bellen, en weer een afspraak maken. Des noods bij dezelfde huisarts. Iedereen neemt je serieus als je twee dagen achter elkaar met klachten van benauwdheid op de stoep staat. De vraag is alleen of je die klachten zelf ook als heftig genoeg beschouwd om er zo hard achteraan te gaan.
- Anoniem
Geplaatst: 26-07-15 18:40
Tcm62 schreef:Genetisch onderzoek doen ze alleen als het in de eerste lijn zit, dus je moeder of vader.. en dan moet er nog een aanleiding tot zijn...kost allemaal geld he?? dat is de laatste paar jaar erg drastisch veranderd hoor.
Ik hoor elk jaar een onderzoek te krijgen, maar is vanwege geld afgeschaft....tja..ach heel erg ziek breng je veel op, een heel klein beetje ziek, kost je geld....
heb je die richtlijn gelezen die ik eerder noemde? Als het een erfelijke variant is, kan je er vanuit gaan dat opa of oma aan vaderskant deze afwijking hadden. Ze onderzoeken (volgens de richtlijn) eerst de generatie die daarop volgde en als daar wat gevonden wordt, ook de volgende generatie. Ik kan me zomaar voorstellen dat als pa niet meedoet aan onderzoek, men kan besluiten een volgende generatie wel gelegenheid te geven zich te laten onderzoeken. Het zal afhangen van hoe men de kans, ernst en de impact inschat.
Nogmaals: je kunt niet van tevoren zeggen dat iets wat op jou van toepassing was, ook op een ander van toepassing is. Tenzij je natuurlijk in exact dezelfde situatie zit, met dezelfde ziekte en ook een ouder die zich niet wil laten onderzoeken. Het is een beetje zonde om er nu al aannames over te doen terwijl je niet weet hoe de mogelijkheden van TS zijn.
Sjolvir schreef:Nog een dingetje wat nadelig kan zijn bij genetisch onderzoek en stel dat je iets hebt dat op latere leeftijd op kan spelen.
Probeer dan nog maar eens een hypotheek of iets dergelijks te regelen, valt tegen.
Dus afh. van de aandoening kan niet weten totdat je het echt moet weten soms betere optie zijn.
(dus bij aandoeningen die doorgaans op latere leeftijd pas wat gaan doen, dan wel die toch niet te genezen/voorkomen zijn. Want spelen met je gezondheid in geval van wel behandelbare aandoeningen is dan weer niet slim)
En een ander nadeel: als je drager blijkt te zijn, dan kan je er gevoegelijk vanuit gaan dat ook je vader genetisch belast is. Hij wil het niet weten. Hoe ga je daarmee om? Dat zou mij heel lastig lijken, vooral als je je ouders regelmatig ziet en spreekt. En wat vertel je aan broers en zussen? Poeh...Gelukkig bespreken ze die dingen vooraf allemaal uitgebreid met je
- Shadow0
-
- Berichten: 44715
- Geregistreerd: 04-06-04
- Woonplaats: Utrecht
Geplaatst: 26-07-15 18:45
Emmaa_ schreef:Klopt, en ik zeg ook niet dat je altijd maar blind moet vertrouwen op de mening van 1 arts. Zo'n huisarts krijgt 10 minuten om te besluiten of er iets mis met jou is of dat je gewoon wat meer slaap en een paracetamolletje nodig hebt.
Nee hoor, een huisarts heeft eerst en vooral de verantwoording en de plicht om voldoende tijd te nemen. Een huisarts is in eerste instantie arts, iemand met de verplichting om medisch zorgvuldig te handelen. Niet om patienten af te schepen of het beleid van verzekeraars uit te voeren.
En daar is ook best een mogelijkheid voor, zo zit er bv ook een abonnementstarief in de vergoeding (kijk maar in je zorgpolis) zodat men ook best eens een keertje wat extra tijd kan inruimen.
Niet dat het echt goed loopt met de verzekeraars, ik steun de huisartsen van harte in hun protest, maar er is best ruimte om behoorlijk werk te leveren en dat moeten ze dus ook gewoon doen.
En het mag duidelijk zijn: 2 keer een los consult (bij twee verschillende mensen misschien), en het bijbehorende wantrouwen is echt minder efficient dan 1 keer iets meer tijd te nemen en de zaken goed aanpakken. En dat goed aanpakken hoeft niet te zijn dat je altijd het zwaarste krijgt, of altijd de doorverwijzing, maar het betekent wel altijd dat je als patient zeker weet dat je vraag goed is overgekomen, dat je serieus genomen wordt en niet wordt weggelachen of afgewimpeld, en dat de arts de tijd heeft genomen om uit te leggen waarom hij of zij iets doet of niet doet.
- Anoniem
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 18:49
Het enige wat ik probeer te zeggen is dat huisartsen dagelijks een stortvloed aan mensen krijgen met enorm vage klachten. En 9 van de 10 keer zijn die klachten ook gewoon terug te leiden naar een slecht voedingspatroon of te weinig slaap. Als iemand bij de huisarts komt met hoofdpijnklachten vind ik het vrij logisch dat er niet gelijk wordt verwacht dat hij een hersentumor heeft. Als jouw huisarts zegt dat je even twee paracetamol meer dan normaal moet nemen en de dag erna weer contact op moet nemen als de hoofdpijn niet weg gaat, dan sta je de volgende dag weer op de stoep met dezelfde klachten. Je kan wel enorm veel stennis gaan schoppen maar je moet toch de molen door. Bij zo'n eerste consult gaat niemand er vanuit dat jij levensbedreigend ziek bent, wat ik ook niet heel gek vind. - Anoniem
Geplaatst: 26-07-15 18:49
Shadow0 schreef:Tsja, dat hoop je maar. Maar fouten worden gemaakt, met regelmaat, en dus zou ik adviseren om altijd kritisch te blijven. Als een arts je niet kan uitleggen waarom hij of zij tot een bepaalde conclusie komt, en je zelfs niet weet of die je vraag wel serieus neemt, dan is dat een prima reden om daar niet zomaar genoegen mee te nemen. Het is een beetje zoeken naar de balans, je hoeft echt niet alles in twijfel te trekken, maar alleen maar blind vertrouwen op het oordeel van de arts is toch echt niet altijd verstandig.
Sluit ik me helemaal bij aan. Ik heb vanuit mijn werk samen met specialisten diverse bijscholingen georganiseerd voor huisartsen. (Niet op dit onderwerp trouwens. Ik heb geen verstand van hartaandoeningen. Laat dat duidelijk zijn). Over het algemeen weten ze veel en zijn ze kundig. Maar ik merkte ook dat het kennisniveau onderling sterk kon verschillen. De één heeft nou eenmaal affiniteit met het ene onderwerp, de ander met het andere. De één is recent opgeleid of bijgeschoold en is goed op de hoogte, bij de ander ligt die kennis onder een diepe laag stof.
Ik moet zeggen: als het echt om triviale zaken ten aanzien van mijn gezondheid zou gaan (zoals dit), zou ik nooit klakkeloos op het advies van een huisarts varen. Altijd even de richtlijnen en aanvullende literatuur checken.
Terwijl ik denk dat ik een prima huisarts heb hoor! - elenaMM77
-
- Berichten: 9548
- Geregistreerd: 20-05-14
- Woonplaats: Helmond
Geplaatst: 26-07-15 18:50
Tcm62 schreef:Genetisch onderzoek doen ze alleen als het in de eerste lijn zit, dus je moeder of vader.. en dan moet er nog een aanleiding tot zijn...kost allemaal geld he?? dat is de laatste paar jaar erg drastisch veranderd hoor.
Ik hoor elk jaar een onderzoek te krijgen, maar is vanwege geld afgeschaft....tja..ach heel erg ziek breng je veel op, een heel klein beetje ziek, kost je geld....
dat is dus niet zo..
want broers en zussen zijn technisch gezien al tweede lijn van jezelf..
Daarnaast ben ik absoluut geen eerste lijns familie van mijn neef natuurlijk, nog niet eens tweedelijns, maar 4e lijns (zijn ouders 1, grootouders 2, mijn vader 3, ikzelf dus 4). Er kwam gewoon automatisch een oproep om onderzocht te worden met een net pak aan informatie erbij.
Men doet eerst onderzoek naar de eerste lijn, dat zijn je ouders.. of als het je ouders betreft die getroffen zijn, naar hun ouders (want kinderen zijn wel eerste lijns, in tegenstelling tot broers of zussen, eerste lijn is dan ouders, daarna een stap omlaag naar je broer/zus). als er meerdere gevallen worden gevonden in de eerste lijn familie, dan gaan ze naar de tweede lijn.. als daar ook gevonden wordt, dan gaat het onderzoek vrolijk verder..
wat TS nog het allerbeste kan doen is contact opnemen met haar tante, zij beschikt over alle informatie over het onderzoek en kan ook de gegevens geven van het onderzoek.. daar kan ze zich dan melden en navraag doen wat de mogelijkheden zijn en haar zorgen aankaarten naast de huisarts.
- Anoniem
Geplaatst: 26-07-15 18:59
safina schreef:Ik moet zeggen: als het echt om triviale zaken ten aanzien van mijn gezondheid zou gaan (zoals dit), zou ik nooit klakkeloos op het advies van een huisarts varen. Altijd even de richtlijnen en aanvullende literatuur checken.
En hier heb ik dan weer wat moeite mee. Ik ben zelf een lichte hypochonder dus ik zoek bij elke steek in mij zij al een rede om te denken dat ik doodga (overdreven natuurlijk). Ik zit niet vaak bij de huisarts maar als dit wel zo is dan zit ik er altijd met een duidelijk doel. Ik weet wat ik waarschijnlijk heb en ik weet wat ik ervoor wil. Er is voor mij echt een wereld open gegaan toen ik een keer een huisarts kreeg die daar niet in mee ging eigenlijk. Die me gewoon een keer vertelde dat het onwaarschijnlijk was dat ik een maagwandinfectie had terwijl ik niks raars had gegeten en dat de kans ook vrij klein was dat ik daaraan dood zou gaan. Dat ik maar gewoon moest gaan slapen met een maagbeschermer en een paracetamol in mijn mik en dat het morgen dan wel weer weg zou zijn. En verhip.
Ik zeg niet dat dit bij iedereen het geval is, maar huisartsen reageren op deze manier omdat mensen als ik (sorry) het een beetje verpest hebben. Er zijn zo enorm veel mensen die te pas en te onpas naar de huisarts gaan.. Vind je het gek dat er dan op een gegeven moment wat neutraler gereageerd wordt op mensen die met vage klachten aan komen zetten.
Mijn tip aan TS is dan ook om duidelijk aan te geven wat haar klachten zijn. Niet alleen dat ze benauwd is, maar aan kunnen wijzen waar die benauwdheid dan precies zit, wanneer ze benauwd wordt (is dit alleen 's nachts of ook bijvoorbeeld bij inspanning of in een stoffige omgeving). Je kan wel roepen dat je genetisch getest wil worden maar dat je oom deze aandoening had is voor nu nog helemaal niet belangrijk. Ik zou het voor nu alleen even aangeven en verder naar die benauwdheid laten kijken. Als er geen andere (duidelijke) oorzaak voor is gaan ze je uiteindelijk toch wel testen.
- elenaMM77
-
- Berichten: 9548
- Geregistreerd: 20-05-14
- Woonplaats: Helmond
Geplaatst: 26-07-15 19:02
safina schreef:Ik moet zeggen: als het echt om triviale zaken ten aanzien van mijn gezondheid zou gaan (zoals dit), zou ik nooit klakkeloos op het advies van een huisarts varen. Altijd even de richtlijnen en aanvullende literatuur checken.
mag hopen dat je cruciale zaken bedoelt.
want als je voor onbelangrijke en alledaagse zaken al niet op je huisarts zou durven te vertrouwen, dan heb je denk ik toch wel een probleem
... En mag toch hopen dat je een verdikte hartspier toch niet een onbeduidende aandoening noemt 
- Anoniem
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 19:13
Die richtlijnen ga ik eens doorlezen, ben benieuwd!
Ik zit niet voor ieder wissewasje bij de HA, maar zoals ik eerder al zei heeft mijn HA ook meerdere jaren een maagprobleem over het hoofd gezien, wat ze in het ZH zo gevonden hadden toen ik op de eerste hulp lag. Vandaar ook mijn iets mindere vertrouwen in de HA denk ik.
En dat waren dan maagproblemen, nu mogelijk hartproblemen en dat vind ik wel een tikkie zwaarder tellen.
Ik wil gewoon iets meer zekerheid, dmv een filmpje of echo. En ik wil een oplossing voor de benauwdheid. Want 's nachts in je eentje wakker worden en dat het voelt alsof je stikt is niet echt grappig.
Wat Safina net aanhaalt vind ik ook lastig, stel dat ik het wel heb, hoe ga ik daar mee om t.o.v. ouders en broertje en zusje? Mijn broertje is een aantal jaren geleden ook geweest met klachten, dat hij 'pijn bij zijn hart' had (hij was toen 6) en heeft toen een tijdje met zo'n kastje gelopen. Ze hebben toen een kleine afwijking gevonden, maar daar zou hij wel overheen groeien. Ik ben benieuwd.
Maar dat ik dat lastig vind, wel of niet vertellen, zorgt er niet voor dat ik het niet wil weten. Want stel dat ik het wel heb en ik ben er op tijd bij, dan zijn er medicijnen voor heb ik me laten vertellen.
- Anoniem
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 19:18
- Vayo
-
- Berichten: 8041
- Geregistreerd: 23-08-05
Geplaatst: 26-07-15 19:30
Hoe reageerde ze er op toen je vertelde over je oom die een verdikte hartspier had wat mogelijk erfelijk is?
Ik zou toch ook eens het gesprek met je ouders aangaan. Wat weten zij over de kans op erfelijkheid? Is er in de verdere familie wel onderzoek gedaan?
Je vader wilt het niet weten, maar waarom niet aangezien het soms gewoon mogelijk is om met relatief simpele medicatie de risico's grotendeels weg te nemen? Ik zou het gesprek toch nog eens aan proberen te gaan. Wellicht liggen sommige dingen toch net iets anders.
Ik vind dit niet iets om weg te wuiven. Mijn jeugdvriend/buurjongen had het ook alleen kwamen ze daar op zijn 23e helaas te laat achter. Nooit klachten gehad of iets gemerkt. Toen is er gelijk onderzoek gedaan. Zijn broer had het ook en heeft sindsdien medicatie. Moeder bleek drager. Ook een neef vd moeder had het.
Ik zeg het absoluut niet om je bang te maken, maar ik vind wel dat je reëel moet zijn. Het kan makkelijk ontdekt worden (of hopelijk juist niet) en in het geval van mijn buurjongen was medicatie voor zijn broer voldoende.
- Anoniem
Geplaatst: 26-07-15 19:31
elenaMM77 schreef:safina schreef:Ik moet zeggen: als het echt om triviale zaken ten aanzien van mijn gezondheid zou gaan (zoals dit), zou ik nooit klakkeloos op het advies van een huisarts varen. Altijd even de richtlijnen en aanvullende literatuur checken.
mag hopen dat je cruciale zaken bedoelt.
want als je voor onbelangrijke en alledaagse zaken al niet op je huisarts zou durven te vertrouwen, dan heb je denk ik toch wel een probleem
Ja, dat bedoel ik inderdaad.
- Anoniem
Geplaatst: 26-07-15 20:42
amoj schreef:Wat Safina net aanhaalt vind ik ook lastig, stel dat ik het wel heb, hoe ga ik daar mee om t.o.v. ouders en broertje en zusje? Mijn broertje is een aantal jaren geleden ook geweest met klachten, dat hij 'pijn bij zijn hart' had (hij was toen 6) en heeft toen een tijdje met zo'n kastje gelopen. Ze hebben toen een kleine afwijking gevonden, maar daar zou hij wel overheen groeien. Ik ben benieuwd.
Maar dat ik dat lastig vind, wel of niet vertellen, zorgt er niet voor dat ik het niet wil weten. Want stel dat ik het wel heb en ik ben er op tijd bij, dan zijn er medicijnen voor heb ik me laten vertellen.
Het is je vaders recht om het niet te weten natuurlijk. Maar het is ook jouw goed recht om het wel te weten en jezelf te beschermen. Dat maakt het heel lastig. Niemand kan je vertellen wat het juiste is om te doen, denk ik.
Misschien is het een idee om gewoon te kijken of je verwezen kunt worden voor een oriënterend gesprek met een cardioloog? Je weet überhaupt nog niet of ze het genetisch kunnen onderzoeken. En misschien kan een cardioloog in ieder geval kijken naar hoe het er nu voor staat. En dan kan je altijd nog bekijken of dat genoeg voor je is of dat je meer wilt weten. Ze zullen je echt niet dwingen om je genetisch te laten onderzoeken en staan uitgebreid stil bij de voor- en nadelen als je dat overweegt.
Het lijkt me wel heel lastig dat je ouders niet met je willen praten hierover. Daarmee mis je belangrijke informatie, maar ook een steuntje in de rug. En het is toch wel heel fijn als je ouders achter je staan in wat je doet, toch? Heb je nog iemand anders in je omgeving waar je mee kunt praten? Had je oom bijvoorbeeld een partner en kinderen en heb je daar nog contact mee?
Uit het gegeven dat je vader destijds een brief heeft gehad met de uitnodiging zichzelf en zijn kinderen te laten onderzoeken en de moeite die ze blijkbaar allemaal ondernemen om familieleden te onderzoeken bij erfelijke vormen van een verdikte hartspier (zie richtlijn en ook verhaal van Elena), maak ik wel op dat de kans dat je dit bij je draagt niet bepaald denkbeeldig is. Ik zal half Bokt wel over me heen krijgen met wat ik nu schrijf, maar als ik me 's nachts zo benauwd zou voelen zou díe wetenschap voor mij een reden zijn om minimaal de huisartsenpost te bellen of wellicht zelfs 112. Liever een keer teveel gebeld dan een keer te weinig. Het is wel je gezondheid en je leven waar het om gaat.
- Janneke2
-
- Berichten: 23646
- Geregistreerd: 28-02-13
- Woonplaats: Ergens in Drenthe
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 21:42
Bij een x aantal aandoeningen weten we waar op het humane genoom "het foute gen" zit, en dan lever je een buisje bloed in, na een gesprek met een klinisch geneticus - and that is it. Uitslag : u heeft dit gen wel of niet.
Maar hoe of het zit met de benauwdheid en hoe de conditie is van de hartspier, dat is voor de cardioloog.
- Anoniem
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 22:10
Ik woon niet meer thuis, maar bij een ander gezin. De vrouw van dat gezin, aan haar kant vd familie komt een verdikte hartspier ook voor. Zij vinden het dan ook belachelijk dat ik naar huis ben gestuurd zonder verwijzing voor verder onderzoek. Ik heb van hun wel veel steun en begrip, dat is wel fijn.
Wie mijn ooms destijds onderzocht heeft weet ik niet, hij heeft denk ik ook niet echt een arts gehad omdat het pas na zijn dood ontdekt is. Veel krijg ik ook niet los bij mn ouders. Net geprobeerd, kom er net wel achter dat hij ook aneurysma had. Verder in de familie geen onderzoek gedaan, over de erfelijkheid weten ze niks helaas.
Toen ik het vertelde aan die vrouw bij de huisarts vroeg ze; en nu denk je dat jij het ook hebt? Toen heb ik gezegd, nou weet ik niet, misschien, heb wel een aantal klachten (en toen mijn klachten opgenoemd).
@Janneke, dus dmv een buisje bloed kunnen ze zien of ik een verdikte hartspier heb of niet? Dat zou nog mooier (makkelijker) zijn!
- Anoniem
Geplaatst: 26-07-15 22:24
amoj schreef:Ik wil iig eerst meer zekerheid. Misschien heb ik het wel helemaal niet, dan loop ik me druk te maken over dingen die niet nodig zijn. Ik vertel mijn ouders voorlopig niet dat ik hiermee bezig ben.
Ik woon niet meer thuis, maar bij een ander gezin. De vrouw van dat gezin, aan haar kant vd familie komt een verdikte hartspier ook voor. Zij vinden het dan ook belachelijk dat ik naar huis ben gestuurd zonder verwijzing voor verder onderzoek. Ik heb van hun wel veel steun en begrip, dat is wel fijn.
Wie mijn ooms destijds onderzocht heeft weet ik niet, hij heeft denk ik ook niet echt een arts gehad omdat het pas na zijn dood ontdekt is. Veel krijg ik ook niet los bij mn ouders. Net geprobeerd, kom er net wel achter dat hij ook aneurysma had. Verder in de familie geen onderzoek gedaan, over de erfelijkheid weten ze niks helaas.
Toen ik het vertelde aan die vrouw bij de huisarts vroeg ze; en nu denk je dat jij het ook hebt? Toen heb ik gezegd, nou weet ik niet, misschien, heb wel een aantal klachten (en toen mijn klachten opgenoemd).
@Janneke, dus dmv een buisje bloed kunnen ze zien of ik een verdikte hartspier heb of niet? Dat zou nog mooier (makkelijker) zijn!
Of je hartspier verdikt is ziet de cardioloog. Hoe weet ik niet. Zal wel iets met een echo of MRI zijn vermoed ik. Of je dat gen draagt ziet de klinisch geneticus aan een buisje bloed. Dat laatste wil niet zeggen dat je een verdikte hartspier hebt. Wel dat je het kunt krijgen.
Blij te lezen dat je goede steun krijgt van je huidige gezin, TS!
- Gianti
-
- Berichten: 11167
- Geregistreerd: 17-03-10
- Woonplaats: Almere
Re: Weggestuurd bij huisarts
Geplaatst: 26-07-15 22:33
- Rocamor
-
- Berichten: 12228
- Geregistreerd: 21-11-02
Geplaatst: 26-07-15 23:20
jij TS. Echter zal het bij mij pas naar voren komen als mijn vrouwelijke hormonen afnemen (zijn ze toch ergens goed voor. Grinnik).
Via familie is aangegeven dat ik mee kan doen aan erfelijkheidsonderzoek, maar omdat ik met een plusje achter mijn naam een tikkende tijdbom ben voor werkgevers, hypotheekverstrekkers, verzekeringen etc, heb ik ervoor gekozen momenteel niks te doen.
Jij bent nog heel erg jong. Wat ik jou zou willen aanraden:
- onderzoek of je toch last van je hyperventileren hebt (je zit in een negatieve spiraal. Je bent benauwd, hebt een mogelijke erfelijke afwijking, dit maakt je angstig en je kunt gestrest raken, waardoor je ademhaling extra belast kan worden. Wat jou weer extra angstig maakt een zo is het cirkeltje weer rond.
- zoek extra psychische ondersteuning die jouw angsten bespreekbaar maakt, ze hanteerbaar maakt
- overleg met jouw goede huisarts wat voor jou nodig is om je zeker te gaan voelen.
Met bovenstaande wil ik NIET (!) aangeven dat het tussen je oren zal zitten. Maar daarmee kun je wellicht wel eerst het een uitsluiten voordat je het andere aanpakt.
effe wat anders, was jij ook niet dat meisje dat bij een ander gezin inwoont en daar heel veel helpt om je pony daar te kunnen laten staan en daardoor burned out / overspannen / depressief was geraakt omdat je met alle drukte geen tijd voor jezelf had? Of gooi ik nu meiden Door elkaar?