Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-14 18:20

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-14 18:20

Ben naar de spoedeisende hulp gemoeten, ct scan gehad en vitamine k inderdaad. Morgen weer inr controleren...

**Geplaatst**: 23-09-14 18:35

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 23-09-14 18:35

Ja daar kan ik me iets bij voorstellen. Sjonge jonge zeg het blijft heftig gaan met je .......

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-14 19:09

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-14 19:09

Ja, t is ellende allemaal.

Ben je ooit zo hoge inr tegen gekomen? Op spoed geloofde ze t eerst niet en dus (volledig) bloed onderzoek gedaan. Voor bloed begon te stollen was ook meer dan 150 seconde (langer meten ze niet, net als ze niet hoger dan 20.0 meten. Dus wie weet is ie nog wel veel hoger...), ook crp was verhoogd.

**Geplaatst**: 24-09-14 05:52

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 24-09-14 05:52

Ik heb ook nog niet zo vaak zo'n hoge inr gezien. Dat je crp verhoogd is duidt op een ontsteking. Misschien dat je hele lichaam wel aan het knokkken is tegen de stolsels. Goed op je lijf blijven letten en echt als je het niet vertouwd meteen naar de spoed of 112 bellen. Ik maak je niet ongerust hoop ik maar er is ites gaande in je lijf.
Heb je nu je medicatie op orde of wissel je nog steeds van medicijnen ???

Heb echt met je te doen .... heb je ook op mijn werk besproken en daar hebben we eigenlijk ook niet echt een oorzaak kunnen bedenken voor je instabiele inr. Misschien moet je wel over op marcoumar/fenprocoumon. Dat is een bleodverdunner die stabieler in te stellen is. Werkt langer door is alleen minder makkelijk te remmen als hij op hol slaat. Maar de meeste mensen hebben bij de stabiele instelling wel veel baat ....

Succes meis .....

**Geplaatst**: 24-09-14 23:09

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 24-09-14 23:09

Sterkte Quir!
Ik volg je nog zo nu en dan naar aanleiding van je eerste topic.
Wat een ellende!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-14 22:34

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-14 22:34

Dank jullie!

Gisteren was mijn inr 3.0 na de vitamine k. Ct scan dinsdag was gelukkig niet afwijkend, maar neurologische test zijn wel afwijkend (links minder gevoel en kracht, linker arm geen reflexen, linker hand zakt weg wanneer ik ogen dicht moet doen en handen op gelijke hoogte moet houden, vinger naar neus met ogen dicht, mist links helemaal mijn neus, etc. En aller ergste, ik zie links erg slecht en dat was voorheen nooit).
Nu dus ook naar de neuroloog. Worden bloed testen gedaan op enzymen die medicatie afbreken en zo, worden dus nog verder binnenste buiten gekeerd.

Verder is nu acuut alle medicatie gestopt behalve de acenocoumarol (en de pil), welke nu elke dag 2 moet.

Ik vermoed alleen (of nouja, durf er eigenlijk om te wedden) dat mijn inr weer hoog is (misschien niet zo hoog als dinsdag, maar wel te hoog)... zal me best aanstellen, maar t heeft behoorlijk indruk op mij gemaakt dinsdag en vind t best eng. Echter 3 van de 6 "gaatjes" in mijn arm van infuus en bloedprikken afgelopen 2 dagen, zijn weer gaan bloeden en het houdt maar niet op...

Maar om nu trombose dienst te bellen is ook weer zo iets.

**Geplaatst**: 26-09-14 12:09

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 26-09-14 12:09

Er komt rood vocht uit de gaatjes denk ik. Dat is wondvocht in combi met een beetje bloed. Ik denk niet dat je je daar zorgen over hoeft te maken.
Wel fijn voor je dat ze nu eens goed naar je lichaam gaan kijken. Er moet iets aan de hand zijn. Ik hoop voor je dat ze iets vinden en dat je daar dan voor behandeld kan worden.
Ik snap dat je nu wel even echt met beide benen op de grond geramt bent. Pfff is ook heftig wat je mee maakt. Zorg dat je alles voor jezelf op een rijtje houdt. Dingen opschrijven met datum en wie je gesproken hebt maakt het makkelijker om straks dingen terug te halen. Echt dit moet je niet onderschatten .....

Sterkte meis .....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-14 11:03

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-14 11:03

Het hakt er allemaal best in, vooral afgelopen dinsdag. Veel indruk gemaakt en ik ben er nu in mijn hoofd ook continue mee bezig... wat als die inr nu weer zo hoog is?

Gaatjes van bloed prikken en infuus kwam echt bloed uit, ook best wat... nu gelukkig niet meer, blijven mooi dicht. Wel gigantisch blauw (hele arm ondertussen). Gisteren eigenlijk vitamine B12 injectie moeten hebben, maar durf niet. Is in een spier en als er wel een bloeding ontstaat. Wacht morgen eerst de inr af en als die goed is dan maar prikken.

Voor ernstige buikklachten heb ik lexapro voor geschreven gekregen (en SSRI), omdat het eigenlijk een antidepressiva is ben ik dus onder controle van psychiater. Ben zo enorm blij met haar, ze belt me twee keer in de week hoe t gaat. Heeft verschillende onderzoeken in gezet en door verwezen naar neuroloog en oogarts. Maar aller belangrijkste, ik kan mijn verhaal bij haar kwijt en dat doet op het moment erg goed (ben geen makkelijke prater of zeg maar gerust geen prater, haha).

Mijn oog wordt helaas niet beter, hoop echt dat het nog beter wordt en weer gewoon normaal kan gaan zien (zag gewoon erg goed en nu in eens niet meer met 1 oog, mis een stuk gezichtsveld, beeld is donkerder, wazig en zie dubbel). Ook waren er andere neurologische afwijkingen helaas. Maar goed, ze gaan t onderzoeken nu. CT scan wordt opgevraagd (was in een ander ziekenhuis opgenomen op spoed) en opnieuw beoordeeld.

Ook is er een bloed onderzoek ingezet op enzymen in mijn lever, enzymen die medicatie afbreken. Als die niet of (veel) te langzaam werken, is meteen verklaard waarom ik enorm heftig op de lexapro reageer, maar ook waarom de inr zo hoog was/werd. De spiegel van de medicatie in mijn bloed wordt dan namelijk extreem hoog...

Morgen ochtend naar de trombose dienst, ben er zenuwachtig voor... haha. Ga direct wanneer t open gaat om 8 uur! Hoop zo dat inr goed is!

**Geplaatst**: 28-09-14 14:09

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 28-09-14 14:09

Kunnen ze geen spoed afspraak regelen met het hart en vaatcentrum? lijkt mij nu toch wel belangrijk dat er snel goed naar gekeken wordt. Iemand moet toch de regie in handen gaan nemen en zorgen dat je afspraken bij de neuroloog en oogarts allemaal snel gaan.
Als je inr morgen weer te hoog is. Zou ik echt eisen dat ze je op laten nemen en dat tijdens de opname dan alle onderzoeken etc geregeld worden. Straks gaat er echt iets mis.

Sterkte ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-14 14:19

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-14 14:19

Neuroloog is spoed achter gezet (wil de neuroloog zelf ook, in eerste instantie wilde de neuroloog mij direct door sturen naar Seh, ivm bloedingen. Echter zijn die afgelopen dinsdag uitgesloten. Acuut is het dus niet meer, wel spoed.

Ik sta niet zo op mijn strepen, vind dat heel moeilijk... mijn vriend is arts en voel me wel veilig bij hem.

Als inr morgen weer zo hoog is... weet niet zo goed wat dan, zouden ze kunnen achterhalen waar t vandaan komt? Opgenomen worden is misschien niet heel gek, maar liever niet natuurlijk... ik weet t niet zo goed op dit moment. Verder voel ik me niet ziek of iets dergelijks, kan werken met de paarden ook goed doen.

**Geplaatst**: 28-09-14 14:28

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 28-09-14 14:28

Opzich logisch dat je het lastig vindt om op je strepen te gaan staan. Vooral omdat je redelijk goed voelt maar weet niet of je ook nog paard rijdt maar met zo wisselende waarde en die dus eigenlijk zonder duidelijke reden zo hoog wordt. Wil je er toch bv niet aan denken om van je paard af te vallen?
En tijdens opname kunnen meestal alle onderzoeken wel sneller geregeld worden. Is er ook eerder duidelijkheid moet toch een reden voor te vinden zijn waarom het zo wisseld. Kan me voorstellen dat je je er toch niet zeker bij voelt en als je maar iets anders in je lichaam voelt je meteen allerlei dingen gaat denken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-14 15:21

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-14 15:21

Vooral dat laatste inderdaad, je voelt/merkt in eens veel meer. Waar je voorheen niet eens aandacht aan schonk blijft het nu toch spoken...

Lijkt mij ook dat er wel een reden zou zijn waarom de waarde zo (extreem) wisselen of zo hoog worden. Ik weet t alleen niet, heb ook geen idee en dat maakt t ergens ook weer "eng". Ben zelf ook medisch opgeleid... ik weet dus ook (helaas) verdomd goed de risico's, ik train paarden professioneel naast mijn studie voor andere. Soms ook zadel mak maken, ben erg bewust van de risico's en ook een stuk voorzichtiger (niet meer alleen op stal bezig gaan bijvoorbeeld)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-14 13:46

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-14 13:46

Inr is 7.3 vandaag...

**Geplaatst**: 29-09-14 15:58

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 29-09-14 15:58

Wat zet dat op gang, die hoge inr?

**Geplaatst**: 29-09-14 16:29

Geplaatst: 29-09-14 16:29

Quir schreef:
Inr is 7.3 vandaag...

Nog best hoog dus wat was het advies?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-14 17:18

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-14 17:18

Niets, vrouwtje wat me belden van de TD wist niet dat m'n inr vorige week 20 was. Alleen dat ik geluk had, omdat ik bij 8 terug moest komen voor vitamine k. Mja of dat nu zo geruststellend is...

Morgen belt de arts, doe ik t dan even overleggen. Vandaag geen tabletjes, morgen nieuwe kaart.

In ieder geval even geen B12 injectie nu, moet inr toch lager zijn voor mijn gevoel. Vriend kan m wel subcutaan prikken, maar dat ging de laatste keer niet helemaal goed (ging van mijn stokje af) haha.

Weet zelf ook niet zo goed wat ik er mee moet...

Meeste zorgen maak ik me op dit moment om mijn oog. Zie nog steeds slecht en het verbeterd niets, enige is dat nystagmus van t oog nu wel ver heen weg is. Af en toe dat het oog alle kanten op schiet, maar maximaal keer of tien op een dag en dan max 15 minuten (het was continue de hele dag door). Maar vind het in zekere zin ook eng, ik zie nauwelijks diepte en dubbel.

**Geplaatst**: 29-09-14 18:06

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 29-09-14 18:06

Die inr van jou is echt instaa0biel he .....

Ik zou die injectie gewoon even niet doen. Even niks anders aan je lijf dan de aceno en even afwachten wat je lijf gaat doen.

Kan me ook heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt om je oog. Ik hoop voor je dat zich dat spoedig hersteld.

Wel fijn dat je een arts in huis hebt. Op het moment dat het ff niet zo lekker gaat kan hij er wel zijn voor je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-14 18:24

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-14 18:24

Herman97 schreef:
Die inr van jou is echt instaa0biel he .....

Ik zou die injectie gewoon even niet doen. Even niks anders aan je lijf dan de aceno en even afwachten wat je lijf gaat doen.

Kan me ook heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt om je oog. Ik hoop voor je dat zich dat spoedig hersteld.

Wel fijn dat je een arts in huis hebt. Op het moment dat het ff niet zo lekker gaat kan hij er wel zijn voor je.

Inderdaad erg instabiel, terwijl ik erg consequent met medicatie ben. Inderdaad op dit moment even niets anders dan de acenocoumarol. Kijken of t stabiel te krijgen is.

Oog baal ik echt van, morgen ook even duidelijk aangeven als ze mij belt. Ze wil me ook doorsturen naar de oogarts, als t niet beter wordt dat sowieso maar eens doen.

Arts in huis is inderdaad soms erg fijn, heeft in t ziekenhuis ook wat kortere lijntjes en kan zelf ook dingen voorschrijven, etc. Het voelt ook veilig thuis.

**Geplaatst**: 29-09-14 18:42

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 29-09-14 18:42

En dat is wat jij juist nodig bent nu ... je veilig voelen !!!!

Ook is praten erg goed maar wel met wie en wanneer jij dat wil. Gelukkig heb je daar ook iemand in gevonden die je vetrouwd. Het is belangrijk om dit te bespreken en bespreekbaar te maken. Verwerken begint met accepteren dat dit is gebeurd.

**Geplaatst**: 29-09-14 20:19

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 29-09-14 20:19

Dat oog pas na trombose?
Bizar zeg..
Ze weten dus niets?

**Geplaatst**: 29-09-14 20:32

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 29-09-14 20:32

Klinkt heftig, misschien een lichte bloeding in je hoofd gehad vanwege het idioot dunne bloed.

Maar je onstabiele waarde is bij mij de reden geweest een half jaar fraxi te prikken ipv de tabletten, ik bleef wisselen in waardes van veel te hoog naar veel te laag in soms een dag tijd verschil. Ging op een gegeven moment steeds een uur na innemen van mijn stokje met barstende hoofdpijn. Een van de elementen van de tabletten (in mijn geval lactose) maakte dat ik de werkzame stof onregelmatig opnam.

Informeer daar eens naar of dat bij jou het geval kan zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-14 21:15

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-14 21:15

Hannanas schreef:
Dat oog pas na trombose?
Bizar zeg..
Ze weten dus niets?

Oog is ontstaan na gebruik van lexapro (een SSRI die ik gekregen heb voor al lang bestaande buikklachten) samen met extreme hoofdpijn. Nu was ook mijn inr idioot hoog en heb ik uitval links (gevoel is minder, kracht minder en reflexen in mijn arm zijn weg. Ook andere neurologische testen waren enkele afwijkend) ook is t dus het linker oog.

Hersenbloeding was direct t eerste wat uitgezocht is toen ik op de spoedeisende hulp ben opgenomen waar ook een ct scan gemaakt is en een bloeding in principe is uitgesloten. Nu is het soms zo dat een kleine bloeding niet altijd direct op een ct te zien is. Maar dit alles gaat de neuroloog nu onderzoeken en uit zoeken.

Maar goed t blijft vreemd dat links "niet meer werkt", merk er niet heel veel van behalve het oog.

In principe heb ik geen lactose intolerantie (of andere intoleranties, allergieën, etc.). Dat is bij de mdl artsen en internisten wel goed uitgezocht. Maar ik neem t wel even mee. Bij wie of welke arts kan ik daar voor t beste terecht?

Er zijn vast geen testen waar je thuis gemakkelijk de inr kan meten of wel? Ik prik nu 1 a 2 keer in de week bij de TD, maar merk soms wel dat ik behoefte heb om te weten wat t is (eigen idee/gevoel).

**Geplaatst**: 29-09-14 21:24

Geplaatst: 29-09-14 21:24

Ik weet dat er mensen zijn die thuis kunnen testen, een soort bloedsuikertest voor verdunning. Alleen daarvoor moet je stabiel ingeregeld zijn. http://www.trombosestichting.nl/trombos ... seren.html

Je overgevoeligheid voor dingen geen idee wie daar over gaat, internist, allergoloog of mdl arts. Kan alle drie denk ik, maar je zou kunnen voorstellen te stoppen met de tabletten en terug te gaan naar fraxi prikken. En dan kijken of je waarde weer stabiel wordt. Dat is bij mij toen gedaan na 3 weken tobben en ellende.

Wat betreft uitval, ivm ms ken ik dat helaas alleen bij mij was het rechteroog linkerkant. Is een erg vreemde ervaring dat opeens je controle weg is, kan best bijtrekken alleen de oorzaak vinden is wel belangrijk. Een minibloeding is zoals je al zegt niet te zien op scan. Hooguit bij mri als er delen zijn afgestorven uiteindelijk.

Is de uitval veroorzaakt door bv te hoge druk zou dat moeten stabiliseren als die weer normaal is. Wordt hij door een zenuwuitval bepaald kan prenison of corticosteroide in heel hoge dosis helpen.

Maar het belangrijkste is ongeacht de oorzaak, zo snel mogelijk starten met trainen om de functies weer terug te krijgen. Daar kun je gericht naar vragen, fysio en eventueel revalidatiearts kunnen je helpen met trainen.

**Geplaatst**: 30-09-14 07:10

Geplaatst: 30-09-14 07:10

karuna schreef:
Ik weet dat er mensen zijn die thuis kunnen testen, een soort bloedsuikertest voor verdunning. Alleen daarvoor moet je stabiel ingeregeld zijn. http://www.trombosestichting.nl/trombos ... seren.html

Je overgevoeligheid voor dingen geen idee wie daar over gaat, internist, allergoloog of mdl arts. Kan alle drie denk ik, maar je zou kunnen voorstellen te stoppen met de tabletten en terug te gaan naar fraxi prikken. En dan kijken of je waarde weer stabiel wordt. Dat is bij mij toen gedaan na 3 weken tobben en ellende.

Wat betreft uitval, ivm ms ken ik dat helaas alleen bij mij was het rechteroog linkerkant. Is een erg vreemde ervaring dat opeens je controle weg is, kan best bijtrekken alleen de oorzaak vinden is wel belangrijk. Een minibloeding is zoals je al zegt niet te zien op scan. Hooguit bij mri als er delen zijn afgestorven uiteindelijk.

Is de uitval veroorzaakt door bv te hoge druk zou dat moeten stabiliseren als die weer normaal is. Wordt hij door een zenuwuitval bepaald kan prenison of corticosteroide in heel hoge dosis helpen.

Maar het belangrijkste is ongeacht de oorzaak, zo snel mogelijk starten met trainen om de functies weer terug te krijgen. Daar kun je gericht naar vragen, fysio en eventueel revalidatiearts kunnen je helpen met trainen.

Fraxiparine werkt op een andere manier en doet niets op de Inr. Denk dat het vooral belangrijk is dat er uit gezocht gaat worden waarom de Inr zo enorm wisselend is. En ook waar bv de oogklachten vandaan komen want lijkt mij toch redelijk zeker dat dit alles in verband met elkaar staat.

**Geplaatst**: 30-09-14 07:59

Re: Trombose, wie ervaring?

Geplaatst: 30-09-14 07:59

Ik weet dat het anders werkt. Het voordeel dat je ermee bereikt is dat je wel verdunt maar de waarde weer een normale hoogte kan aannemen als er geen medicatie meer voor wordt ingenomen. Dan weet je ook of de steeds verhoogde waarde door de acenocoumerol komt of door iets anders.

Nomineer dit bericht ×