Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-12-14 00:02

Re: Endometriose

Geplaatst: 17-12-14 00:02

En vooral een pijnvrij jaar

**Geplaatst**: 17-12-14 10:05

Geplaatst: 17-12-14 10:05

Haha, die is leuk!

Dat is geen leuk vooruitzicht, Lieke. :(:)

Ik ben wel benieuwd hoe zij daarover denken. Wat zijn volgens hen de voor- en nadelen!

Zelf ben ik nu aan de pil, maar door enkele hormoonbehandelingen moest ik natuurlijk stoppen. Dit is na mijn grote operatie geweest, maar de endo heeft daardoor best flink huisgehouden. Ik merk dat de pil voor mij voldoende is, maar door die stopperiodes is het wel erger geworden. Ik zit er nu aan te denken om met mijn arts te overleggen om alles nogmaals weg te laten halen, en dan continue aan de pil te blijven. Zo kan ik (denk/hoop ik) nog wel een aantal jaren vooruit.

Hoe voel je je eigenlijk, Patrick? Is de pijn al iets aan het weg trekken?

**Geplaatst**: 18-12-14 02:42

Re: Endometriose

Geplaatst: 18-12-14 02:42

Nog weinig vooruitgang vind ik zelf...valt een beetje tegen.
Al is het maar ietsje vooruitgang...
Vandaag heb ik gewoon een rotdag gehad.
Emotioneel, alles ff beu zijn.
Maar een dikke knuffel met de pownies deed me goed.

De chirurg adviseerde om ook iets te gebruiken blijvend...
De endo is toch erg actief zei hij, hij had het over een spiraal.
Zijn er hier die daar ervaringen mee hebben?
Mijn eigen gyn had het over een inplanon, nu zie ik dat zelf niet zo zitten...
Heb nogal last van bijwerkingen met verschillende hormonen.
Lijkt of me lichaam het niet accepteerd die "rommel" in me lichaam.
Maar daar zullen er denk ik meer last van hebben...
Dat is gewoon echt vervelend want tegen de endo zou het beter zijn om de boel te onderdrukken.

**Geplaatst**: 18-12-14 08:57

Re: Endometriose

Geplaatst: 18-12-14 08:57

Wat voor soort pijn hebben jullie eigenlijk, waar in het lichaam?

Zelf heb ik al jaren veel pijn in m'n linker schouder en rechterheup.
Al veel geprobeerd, fysio, manueel, dry needling, haptonomie, Shiatsu...braaf oefeningen doen helpt het verdraaglijk te houden, maar echt weg gaat de pijn niet en niemand snapt er wat van.
Nou denk ik, misschien komt het wel door de endo, heb ik ergens een cyste die tegen een zenuw drukt ofzo.
Herkennen jullie schouder en heuppijn?

**Geplaatst**: 18-12-14 11:06

Re: Endometriose

Geplaatst: 18-12-14 11:06

Is er bij jou endo vast gesteld?

Ik heb ergens anders wel pijn regelmatig, zo ook in de schouders.
Maar nooit de link gelegd met endo.
Zo begin dit jaar echt veel pijn in de lies, geen liesbreuk nou kon dit uitstraling zijn van de eierstok.
Doordat een oplettende arts verder echo maakte zag hij dat me eierstok die nu verwijderd is vergroot was.

**Geplaatst**: 18-12-14 11:15

Re: Endometriose

Geplaatst: 18-12-14 11:15

Jazeker is dat vastgesteld. Per toeval omdat ik opeens vreselijke buikpijn kreeg. Bleek een cyste van 10cm doorsnee op m'n eierstok te zitte. Die was gaan kantelen. Bij de operatie bleek het een endometriosecyste te zijn.

**Geplaatst**: 18-12-14 19:24

Re: Endometriose

Geplaatst: 18-12-14 19:24

Pijn in mijn schouders herken ik ook. Bij mij is het vooral rechts en dan eigenlijk alleen rond de tijd dat ik ongesteld ben.

**Geplaatst**: 20-12-14 23:53

Re: Endometriose

Geplaatst: 20-12-14 23:53

Ik heb ook het spiraal Patrick... Apart dat ze die niet meteen hebben gezet bij de operatie, is meestal het eerste wat ze proberen! Ik zou wel vragen of het onder narcose kan... Door de endo kan het zetten tegen vallen!

**Geplaatst**: 21-12-14 01:00

Re: Endometriose

Geplaatst: 21-12-14 01:00

Ik heb veel bijwerkingen van hormonen...
Na de operatie, dus in januari komen we daar op terug.
Ik ben van ellende er mee gestopt.

Heb je voor het spiraal iets anders gebruikt?

**Geplaatst**: 23-12-14 10:18

Re: Endometriose

Geplaatst: 23-12-14 10:18

Ja heb de pil gebruikt ... Toen het spiraal, de hormonen komen namelijk niet in je bloed maar rechtstreeks bij de baarmoeder en eierstokken dus je hebt geen last van bijwerkingen

**Geplaatst**: 23-12-14 10:37

Geplaatst: 23-12-14 10:37

Dus je gebruikt nu nog steeds een spiraal, Lieke? En dat helpt/werkt?

Last van mijn schouders heb ik niet, gelukkig! Mijn zwakke punt is mijn benen. Als ik echt last heb, dan trekt het door naar mijn bovenbenen en voelt het als een constante spierpijn. Dan kan het ook nog doortrekken naar mijn enkels.

**Geplaatst**: 23-12-14 11:48

Re: Endometriose

Geplaatst: 23-12-14 11:48

Misschien toch maar een spiraal proberen.
Inplanon zie ik niet zitten eerlijk gezegd...

**Geplaatst**: 23-12-14 11:56

Geplaatst: 23-12-14 11:56

Oh ja, dat heb ik ooit ook gehad! Ik was toen, geloof ik, een van de eerste die het gezet kreeg. Ik kreeg alleen last van een constante afscheiding.

Bah, dat was zo niet fijn. Ook kreeg ik er acne van en door alle verhalen destijds (ongewenste zwangerschappen in Amerika) heb ik hem laten verwijderen.

**Geplaatst**: 23-12-14 12:02

Re: Endometriose

Geplaatst: 23-12-14 12:02

Constante afscheiding heb ik sinds de 1e operatie in 2009.
Met een pil was dit meestal wel meer...
Zonder pil heb ik het ook nog, dus denk dat dat niet meer weg gaat.
Maar is wel irritant...

**Geplaatst**: 23-12-14 12:36

Geplaatst: 23-12-14 12:36

Oei, dan zou ik echt knettergek worden

Maar hoe gaat het eigenlijk met je? Voel je je al iets beter?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-14 12:40

Re: Endometriose

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-14 12:40

Ik lees nog steeds mee... en vind het fijn en natuurlijk minder fijn jullie ervaringen te lezen.

Spiraal helpt bij mij ook niet, heel veel pijn van gehad en nog meer afscheiding dan dat ik al heb...

**Geplaatst**: 23-12-14 14:53

Re: Endometriose

Geplaatst: 23-12-14 14:53

Afscheiding heb ik ook bijna constant. De ene keer is het meer dan de andere keer en heel af en toe heb ik mazzel en is het een paar dagen weg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-14 15:12

Re: Endometriose

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-14 15:12

Dan heb je echt mazzel, ik heb het ook echt de hele dag door elke dag weer en geen enkele keer dat het weg is...

**Geplaatst**: 23-12-14 16:50

Re: Endometriose

Geplaatst: 23-12-14 16:50

Bij mij is het eigenlijk ook nooit helemaal weg.

Met mij gaat het wel, pijn is iets minder.
Maar zo frustrerend dat ik niks kan en mag...maar moet nog ff volhouden.
De ene dag ben ik fit de andere dag niet, luister goed naar me lichaam.

**Geplaatst**: 24-12-14 18:33

Re: Endometriose

Geplaatst: 24-12-14 18:33

Spiraal heb ik nog steeds, maar werkt niet voldoende bij mij... Is bij iedereen verschillend natuurlijk, hoor er ook goede verhalen over! Waar zijn jullie allemaal onder behandeling? Gewone streek ziekenhuizen of specialistisch ziekenhuisen?

**Geplaatst**: 24-12-14 20:27

Re: Endometriose

Geplaatst: 24-12-14 20:27

Specialistisch ziekenhuis! Het az maastricht en het Elisabeth in tilburg.

**Geplaatst**: 24-12-14 21:50

Re: Endometriose

Geplaatst: 24-12-14 21:50

Heel begrijpelijk, iedereens lichaam werkt anders zo dus ook de behandelingen.
Ik loop bij een gyn die gespecialiseerd is in endo

**Geplaatst**: 14-01-15 11:07

Geplaatst: 14-01-15 11:07

Hoe gaat het met jullie?

Nou hier nog niet aan het werk...
Het gaat allemaal niet zoals ik had gehoopt.
Sinds 2 weken na de operatie heb ik een enorm opgezette buik.
Wat enorm in de weg zit en gewoon pijn doet.
Terug gegaan naar de gyn, echo was niets op te zien.
Daarna bloed moeten prikken om te kijken of er ontstekingen waren, uitslag was goed.
Nu volgende week vrijdag weer terug komen.

Ik heb besloten om 2 paarden te gaan verkopen, ik kan het gewoon niet aan 3 paarden verzorgen.
Ik moet daarbij ook alles zelf doen, dat is niet erg als je gezond bent.
Heb ook me werk en huishouden en de beesies thuis nog.
Endo is toch iets wat steeds terug blijft komen, het is bij mij ook actief.
Wie weet of het nu voorlopig weer goed gaat...
Ik vind het belangrijk dat ze goed verzorgd worden de aandacht krijgen die ze nodig hebben.
Die krijgen ze niet als ik te veel last heb van de endo, ze worden wel verzorgd en heb wel hulp maar dat kan ook niet zo door blijven gaan.

**Geplaatst**: 14-01-15 11:08

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-01-15 11:08

Ik heb er geen ervaring mee maar wil je wel sterkte wensen ts (en de rest)

**Geplaatst**: 14-01-15 11:18

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-01-15 11:18

Wow ik ben dus niet de enige. Zo voelde ik me namelijk soms wel.

Als 14 jarige kroop ik 1x per maand het huis door van de pijn. Ik heb last van een soort aanvallen die een uur duren en daarna weer weggaan. Volgens de huisarts hoorde dit er gewoon bij en zou het wel overgaan als ik ouder zou worden. Maar ik mocht wel aan de pil omdat ik zoveel school miste. Werkelijk alle pillen zijn voorbij gekomen maar niets hielp echt goed.

Uiteindelijk bij de gyno gekomen en die heeft me een mirena spiraal gegeven. (wat een hel was die plaatsing ervan) maar het hielp gelukkig wel. Heel af en toe nog een aanval maar lang niet meer zo erg. Tot een jaar of 3 geleden, ik kon niet meer lopen van de pijn en werd op een nacht wakker huilend, zwetend van de pijn. Eerst dachten ze nierstenen maar ze konden niks vinden, allerlei onderzoeken maar niks gevonden. De pijn ging weer weg en nog altijd wist niemand wat er nou precies was. Toen ik met mijn vader in de auto zat en weer zo'n aanval had is hij gelijk doorgereden naar de spoedeisende hulp. Daar kwamen we bij toeval terecht bij een oude arts, een gynocoloog en die zei meteen, heb jij soms endometriose?! Omdat wij er nog nooit van gehoord hadden heeft hij het uitgelegd en bleek dit het geval te zijn. Ze vonden een cyste te grote van een knikker die operatief verwijderd moest worden.

Ik heb ook zware pijnstillers als ik moet werken maar gek genoeg werkt een alive nog het best (oke, een stuk of 3) en dan kan ik ook gewoon werken. Er is zelfs een endometriose stichting en een ziekenhuis in amsterdam wat zich erin gespecialiseerd heeft. Ik zit nu te overwegen om daar eens heen te gaan voor onderzoek.

Balen dat je nu paarden moet verkopen omdat je de verzorging niet meer aan kan, sterkte ermee!