Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-14 21:34

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-14 21:34

joyce83 schreef:
Jeetje wat een gedoe voor je. Het is al niet prettig en dan het gestuntel erom is niet fijn.

Wat is ext 2 ?

dat is de uitslag van dat genonderzoek. ik heb een defect in het gen ext2 dit is dus de rustige vorm ( maar dat wist ik haha )
maar goed dat zou wel moeten stoppen na ik uitgegroeid ben maar dat wil het niet

ik had zo'n strakke planning, wou 6 uur weer thuis zijn en dan aan ak werkstuk werken maar dat valt erg tegen ben zo moe maar goed.. ik moet het inleveren voor 12 uur het typt met 1 hand alleen zo traag

**Geplaatst**: 09-03-14 08:44

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 09-03-14 08:44

Jeeetje wat vervelend zeg. Succes met je werkstuk!

**Geplaatst**: 09-03-14 21:29

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 09-03-14 21:29

Ik heb niet het ext 1 of ext 2 maar ben solitair. Wat betekend dat het niet aan toonbaar is in mijn dna. Mijn kinderen hebben het dan ook niet. Mijn ouders hebben het ook niet. Dit komt zeldzaam voor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-14 21:31

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-14 21:31

Marall schreef:
Ik heb niet het ext 1 of ext 2 maar ben solitair. Wat betekend dat het niet aan toonbaar is in mijn dna. Mijn kinderen hebben het dan ook niet. Mijn ouders hebben het ook niet. Dit komt zeldzaam voor.

opzich toch nog wel fijn om te weten dat je kinderen het dan niet hebben toch

ik ben er zelf mee begonnen

ouders hebben het niet en kids heb ik (:+ dueh :')

) niet

**Geplaatst**: 09-03-14 21:43

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 09-03-14 21:43

Ik weet alleen dat het in elk geval van opa af komt. Aantal tantes hebben het ook maar niet allemaal en mijn moeder heeft het aan alle drie de kinderen door gegeven.
Verder nog geen test of onderzoek gehad naar ext1 of 2

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-14 21:53

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-14 21:53

joyce83 schreef:
Ik weet alleen dat het in elk geval van opa af komt. Aantal tantes hebben het ook maar niet allemaal en mijn moeder heeft het aan alle drie de kinderen door gegeven.
Verder nog geen test of onderzoek gehad naar ext1 of 2

nou als je het nu laat doen heb je misschien over 2 jaar uitslag

ik had het september 2012 laten doen... en net pas uitslag :')

**Geplaatst**: 10-03-14 07:09

Geplaatst: 10-03-14 07:09

Ik heb helaas de kwaadaardige ext.
Maar tot nu toe geen verdachte exostoses.

Wel blijft het bij mij actief.

Mijn vader en beide zussen hebben het ook.
Mijn twee dochters gelukkig niet.

**Geplaatst**: 03-09-14 16:52

Geplaatst: 03-09-14 16:52

Hoe gaat het met iedereen hier? Zelf geen last van de botten gelukkig. Mam heeft wel onderzoek laten doen en is uitgekomen dat ze ext 2 heeft. Dus in principe de rest van de familie zou het dan ook moeten hebben. Tenminste zo heb ik het begrepen.

**Geplaatst**: 03-09-14 18:16

Geplaatst: 03-09-14 18:16

Ik heb weer pech helaas.
De plek waar ik al drie keer eerder ben geholpen is weer een ellende.
Tussen scheen en kuitbeen is weer een hele woekering aan de gang.
Ik heb veel pijn.
Volgende week een afspraak in het UMCG Groningen.
Hopen dat ze me daar beter kunnen helpen.

**Geplaatst**: 18-11-14 21:05

Geplaatst: 18-11-14 21:05

Hier gaat het ook minder ,
Heb heel veel last van mijn heup.
Vandaag een verdovingsprik in mijn heup gehad . In de hoop dat ik beter kan bewegen.
Gaat het met jullie ook allemaal goed ??

**Geplaatst**: 18-11-14 22:24

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 18-11-14 22:24

Hier gaat het wel goed. Merk wel weerwisselingen maar echt last heb ik niet gelukkig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-14 22:47

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-14 22:47

hier gaat het wel redelijk. arts zei dat ik meer mn beenspier moest trainen dus doe nu lacrosse ( meeste rennende sport ) nou dat valt zoooo tegen

in mn schouders, knieen, polsen wat een drama

een verdovingsprik, is dat dan langdurig?

**Geplaatst**: 19-11-14 06:59

Geplaatst: 19-11-14 06:59

Die spuiten heb ik in mijn schouder gehad.
Sterkte met je heup. Is het een slijmbeurs onsteking?

Ik krijg vrijdag een tens.
Heeft iemand van jullie daar ervaring mee?

Sterkte allemaal

**Geplaatst**: 19-11-14 14:01

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 19-11-14 14:01

Met mij gaat het juist goed, ben aan het sporten geslagen veelal kracht training en loopband. Wil nu gaan hard lopen met Evy. ook om mijn gewicht te laten dalen. Maar ik heb de ervaring dat het sporten wel helpt.

Kainda Tens apparaten schijnen goed te helpen heb er zelf geen ervaring mee, maar werk in de zorg.
Ben benieuwd of het jou helpt.

**Geplaatst**: 18-02-15 23:39

Geplaatst: 18-02-15 23:39

Even weer openen

Ik word morgen weer opgenomen in het Olvg. Vrijdag volgt de operatie!
Weer aan mijn linker heup ze gaan nog een restje weghalen.

**Geplaatst**: 19-02-15 08:46

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 19-02-15 08:46

Marall sterkte met de operatie.

**Geplaatst**: 19-02-15 17:06

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 19-02-15 17:06

Dank je

**Geplaatst**: 28-02-15 14:36

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 28-02-15 14:36

Marall is de operatie goed gegaan? Hoop dat je niet veel last ervan hebt.

**Geplaatst**: 28-02-15 22:05

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 28-02-15 22:05

Ja de operatie is goed gegaan. Al waren de foto's van na de operatie erg onduidelijk. 7 april maken we nieuwe foto's. Ik moet nu 4 weken op krukken lopen en de pijn is beheersbaar.

**Geplaatst**: 28-02-15 22:18

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 28-02-15 22:18

gelukkig, hopen dat je over 4 weken goede foto's hebt met goed nieuws.

Nomineer dit bericht ×