reuma?

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
balin
Berichten: 63
Geregistreerd: 20-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-13 21:59

Goed bezig daarmee. Het is inderdaad een kunst om te leren genieten van de mooie momenten. En uitgaan zit er misschien niet in, maar uiteindelijk kun je wel heel leuke dingen doen.
En natuurlijk kun je er soms (al zou ik daarmee even wachten om meer duidelijkheid/evt. behandeling) kun je ook bewust kiezen voor iets waarvan je weet dat je er last van krijgt. Gewoon iets wat je heel gaaf vind. Dan moet je misschien wel 2 of 3 dagen bijkomen maar dan heb je wel een super ervaring. Sommige dingen zijn zo gaaf dat ze de pijn waard zijn.
Die afweging kan heel intens zijn/worden, maar het zorg er wel voor dat je kunt blijven genieten van mooie dingen.

Wat je kan proberen eventueel is ook vitamine D bijslikken, dan helpt mij altijd erg goed!
En gember en curcuma waren al genoemd.

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-13 14:17

Ja klopt! zo heb ik ook mijn regiofinale van de zitcompetitie gereden, ik moest en zou die rijden aangezien ik geselecteerd was als beste manege ruiter van mijn manege. (met goed resultaat want ik werd 3e en mag door naar kwartfinale :)) maar ik merkte wel de 3 dagen daarna waren even pittig maar ik had het ervoor over! nu heb ik bijna zomervakantie en heb ik mezelf voorgenomen lekker rustig aan te doen zodat ik volgend school jaar er weer goed tegenaan kan VWO5 wordt toch wel pittig!

Dankjewel voor de tip! zal vragen of mn moeder het mee wilt nemen!

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 08:13

Doodsbang voor vanmiddag..

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 08:32

Sterkte vanmiddag TS.

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 09:10

Bedankt!

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 10:38

Waar ben je eigenlijk bang voor?

Juud87
Berichten: 3367
Geregistreerd: 04-12-05
Woonplaats: In het mooie Westfriesland

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 11:04

Ik snap wel dat TS bang is voor de uitslag. Ik heb ook testen gedaan, aan de ene kant was ik blij dat ze iets afwijkends vonden, aan de andere kant maakt het je ook wel angstig. Aan het eind van het liedje bleek dat ik niet genoeg afwijkends in het bloed had, en matige symptomen, dat ze er geen label aan wilden plakken.
Succes vandaag TS!

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 19:53

pfff, 2,5 uur in het ziekenhuis gezeten. eerste foto's scans bekeken nou was allemaal prima ik had alweer helemaal hoop! en toen ineens oh ik zie dat de je bloed niet op de reumafactor getest is, oh wat gek? nou dit kan toch niet ik ga even bellen waar dit fout gegaan is.. 20 minuten later. ja sorry ik vind het heel vervelend maar er is iets mis gegaan in het lab ze hebben je reumafactor niet getest en die hebben we nodig wat erg en wat vervelend blablabla. dus naja ga maar naar lab beneden en laat maar bloedprikken we bellen je 1 juli. nou ik wist niet wat me overkwam al die weken wachten en wachten en vandaag zou ik dan eindelijk mn uitslag krijgen en neehoor er ging weer iets mis!

en alsof het allemaal nog beter kon prikte de verpleegkundige ook nog 3 keer mis en pas de vierde keer had ze een goede ader te pakken. natuurlijk niet haar schuld maar ik zat er wel helemaal doorheen. dus met een pleister op mn arm alsof er een oorlogswond zit en geen informatie wijzer zit ik nu weer thuis op de bank :(

@gohya
misschien was doodsbang wat overdreven, vond gewoon erg spannend wist niet wat me te wachten stond en tsja ik ben toch 16 en wil toch wel graag weten of ik iets blijvends heb of dat het over kan gaan en waar ik aan toe ben ;).

Mariska_87
Berichten: 267
Geregistreerd: 23-12-08

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 19:55

2 weken wachten op reumafactor?? Das wel lang toch??

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 19:57

Mariska_87 schreef:
2 weken wachten op reumafactor?? Das wel lang toch??


klopt, maar mijn reumatoloog is volgende week op vakantie ik word 1 juli gebeld.. geen idee waarom ik niet door de huisarts ofzo gebeld kan worden maarja ik weet het ook niet :(

Marcella

Berichten: 43296
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 20:15

Bij mij waren de uitslagen van de bloedonderzoek gedeelte reuma ook nog niet binnen schijnt een onderzoek te zijn wat veel tijd kost. Moet nu een maandag bellen.

Pppff maar 2 weken moeten wachten weer balen, omdat ze even vergeten zijn om op reumafactor te testen. |o

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 20:46

jaaa ik was echt pissig! en mn ouders ook.. maarja nu is het weer afwachten door een stomme fout :(

femke_harley

Berichten: 3161
Geregistreerd: 13-06-05
Woonplaats: Zwijndrecht

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 21:48

Hou je daar trouwens niet te veel aan vast.. ik heb al zo vaak laten prikken en kwam dus vaak niets uit,
Omdat er dan geen ontstekingswaardes naar boven komen of iets dergelijks. Terwijl ik wel degelijk
fybriomyalgie heb.. (Al hebben ze daar 7jaar over gedaan.. aangezien ik erg jong was en ze het
niet geloofde. Meer iets van overbelasting, alle poli's gehad van orthopeed tot chirurgie. Ben 20,
en is niet altijd makkelijk.. Enne dag kan ik meer dan de andere dag.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-13 22:24

Oke ik begrijp het TS dat je 'bang' was voor wat je te horen zou krijgen.
Dat is echt verschrikkelijk balen zeg,nu weet je dus nog niets.
Sterkte meid!

Saar4
Berichten: 2434
Geregistreerd: 26-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 07:21

femke_harley schreef:
Hou je daar trouwens niet te veel aan vast.. ik heb al zo vaak laten prikken en kwam dus vaak niets uit,
Omdat er dan geen ontstekingswaardes naar boven komen of iets dergelijks. Terwijl ik wel degelijk
fybriomyalgie heb.. (Al hebben ze daar 7jaar over gedaan.. aangezien ik erg jong was en ze het
niet geloofde. Meer iets van overbelasting, alle poli's gehad van orthopeed tot chirurgie. Ben 20,
en is niet altijd makkelijk.. Enne dag kan ik meer dan de andere dag.


Wou ik ook net zeggen. Reumafactor zegt niet zoveel. Dat geeft alleen bepaalde vormen van reuma aan. Bij bijvoorbeeld verdenking op bindweefselaandoeningen worden je antinucleaire antistoffen geprikt.

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-13 08:17

oh.. het is allemaal zo onzeker bah :(.

dankjewel Gohya!

Mear

Berichten: 1359
Geregistreerd: 13-11-12
Woonplaats: Ridderkerk/Delft

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 09:07

Lastig zeg die onzekerheid... :(:)
Probeer je te focussen op jezelf vooral, hoe je je voelt.

Bij mij hebben ze op mijn 17e (6 jaar terug) Ontstekingsreuma vastgesteld. Medicijnen hielpen niet en hebben ze het daarna maar op Fibro gemikt. Fibro zou niet progressief zijn, maar dat is het bij mij wel, maar de 'huisarts' kan niet achter komen wat het is dat het toch erger wordt. (ik gok op toch ontstekingsreuma, heb gezwollen en rode vingers vaak etc.)

Hij zei tegen mij, als het zo door gaat zit je over een paar jaar in een rolstoel. Ik heb hem bijna uitgelachen :D Ja als je er aan toe geeft misschien, maar ik wandel nog steeds rond. Ben eigenlijk afgekeurd (80-100%) maar ik werk gewoon 3 dagen in de week. Ik ga niet thuis zitten en wil niet dat mijn 'ziekte' beheersing heeft over mijn leven, dat ben ik namelijk gewoon zelf. Natuurlijk heb je slechte dagen, maar ik merk dat de pijn 'went'. De heftige dagen wennen nooit en ik zou soms eens wat meer rust moeten pakken... maar goed, dat zit niet in me en tot nu gaat het best :)

Dus nogmaal, laat je niet leiden door een stempeltje. Laat je leiden door hoe je je voelt en wat je wil.

Mariska_87
Berichten: 267
Geregistreerd: 23-12-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 18:06

Janneke2 schreef:
Mariska_87 schreef:
Hoe maak je dat papje? Gewoon met water? arcoxia had bij mij geen enkel effect...

Hoi Mariska,
wat het doet, is ontstekingen remmen. (Balen, als arcoxia dat niet doet!)

Ik zet water op, pak soyamelk (maar met gewone melk of yoghurt gaat het vast ook).
Curcuma moet je oplossen in iets vettigs.

Ik doe plm. 2 theelepels curcuma in de soyamelk,
halve theelepel zwarte peper
(houd niet zo van zwarte peper, maar het is nodig om de curcuma beter te laten werken)
een ruime theelepel gember
en voor de smaak doe ik er plm. een halve theelepel kaneel bij.

Dan wat warm water er bij (de soyamelk komt doorgaans uit de koelkast en dat rinkt niet lekker) en dan giet ik het achterover.
De smaak is 'even wennen', maar niet onprettig en het geeft me wel een soort van tevreden gevoel.


Net gemaakt, beetje uitgeschoten met de kaneel, maar wat een scherpe smaak zeg.. Brrrr even wennen en anders ga ik eens kleinere hoeveelheden vaker over de dag verdeeld proberen...

AnnemiekvM

Berichten: 8439
Geregistreerd: 17-07-03

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-13 21:14

Ik lees even mee. Binnenkort moet ik ook naar de reumatoloog vanwege spierproblemen.
Hoe gaat zo'n eerste consult in zijn werking? Heb wel al een brief met vragen die ik moet beantwoorden.

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-13 22:41

ik moest mij eerst laten wegen, op laten meten en mn bloeddruk gingen ze meten. toen moest ik de brief met vragen die ik al tijdje van te voren thuis gestuurd had inleveren bij de assistente en werd ik daarna gehaald door de reumatoloog toen moest ik mijn hele verhaal doen en al mn klachten vertellen en ging zij mn lichaam helemaal onderzoeken en daarna werd bij mij besloten foto's te laten maken en bloed te laten prikken!

dipstaartje

Berichten: 3678
Geregistreerd: 27-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-13 19:33

Mear schreef:
Lastig zeg die onzekerheid... :(:)
Probeer je te focussen op jezelf vooral, hoe je je voelt.

Bij mij hebben ze op mijn 17e (6 jaar terug) Ontstekingsreuma vastgesteld. Medicijnen hielpen niet en hebben ze het daarna maar op Fibro gemikt. Fibro zou niet progressief zijn, maar dat is het bij mij wel, maar de 'huisarts' kan niet achter komen wat het is dat het toch erger wordt. (ik gok op toch ontstekingsreuma, heb gezwollen en rode vingers vaak etc.)

Hij zei tegen mij, als het zo door gaat zit je over een paar jaar in een rolstoel. Ik heb hem bijna uitgelachen :D Ja als je er aan toe geeft misschien, maar ik wandel nog steeds rond. Ben eigenlijk afgekeurd (80-100%) maar ik werk gewoon 3 dagen in de week. Ik ga niet thuis zitten en wil niet dat mijn 'ziekte' beheersing heeft over mijn leven, dat ben ik namelijk gewoon zelf. Natuurlijk heb je slechte dagen, maar ik merk dat de pijn 'went'. De heftige dagen wennen nooit en ik zou soms eens wat meer rust moeten pakken... maar goed, dat zit niet in me en tot nu gaat het best :)

Dus nogmaal, laat je niet leiden door een stempeltje. Laat je leiden door hoe je je voelt en wat je wil.


ik ben ook afgekeurd en werk nu niet meer, steek de energie in mijn kinderen en doe wat vrijwilligers werk , 8 uur per dag werken zou betekenen dat ik de dagen erna niets meer kan en heb nu voldoende waarschuwingen van mijn lichaam gehad om me er ook echt aan te houden
heb nu 10 jaar ra en heb wat kapotte gewrichten
wil er gewoon voor mijn kinderen zijn

tamary

Berichten: 31110
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-13 20:56

Mariska_87 schreef:
Net gemaakt, beetje uitgeschoten met de kaneel, maar wat een scherpe smaak zeg.. Brrrr even wennen en anders ga ik eens kleinere hoeveelheden vaker over de dag verdeeld proberen...
pb moonfish13 voor links naar webwinkels, etc. voor het zelf maken/vullen van capsules met poeder. Zij weet er aardig wat van en dat gaat een stuk makkelijker naar binnen dan mengen door yoghurt, etc.

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-13 07:34

Jeetje wat vervelend ts, hopelijk krijg je snel duidelijkheid.

Bij mij zijn altijd de ontstekingswaarde en een +ana of zoiets te hoog, dat wijst vaak op een autoimuumziekte.
Deze zijn echt al jaren te hoog, geen hond die weet hoe dat nou kan.
Ze dachten bij mij aan artrites en sclerodermie, maar hier heb ik geen symptomen van.
Mijn symptomen passen echt bij fibromyalgie alleen mijn bloedwaardes blijven vreemd.
Ik ben uiteindelijk naar de sint maartenskliniek in nijmegen gegaan en ook hier kwamen ze voor een soort raadsel.
En blijven we hangen bij fibro, deze arts neemt fibro overigens heel serieus.
Hij zegt dat er steeds meer onderzoek naar is en de laatste tijd blijkt dat sommige mensen met fibro de erge klachten komen door zenuwpijn.
Dit zou ik dan hebben, ik krijg medicatie die ik voor de nacht mag nemen.
Hierdoor word die pijnprikkel wat minder en van het medicijn word je suf en hierdoor slaap ik wat beter.
Want niet kunnen slapen maakt het allemaal nog erger.

Ben wel blij dat over die fibro steeds meer bekend word, hopelijk kunnen ze het eens genezen.
Succes ts met wachten en hopelijk valt de uitslag mee.

Ibbel

Berichten: 51707
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-13 07:46

Reumafactor zegt eigenlijk niets. RF is maar bij 60-70% positief bij reumatoide artritis en bij jeugdreuma. Je kunt dus gewoon reumafactor-negatieve RA of JIA hebben. Daarnaast hebben gezonde mensen in 20-30% van de gevallen een positieve RF-test, zonder dat ze reuma hebben.

Laat je dus niet onterecht geruststellen met: oh, je hebt geen reuma wánt je reumafactor is negatief. Op basis daarvan kun je de diagnose niet stellen of uitsluiten. Maar goed, een goede reumatoloog weet dat wel, huisartsen denken nog wel eens anders.

Daarnaast zijn er idd een heleboel andere reumatische aandoeningen waarbij RF uberhaupt geen rol speelt, maar wel andere bloedfactoren. Ook daarbij geldt trouwens dat het wel of niet hebben van welke factor dan ook in je bloed niets zegt.

Het zijn altijd de klachten die leidend zijn voor de diagnose. Bloed en foto's helpen mee de vermoedelijke diagnose sterker te maken. Maar als het bloed negatief is, en de foto's goed en er tóch klachten zijn, kan de diagnose toch gesteld worden, puur op basis van hoe het lichamelijk onderzoek uitvalt.

dipstaartje

Berichten: 3678
Geregistreerd: 27-08-08

Re: reuma?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-13 09:32

ik moet altijd lachen als mijn reumafactor en ontstekings waarde hoog zijn heb ik meestal bijna geen last van mijn handen en voeten
en soms is er bijna niets te vinden en loop ik krom van de pijn