Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-05-13 16:16

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 07-05-13 16:16

shadow, egoïsme hoeft helemaal niet negatief te zijn, egoïsme is naast het geen waar de negatieve lading aan hangt ook niets meer of minder dan zorgen voor het eigen welzijn. zoals ieder organisme op het eigen welzijn zal letten
en in die zin is de keuze wel of niet voor kinderen te willen gaan altijd een egoïstische keuze
en daar bedoel ik niks negatiefs mee als in meer voor jezelf willen zorgen dan voor wie dan ook, ook als dit anderen negatief beïnvloed.
je wil een kind want je eierstokken rammelen en je denkt dat jij er blij van word , een keuze vanuit jezelf, voor jezelf, door jezelf... (veelal wel een keuze die je samen met partner maakt )
maar dat is gewoon een egoïstische keuze zonder dat dit een nare lading hoeft te krijgen.

**Geplaatst**: 07-05-13 19:30

Geplaatst: 07-05-13 19:30

Sonja_vR schreef:
en in die zin is de keuze wel of niet voor kinderen te willen gaan altijd een egoïstische keuze

Ten eerste is dat niet waar (zowel het moederlichaam als moeders in praktijk kunnen hun kinderen voor hun eigen welzijn laten gaan), ten tweede is het als je het zonder lading wilt gebruiken ook volstrekt nutteloos. Alle keuzes zijn dan egoistisch, en hoe zinnig is het om dat bij elke keuze te noemen? Met dat soort reductionisme kun je niks, het voegt niets toe aan het topic.

Het werd in dit topic overigens wel degelijk met een negatieve lading gebruikt.

**Geplaatst**: 07-05-13 21:36

Geplaatst: 07-05-13 21:36

Het is niet zonder lading, alleen zonder negatieve lading... Negatieve definitie weghalen betekend niet dat het wpord geen lading dekt en ik heb het nergens over welzijn van kind boven moeder laten gaan

of andersom ik zeg alleen dat de keuze om wel of niet voor kinderen te gaan in weze een egoistische keuze is, de persoon of personen die besluiten kiezen hiervoor om dat zij dat willen/leuk vinden/daar blij van worden, vul maar in. Bij de keuze ja, om te voldoen aan een verlangen een kind te krijgen en hiervoor te zorgen etc. Bij de keuze nee, om die verantwoordelijkheid niet te dragen of wat dan ook. dat is een keuze waarbij de persoon die de keuze maakt centraal staat.
Ik heb zelf ook het woord egoistisch gebruikt , in de niet negatieve zin.
De negatieve lading is wat mij betreft niet aan de orde,
Ga verder helemaal met je mee, de keuze is aan de ouder/s , en negatieve vorm van egoisme is niet aan de orde... Besluitvorming zal altijd gemaakt worden op basis van de ervaringen van de eventueel toekomstige ouders en dat zijn ok de enige die dat kumnen.
En garanties heb je gewoon nooit... Je kan nog zo gezond zijn en nog zo een gezond kind op de wereld zetten... Gezond zijn is geen garantie op een zorgeloos leven...

Met foon geplaats. Excuus voor eventuele typo,s

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-13 18:06

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-13 18:06

Ik heb nog steeds niet de moed gehad om het ziekenhuis te bellen

. Waar haal ik deze vandaan? Maar belangrijker, wat houd me tegen?

**Geplaatst**: 10-05-13 18:16

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 10-05-13 18:16

Gewoon een afspraak maken, wij hebben ook zo'n onderzoek laten doen. Mijn man heeft een aangeboren afwijking aan botten in de linkerarm en zijn broerje heeft maar een aantal dagen geleefd. Het onderzoek hield vooral in een hele berg vragen invullen en een bloed onderzoek. Ook werd er lichamelijk gekeken. Aan de hand daarvan werd een verslag opgesteld wat heel helder doorgesproken is. Bij ons bleek dat eea niet erfelijk was. Was fat wel jet geval geweest hadden we nooit voor eigen kinderen gekozen.

**Geplaatst**: 10-05-13 18:27

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 10-05-13 18:27

Ik zit in een soort gelijke situatie als jou,
Ook ik heb schisis, maar dan in bovenlip,
Hier heb ik laatst ook met mijn moeder een heel gesprek gehad.

Mijn moeder heeft eens verschillende moeders gesproken, kwa erfelijkheid,
Maar daar is echt bijna niks op te zeggen.
De ene mevr had 3 kinderen, 2 gezond en 1 schisis,
De andere had weer 2 gezonde kinderen
De andere had een 2ling, 1 met schisis, 1 zonder.

Ook heb ik er over nagedacht om het inderdaad te laten onderzoeken,
Maar ik ga het niet doen,
Weetje, als mijn kindje ook een schisis heeft,
Is dat voor mij geen reden om het weg te laten halen,
Dus weet ik het liever niet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-06-13 17:13

Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-13 17:13

Eindelijk de moed gevonden om te bellen. Er worden formulieren toegestuurd, zodra die weer binnen zijn in het Erasmus word er een afspraak gemaakt. Ik ben benieuwd. Voel me 'opgelucht' dat ik eindelijk gebeld heb. Tot nu toe nog geen spanningen voor wat er gaat komen. Ik laat het allemaal maar op me afkomen. Ik ben benieuwd!

**Geplaatst**: 10-06-13 17:22

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 10-06-13 17:22

Wat spannend zeg! Ik vind het een dappere beslissing van je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-06-13 17:34

Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-13 17:34

Ik vind het ook dapper van mezelf O:)

Heb er zo'n anderhalve maand tegenaan zitten hikken en eindelijk de telefoon gepakt en het lef gehad om te bellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-13 15:45

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-13 15:45

Even een kleine update;

JOEHOE $*\o/*$
De afspraak staat; maandag 26 augustus word ik verwacht aan de Westzeedijk voor het eerste gesprek van 50 tot wel 90 minuten lang. De zenuwen vallen nu best mee. Ik ben benieuwd, nieuwsgierig en weet niet wat ik moet verwachten.
Bij de brief van de afspraak kreeg ik nog een heel pakket, of ik dat even in wilde vullen en terug sturen. Dus dat heb ik braaf gedaan, al werden mijn ouders gek van alle vragen (wanneer is die oom/tante jarig, wat is een belangrijk medisch gegeven). Tja dat kon ik gewoon niet weten, haha.

**Geplaatst**: 13-08-13 15:49

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 13-08-13 15:49

Heel stoer meis! En fijn dat je nu vooral nieuwsgierig bent

en een stuk minder angstig

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-13 16:08

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-13 16:08

Dankje

! Ik moet zeggen dat dit topic (en alle reacties) me ook gesteund hebben. Mensen lijken hier meer respect te tonen dan IRL, weet niet beter hoe ik het moet omschrijven maar zo voelt het..
Ik zal vast de dag zelf wel angstig zijn maar de nieuwsgierigheid wint. Ik moet er gewoon mee verder, ik moet het weten voor ik verder kan..

Ondertussen staat begin september de eerste afspraak bij de psycholoog gepland, ook daar ga ik mee aan de gang. De boel begint weer een beetje op pootje te komen... Al zal hier nog een hele lange, zware weg volgens. Ik ga ervoor!

**Geplaatst**: 13-08-13 16:22

Geplaatst: 13-08-13 16:22

heb je een afspraak met mevr Pfefferkorn [ ong zo schrijf je het

]?
dat is een hele aardige vrouw!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-13 16:38

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-13 16:38

Nee ik heb een afspraak bij mevrouw Hoogeboom. Las op de site van het Erasmus dat zij gespecialiseerd is in aangeboren afwijkingen van de schedel, gelaat en handen.

**Geplaatst**: 13-08-13 16:47

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 13-08-13 16:47

Ik vind je juist het tegenovergestelde van egoïstisch.

Ik heb ik het zelfde schuitje gezeten.
Echter heb ik zelf geen handicap, maar mijn broertje wel.
Mijn broertje heeft het Syndroom van Charge. (ook aangeboren)
Hij heeft een afwijking aan zijn hart en ogen.
En heeft al tig operaties gehad waarvan 3 open hartoperatie's.

Mijn ouders hebben toen mijn broertje een jaar of 5 was uit laten zoeken of het erfelijk is.
Niet zozeer omdat hun nog meer kindjes wilden, maar voor mij.
Ik ben heel blij dat zij dit destijds gedaan hebben.

Ik weet nu dat ik een kindje op de wereld kan zetten die dezelfde kansen heeft als ieder ander kind.
Stel dat ik een kindje mag krijgen die wel gehandicapt is dan heeft dat niks te maken met de beperkingen van mijn broertje.

Voor jou hoop ik op het zelfde nieuws.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-13 11:29

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-13 11:29

Inmiddels is vandaag de dag van de afspraak. We (vriendlief en ik) zijn onderweg naar mijn ouders om onze hond af te zetten. En dan door naar het Erasmus MC om eerst een nieuw ponskaartje aan te laten maken dan om 2 uur de afspraak.

Hoe ik me voel? Ik ben nieuwsgierig. Wel ietsjes last van spanning (zo'n onder buik gevoel). Maar niet veel. Ik ben benieuwd.
Ik zal vanavond een update geven over hoe het gesprek is verlopen.

**Geplaatst**: 26-08-13 11:41

Geplaatst: 26-08-13 11:41

TS ik vind je heel erg volwassen en stoer !

**Geplaatst**: 26-08-13 13:50

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 26-08-13 13:50

Ik ben heel benieuwd hoe de afspraak is verlopen. Ik heb heel veel respect voor je dat je dit 'traject' aangaat/ingaat.

**Geplaatst**: 26-08-13 16:31

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 26-08-13 16:31

Ben ook heel benieuwd, hoe het gegaan / verlopen is vandaag. En vind het heel goed / dapper en verstandig van je, om hier nu alvast over na te denken en onderzoek naar te laten doen. Mocht het zover komen, dat je wel aan een kindje denkt, of een Partner hebt, die er over begint, dan scheelt het denk ik best veel, dat je al weet, waar je aan toe bent, en wat er tegenwoordig allemaal aan te doen is.

**Geplaatst**: 26-08-13 16:41

Geplaatst: 26-08-13 16:41

TS, hopelijk heb je een fijn gesprek gehad vanmiddag!

In je OP schrijf je dat je naast de schisis ook een vergroeid bekken hebt, als "tweede probleem". Misschien toch ook verstandig om eens met een specialist te praten over of dat nog beperkingen of bezwaren geeft betreffende een zwangerschap of bevalling.

Mijn vader heeft ernstige reuma, mijn moeder heeft jeugdreuma gehad. Destijds geïnformeerd bij de specialist, maar het zou niet erfelijk zijn, werd hen gezegd. Inmiddels weet men beter. Gelukkig heb ik (nog?) nergens last van en heeft het mij dus ook niet weerhouden om zwanger te raken.

Ik kan me wel voorstellen dat wanneer je leeft met beperkingen, je dubbel nadenkt of je dat je kindjes ook aan zou willen doen. Een afweging die iedereen voor zich moet maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-13 22:00

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-13 22:00

Zo nu een verslagje van het gesprek

Het gesprek ging goed, heeft uiteindelijk drie kwartier geduurd. Ik heb er een goed gevoel over, arts was relaxed en heeft gelukkig gewoon open kaart gespeeld. Ze wist het niet zeker, zeker omdat mijn beperking zo weinig voorkomt. Ik was niet echt zenuwachtig, had wel gezonde spanning. We hebben eerst een hele familie stamboom getekend met daarin de dingen die de rest van mijn familie 'mankeren'. Daar zaten volgens haar wat interessante dingen in maar dat geheel terzijde.

Zover de arts nu weet is het niet erfelijk! Maar er zijn nog geen onderzoeken gedaan, wel in gang gezet. Dit is een gok omdat mijn ouders 20 jaar geleden getest zijn en alles daar gewoon positief was. Ze gaat nu wat standaard dingen heel fijn uitwerken en onderzoeken. Ze wil niet later zoiets hebben van 'had ik dat maar onderzocht'. Er gaat een onderzoek gebeuren waarvan ik de naam nu alweer vergeten ben.. maar de chromosomen worden heel duidelijk in kaart gebracht. Dit duurt een week of 10. Dan heeft ze nog een paar weken om mijn volledige dossier (en geloof me die is errug groot

) door te lezen, 2 december staat de volgende afspraak. Dan krijg ik de uitslag van het onderzoek.

Hoe ik me nu voel?
Hmm goede vraag... Aan de ene kant blij dat ik nu de stap gezet heb, dat de boel op gang gezet word. Aan de andere kant vind ik het ook erg spannend. Toch voel ik me ergens ook wel teleurgesteld. Waarom? geen idee.. Ik had niet verwacht dat ik het vandaag definitief zou weten. Maar misschien had ik toch de hoop gevestigd op het feit dat het echt te onderzoeken viel. Dat er zwart op wit gezet zou kunnen worden of het wel of niet erfelijk is. Dit is niet zo. Artsen hebben geen idee welk chromosoom het is die afwijkend is, waar het 'fout' is gegaan. Klinkt heel logisch en ik accepteer het ook. Het heeft misschien even nodig om alles te laten bezinken. Nu ik dit zo typ vind ik het stom dat ik dat eigenlijk had verwacht/gehoopt. Maar is het onmenselijk? Nee denk het niet. Je hoop (tenminste, ik dan) op duidelijkheid, op zekerheid en die kunnen ze niet voor 100% geven.

Okee sorry voor het warverhaal. Het heeft allemaal nog even tijd nodig om volledig tot me door te dringen.

Ook heb ik de halve polikliniek nog even op stelten gezet. Ik zou ik niet zijn als ik niet iets geks doe...
Voor het onderzoek moest er bloed geprikt worden, ze hadden 2 buisjes nodig. Nu ben ik, op z'n zachts gezegd, geen fan van naalden. Okee misschien moet ik gewoon eerlijk zijn: ik ben er doodsbang voor maar laat het wel toe. Nou heb ik ook nog van die (ahum) fijne dunne, niet zichtbare bloedvaten.. Eerste keer prikken, ging goed, meteen raak. Jammer, leuk geprobeerd maar er kwam geen bloed uit de ader. Dus andere arm. Na een tijdje zoeken had ze een klein ader, ze ging een poging wagen. En ja hoor, raak! (of ik daar nou blij mee was?). Dus buisje bloed 1 eruit. En ik werd een beetje misselijk, dit gezegd. Wisselen van buisje. En ik zag ineens de boel om me heen draaien, ook dit gezegd. Vervolgens gingen mijn oren heel erg suizen en toen wist ik dat het fout zat, kon niks meer zeggen. Wat er voor de rest gebeurd is weet ik niet meer.
Ik ben dus van m'n stokje gegaan....
Prikmevrouw en vriendlief hebben me vanuit de stoel op de bank gelegd en het schijnt dat ik ineens super wit was, heel veel zweette en niet meer reageerde op de omgeving. Dus met spoed de arts waar ik kort daarvoor nog een gesprek had gehad erbij gehaald.. Kwam gelukkig binnen een paar minuten weer bij.
Uiteindelijk nog 10 minuten rustig gelegen en nog 10 minuten rustig gezeten voordat ik op kon/mag staan van prikmevrouw en arts.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-13 22:05

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-13 22:05

Chubby schreef:
TS, hopelijk heb je een fijn gesprek gehad vanmiddag!

In je OP schrijf je dat je naast de schisis ook een vergroeid bekken hebt, als "tweede probleem". Misschien toch ook verstandig om eens met een specialist te praten over of dat nog beperkingen of bezwaren geeft betreffende een zwangerschap of bevalling.

--

Ik kan me wel voorstellen dat wanneer je leeft met beperkingen, je dubbel nadenkt of je dat je kindjes ook aan zou willen doen. Een afweging die iedereen voor zich moet maken.

Jepz klopt. Voor m'n bekken loop ik in Nijmegen in de Maartenskliniek. Er is mij vorig jaar door de arts verteld dat zwanger zijn en bevallen gewoon kon. Het zou alleen een stuk zwaarder worden door dat vergroeide bekken. Voor het bevallen op zich heb je dan de keizersnee, dat zou een oplossing kunnen zijn. Voor het zwanger zijn zou ik het de HA moeten overleggen. Weet ook niet of ik de medicatie die ik nu slik ook tijdens een zwangerschap zou mogen slikken..

--

Ja klopt. Ik heb een rot jeugd gehad en wil dit mijn kind niet aan doen. Niet alleen omdat ik niemand anders zo'n jeugd gun maar ook omdat ik dan alles zelf nog een keer zou moeten mee maken. Ik kan veel hebben, ben een vechtertje, een doorzetter. Maar ik zou niet weten of ik dat zou kunnen... nog een keer door die hell heen. Al die artsen, onderzoeken, operaties, ziekenhuisbezoeken. Bah.

**Geplaatst**: 26-08-13 22:14

Re: Aangeboren afwijking, erfelijk? Wel of geen kind?

Geplaatst: 26-08-13 22:14

@santos ; vind juist dat je heel weloverwogen beslissingen neemt, en je weet waar je t over hebt, en wat je niet weet probeer je info over in te winnen. Ik zeg goed bezig toch.
Daarnaast is en blijft t altijd nog jouw eigen keuze (en die van je vriend) om wel of geen kinderen te willen/kunnen krijgen. Zolang je maar achter je eigen beslissingen staat.
Heel veel succes verder!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-09-13 16:36

Geplaatst door de TopicStarter : 02-09-13 16:36

Dankje marjotje82!
De keus heb ik nog niet gemaakt, wil eerst het onderzoek afwachten. Maar ik begin wel steeds meer open te staan voor kinderen. Bleef altijd toch een soort terughoudend, bang dat ik mezelf 'blij zou maken met een dooie mus'.
Afgelopen weekend familieweekend gehad en ik heb sinds tijden kunnen genieten van kinderen die heerlijk zitten te kliederen met eten of bellenblaas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-13 12:46

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-13 12:46

Inmiddels is de afspraak al een tijdje geleden en de komende afspraak is pas over anderhalve maand.
Ik krijg net een brief van het Erasmus over het array-onderzoek en zit meteen in de zenuwen. Ik twijfel of ik wacht tot m'n vriend thuis is (half 6) of dat ik hem nu al lees...