[MW] Psoriasis, wie nog meer?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Suzanne F.

Berichten: 54369
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-13 18:41

_Denise_ schreef:
Vertonen jullie trouwens ook het fenomeen van Koebner? Dus dat je psoriasisplekken krijgt op delen van de huid welke beschadigd zijn van buitenaf door bijvoorbeeld een wondje?


Ja dat is heel herkenbaar. Als ze zich gestoten heeft dan verschijnt daar binnen een paar dagen een psoriasis plek. Ook toen ze waterwratten had, vormden zich rond de open wratjes psoriasis plekken.

Sabinee__

Berichten: 6548
Geregistreerd: 01-08-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-13 18:47

Mja, ik heb geloof ik bijna alle varianten haha :D .
Inmiddels hele behaarde hoofdhuid, rondom en in oren, ellebogen, knieën, navel, rondom borsten, schaamstreek (soms) alle nagels (zowel handen als voeten) en dus gewrichten (en bijliggende pezen).
Gewrichten meestal alleen de uiterste kootjes van vingers of tenen.

Ik ben begonnen met zalfjes en later metrotrexaat. Hadden beide geen effect helaas.
Zalven is sowieso moeilijk vanwege mn hoofdhuid (haar zit in de weg) maar merkte ook geen verschil bij bv mijn ellebogen. Enige waar de dovobetgel nog wel eens helpt is rond mijn borsten.

Cyclosporine begonnen vorige week donderdag. Wat betekend woensdag weer bloedprikken en dan donderdag weer terug op controle. Ben benieuwd. Schijnt heftig medicijn te zijn, mag ook geen langere tijd inderdaad. Ik merkte met metrotrexaat heel erg dat wonden heel heeeeel langzaam genazen en vaak een litteken werden, helaas.
Deze medicatie inderdaad nog pas begonnen, merk nog niet veel verschil. (Alleen vaak opgeblazen gevoel, maar moet zeggen, zat ook aan de tramadol, dus misschien dat het daarvan kwam).
Met metrotraxaat merkte ik het duidelijk als ik mn foliumzuur vergeten was. Vreselijk last van mn maag.

Ik durf niks met zeezout omdat veel van mijn plekken inmiddels ook open wonden zijn..

Ik ben nu 21 en heb het zeker al een jaar of 4. Sinds een jaar (en zeker een half jaar) is het echt explosief erger geworden. (stress)

Cissi_D

Berichten: 1549
Geregistreerd: 10-01-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-13 20:09

Ik heb het niet bij wondjes. Op dit moment alleen grote plekken op m'n borsten en buik. Op m'n benen is het weggegaan door een vakantie aan zee.

M'n hoofdhuid blijft rustig met de kappers shampoo dandruf control van Schwarzkopf.
Ik loop bij een mesoloog, heb allerlei voedingssupplementen en heb m'n eetgewoontes veranderd. Ik voel me hierdoor kiplekker maar m'n eczeem blijft helaas.
Ik gebruik verder geen medicijnen. Alleen topicorte als ik een plekje op m'n hoofd heb.

liekensancho

Berichten: 1221
Geregistreerd: 25-11-06
Woonplaats: Zuidelijkste deel NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-13 21:57

Vanaf mijn 30ste psoriasis op mijn hoofd en artritis psoriatica.
Omdat de reuma gepaard gaat ben ik direct op de reumamedicatie gezet wat ook weer invloed heeft op psoriasis, veel reumamedicatie.
Ook ik zoek veel heil in voeding maar helaas breken de zware medicaties veel af bij mij. Dan nog ben vegetarier ( al voor diagnose) en probeer ik geur kleur smaakstoffen te vermijden.
Paardenmelk schijnt erg goed te zijn,dat heb ik langere periode ooit geprobeer. Ik ben zeer zeker gebaat bij zo min mogelijk vette of zware voeding, dus salades, veeel fruit, volgranen producten en daarin dus de conserveringsmiddelen zien te vermijden. Het valt dan natuurlijk noet mee als je een snoepkont bent ofzo maar op termijn voel jeje fitter.
Wat je vergeet is drinken.... Genoeg water is van essentieel belang voor vernieuwing en elasticiteit vd huid.
Met meerdere doktoren en specialisten over invloed van voeding gepraat maar nergens positieve reacties of tips hierover van ze gekregen...altijd geijkte reactie : baat het niet schaadt het niet..
Blijven smeren en vooral ook zorgen dat het tussen je oren goed zit...vaak hebben we schaamtes... Met korte mouwen aan wijzen altijd kinderen in de winkel naar mijn enorme elleboogplekken en dan de misvatting nog dat het besmettelijk is als je het aanraakt per ongeluk leeft nog bij mensen...
Het is een moeilijke ziekte en hopelijk komt er ooit remedie voor. Tot dan is het veel behelpen en zo gezond mogelijk leven kan nooit geen kwaad ? ;-)

_Denise_

Berichten: 5631
Geregistreerd: 05-02-06

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-13 23:47

Wat betreft voeding ben ik het er totaal met je eens dat dit een groot effect kan hebben op het verloop van de ziekte. Zelf nog niet de positieve, dan wel negatieve effecten ervan ondervonden helaas.
Bij psoriasis is het inmiddels bekend dat veel patiënten een verhoogd aantal antistoffen tegen gliadine hebben, waardoor er een overgevoeligheid bestaat voor gluten. Sommigen hebben er dan ook echt baat bij om minstens 3 maanden een glutenvrij dieet te starten.
Ik begin vanaf januari met dat dieet. Ben benieuwd of het effect heeft.

Voor nu eet ik zo min mogelijk producten met pyrodruivenzuur i.v.m. medicatie. Doel is om dat gehalte zo laag mogelijk te houden, dus komt hierbij automatisch ook het vermijden van schillen, druiven (wijn!), specerijen, etc. Bier wordt ook vermeden overigens, deze is een bewezen trigger voor psoriasis.

Suzanne F.

Berichten: 54369
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-13 10:06

Mijn dochter is pas 6 en heeft er alleen 's winters last van en dan nog pas na een verkoudheid of griep. Rest van het jaar heeft ze er totaal geen last van, gelukkig.
Ik ben dan ook niet bezig met aanpassing in het eten. Zodra ze ziek is geweest kan ik er de klok op gelijk zetten dat ze een paar weken later onder zit met plekken. Dan smeer ik met Dovobet en Diprosalic en gaat ze soms onder de zonnebank. Maar in het voorjaar is het meteen weg.

_Denise_

Berichten: 5631
Geregistreerd: 05-02-06

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-13 15:43

Om eerlijk te zijn vind ik dat best heftige medicatie voor een 6-jarige. Zonnebank is 18 plus, lichttherapie ook. Sterke hormoonzalven in een hogere klasse, waaronder dovobet, zijn eigenlijk ook alleen voor volwassenen geschikt. Gebruik je de medicatie onder toezicht van een arts? Ben benieuwd waarom hiervoor gekozen is.

Suzanne F.

Berichten: 54369
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-13 17:38

_Denise_ schreef:
Om eerlijk te zijn vind ik dat best heftige medicatie voor een 6-jarige. Zonnebank is 18 plus, lichttherapie ook. Sterke hormoonzalven in een hogere klasse, waaronder dovobet, zijn eigenlijk ook alleen voor volwassenen geschikt. Gebruik je de medicatie onder toezicht van een arts? Ben benieuwd waarom hiervoor gekozen is.


Door de arts voorgeschreven. Alleen de plekken behandelen uiteraard. En dat is alleen maar 's winters mocht het voor komen. Dus zo heftig is het allemaal niet hoor. Zonnebank is ook niet dagelijks natuurlijk. Alleen 's winters als ze de plekken heeft en dan 1 x in de week.

_Denise_

Berichten: 5631
Geregistreerd: 05-02-06

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-13 23:54

Had nog nooit gehoord van het voorschrijven van een zonnebankkuur door een arts.. Meestal zijn de banken Uva licht en is het effect op psoriasis minimaal. Ga je dan naar een zonnestudio of bezit je er zelf een? Gezien zonnestudios mensen onder de 18 moeten weigeren. Puur interesse trouwens hoor!

wendyenbram
Berichten: 1561
Geregistreerd: 22-11-10

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 00:07

Ik heb er sinds 3 jaar last van. tenminste van de uitbraak. Dit is gekomen nadat mijn weerstand zeer laag was na een hep b enting.

Ik heb al van alles geprobeerd. Van zalven en vet houden, tot de wel bekende zalven van de arts (waaronder Dovobet) Ook ak 3 mnd lang licht therapie gehad. ) wat heel goed hielp, alleen helaas kwam het na de zomer weer terug.

Wat het bij mij nu redelijk onder controle houd is De verzorgingslijn van Nutrimetics te gebruiken. ben begonnen met alleen de abrikozenpit nachtcreme op mijn gezicht en knieeen en ellebogen te smeren (en alle losse plekjes op mijn gehele benen.) en vervolgens begonnen met de douche olie waar ik ook mijn haar mee was. dit houd tot nu toe mijn hoofdhuid mooi vrij. en sinds de zomer ben ik bijna schilfer vrij. in de zomer 1 keer naar de sauna geweest, en me daar weer eens met de gangbare zepen gewassen. direct daarna had ik weer overal jeuk en schilfers. Ik g ebruik nu niks anders op mijn lijf dan de natuurlijke producten van nutrimetics en ga jeuk vrij en bijna schilfer vrij door het leven. enkel op mijn knieen zie je nog een plekje maar zolang ik er niet aan kom met krabben, en goed blijf smeren en vaak aan de lucht laat (savonds thuis broek uit) is het heel goed te doen.

nicci88

Berichten: 3350
Geregistreerd: 16-08-06
Woonplaats: venlo

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 00:47

mijn vriend heeft het. Hij heeft echt een 'slangen huid'.

Baileysdream

Berichten: 1360
Geregistreerd: 05-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 01:35

_Denise_ schreef:
Om eerlijk te zijn vind ik dat best heftige medicatie voor een 6-jarige. Zonnebank is 18 plus, lichttherapie ook. Sterke hormoonzalven in een hogere klasse, waaronder dovobet, zijn eigenlijk ook alleen voor volwassenen geschikt. Gebruik je de medicatie onder toezicht van een arts? Ben benieuwd waarom hiervoor gekozen is.

Ik heb dit ook allemaal altijd gehad onder de 18 hoor :j

liekensancho

Berichten: 1221
Geregistreerd: 25-11-06
Woonplaats: Zuidelijkste deel NL

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 12:47

@Sabinee_ Wat ontzettend heftig op zo'n jonge leeftijd.

Kunnen de artsen geen biological voorschrijven? Ik spuit elke 10 dagen humira, anders kan ik gewoon niet lopen. hoewel alle spierpijn bij mij direct ook enorm heftig wordt ( ontstekingen), dus van het uitmesten als de stallen eens erg zwaar zijn etc... de psoriasis is niet weg en ook ik heb in de winter meer last nu, schijnt toch weer wat te verdikken op de elleboogplekken en achter mijn oren vooral, ook 1 plek op mijn rug blijft... ik smeer met nivea, gewoon de blauwe pot, vind dat zo heerlijk. Omdat ik vorig jaar enorm veel cortisonen heb ingespoten gekregen en 40 kilo ben aangekomen ( !) probeer ik cortisonen etc. te vermijden. Ik slik nu bij ernstigere pijn arcoxia 90 mg maar maagbescherming is dan wel een must.

WendyBZ

Berichten: 13218
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 12:54

liekensancho schreef:
Kunnen de artsen geen biological voorschrijven?


Dat doen ze niet even, denk ik, ook vanwege de hoge kosten. Ik krijg de Humira tegen artritis, niet tegen de psoriasis.


Sabinee__ schreef:
Zalven is sowieso moeilijk vanwege mn hoofdhuid (haar zit in de weg) maar merkte ook geen verschil bij bv mijn ellebogen.


Ik heb voor mijn hoofdhuid Topicorte met salicylzuur, dat is een lotion. Scheelt enorm of je dat gebruikt of een zalf, vind ik zelf. Als ik zalf op mijn hoofdhuid moest doen, kon ik het wel zes keer wassen en was het nog halverwege de dag weer vet -O-

Suzanne F.

Berichten: 54369
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 13:09

_Denise_ schreef:
Had nog nooit gehoord van het voorschrijven van een zonnebankkuur door een arts.. Meestal zijn de banken Uva licht en is het effect op psoriasis minimaal. Ga je dan naar een zonnestudio of bezit je er zelf een? Gezien zonnestudios mensen onder de 18 moeten weigeren. Puur interesse trouwens hoor!


De zalven zijn door een arts voorgeschreven. Daarbij gaf hij aan dat lichttherapie zou kunnen helpen indien je een zonnebank had die ook UVB licht gaf. Ik heb een Philips staat die dat heeft en dus gaat ze 's winters af en toe onder de zonnebank. Maar weet niet echt of het werkt. Die zalven werken wel echt goed.

Kaatje

Berichten: 1678
Geregistreerd: 02-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 14:02

Een collega van mijn vriend is ook appelazijn gaan gebruiken .
Hij is nu 2 weken bezig en vind dat zijn plekken minder dik worden.

liekensancho

Berichten: 1221
Geregistreerd: 25-11-06
Woonplaats: Zuidelijkste deel NL

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 14:23

@Kaatje, weet je hoeveel hij gebruikt per dag? ben er ooit mee begonnen maar weer mee gestopt omdat ik het steeds vergat 's ochtends en tja, het was ook niet echt lekker zo 's morgens..

Tess_C

Berichten: 931
Geregistreerd: 27-08-12
Woonplaats: Beek (Li)

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 14:30

Zie het topic nu pas..

Ik heb het zelf ook. Kreeg van de arts te horen dat er niets tegen te doen was.. hooguit wat verlichtende zalf aan brengen. Ik heb er in bepaalde periodes last van, dan komt het ineens omhoog en zo snel als het komt is het na een paar maanden ook weer weg..

Begint meestal rond mijn ellebogen, en krijg dan vervolgens ook plekken op mijn pols, onderbenen en binnenkant van mijn bovenbenen. Ik smeer er een zalfje op die voor algemeen eczeem ook verlichtend werkt ( ik krap echt letterlijk alles open anders) en verder doe ik er niet veel mee.. Eet eigenlijk alles.

nu ik erover nadenk is het alweer een jaar geleden dat ik mijn plekken heb gehad...

Meraki

Berichten: 5913
Geregistreerd: 28-03-05
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 14:33

Ik kom hier even binnenvallen omdat het topic op de voorpagina staat. Onze kapper heeft psoriasis, die is begonnen met het slikken van 15ml 'Hennepolie'. Die heeft inmiddels vrijwel nergens meer last van.
Het is zoals het klinkt, het is dus echt olie van hennep :')

De moeder van onze kapper heeft zich verdiept in voeding, en zij heeft dit toen voor hem uitgezocht.
Het blijkt sowieso nogal wat goede werkingen te hebben, ik ben begonnen met het slikken tegen Rocasea en m'n vader slikt het ter ondersteuning bij de chemokuren.

Misschien zijn er mensen die er wat aan hebben. Het is biologisch :j
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/gez ... ruikt-olie

Kaatje

Berichten: 1678
Geregistreerd: 02-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-13 17:48

Liekensancho , je kunt capsules slikken, 1 voor de maaltijd , dus 3 per dag of
je kunt de appelazijn s'ochtends op je nuchtere maag in een glas water opdrinken,
dan is het 2 eetlepels in een glas water ,maar dat is wel vies hoor.

Baileysdream

Berichten: 1360
Geregistreerd: 05-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 02:20

Topic is niet echt actief meer.
maar heeft een van jullie ooit injecties geprobeerd?
In plaats van al die zalfjes ect. 1x in de 2 weken een injectie.
in amerika al erg populair voor lange tijd.
het begint nu wel in nederland ook bekender te worden.
ik ga volgende week kijken samen met arts of ik ervoor in aanmerking kom.
voor degene die hier niets van weten even googlen (psoriasis injectie) dan vind je vele verschillende soorten allemaal voor een ander soort.

liekensancho

Berichten: 1221
Geregistreerd: 25-11-06
Woonplaats: Zuidelijkste deel NL

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 03:27

Ik spuit elke 12 dagen humira ( een biological) vanwege artritis psoriatica. Gewrichten gaan zeer goed, psoriasis is nog op armen en 1 plek op mijn rug aanwezig maar is te doen, geen jeuk, weinig roodheid. De biologicals zijn er al jaren en is dure behandeling dus wordt strenger op geselecteerd. Je moet meerdere medicaties gebruikt hebben die niet afdoende gewerkt hebben of waar je niet tegen kunt ( zoals in mijn geval werd ik na 1 of 2 jaar ziek van eerst de methotrexaat en daarna ook de arava..)

WendyBZ

Berichten: 13218
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 12:59

Ik elke 14 dagen Humira, ik slik hier de methotrexaat nog naast (ook arthritis psoriatica), ik heb eerst plaquenil gebruikt maar dat werkte bij mij niet. Ik heb nog een paar kleine plekjes, maar de psoriasis is verder bijna niet meer aanwezig.

Blue_Eyes

Berichten: 20696
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 13:04

Ik ben niet aan de injecties maar sinds twee weken aan de paardenmelk. Ik begin verschil te zien!

Chubby

Berichten: 14090
Geregistreerd: 17-06-03
Woonplaats: Roosendaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-14 13:25

Even een stipje, dan kan ik op een rustiger moment alle tips en trucs eens doorlezen.

Ik heb momenteel weer erge last van psoriasis, op mijn ellebogen en onder mijn haar op mn achterhoofd. JEUK! Ik krab het helemaal open -O- Maar ik geef borstvoeding en wil dus absoluut niet aan de hormoonsmeersels zoals de dermatoloog me voorschreef net voor ik zwanger raakte. En voor de kleine met koemelk-, noten- en cacaoallergie ben ik al op dieet....