hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
lonneke_
Berichten: 837
Geregistreerd: 19-09-06

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 13:12

Hahaha goed idee, ik ga maar aan de studie, anders gaat het hier ook niet meer goed komen ben ik bang :')

Milligan

Berichten: 339
Geregistreerd: 02-07-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 13:37

Update van mij: Hier gaat alles goed met mijn voet, nog steeds loopgips..nog 2 1/2 weken te gaan en dan heb ik alleen 's nachts gips!

Ik rij ook gewoon nog paard, ben wel een jaar geleden een tijdje gestopt omdat het te veel pijn deed..elke keer is het weer afwachten hoe het gaat de ene keer heb ik veel pijn en de andere keer niet :S blijf het gewoon proberen!

@Dragon16 wat erg! zo makkelijk ging het bij mij ook met mijn kaak..broodje kipkerrie is ondertussen een broodje kaak uit de kom geworden! haha hopelijk heb je er nu niet zo veel last meer van! volgende keer goed afkloppen ;) !!

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 17:23

We slapen nu op een luchtbed ipv twee losse matrassen en dat is zowaar pijnloos :D hopelijk komt het nieuwe matras snel :j is een speciaal matras tegen pijn :D

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 17:27

Nog een hypermobiel persoon :wave:

Vooral last van mijn knieën en ellebogen. Als ik iets zwaars til en vanuit de verkeerde hoek voel en hoor ik de gewrichten in mijn arm kraken en laat ik hetgene wat ik til vallen. :\ Verder last van mijn rug bij lang zitten. Bij paardrijden schuift mijn knieschijf soms verkeerd (zelfde als Nona op blz. 1) en moet dan echt even stoppen.

lonneke_
Berichten: 837
Geregistreerd: 19-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 17:30

Jans, wat voor matras heb jij dan als ik vragen mag? :o op een luchtbed en pijnloos?! _/-\o_

Wat zijn we met veel eigenlijk..

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 17:32

Nu hebbn we er twee van beter bed; we gaan over op eentje van nasa-traagschuim. Mazzel mee geha want normaal zijn ze 3200 euro :+

laulau85

Berichten: 4438
Geregistreerd: 12-08-04
Woonplaats: in het zonnige zuiden van NL

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 20:51

Meld me ook, heb niet alles gelezen ga ik hopelijk een deze dagen doen.

Ik ben hypermobiel en heb meerdere kenmerken van Fibromyalgie. Vreemde combi waardoor ik meer dan 10 jaar aan het zoeken ben geweest naar een diagnose.
Kreeg rond m'n 12e last van mijn knieën en enkels tijdens het gymmen. Mijn polsen zijn altijd al zwak geweest. Later gingen ook andere gewrichten kuren.
Werd door artsen van het kastje naar de muur gestuurd en lag meestal gewoon aan mijn 'drukke bestaan'.

Heb flink fysio gehad maar hielp allemaal niets.

Nu ik zwanger ben is het helemaal feest. Dan worden de banden sowieso allemaal nog weker. Moet dus echt rustig aan doen nu (best moeilijk voor hyper persoon) of kan niet meer op of neer...

FlameHorse

Berichten: 1499
Geregistreerd: 21-06-12
Woonplaats: Nederland

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 22:59

Ik ben ook Hyper mobiel maar waarschijnlijk niet zo erg als jou, want ik doe best veel op een dag en heb gelukkig niet last van me rug etc. :)
Me enkels zijn zwak en daar heb ik helaas dan ook regelmatig last van, me enkel maakt wel eens een rare beweging tijdens het rennen etc. gelukkig doet dit niet zeer verder maar dan moet ik heel eventjes stoppen met rennen of vaart minderen terwijl rennen, springen, schaatsen etc. :( ik toch wel graag doe bij schaatsen heb ik er gelukkig niet al te veel last van :)
Die blauwe plekken, ze zitten iedere dag wel op mijn schenen, me vader noemde me vroeger wel eens smurfje :o

Rais

Berichten: 1040
Geregistreerd: 03-01-06
Woonplaats: GROESBEEK

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-01-13 23:32

Hier nog een hypermobiel persoon!
Ik heb het niet zo extreem als de meesten hier.
Het zit bij mij in de familie. Nichtje, Neefje en mijn moeder hebben het ook. Allemaal in verschillende mate. Mijn nichtje en mijn moeder voornamelijk in hun rug.
Bij mij uit het zich meer in het lenig zijn, en dus daarbij wel wat teveel oprekken....
Bij mij zijn het met name mijn armen (vingers, polsen & schouders) en mijn rug. Aangezien mijn moeder bekend was met hypermobiliteit is het bij mij vrij vroeg geconstateerd en vanuit vroeger al spierversterkende oefeningen gedaan zodat mijn gewrichten meer in een spiercapsel zitten en daardoor beter blijven zitten en daarbij bewustzijn creëren van hoe te bewegen/tillen e.d.
1,5 jaar geleden een val van mij paard gehad waarbij ik mijn AC gewricht in mijn schouder zwaar beschadigd heb. Daardoor wil mijn schouder nog weleen 'uit de kom' schieten zeg maar, nu gelukkig al een maand of 10 niet meer gehad, gelukkig. Iedere keer als hij eruit schiet krijg ik weer meer speling.
Mijn kaak heb ik ook geregeld, gehad, (afkloppen), door een eerder ongelukje.

Voor iedereen die aan het revalideren e.d. is heel veel sterkte.

mirjam_kl

Berichten: 849
Geregistreerd: 28-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 00:12

wiebke schreef:
mirjam.. da's inderdaad niet fijn! als een paus in bed liggen is ook zo.. saai :D Ik zou eigenlijk niet weten hoe je anders kunt gaan liggen.. misschien op je 'goede' schouder met een kussen tussen je benen? Da's al iets minder paus-achtig :P


Wahaha dat is exact de enige andere houding die ik nog wel eens neem maar dan heb ik het probleem dat het welliswaar lekker ligt op mijn linkerschouder maar mijn rechterschouder/arm wil dan niet normaal liggen. Dan moet ik dus ook weer een kussen tussen mijn armen om mijn schouder zeg maar recht te houden. En ja....dat resulteert erin dat ik aardig wat kussens in bed heb liggen.

Ik heb trouwens een traagschuim kussen met zo'n uitsparing en nekrol, dat scheelt wel met de druk op mijn schouders. Want ook links kan gaan zeuren als ik niet op dat kussen lig. Was wel even wennen zo'n kussen en vind de nekrol eigenlijk iets te dik maar dan draai ik hem soms gewoon om.

Met mijn handen en polsen heb ik gelukkig nog geen problemen, soms zeurt een vinger wel behoorlijk maar dan duw en trek ik er een beetje aan en op een gegeven moment zit hij dan weer goed :P

Ik kan trouwens ook geen schoudertassen met een beetje gewicht erin dragen (en dat gewicht kan al zo weinig zijn als een waterflesje). Ik draag dus altijd rugzakken dan ook dan moet ik uitkijken met gewicht, niet altijd even charmant en al helemaal irritant als ik naar een festival ga.

Iedereen veel succes met alles en inderdaad wat een boel mensen die hier last van hebben en eigenlijk ook veel mensen waarbij het niet veel beter wordt.....Het is mij overigens verteld dat hoe ouder je wordt hoe minder last je er van hebt omdat dan de banden allemaal iets stugger worden. Daar tegenover staat dat als je niet je spieren gericht traint je op latere leeftijd dus echt veel sneller last hebt van slijtage. Ben benieuwd hoe ik er over 50 jaar bij loop

Anna
Berichten: 3549
Geregistreerd: 29-05-08
Woonplaats: Nergens

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 09:58

Nou inderdaad, wat zijn er veel mensen die er last van hebben :(:)
En op zoveel verschillende plekken en in zoveel verschillende gradaties.
Als ik dat zo lees mag ik nog blij zijn, want ik heb vergeleken bij sommigen vrijwel nergens last van lijkt het wel :+
Het blijft een raar iets, vind ik.

Rosannee_

Berichten: 3713
Geregistreerd: 15-10-06

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 11:00

Ik ben ook bij een osteopaat geweest voor m'n nek en deels rug. Heeft helaas niks geholpen. EN zoals hier boven staat kan geen rugzak
en ben ook helaas gestopt met paardrijden omdat het er erger door werd :(

xxStitchxx

Berichten: 852
Geregistreerd: 23-03-08
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 11:08

hier nog 1 :D
ik heb er ook vaak last van, vooral in mijn enkels, knieen, heup, onderrug en polsen. bijna alle gewrichten eigelijk.
Ook heb ik platvoeten en staat mijn heup scheef maar dat komt mede door de bevalling van mijn zoontje.
Ene dag is beter als de andere maar je leert er mee leven.
Ik ga ook vaak door mijn enkels of mijn knieen klappen door.

Dragon16
Berichten: 205
Geregistreerd: 18-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 11:29

Er zijn dus heel wat mensen die er ook last van hebben. Wat ik vooral vervelend vond is dat dat de diagnose niet zo snel vastgesteld word. Ik ben vaak bij de dokter geweest en pas na 10 jaat krijg je dan eindelijk een antwoord. Ik vraag mij nou vooral af wat gaat het de toekomst brengen. Word het alleen maar erger en wanneer kan er eat aan gedaan worden? Ik leef al zolang met pijn in mijn knieen dat ik er wel aan gewend ben maar ik word er wel in beperkt. Een uurtje op een stoel zitten met mijn knie in 90 graden is al pijnlijk. Zijn er ook mensen die ouder zijn en maybe kunnen vertellen hoe het verder kan verlopen?

lonneke_
Berichten: 837
Geregistreerd: 19-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 12:59

Dragon16 schreef:
Zijn er ook mensen die ouder zijn en maybe kunnen vertellen hoe het verder kan verlopen?

Hier ben ik ook wel heel benieuwd naar eigenlijk..

Bah, net mn duim uit de kom gedraaid met uitmesten... Hij zit nu wel weer terug, maar natuurlijk m'n hele banden en pezen pijnlijk. Moet ik het intapen of kan ik het het beste gewoon even laten? Iemand een idee..?

Dragon16
Berichten: 205
Geregistreerd: 18-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 13:46

@lonneke ik zou hem wel even intapen. Dan heeft het in ieder geval even de tijd om weer tot rust te komen. Anders heb je maybe de kans dat hij er straks weer uit schiet.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 13:49

Ik zou niet gaan tapen, maar alleen even lekker laten rusten..

Verloop van hypermobiel zijn kan heel wisselend zijn.

Ik heb zelf Ehlers Danlos, het hypermobiele type.
Ik zit buitenshuis in een rolstoel en kan ook niet meer staand koken e.d.

Andere mensen hebben er minder last van, ik zou jullie allemaal adviseren om te gaan trainen met je spieren, zodat je lijf beter onder controle te houden is..

lonneke_
Berichten: 837
Geregistreerd: 19-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 15:08

heb er even een brace om heen gegooid, anders duurt typen een eeuwigheid.. :roll: Maar als ik zo klaar ben achter de computer gaat ie af en kan het even rusten.

Hi myrthe :) ik dacht dat Ehlers Danlos altijd hypermobiliteit meebrengt?

__PrinCes

Berichten: 2557
Geregistreerd: 14-07-05

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 15:40

Hier ook een "slachtoffer".
Inmiddels heb ik van de fysio een hele lading oefeningen mee gekregen om het hele zooitje sterker te maken en dan vooral mijn bekken/buikspieren omdat ik daar het meest last van heb. Kan ook niet langer dan een halfuur aan een lopen want dan krijg ik echt bizarre pijn.
Ook kraakt alles echt verschrikkelijk, zodra ik opsta na even te hebben gezeten moeten mijn knieën en enkels van het slot af anders kom ik niet ver.

eclair98

Berichten: 11685
Geregistreerd: 24-09-11
Woonplaats: Overijssel en Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-13 16:26

lonneke_ schreef:
Dragon16 schreef:
Zijn er ook mensen die ouder zijn en maybe kunnen vertellen hoe het verder kan verlopen?

Hier ben ik ook wel heel benieuwd naar eigenlijk..


tegen mij was gezegd van niet, maar ik geloof er niet zo veel van eigenlijk :x

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-13 15:40

ik weet ook niet zo goed hoe het verder kan verlopen.. zou dit ook wel eens willen weten! Ik ben echt veel rustiger aan gaan doen maar merk niet heel veel verschil. Ik moet binnenkort toch een andere husiarts gaan zoeken omdat ik verhuisd ben, ga het dan zéker aankaarten!

Milligan

Berichten: 339
Geregistreerd: 02-07-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-13 15:50

Dragon16 schreef:
Er zijn dus heel wat mensen die er ook last van hebben. Wat ik vooral vervelend vond is dat dat de diagnose niet zo snel vastgesteld word. Ik ben vaak bij de dokter geweest en pas na 10 jaat krijg je dan eindelijk een antwoord. Ik vraag mij nou vooral af wat gaat het de toekomst brengen. Word het alleen maar erger en wanneer kan er eat aan gedaan worden? Ik leef al zolang met pijn in mijn knieen dat ik er wel aan gewend ben maar ik word er wel in beperkt. Een uurtje op een stoel zitten met mijn knie in 90 graden is al pijnlijk. Zijn er ook mensen die ouder zijn en maybe kunnen vertellen hoe het verder kan verlopen?


Ik ben ook benieuwd naar hoe het verder kan verlopen! Ik ben benieuwd of het dan juist erger wordt? Daar ben ik namelijk wel bang voor, word nu al gek van de pijn af en toe!

Ik vind het heel herkenbaar wat jij verteld over je knieen. Ik heb ook vaak dat als ik lang zit dat pijn begint te doen. Heb jij ook last van als je opstaat dat je dan door je knieen zakt? Ik heb dat zo vaak, dan klappen ze naar achter zeg maar, dat is ook zooo pijnlijk!

Posh

Berichten: 1698
Geregistreerd: 24-08-08
Woonplaats: Zelhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-13 16:02

Jeetje wat een reacties...en wat worden veel van jullie beperkt in jullie bezigheden, wat zonde.

Ik wil toch even reageren en mijn verhaal doen.

Sinds een paar jaar heb ik altijd op verschillende plekken prikkelende steken in mijn spieren, ik ben toen een paar keer onderzocht en het ziekenhuis constateerde dat mijn botten sneller waren gegroeid dan mijn spieren en ik daardoor veel last kon hebben van krampen.

Omdat het eigenlijk nooit minder werd en er steeds meer rare klachten bij kwamen (ik kon laatst op 1 been de bioscoop uit hinken omdat ik niet meer op mijn linkerheup kon leunen) werd ik naar de fysio doorverwezen.

Hij had het ook over hypermobiliteit en dat ik mijn spieren moest aansterken omdat mijn lichaam en/of ledematen anders te slap worden wat tot ergere dingen kan leiden.

Ik heb er meer last van gekregen sinds ik stopte met paardrijden, hij adviseerde mij om weer te gaan rijden om zo mijn spieren weer sterker te maken.

Ik wist alleen niet dat je er echt zo ontzettend veel narigheid aan kan ondervinden, ik hoop dat er net als ik meer mensen zijn die er minder last van hebben en zonder pijn en narigheid nog leuke dingen kunnen doen.

@__PrinCes: Jouw verhaal over dat lopen ken ik, ik krijg enorme pijn in mijn heupen/benen als ik lang moet lopen of staan.

__PrinCes

Berichten: 2557
Geregistreerd: 14-07-05

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-13 16:31

Weet iemand trouwens meer over dat hypermobiliteit een vorm van reuma is? Is dit waar of gewoon bullshit?

@Posh, het klink misschien gek maar eigenlijk zou je moeten gaan bodybuilden. Mijn moeder is ook hypermobiel en toen zij nog aan bodybuilden deed had ze nergens last van omdat je spieren dan zo sterk zijn dat je gewrichten geen andere kant op kunnen! Je hoeft natuurlijk niet extreem te gaan bodybuilden, dat deed zij ook niet. Maar eigenlijk is veel sporten en krachttraining goed omdat je daarmee je spieren sterker maakt. Want onze spieren moeten als het ware de "zwakte" van onze gewrichten opvangen.

Posh

Berichten: 1698
Geregistreerd: 24-08-08
Woonplaats: Zelhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-13 18:33

Die link met reuma was geloof ik nooit aangetoond net als fybromyalgie.

@__PrinCes: Bodybuilden! Haha ik moest stiekem wel lachen :D
Het klinkt wel heel logisch eigenlijk.

Heeft iemand nog suggesties wat voor sporten echt effectief zijn? Ik kijk nu het paardrijden eerst even aan maar als dit niet genoeg is moet ik er een sport bij gaan zoeken maar ik zou niet weten wat nou echt een uitdaging voor je spieren is.