Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-08-12 10:59

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 09-08-12 10:59

Mijn vriend doet me aan die van jou denken hoe jij het beschrijft. Maar dat komt door de situatie. Ik heb toen ook goed kunnen merken aan hem er hij het allemaal wel heel spannend vond. Toch heeft hij iedere dag dat hele eind naar den haag voor me gereden. Bij mij heeft niemand foto's gemaakt in het ziekenhuis, achteraf ergens wel jammer maar misschien ook niet. Zie het ook al wel als afgesloten terwijl het pas in maart gebeurd is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-08-12 12:08

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-12 12:08

Ik zet ze in een link, word pas vanavond.
Je kon bij mijn vriend niet merken dat ie er me zat. Dat vertelde hij achteraf. Hij wilde me dat besparen., elke dag heeft ie bij mn bed gezeten.

Zelfs toen ik zo beroerd was van de narcose...
Ik zal van de week mn verhaal af schrijven

**Geplaatst**: 09-08-12 12:14

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 09-08-12 12:14

Was ook niet overduidelijk maar toch even anders dan normaal

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-08-12 18:17

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-12 18:17

Nou vanavond word het em niet...
Ik moet mn vriendin helpen met verhuizen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-12 20:46

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-12 20:46

Nou zo als beloofd de fotos

Hier lag ik op de IC een paar uur na de operatie
http://i1171.photobucket.com/albums/r54 ... LD0192.jpg

http://i1171.photobucket.com/albums/r54 ... LD0191.jpg

Hier weet ik eigenlijk niks meer van. Alleen dat ik mn duimen omhoog wou doen.

**Geplaatst**: 10-08-12 20:56

Geplaatst: 10-08-12 20:56

Dat ziet er echt spannend uit :oo

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-12 20:59

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-12 20:59

En misselijk dat ik was bah..meerdere keren hebben ze mn maag leeg moeten halen

**Geplaatst**: 10-08-12 21:01

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 10-08-12 21:01

Van de narcose?

**Geplaatst**: 10-08-12 21:02

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 10-08-12 21:02

Heb je vanstevoren gemeld dat je misselijk bent na de operatie (heb je al eerder narcose gehad?) dan geven ze je een bepaald middel wat helpt

**Geplaatst**: 10-08-12 21:04

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 10-08-12 21:04

ongelofelijk, wat allemaal om je heen past en gaat qua apertuur.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-12 21:31

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-12 21:31

Nee ik wist niet dat ik misselijk zou worden. Maar goed
de beademing was er hier al af en de extra zuurstof volgens mij ook.

Ik zal 1 dezer dagen mn verhaal af maken

**Geplaatst**: 10-08-12 23:12

Geplaatst: 10-08-12 23:12

Tsjee heftig verhaal Marianne! Gelukkig dat je nu eigenlijk weer alles kunt doen. Goed dat je het van je af schrijft

**Geplaatst**: 11-08-12 06:45

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 11-08-12 06:45

Als je zo ligt is het idd wel heftig om te zien. Hele "kast"met verschillende shakes naast je, daarom was je misselijk natuurlijk

**Geplaatst**: 11-08-12 07:39

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 11-08-12 07:39

Tja wat moet ik hier van zeggen. Heb een aangeboren hartafwijking gehad, lekkende klep en gat tussen de boezems, daar waren ze al heel vroeg achter. Mijn probleem was meer de jarenlange rollercoaster in het ziekenhuis van onderzoeken dan verslechtering dan verbetering dan meer medicatie dan wel/niet opereren. Dat terwijl je gezondheid voor jou gevoel al jaren te wensen overlaat.

Vorig jaar 16 september ben ik geopereerd in Aalst in Belgie door een van de twee chirurgen in Europa die kleppen kan repareren door robottehcniek. De man is veruit de beste, en Baron geworden voor zijn bijdrage aan de medische wetenschap (mocht iemand zich hier melden met een dergelijke die nog onder het mes moet PB me maar echt de moeite waard). Het volste vertrouwen dus in zijn kunnen. Hij doet ook 400 kleppen per jaar dus zo uniek zijn we niet.

Natuurlijk was die tijd heftig maar ik ben vele malen trotser op de mensen om mij heen die alles voor me betekent hebben, de artsen en het verplegend personeel maar wat valt er nou trots te zijn op jezelf? Ik bedoel dat is toch uiteindelijk het nemen van een besluit en dan een hele tijd stil liggen, gelukkig zijn er dingen die ik heb gedaan war ik trotser op ben.

Ik had het geluk dat ik in het ziekenhuis naast een meisje lag van mijn leeftijd die op dezelfde dag aan dezelfde afwijking was geopereerd. Hierdoor was ik niet de enige 24jarige en haalden we de gemiddelde leeftijd op de afdeling omlaag van 90 naar 85. Maar toch was trotser op haar vooruitgang dan die van mijzelf.

Revalidatie duurde langer dan verwacht maar dat lag echt aan mijn overambitieuze verwachtingspatroon dan aan de realiteit. Dus ja het was niet leuk maar ja laat ik het zo zeggen ik ben blij dat ik in dit enorm welvarende deel van de wereld woon waar men dit soort zaken opvalt en waar toegang is tot de beste medische zorg. Weet wel dat er in heel veel delen van de wereld dit niet wordt onderzocht en dat het lampje dan op een gegeven moment gewoon uitgaat.

Ik heb een collega met een dochter die ook een dergelijke afwijking heeft, zij zit nu in een programma van het Radboud om te kijken hoe deze mensen volwassen worden, want wij het hebben geluk om bij een van de eerste generaties te horen waar deze afwijkingen van jongs af aan gemonitoort en gemanaged kunnen worden.

Dus ik voel meer dat ik mazzel heb met de mensen en wetenschap om me heen dan dat ik nou voor mezelf zoiets heb van jeetje wat knap. Lijkt ook alweer zo'n tijd geleden werd er toevallig deze week aan herinnerd door dit topic en door het feit dat ik mijn implantatiepas kreeg toegestuurd die vanaf nu bij me mag houden. Maar verder doe ik al maanden alles weer en meer.

Ik denk zelf dat je meer van het leven gaat houden als het heel slecht gaat met je familie, partner en vrienden dan met jezelf. Maar dat zal voor iedereen wel anders zijn.

**Geplaatst**: 11-08-12 10:24

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 11-08-12 10:24

Jeej wat een verhaal zeg.. :(:)

**Geplaatst**: 11-08-12 20:13

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 11-08-12 20:13

Ik zelf heb hartritmestoornissen gehad door een vergroeiing in 1 van de knopen. Ik was ook constant moe etc. Ben in mei geopereerd, ik was toen 17. Geen open hart operatie gelukkig maar met een katheter. Enige nadeel was bij mij, dat ik wakker moest blijven tijdens de operatie. Dat heeft me pijn gedaan.
Maarja, als 't blijft gaan zoals nu, hoef ik gelukkig niet meer terug te komen bij de cardioloog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-08-12 08:12

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst door de TopicStarter : 12-08-12 08:12

Jeetje Susanne
Maar gelukkig kunnen ze veel he... en hebben we allemaal de operatie doorstaan..
Het was gewoon heel heftig toen

Myrthe... dat lijkt me niks wakker blijven tijdens een operatie... Zenuwpees als ik ben had dat niet aangekund
Maar jij bent dan dus ook zo goed als gezond weer?

**Geplaatst**: 12-08-12 16:10

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 12-08-12 16:10

Het was ook echt niet leuk, lag daar 2 uur.. en mocht helemaal niet bewegen. en ja k ben weer zo goed als gezond. Heb af en toe nog wel last omdat niet alles weggebrand kon worden, maar gelukkig veel minder dan eerst

**Geplaatst**: 13-08-12 13:11

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 13-08-12 13:11

Marianne ik heb jou fotos aan mijn vriend laten zien en gevraagd of ik er net zo bij lag en hij vond van wel, mijn zusje wou me eigenlijk niet eens zien zo eng vond ze het er uitzien op de ic.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-12 17:23

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-12 17:23

het zag er vreselijk uit... Maar heb zelf vrij weinig mee gekregen... Het zijn echt flarden aan vage herrineringen en ik was leip van de morfine...
Mijn eigen zusje is geloof ik ook niet op de IC geweest. Ze heeft het zowiezo niet op ziekenhuizen en had bij voorbaat al gezegd.. Ik zie je thuis wel
Maar flink en stoer als ze is... ze kwam 2 dagen na de operatie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-08-12 09:03

Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-12 09:03

Ik zal deel 2 even vertellen ( ja er komt nog een deeltje 3)

Donderdagmiddag 11 november 2010
ik werd "wakker" rond half 5 in de middag. De beademing was er toen al uit. Dat ging allemaal vrij vlot volgens de doktoren.Ik hoorde een vaag geborrel (de drains)
Ik kreeg bezoek. Mn moeder en schoonmoeder. Wat ik haar als eerste vroeg: Heb ik mn eigen hartklep nog?
Mn moeder zei: ja die heb je nog.
Ik was nog zo wazig van alle medicatie dat ik daarna zei: Suiker, bananen en paarden (dan wel in het fries)
Echt nog steeds geen idee hoe dat in me op kwam.
Daarna kwam papa en Thomas. Heb een heel verhaal gehouden waar ik me zelf niks meer van kan herrineren. Ik weer wel dat ik ontzettend misselijk was steeds en dat ze uiteindelijk mn maag 3 keer leeg hebben gepompt. Heb heel veel geslapen en ik weet ook nog dat ik liedjes heb gezongen, geen idee welke.. Morfine doet rare dingen met je. Dat is alles wat ik me eigenlijk herriner van de IC

Vrijdagochtend 12 november
Het ging goed met me en ik mocht terug naar de afdeling. Naar de 1e kamer waar ze me om de 2 uur controleerden. Ik mocht zelfs wat eten... Karnemelkpap... maar dat heb ik laten staan. Heb wel een bakje thee gehad. Ook hier kreeg ik veel bezoek. Opa en oma, papa en mama en Thomas en zn moeder.
Omdat ik nog steeds medicatie kreeg kan ik me ook hier weinig van herrineren
Wel weet ik dat ze of vrijdag of zaterdag mn drains hebben verwijderd, dat voelt heel raar. en mn catheter eruit hebben gehaald. Voor de rest is het een grote waas.

op zaterdag mocht ik terug naar mn eigen kamer, ik kan me niet eens heugen dat ze me er heen gereden hebben

.
Ik kreeg wat controles. en veel visite... Maar ook dit weet ik niet meer
Ik was nog steeds erg misselijk en moest ook overgeven. Na overleg met de artsen kreeg ik een medicijn wat ze bij terminale k*****patienten gebruiken die hun chemo hebben gehad. en dat bleek uiteindelijk te helpen. Ook moest ik weer eten, waar ik geen zin in had. Het stuk brood smaakte naar karton en ik kreeg het niet weg. Maar ik MOEST eten van mezelf. Je moet je hele darmstelsel en maag weer op gang zien te krijgen. Ik kreeg ook veel medicijnen, vooal paracetamol. De rest geen idee waar het voor diende.

Zaterdag of zondag ( ben echt het tijdsbesef kwijt over die dagen hoor)
en ik mocht uit bed en douchen ( was ook wel nodig)...Maar ik durfde niet, vond het doodeng. en die pleister op mn borst moest eraf. Maar ik was daar niet klaar voor, ik wilde de wond niet zien. Ik moest huilen want ik wilde echt niet. Uiteindelijk hebben ik met behulp van de zuster toch gedoucht en is de pleister eraf gegaan...Ik was geschokeerd, maar hij was ook niet lelijk... Ik heb gezegd
"Ach hier kan ik wel mee leven"
In die middag kwam ook de fysio en ik deed elke dag braaf mn oefeningen, hoesten, kuchen en puffen met een hoestkussen. Om zo mn longen weer te verbeteren. Ik kreeg zelfs de opdracht om kleine stukjes te gaan lopen op de afdeling en ik voelde me inmiddels weer wat beter
De dag erna mocht ik zelfs van de afdeling af stukken lopen en moest ook naar de fysio om te kijken of ik al wat meer kon
Maar ik was nog wel erg moe en had mn rust ook echt nodig... Ik lag vaak in bed, en ook altijd net op het punt als de arts weer langs kwam... Zegt ie: je moet het bed uit...
http://i1171.photobucket.com/albums/r54 ... LD0194.jpg

Zondag /Maandag
De Italiaanse arts kwam langs en hij zei:
Ik zie alweer blosjes op je wangen, het gaat goed met je. Hij heeft me onderzocht en hij ging overleggen wanneer ik naar huis mocht
Dinsdag of woensdag.... 1 van die dagen
en ik dacht zo snel al, maar in het boekje stond 10 dagen...Ik vond het wel eng om naar huis te gaan hoor...dan moest ik het "alleen" doen

Maandag kreeg ik nog een rontgen en alles zag er oke uit.
Ook kreeg ik de bevestiging dat ik dinsdag naar huis mocht.
Maandagmiddag kreeg ik nog bezoek van Opa en oma en mama, ik mocht naar beneden $*\o/*$ . Dus we zijn naar beneden gegaan en ik kwam daar tegen Sarah ( mn duitse vriendin) en zelfs een oud-vriendin die op dat moment in het ziekenhuis werkte. En ook Jane
we hebben gezellig beneden gezeten
http://i1171.photobucket.com/albums/r54 ... LD0193.jpg

Ik heb ook heel veel bezoek gehad.
Mn zusje die een hekel heeft aan ziekenhuizen, bij voorbaat al gezegd. Ik zie je thuis wel. Kwam langs met een cadeautje

Snoepies

... niet dat ik er veel zin in had, want alles smaakte toch nog steeds naar karton
Thomas die elke dag uit zn werk kwam, Papa en mama die elke dag kwamen. Mn beste vrienden...
Zij zullen het ook niet makkelijk hebben gehad.

Dinsdag...
het was zover ik mocht naar huis!
en wat duurde de ochtend lang zeg... maar ik mocht naar huis, naar mn ouderlijk huis...

to be continued

**Geplaatst**: 19-08-12 10:46

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst: 19-08-12 10:46

Wat mooi dat je het zo voor jezelf kan opschrijven. Ik vraag me nu af of ik op de ic gegeten heb of dat ik toen even sonde kreeg, werd el vocht toegediend en ik denk dus dat ik toen niet heb gegeten die twee dagen... Maar ik heb ook echt gaten in me geheugen van die periode zo vreemd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-08-12 10:48

Re: Ik hou van MIJN Hart

Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-12 10:48

Ik kreeg ook sonde op ic op de 1e kamer van de afdeling zelf kreeg ik pap

**Geplaatst**: 19-08-12 15:25

Geplaatst: 19-08-12 15:25

Wat bijzonder om de verhalen van lotgenoten te lezen!
Ik heb ongeveer dezelfde afwijkingen als Susannevdv volgens mij. Geboren met afwijking aan mijn aortakleppen en gat in mijn hartwand. Ik was met 6 maanden al twee keer geopereerd. Nog een keer gekatheteriseerd daarna en op mij 22ste heb ik nieuwe (biomechanische) kleppen gekregen. Ik herken veel in je ervaringen Marianne, alleen had ik een stuk minder het gevoel dat het mijn einde zou kunnen betekenen. Voor mij stond al jaren vast dat de operatie voor nieuwe kleppen een nieuw begin zou betekenen. Ik voelde me na de revalidatie beter dan ik in jaren gedaan had!

Ondertussen heb ik door mijn zwangerschap helaas weer wat klachten, maar met mijn klep gaat het prima. Ik moet sowieso nog een keer voor een nieuwe. De eerste verwachting was dat ik er ongeveer 10-15 jaar mee zou doen, ondertussen is dat bijgesteld naar 20-25 jaar. Ik geniet er dus maar extra van, wie weet wat ze tegen die tijd allemaal kunnen! Ik word ook gemonitored door het LUMC. Zoals Susanne aangaf, onze generatie gaat volgens mij om die reden echt iets bijdragen aan de wetenschap. Vooral toen ik zwanger was, vonden ze me erg interessant

Mijn litteken hoort ook echt bij mij, ik ben natuurlijk ook opgegroeid met zo'n streep op mijn borstkas. Ik zou niet eens meer een 'gave' borst willen. Veel te trots op wat ik doorstaan heb! Wij maken er thuis wel grappen over, er blijven steeds minder originele onderdelen van me over. Mijn borstkas zit ook aan elkaar met chirurgisch staal en sinds de operatie zijn mijn verstandskiezen en mijn blindedarm verwijderd. Vorige week heb ik een cyclus bij de kaakchirurg afgemaakt, waarbij een implantaat en een kroon geplaatst zijn. Mijn collega's vroegen zich af hoeveel procent ze van me moeten vervangen, voordat ik mijn paspoort kwijt raak, hahaha! Wij kunnen er gelukkig smakelijk om lachen, ik ben vooral blij met wat ze allemaal kunnen tegenwoordig!

**Geplaatst**: 19-08-12 15:27

Geplaatst: 19-08-12 15:27

eroslover schreef:
Wat mooi dat je het zo voor jezelf kan opschrijven. Ik vraag me nu af of ik op de ic gegeten heb of dat ik toen even sonde kreeg, werd el vocht toegediend en ik denk dus dat ik toen niet heb gegeten die twee dagen... Maar ik heb ook echt gaten in me geheugen van die periode zo vreemd.

Ik weet het meeste nog wel gelukkig. Ik had onwijze honger op de ic. Ik heb kipkerrie met rijst en doperwtjes gegeten en daarna heeft mijn man nog een brownie voor me gehaald (ik weet het nog precies, het is al 8 jaar geleden). Vervolgens heb ik dat er natuurlijk vakkundig

. En toen moest ik van de verpleging een beetje dimmen met eten

Nomineer dit bericht ×