Bokt.nl

Citaat:

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte.

Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel.
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.Ook kan ik voor erge pijn zorgen.
En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen.
Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!

Ik hoor dat je naar de dokter bent gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven hebt.

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.Sommigen zullen zeggen: “oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen: “Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”.Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!”Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een “normaal”persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beeindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.

jst_lyske schreef:

Ik ben zelf fysiotherapeute en ik heb zelf ook een aantal patiënten met FM. De stempel FM wordt vaak gegeven aan patiënten met veel pijnklachten en die niet te verklaren zijn. De ene dag last van de schouder en de knie, de volgende dag van de rug en het hoofd bij wijze van spreken. In de volksmond wordt het weke delen reuma genoemd. Nu is het zo dat mensen met FM vaak niet serieus worden genomen door de omgeving. Er is niet aan je te zien, dus je stelt je aan er is niets aan de hand. Het veel voorkomende probleem van klachten binnen in het lichaam. Helaas is onze zorg nog niet zo ver dat ze er achter kunnen komen met testen of het FM is. Het is momenteel een vaag iets, net zoals ALS en MS voorheen was. Daarom weten heel veel mensen er niets vanaf en denken ze dat het tussen de oren zit. Met fysiotherapie kun je degelijk iets bereiken. Vaak is stress ook een stoornis die gekoppeld is aan fibro. Ik zou gewoon de mensen die je niet begrijpen uit proberen te leggen wat het is en wat het inhoud en dat het niet alleen maar tussen de oren zit. wel een klein gedeelte ervan met die stress maar verder niet. FM kun je op alle leeftijden krijgen net zoals RA!