Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-12-11 14:08

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 12-12-11 14:08

Wat een ellende allemaal zeg,,

Hier helaas ook een flinke terugslag. Kan al dikke week bijna niks en slaap het klokje weer rond. Ik ben al weer een mooi tijdje onderweg helaas.
Vanaf eind augustus

Ben woensdag jarig en zou afgelopen zaterdag het vieren met vrienden maar heb alles af moeten blazen..

Zit dan wel haast tegen een geestelijke dip aan omdat het weer zo terugzakt. Iedere keer bouwde ik weer wat op en bam daar gingen we weer.

Hoop echt dat het snel weggaat want ben het goed zat inmiddels!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-12-11 14:14

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 12-12-11 14:14

Bij mij zakt het ook steeds weer terug helaas. Balen he!

Hebben jullie later trouwens nog wel eens een bloedonderzoek laten doen om te kijken of het inmiddels weer uit je lichaam is?

Ik zit nu ook al weer 2 maanden thuis. Slaap veel. Kan nergens mijn aandacht bij houden en heb een geheugen als een vergiet.
Woensdag weer naar de bedrijfsarts.

**Geplaatst**: 12-12-11 14:47

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 12-12-11 14:47

Dat geheugenverlies herken ik ja! Hoewel dat langzaamaan beter word gelukkig.

En nee dat heb ik niet gedaan. Huisarts zij bij de uitslag wat het was , wat ik kon verwachten en dat het vanzelf over moest gaan dus ben niet meer gegaan.

Wat ik ook heb ( nu dus ook weer ) is dat zodra ik een dipje kom ik gelijk weer afval terwijl ik wel normaal eet. Hebben jullie dat ook? Niet extreem hoor maar zie het wel.

En momenteel zijn mijn klieren in mijn hals ook weer dik. Dat is wel voor t eerst, maar heb nu ook de ergste dip tot nog toe op het moment.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-12-11 14:50

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 12-12-11 14:50

Ik val niets af enkom niets aan. Ik eet wel bijzonder weinig omdat ik ookniets verbrand nu

Dikke klieren heb ik gelukkig niet meer. Is redelijk snel weg getrokken en nooit meer terug gekomen.

**Geplaatst**: 12-12-11 14:54

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 12-12-11 14:54

oke haha dan hebben we dat niet hetzelfde. Mijn klieren waren megedik in de acute fase en daarna gezakt ( na dik 4 weken). Ze zijn wel iets groter dan daarvoor gebleven en ze blijven gevoelig. En nu zijn ze dus weer gegroeid.

Gelukkig maar dat ze bij jou wegzijn want dat hamstergevoel is ook niet wat

**Geplaatst**: 12-12-11 15:04

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 12-12-11 15:04

Hier gaat t nog steeds zijn gangetje. Veel moe en af en toe meer dan anders.
Terugval heb ik ook af en toe, dat werkt erg demotiverend $:\$

Mijn klieren zijn trouwens weer slank nu, maar waren vlak voor het toesloeg wel erg dik.

**Geplaatst**: 12-12-11 23:39

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 12-12-11 23:39

Hee!

Ik heb nog wel dikke klieren maar zit nog in de acute fase.
Heb er een hele ernstige bacteriële keelontsteking erbij gekregen met angst voor een keelabses. Zit nu aan de antibiotica en voel me eindelijk beterder. Ben nu in 2 weken 5 kilo afgevallen. Maar gelukkig kan ik nu weer eten.

**Geplaatst**: 13-12-11 19:03

Geplaatst: 13-12-11 19:03

@ Goof, ik heb van de week met mijn huisarts besproken of het nut heeft om opnieuw bloed te laten testen. Daar was ze niet zo bijster enthousiast over omdat de resultaten toch niet zo'n verrassing zullen zijn, ik ben nog steeds verre van oude

Het kan wel voor jezelf fijn zijn om te zien of er al een vorm van vooruitgang in zit, en in mijn geval om te checken of mijn leverfunctiecijfers weer een beetje normaal zijn, die waren bij mij namelijk eng hoog. Dus misschien dat ik daarom toch binnenkort weer bloed laat prikken.

Nog even een update van mijn kant; hier gaat het behoorlijk prut

Toen ze me vertelden dat het misschien een maandje zou duren is er toch een inschattingsfoutje gemaakt want ik ben nu 2.5 maand bezig en ik kan nog maar heel weinig.
Ga wel af en toe 1 of 2 uurtjes naar school maar daarna ben ik kapot en heb dan ook allemachtig erge hoofdpijn. Ga dan ook mn examens niet kunnen halen dit jaar, echt balen!

Wel een troost om hier te lezen dat ik niet de enige ben :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-12-11 22:16

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-11 22:16

Balen he Charlot!

Ik ga ook maar 2xin de week naar mijn werk hoor en dan ook maar 2 a 3 uurtjes.
Vind het wel erg lekker om er af en toe te zijn, maar ben daarna vaak wel gesloopt.

**Geplaatst**: 13-12-11 22:18

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 13-12-11 22:18

Hier ook weer een enorme dip...

Acute fase was vorig jaar juni... En heb er nog steeds last van.
Slaap nu het liefst tot 2 uur 's middags en lig de rest van de dag nog op bed of bank...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-12-11 22:22

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-11 22:22

Wow,jij slaapt wel lang dan. Dat lukt me niet,ga wel 'smiddags vaak nog even liggen.

Ben wel blij dat mijn werk er heel fijn mee om gaat trouwens!

**Geplaatst**: 14-12-11 10:10

Geplaatst: 14-12-11 10:10

Vervelende ziekte, zeker als je al wat ouder bent, dan heb je er nog meer last van.
Ik had vorig jaar mei een flinke keelontsteking met abces. Daar deed de vervangend huisarts niets op uit. In juli ging mijn hart op hol en ik kreeg metoprolol. Daar ging ik continue van van mijn graat en er werd mij aangegeven dat eea tussen de oren zat, wat ik niet wilde geloven. Verder was ik moe en zat er flink doorheen. Heb dus allerlei psychologische testen ondergaan omdat ik wel eens wilde weten wat mij dan tussen de oren zou moeten zitten.

Daar kwam Burn-Out uit. Yeah right..... Ondertussen gingen de onderzoeken in het ziekenhuis vrolijk door; longspecialist, cardioloog, MDL arts, KNO arts...... Ik zat bijna 2 keer per week voor onderzoeken in het ziekenhuis en kon op een gegeven moment helemaal niks meer, nog niet 1 meter stofzuigen thuis....dan zat ik weer met lamme armen op de bank voor me uit te staren naar de stofzuiger.

De bedrijfsarts kwam toen op het geniale idee om bloed te prikken op Pfeiffer en Lyme, waaruit bleek dat ik Pfeiffer had. Ik kon totaal niets meer en zat gevangen in mijn eigen lichaam. Tussen mijn oren wilde ik wel maar mijn lijf deed niet mee. Per periode van 2 weken ging het steeds iets beter, In september 2010 werd de Pfeiffer vastgesteld, in december 2010 ben ik weer aan het werk gegaan voor 10 uur per week. Dit werd maandelijks weer opgebouwd. In mei zou ik weer 36 uur gaan werken maar ik kreeg een operatie: een REVEAL in mijn borstkas geïmplanteerd, waaruit nu dus blijkt dat ik ook een aangeboren hartritmestoornis heb, waaraan ik as vrijdag geopereerd wordt.
Ik werk full-time, maar sinds de Pfeiffer (en mogelijk door die ritmestoornis) houd ik het niet langer vol dan een uur of 7 's avonds, dan val ik als een blok in slaap tot ik de volgende ochtend weer aan het werk kan gaan.... Ik hoop dat met as. operatie alles goed gaat en ik weer wat meer energie krijg en dat dat energiegebrek niet alleen aan de Pfeiffer ligt/heeft gelegen. Ik had wel begrepen dat men zeker tot 2 jaar last kan houden van vermoeidheid.....

**Geplaatst**: 14-12-11 10:26

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 14-12-11 10:26

Jeetje wat heftig Bravura $:\$
Ik wens je alvast heel veel sterkte met de operatie en ik hoop ook dat je hierdoor weer wat meer energie zult krijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-12-11 11:19

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 14-12-11 11:19

Jeetje Bravura dat is wel een heel heftig verhaal!

**Geplaatst**: 14-12-11 12:39

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 14-12-11 12:39

Bravura; wat een heftig verhaal zeg!

Ook ik heb de ziekte van pfeiffer, sinds juni..
Op dit moment weer een behoorlijke tegenslag. Ga ook bijna niet naar school, soms 1 of 2 uurtjes maar daaarna ben ik dan echt gesloopt.. Zit nu in m'n examenjaar, grote kans dat ik het niet ga halen.
Geheugenverlies waar jullie het over hadden heb ik ook erg last van.

Sterkte iedereen!

**Geplaatst**: 14-12-11 16:18

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 14-12-11 16:18

Pfff Bravura wat een verhaal zeg! Ik hoop echt dat het na de operatie een stuk beter met je gaat!

Ik heb denk ik net mijn acute fase gehad. Ik slaap nu per nacht ongeveer 10 uur en kan dan ook wel een dag rondkomen. Maar nu moet ik daarbij wel zeggen dat ik niet heel veel doe. Heb vandaag sollicitatiegesprek gehad voor een stageplaats in februari. Heb stiekem nog steeds de hoop dat ik dan gewoon op stage kan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-12-11 17:06

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 14-12-11 17:06

Ik hoop het voor je Annelieke!

Ik ben vandaag bij de bedrijfsarts geweest, was een prima gesprek. Mag doorgaan zoals ik nu ook doe en mag gaan opbouwen als en wanneer ik dat zelf wil.

**Geplaatst**: 14-12-11 17:14

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 14-12-11 17:14

Dat is fijn Goof

Bij mij sleept de vermoeidheid zich constant met mij mee. Moet me echt opladen voor dingen als uitjes of naar mijn bijrijdpaard gaan en dan weer rust nemen. Verder zijn gangetje.
Gelukkig ben k na 6 maanden eindelijk van de AB af en ik hoop dat dat het herstel van de Pfeiffer ook weer goed doet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-12-11 17:15

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 14-12-11 17:15

6 maanden AB zal je lichaam ook niet veel goed doen. Hoop dat je snel gaat opknappen!

**Geplaatst**: 14-12-11 17:18

Geplaatst: 14-12-11 17:18

Vorig jaar eind juli/begin autgustus ben ik ziek geworden. Met hele enge hoge bloedwaardes en ernstig vergrote klieren. Zo erg dat ik verging van de pijn in mijn linker arm. Ik heb een poos 40 graden koorts gehad en ben denk ik meer als 10 kilo afgevallen. Ik ben een half jaar ernstig moe geweest en daarna kon ik weer iets. Dit is echter nooit veel geweest. Sinds oktober werk ik weer 27 uur in de week en 1 dag school. Dit is met genoeg slaap te halen, maar nog wel problemen met de concentratie en geheugenverlies inderdaad, ik vergeet alles en ben er dan van overtuigd dat het ook niet gezegd is of afgesproken ofzo!

Soms wens ik dat ik het nooit gehad had, want het beinvloed mijn leven tot nu toe nog heel erg. Maar ik ken ook mensen die helemaal niet ziek worden of sneller opknappen. Ik ben wel sneller ziek en als ik moe ben moet ik echt rusten anders wordt het niks!

**Geplaatst**: 14-12-11 23:42

Geplaatst: 14-12-11 23:42

Die slapeloze nachten herken ik uit de Pfeiffer periode. Ook enorme rusteloosheid inwendig. Houd goed rust als je lichaam dat aangeeft, ook na de Pfeiffer. Mij werd verteld dat als je er niet aan toegeeft je dan langer last houd van de vermoeidheid. Iedereen die het nu doormaakt veel sterkte en beterschap!

**Geplaatst**: 16-12-11 14:10

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 16-12-11 14:10

Ik heb vorig jaar ook Pfeiffer gehad. Ik was er gelukkig vrij snel vanaf, maar het was behoorlijk heftig allemaal! Ik voelde me ontzettend ellendig en lusteloos en had opgezette klieren, dus naar de huisarts en die zei: Ik ga bloed laten prikken want het lijkt op Pfeiffer. Als je er binnenkort ook nog een zere keel bij krijgt, is het eigenlijk zeker. Bloeduitslag was positief en niet lang daarna volgde de keelpijn. Die was zo heftig dat ik een week niet kon praten en eten, omdat ik niet kon slikken (combinatie van opgezette klieren en keelpijn). Daar kreeg ik paracetamol met codeïne voor, maar daar kon ik niet tegen, dus ging ijlen en hallucineren enzo $:\$ Dus dan maar de pijn uitzitten.
Ik was ook al kapot als ik de trap een keer op of af moest. Dan moest ik even gaan zitten om bij te komen

Bij mij was het na ongeveer 3/4maanden over $_/-\o_$

Maar ziek het alsjeblieft goed uit! Denk niet dat je het allemaal wel weer kan, hoe vervelend ook, dat gaat vaak nog niet

En de gevolgen daarvan op de lange termijn zijn niet zo gaaf, namelijk chronische vermoeidheid.

Dus allemaal heeeeeeeeeeeel veel beterschap en doe nog maar een dutje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-12-11 18:58

Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-11 18:58

renskep schreef:
Maar ziek het alsjeblieft goed uit! Denk niet dat je het allemaal wel weer kan, hoe vervelend ook, dat gaat vaak nog niet En de gevolgen daarvan op de lange termijn zijn niet zo gaaf, namelijk chronische vermoeidheid.

Zo moeilijk.....

Ik ben deze week iets fitter (eindelijk) dan afgelopen weken, kan het dan ook niet laten om meteen weer dingen te gaan doen.
Zo moeilijk om dan alsnog stil te blijven zitten.

**Geplaatst**: 16-12-11 20:40

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 16-12-11 20:40

Heb ik ook hoor Goof

De verleiding is groot om snel weer van alles te gaan doen, maar merk dat ik dan wel sneller een terugslag krijg.

**Geplaatst**: 16-12-11 21:51

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 16-12-11 21:51

Heel herkenbaar inderdaad.

ik ben sinds drie dagen weer wat beter en hoppa doe weer van alles vind het te moeilijk!